生まれてから口唇口蓋裂で産まれた息子。妊娠中にはずっと後ろ向きでわ…
生まれてから口唇口蓋裂で産まれた息子。
妊娠中にはずっと後ろ向きでわからずでした。帝王切開で先生がだした時に、お口が切れてるねぇーと言われ、目の前が真っ白になりました。そして、心室中隔欠損症というのもわかり、
尿道下裂ともわかり、ショックで涙さえも出てきませんでした。
先生が、赤ちゃんを詳しく検査しましょうということで、遺伝学検査をしたら、4Pマイナス欠損症という、難病とわかりました。
その時、この子を産んで良かったんだろうか？と、今でも思ってしまいます。
いっぱい手術しないといけない我が子。
かわいそうで心が折れました。体重が１４２０ｇで産まれて、中々、体重が増えず、先に唇を閉じる手術と思っていたのですが、5キロまで、1歳前の今でも、達していません。今は(4200ｇ)です。いっぱい手術があるので、先にできる手術を先生が提案して下さって、心臓手術を先月、9月にしました。順調に経過してたのに、急に電話がなり、朝方から、熱があり、1度痙攣がありました。お昼前に、また、熱が上がってきて、また、痙攣が15分も止まっていないと、言われびっくりして、先生のお話を聞いているが、目の前真っ白になりました。昨日の晩まで、元気に遊んでたのに.......。
そして、病院にいったら、ICUでぐったりしてました。
翌日、脳波の検査をしたところ、てんかんがでましたと.......。
この難病には、てんかんがでると思ってて下さいと言われていて、覚悟はしてましたが、まさか.......と感じで、我が子がかわいそうでたまりません。
先日、無事に退院はしたのですが、薬は5種類もあります。
心臓手術は順調に終わったのに、ミルクを前よりも飲まなくなりました。
哺乳瓶を吸うのが、前と全然違います。不安だらけです。
心臓手術をされた方で、赤ちゃんが哺乳瓶の吸い方が違った方とかはいらっしゃいますか？いらっしゃいましたら、是非、お話しお聞きしたいです。
よろしくお願いします。
- N(5歳0ヶ月)
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