口唇口蓋裂で生まれてきたお子さんのお母さん、お声聞かせてください。…

体験した人間ではなく
はじめてのママリさんと同じ立場にいた人間ですが…(長文です、すみません)
友人に当時言われたとき
正直にLINEで何と言っていいか、何が正解かは、わからない
けど、話をしたいならランチでも何でも行くし
家に来てほしいならいつでも呼べばいい
アドバイスとか出来ないし
わからないけど
うんうんとしか言えないけど、話を聞くだけはできる
1人になりたいなら1人でいればいい
1人になりたくないなら、いつでも呼びな
とLINEを入れました

もう数年前の話で、当時の話などを
ちょうどこの間していました
私は↑に書いたような性格なもので…
何で私に話した？って伝えた時に
30年ほど近くになりますが
お互いの同級生に口唇口蓋裂で手術跡がある子がいました
その子に私は何の傷跡？とノンデリで
聞いたら小さい頃に手術した跡だと
教えてくれました
その時これまた、ノンデリな私は
小さい頃？小さい頃に手術したの？
かっこいいな✨強いんだな✨かっこいいな✨と
アホな私は痛みを乗り越えた＝かっこいいとなっていまして笑
それを友人が聞いていて覚えていたようで…
それを思い出して私に話をしようと
思ったみたいです
はじめてのママリさんの性格によりますが
そのまま思ってる事や気にかける言葉を送るのがいいんじゃないかな？と思います
友人にそういった報告するってそう言う事なのかな？と思います

私の子は、口唇口蓋裂とかではないですが、軽度知的ASDです
仲良い子のほとんどに伝えていて
そして、私にもしもの事があったとき
お金とかのサポートではなく
どんな選択肢があるのかなど、一緒に探したり導いてほしい
そして何より自分には、大人でちゃんと頼れる人一緒に考えてくれる人がいる事を、知ってほしいと伝えています
(みんなそりゃもちろん！任せて！と言ってくれています)

• 41分前

子供が口蓋裂はなく、口唇裂で手術しました！
口唇口蓋裂は、今の時代手術で綺麗に治ると言われています。とはいえ、生後4ヶ月で手術というのも大変でした😅
メンタル面では、「どうして健康な体で産んであげられないんだろ、ごめんね･･･」と落ち込む日々がありました。
私はメンタル面で落ち込んでいたので、そういう時は、ひたすら「そうだよね、つらいよね」というように傾聴してもらえるとありがたいなと思います🥲
いくら手術すれば治ると言われても、術後の経過観察で通院も必要だし、人によって手術スケジュールも様々だと思います。うちの子は、今は唇と鼻下がようやく落ち着いたところですが、小学校あたりで骨移植(歯科)の手術を予定しています。
受け入れることにも時間を要するし、自分を責めないようにするのも難しかったので、寄り添った声かけがありがたいなと思いました。

• 22分前

人によって多分かなり違うと思いますが、
私の場合寄り添っている風の綺麗な言葉は本当にやめてほしかったです。
例えば…
〇〇がしっかりしてるから、〇〇なら大丈夫だと思ってきてくれたんだね！ とか
生まれてきてくれたのが奇跡だよね！とか
きっと大丈夫だよ！神様は乗り越えられる試練しか与えないよ！

みたいな。相手が想って考えて考えてかけてくれたのはわかるんですが、
そういう言葉ほど傷つきました😭

あと、事細かく聞いてくる友だちも嫌でしたね😂
いつからわかったの？だの、
手術するの？通院するの？だの

逆に へ〜そっかそっか！くらいのスタンスで
不安なこととかなんでも聞くからいつみたいに吐き出しなよー！とか、
驚いたよね？〇〇は大丈夫？
病気のこと伝えてくれてありがとう〜！困った時はいつでもサポートするからね♡くらいの病気に関しては軽い返しで、あとは他の赤ちゃんと変わらない扱いをしてくれた子の方が今でも仲良く遊んでます🥲

写真見せた時にもNICUにいて
治療中で可哀想に見えるはずなのに
かわいい〜🥹🥹🥹って普通の赤ちゃんと
変わらない反応をしてくれたことが嬉しかったです😭

身近にいても身近にいるとか
身近にいるけどみんなげんきだよ！とか
そういうのは絶対いらないです😭
正直私はその状況で、一時期健康な子の話を聞いたり見たりする精神状態でもなくなりました！

なので生まれたお子さんの話はしばらくこちらからはしない、も配慮かなと思います😭

私の場合はですが、
親友に期待することはとくになかったですが、
親友がすごくあれこれ事情を聞いてくる＆神様がどうだ〜などの励ましが多すぎて
距離ができてしまいました。

本当にとってもデリケートで難しいと思いますが
あえて考えすぎず、
心配はしているけど、なによりもまずはおめでとう😊 を伝えてあげるだけでいいと思います。

• 36分前