「口唇口蓋裂」に関する質問

上の子は平日保育所行ってますが、下の子（口唇口蓋裂ベビー）はずーっと自宅保育。 まだまだお口のケアと通院あるから、託児やシッターさんに預けることもしたことありませんでした。 でも、さすがにキツイなって思うようになり、来週いつも上の子がお世話になっているファミサ…

口唇口蓋裂児のママパパさんや詳しい人に聞きたいです！ 今日一歳半検診がありました。そこでお喋りや指差しが出来ないことを指摘されました。 我が子は口唇口蓋裂のため喋るのは他の子より遅いと把握していて今まで発語含めた発達に関して気になった事がありませんでした。 寝…

不快な思いにさせてしまったら申し訳ございません。 口唇口蓋裂のお子さんがいる方にお聞きしたいです。 生まれてきた時自分のお子さんを見てすぐに可愛い愛しいと思えましたか？先日口唇口蓋裂だと診断されました。重度の口唇裂で上のところはぽっかりないと思った方がいい言わ…

口唇口蓋裂のお子さんのママのインスタを偶然見かけたのですが、手術をしない場合ってあるのでしょうか？ 全然知識ないので何も分からず💦7歳くらい？の子だと思ったのですが、ご飯とか食べれるのかな？と疑問に思いました！ 不快になる方いましたらすいません🙏全然否定だったり…

生後13日の新生児を育てています。 母乳を左右それぞれ10分＋ミルクを飲ませていますがミルクは20ml以上はいつも飲みません。これは母乳が足りているということでしょうか？ また、3時間以上続けて寝ることが日中、夜ともに減っており母乳、ミルク共に飲めていないのではと不安…

1枚目の写真だと口唇口蓋裂に見えるんですけど 2枚目は繋がってるようにみえます。 先生も大丈夫と言ってくれたんですが、やる気の無さそうな人で心配になって…. みなさんどう思いますか？

心配事のお悩みです。 28週エコー横顔写真なのですが、上唇がめちゃくちゃ腫れてる感じがあり、鼻とも近いような印象があります。口唇口蓋裂の可能性もあるのか心配しております。この写真だけではわからないとは思うのですが、、参考までに教えていただきたいです。 また、鼻骨…

横顔おかしくないですか？ 鼻より唇の方が出ている気がします… 口唇口蓋裂を疑っています。 もしくはダウン症など… 2Dだとこんなもんなんですか？

新生児、吸う力が弱い子、哺乳瓶 ３日前に2500gで産まれ、なおかつ口唇口蓋裂で、吸う力が弱く、産院でPigeon母乳実感の弱吸啜用の物でミルクを飲んでいます。 退院した時用にAmazonで買っておこうと思っているのですが、他になにかおすすめありますか？？

口唇口蓋裂用の哺乳瓶使ってる方に質問です！！ どこで買いました？？ 特注で作りました？？いろいろ教えてください！

口唇口蓋裂の赤ちゃんを出産しました。 両側で、右側が完全、左側が不完全です。 生後４日目です。 完全の方が鼻の穴が狭くなっているからか、呼吸がしづらそう？な感じします。 低血糖で２日間くらい保育器に入っていて、問題ないと言われ、保育器から出れました。 眠りが浅く…

もうすぐ3歳になる長女の雷のような癇癪に悩まされています。 いつもではないですが、思い通りにならないことがあったり、眠たい空腹などの欲求が満たされていなかったりすると寝転がって足を全力でバタバタさせ、床に叩きつけるようにしてひどい時は20分くらい泣き叫びます😱 下…

長岡市日赤病院もしくは、新潟大学病院で お子さんが口唇口蓋裂の手術をしたことある方いらっしゃいますか？？

妊娠前より産後の体重減ったという方いますか？ 2人目妊娠前が太っていたのですが、妊娠中は吐きつわりあったり、上の子の世話をしながらのマタニティライフがハードだったりで体重あまり増えませんでした。 妊娠前から4キロくらいの増えただけでした。 産後も怒涛の2歳差2人育児…

口唇口蓋裂のお子さんを持つ方に質問です🙇‍♀️ ①P型哺乳瓶の乳首はどのような兆候が現れた時に買い替えしていますか？ ②どのくらいの頻度で買い替えていますか？ 2日ほど前からミルクが残り1/3くらいになってくるとギャン泣きが増えました。最初は順調にミルクが減るのですが、1…

