「口唇口蓋裂」に関する質問

口唇裂の手術が終わり、術後2ヶ月目に突入した7ヶ月(もうすぐ8ヶ月)です。 産後すぐ直母ムリなの判明し、口唇口蓋裂用(Rサイズ)でゴックゴッグ飲んでました！手術後は細口ニップルをいやいやながらに頑張って慣れて飲んでくれました！時間はかかるし、なかなか出てこなくて本人も…

今日検診エコーして貰い特に問題ないと先生に言って貰えたんですがエコー持ち帰り見返すと口元が気になってしまいまきた。口唇口蓋裂の可能性ありますか❓ 次回の受診は2週間後なのでそれまで不安で仕方なくて💦 大丈夫だったよって人も居ればお話し聞きたいです。

ミルク飲まない時の間隔について質問です。 現在生後5ヶ月（修正4ヶ月）になります。 口唇口蓋裂や心疾患など様々な疾患持ちです。 2週間前までは1回につき160mlくらい飲んでたのですが最近急に100mlくらいしか飲みません🥲 夜間に至っては気持ちよく寝ていて60mlくらいです…。 …

30週になっても全く顔を見せてくれない… 口唇口蓋裂が心配🥺

先日、妊娠25週の胎児ドックで口唇口蓋裂(片側)の確定診断を受けました。聞いた時はとてもショックでしたが、今はしっかり治療すれば治る病気と知り前向きに考えられるようになりました。 ですが検索魔になってしまい、心疾患などの合併症や、染色体異常、発達障害や自閉症のリス…

妊娠20週です。 前回の妊娠が双子で、1人口唇口蓋裂で生まれてきました。 双子だったこともありきちんと顔見えずに エコーで見つけらなくて、生まれてからの発覚です。 遺伝でもなく、先天性のものです。 このような場合、お腹の子もそうなる可能性があるのか そういう心配があ…

生後、高口蓋と診断された方いますか？ その後経過どうですか？ また、ホッツ床作られた方はいますか？ うちの子は嫌がって泣いてしまって、付けてないです。 口唇口蓋裂児用の哺乳瓶ではなんとか飲めるので。

もし妊娠中にお腹の子が口唇口蓋裂だと診断されたら産みますか？産まない選択をしますか？ 正直にお答え頂けたら幸いです。 よろしくお願いいたします。

口唇口蓋裂の息子がいてます。 先日口蓋裂手術を終え無事に退院できました！ その後ご飯も順調で後期くらいの硬さでいいですよと言われ食べてるのですが、まだ鼻から出てきます💦 日に日に出てくるのが多くなってきて、穴空いちゃってるのではないかと心配です。 全く出てこなく…

ホッツ床について 生後11日目になる子が口唇口蓋裂の為 本日、大学病院の初診に行って参りました。 お口の型取りをし、プレートを作成して、 早速今日から取り付けていたのですが 病院では疲れて寝てしまっていた為全然哺乳の確認が 取れず、帰ってきてしまいました。 その後…

小学生の女の子口唇口蓋裂です。 入学してから何度も鼻について言われたり 鼻潰したように真似されたりと 娘も傷ついてきました。 私も仕事を休み学校に掛け合ったりしていましたが 改善が見られません。 学校いけない、休みたいと言うこともあり その度に一緒に出かけてリフレッ…

生後3ヶ月の男の子ママです。 来月、息子が口唇裂の手術をします。軽度で右痕跡唇裂という病名です。 手術後は普段の哺乳瓶ではなく、口唇口蓋裂の子に合わせた哺乳瓶を使うみたいです。今からお家で練習をしてくださいと言われたのですが、全然上手に飲むことができません。同じ…

妊婦検診4回目なのですが、赤ちゃんの発育に以上がある場合は教えてくれますよね？ ダウン症や口唇口蓋裂など… もちろん見えない、分からなくて教えてくれない場合もあると思いますが。 可能性がある場合でも教えてくれるのでしょうか？

完母でいけそうだけど完ミでいかれたかた、迷いなどありましたか？ 口唇口蓋裂で搾母乳をあげていますがしんどくて😭

この先どうなるのか… ２歳になった我が子、たくさん問題があって、手術などたくさんある子 先日、某病院で口唇口蓋裂のことで、形成外科を受診した 少しずつではあるけれど、療育園では経口摂取できていて、ほんの少しだけれど、喃語がでてくるようになりました。口蓋裂の手術は…

