「口唇口蓋裂」に関する質問

口唇口蓋裂の手術 16週エコーで確認したところ、おそらく片側口唇口蓋裂があります。 そこで病院を探しているのですが、東京駅から近い病院で、良かったところはありますか？ 東大病院や神奈川県子ども医療センターが候補にあります。 距離は東京駅から遠くても構わないので、手…

娘が口唇口蓋裂の治療のため、千葉県こども病院に入院予定です。 入院は付き添いが可能でしょうか？ コロナ禍以降、度々変わるようで、最近の状況をご存知の方いましたら、お伺いできたらと思います。

長女が自閉スペクトラム症疑いで、通院と療育施設利用中です。多分、将来的に小学校も支援級、放課後等デイ利用になると思っています。 次女は生まれつき両側口唇口蓋裂のため、１歳までに2回手術していて、小学校、中学校でも手術が必要です。 18歳までは通院が続きます。 けっ…

胎児スクリーニング検査したら口唇口蓋裂の可能性ありで大きな病院へ転院になりました。唇のとこが少し亀裂あるんですよね。ってことで。 手術で綺麗治るけど泣けちゃいました。 合併症などないといいな

口唇口蓋裂を治療した方 エコーでみる限り、片側完全口唇口蓋裂です。 心構えをしたく、治療のスケジュール等を知りたいです。 ちなみに昭和大学藤が丘病院で治療出来たらと思っています！ 口唇裂の術前・術後はどの程度通うのか 口蓋裂の術前・術後はどの程度通うのか 口唇口蓋…

未就学の子ども2人抱えてフルタイム正社員てキツいですか？ 現在、パートで働いてますが会社から来年からフルタイムで働いてほしいと言われています😓 長女は療育施設利用しながら発達の件で隔週通院あり、次女は口唇口蓋裂のため通院あり、しかも実家に頼れない😱 そんな状況だと…

上唇に線が入ってるように見えますが口唇口蓋裂っぽいでしょうか？？皆こんな感じですか？？

お腹の子が口唇口蓋裂です。 病院選びで悩んでいます。 ①昭和大学藤が丘病院 ②神奈川県立こども医療センター 手術件数など見る限りこの２つが候補だったのですが、どちらも片道1時間半はかかるので、上の子がいる状況では厳しいのかと考えるようになりました。 都内で口唇口蓋…

慶應義塾大学病院で口唇口蓋裂の手術をした方いますか？ 体験談を聞きたいです🙇‍♀️

口唇口蓋裂のお子さんがいらっしゃる方とお話ししたいです😄知り合いのお子さんがそうだよーって方でもオッケーです🙆‍♀️ 周りに居なくて、病院通ってる時に見かけるんですが、お話する機会がなくて💧 言語の先生に、口蓋裂がある子は言葉が遅いからねーとずっと言われていたので特…

エコーについて質問です。 26週の時に2dで見てもらった物なのですが、唇が大きいような気がします。もしかして口唇口蓋裂？と不安になっているのですが、どう思いますか？ お医者さんには特に何も言われなかったのですが、様子見であえて言わない場合とかってありますか？ なにか…

【口蓋裂の子のミルクのあげ方について】 口唇口蓋裂の５ヶ月の子どもがいます。 口唇裂は７ヶ月頃に手術予定、口蓋裂は１歳過ぎの手術になる予定です。 ピジョンの口蓋裂用の哺乳瓶を使っているのですが、最近鼻からミルクがすぐ出て、ズビズビしてしまい、量が全く飲めません（…

都内在住です。成育医療センターでの口唇口蓋裂の治療情報をお持ちの方はおりませんか？現在妊娠中ですが、口唇口蓋裂を指摘されており出生後の病院選びで迷っています。症例数などを参考に昭和大学藤が丘院なども考えています。治療中のお子さんをお持ちの方がおられましたら、…

口唇口蓋裂 心配です。 何も言われてはいませんが大丈夫そうでしょうか 見た感じ口と鼻のとこ黒い線が見えるのですけど、、

口唇口蓋裂のお子さんをお持ちの方に質問です！ Pigeon製品が全体的に値上げするとの情報を聞き、必要なものは今のうちに買っておこうと思いました。 そこで、口唇口蓋裂用の乳首はいつごろ購入されましたか？ また購入されている方はスモールかレギュラーどちらのサイズを重宝…