2人目が口唇口蓋裂で産まれてきました。 3人目の妊娠が最近わかって、排卵がずれてるっぽいので今4週〜5週くらいです。まだ病院にはいってないです！ 今からできる口唇口蓋裂予防？ってなんかありますか？

口唇口蓋裂について。赤ちゃんが両側口唇裂でした。半年前後で口唇裂の手術をしますが、綺麗に治るものなのでしょうか？？やはり跡などは残り、分かる人には分かるという感じなのでしょうか。

口唇口蓋裂のお子さんがいらっしゃる方に質問です。 哺乳瓶の乳首は口唇口蓋裂用を使ってましたか？それとも普通の乳首ですか？ 乳首の穴が開いてきてしまったので新しく買い換えようと思っているのですが、今までと同じ口唇口蓋裂用を買うか普通のを買うかで悩んでいます。他の…

4Dエコーについてです！ 先日20週の検診があり問題はないと言われたのですがもらった顔のエコー写真が何というか鼻はぺちゃんこだしどれが口？ってくらいいびつな口周りで口唇口蓋裂じゃないかなどエコー写真を見れば見るほどとても不安になってきました。 先生からは特に何も指…

先日こちらで、質問させていただいた者です。 第二子を妊娠中で前回の検診で胎児が小さめ、くちもとも気になるからと総合病院を紹介されました。 今週、総合病院でエコーしたところやはり胎児は小さめ、左側口唇裂が確定しました。正直なところ個人病院で話を聞いたときからいろ…

今日はホント子育てに限界感じました😵育児疲れ解消に子どものショートステイ利用したことある方いますか？？ ワンオペ2人育児、しかも下の子は口唇口蓋裂で通院、日々のホームケアがあります。。。。 実家に頼れない、義実家も義妹双子出産で頼れない中やってます😮‍💨 4月から下の…

口唇口蓋裂のお子さんお持ちの方で、 おしゃぶり使われてた方いらっしゃいますか？

年子で双子妊娠中です。20週の検診で口唇裂疑い、22週の検診で重度の口唇口蓋裂診断、先日の検診で重度口唇口蓋裂、鼻骨陥没、脳の真ん中の線がずれている疑い、左目の収まってる穴が大きく左右差があると言われました。先生は他の病院から来ている胎児超音波専門分野の先生でま…

いつものようにワンオペ2人育児している夕方、 いつものように言うこと聞かず、癇癪起こしている長女。 さぁお風呂に入れようとしても身体が動きませんでした… 急に涙が止まらなくなって、何もする気が起きなくて… 旦那にLINEして帰ってきてもらい、子どもの風呂から歯磨きまでお…

最近、長崎大学病院に受診に行かれた方 いらっしゃいましたら教えてください。 生後2ヶ月の息子が、口唇口蓋裂で 長大を紹介されました。 7月5日に受診予定なのですが、主人も一緒に 聞いてほしくて。 でも、やっぱり付き添いは1人までがいいのでしょうか。 何人かできてる方は…

口唇口蓋裂のお子さんお持ちのママさんいますか？？ 次女が両側口唇口蓋裂で生まれ、4ヶ月手前で口唇裂の手術はしました。 9月半ばには、口蓋裂の手術もするのでホッツ床というマウスピースのようなものを付けています。 すぐ出してしまうため、ポリグリップなどの入れ歯安定剤使…

中期の胎児ドックをするかどうか迷ってます。 内容は先天性心疾患、口唇口蓋裂、神経管閉鎖不全などの胎児形態異常の診断。胎盤や臍帯、子宮頸管についての異常の有無もみてくれるみたいです。 もちろん性別も分かりますし30分〜1時間くらいじっくりみてくれます。 心配性なので…

言語療法 東海3県で子供の言語療法に特化した病院教えていただきたいですm(_ _)m 口唇口蓋裂のため病院探してます。 通っている病院はあまり特化してないため、他であればと思いまして。

4月に産まれて、今月の12日で３ヶ月になります。 まだ宮参りが行けてません。 理由が、軽度なのですが口唇口蓋裂で、 できればきれいになって 写真を撮りたいって言う思いがあります😭 今月の５日に大きな病院での受診があって、そのときに 今後どうするかのことが決まります。 …

先週梅雨明け前&生理前が重なり、産後うつを拗らせたような精神的不調となりました。 反抗期で癇癪が頻繁に起こる上の子を義実家に3日預けることで何とか少し落ち着いてきましたが、今後もこんなメンタルクライシスになりそうなので、また来週末も2日ほど上の子を義実家に預かっ…