搾母乳をあげている人に質問です。 心疾患と口唇口蓋裂、早産でNICUに入っていました。 口唇口蓋裂なので直母はできませんでしたが母乳推奨だったので冷凍母乳を持って行っていました。 現在は退院して搾乳した母乳をあげていますが母乳の方がいいのでしょうか？ また今大体100…

今週、胎児ドックを受けに行きます。 この週数でも手足の指が5本あるねーとか 口唇口蓋裂などはわかるのでしょうか？ 中期でなければわからないとかありますか？

口唇口蓋裂の可能性ありますか…？ 3Dエコーが27週で2Dが38週のエコーになります… 今まで手でずっと隠れていてほぼはじめてくらいで確認したと思います… 先生はなにも言わなかったけど、、、なんとなく、あんまりそういうこと指摘しなそうな先生で… どう見えますか？なんだかお口…

私には1歳1ヶ月の息子がいます。 口唇口蓋裂という先天性疾患をもって産まれて来ました。 今月末に口蓋裂を塞ぐ手術があります。 とても不安です。 もし、同じ子を持つ方がいらっしゃれば、 手術後の様子や、病院での生活、 必要な物や、持って行って良かった物など 何でもいい…

口蓋裂の生後１ヶ月になる娘がいます👶🏻 ピジョンの口唇口蓋裂用哺乳瓶と乳首でミルクを飲んでますが、最近押す力が強くなったのか口からミルクが溢れて出てきてしまい、娘もうまく飲めず顔を真っ赤にして怒って泣く時があります😢眠い時は乳首を押す力が弱いのか？溢れずしっかり…

今日もらったエコーです。もらったときは先生に何も言われなかったので何も気にしていませんでしたが、自宅に帰り、アレ？もしかして？ と思い出すと考えが止まらなくな ってネットで検索して不安になっています。 唇？が裂けていませんか？口唇口蓋裂でしょうか？

両側口唇口蓋裂 右耳介低形成 右眼内類皮のう胞 第2胸椎半胸椎 心室中隔欠損 大動脈縮炸 左上大静脈遺残 が今の所あります。 おそらく第一第二鰓弓症候群（ゴールデンハー症候群）ではないかなと先生からは言われ、これから遺伝子検査をするようになると思うのですが、同じよう…

奈良県のサクラレディースクリニックで出産予定です！ まだなにも手続き系してませんし 4dエコーも２回までは無料と思ってますが ２回目がまだです💦 口唇口蓋裂とか気になって、、、 前回は俯いていて顔が見えませんでした！ 次の検診は今週の金曜日です！ その時あるかなぁ？

22週6日の時のエコーです。口唇口蓋裂ではないか不安で、、ご意見お聞かせ下さい。

口唇口蓋裂、口蓋裂をお持ちのお子さんを育てている方、教えて下さい！ うちの子は軟口蓋裂で1歳半の時に手術済です。 出来なかったストロー飲みが出るようになり、発語もみられてきました。 しかし、発語が不明瞭なことが多く心配です。 例えば 納豆→おっお やったー→やっあー…

口唇口蓋裂っていつ分かりましたか？ 今日検診に行きました。 いつも、足の骨の長さや頭の大きさで胎児の成長を診た後に、一通り心臓とか血液の動きや手足の動き、顔をいつも診てくださるんです。 今回は何か気になることがあったのか分からないのですが、いつも通り一通り見た…

レキソタンの服用について 不妊治療中です。元々不安障害があり、レキソタンとレクサプロを服用していましたが、レクサプロは断薬して今はレキソタンだけで仕事に行けています。仕事行かない日は服薬しなくて平気です。長期休みも服薬なしで特に問題なく過ごしてます。 心療内…

口唇口蓋裂でホッツ床を開始したばかりの息子についてです！ まさに今日ホッツ床が完成しました！ 未知すぎて、訳の分からない不安が押し寄せてます😭😭 なんとか帰りにポリグリップ買って、ちゃんとケアしなきゃな。できるかなと考えてます🥺 先生からの説明で入れ歯と同じように…

#8000が時間外だったのでこちらで質問させてください。 ４歳の息子が先週月曜日から耳の痛みでかかりつけの耳鼻科に受診したところ急性中耳炎でした。 口唇口蓋裂があるので半年置きにこども病院の形成と耳鼻科に通院があってそれがちょうど来週の火曜日と言うことを伝え、痛み止…

口唇口蓋裂 単一臍帯動脈 左上大静脈遺残 左心室中隔欠損 今の所診断されています。 来週循環器科の先生含めて再度エコーをしてもらう予定。 産婦人科の先生からはこれらが全部単体で発生してる可能性もありますよとは言われましたが症候群由来の可能性かなり高いですよね🥲