口唇口蓋裂かどうか心配です。 一度も顔を見せてもらえません。 少しでも安心したくて、素人目線でも良いので コメント頂けたらと思います。

この4dエコーを見て何か思うことありますか？39週だから上手く映らないと言われたんですけど、口唇口蓋裂じゃないか、とか心配になりました。口が三角で不安です。

妊娠に気づかず、妊娠3ヶ月くらいまでタバコを吸ってしまいました。体調はわるかったのでだんだんと本数は減っていってて3ヶ月ごろには３日に一本とかでした。 それでも先天性の病気や口唇口蓋裂などになる可能性は上がってしまうんでしょうか

口唇口蓋裂の手術について 首都圏にお住まいの方、 どちらの病院で手術されましたか？🍎

28wの頃のエコーの横顔です。 口元が気になって仕方ないんですけど､､､こんな写りになるもんですか😭？？ えぐれてるというか､口唇口蓋裂なのでは？と気になったり🥲(不快に思う方がいたら申し訳ありません) 特に先生から指摘されたわけではないのですが､一回気になっちゃうとそこ…

【口蓋裂の子の離乳食について】 口唇口蓋裂の１歳の子を育てています。 半年前頃から離乳食をあげていますが、 10倍がゆを食べてくれた以降 なかなか食が進みませんでした。 口蓋裂もあるし、食べにくいのかなと思って ゆっくりやっていこうと思っていたのですが ２歳のお姉ち…

【2歳の子供の発達について心配】 2歳の子供がいますが、発達面に気になることがあります。 口唇口蓋裂で産まれてきたので不明瞭な発語とか言いにくい言葉はありますが、2語分までは話すことができません。 ですが、簡単な指示(オムツ取ってきて、捨ててきて、ご飯できたから座…

半分話を聞いてほしいだけなのですが… ウチの娘は口唇口蓋裂があり、産まれたときから哺乳力が弱く、成長曲線を外れ続けてきたので、風邪や哺乳拒否の度に経管栄養を使ってきました。 少しずつ体重を増やして来ましたが、1歳を過ぎた今でも6.7kgほどしかなく、体重は成長曲線か…

現在妊娠20週で赤ちゃんに口唇口蓋裂の疑いがありと言われました。ただまだ確定ではなく、角度によっては問題ないように見えると言われました。 次は念のため2週間後のエコーでもう1回確認するとのことなのですが、角度によって口唇口蓋裂に見えてしまうことはあるのでしょうか？…

先月生まれた娘が口唇口蓋裂でした。 ひと通りの検査が終わって右耳は正常だけど 左耳が高度難聴と診断され、 先生からは聴こえる様にはならないかもと言われました。 同じ様に口唇口蓋裂で難聴と言われたけど 聴こえるようになったパターンの方は いらっしゃいますか？ 片耳聞こ…

旦那の愚痴です うちの夫は育児にとても積極的なのはいいんですけど、理想みたいなのがあってめんどくさいです。 娘は口唇口蓋裂があって、直接母乳を飲むことができないことが分かっていたのですが、母乳育児にこだわりたいと言うので、搾乳して哺乳瓶からあげてきました。 搾…

口唇口蓋裂なんですかね……。 上が24週の時、下が今日。（明日で35週。） 特に先生からは何も言われなかったけど、（あと、怖くて自分で聞く勇気がなかった）すごい不安です。 今日はへその緒が顔の前（鼻の前）にあったらしく、そのせいなんでしょうか。 なんか裂けてるように見…

中期スクリーニングで 口唇口蓋裂ってわかりますか？💦

動画の切り抜きで家に帰ってゆっくりみてみたら 口唇口蓋裂っぽい？と不安になりました💦 今日は中期スクリーニングで 4Dとかではありませんでした。 そうみえるだけですかね😭 言ってくれないとかはないですよね..？

お腹の子が口唇口蓋裂のため、出生前に病院にかかります。 事前に質問することをまとめていこうかと思うのですが、 皆さんはどんなことを質問しましたか？ とりあえず、 手術の時期 入院期間 術後の経過など基本的なことは思いつくのですが… 悩んでいます。