口唇口蓋裂の子を持つお母さんに、どのように声をかけるべきか教えてほしいです。親友がその診断を受けたので、気を使わずに話せる関係ですが、彼女の気持ちを考えています。体験談を聞かせてください。
口唇口蓋裂で生まれてきたお子さんのお母さん、お声聞かせてください。
親友のお腹の子が昨日口唇口蓋裂だと診断されたと連絡が来ました
月一で会うし、なんでも話せる仲です
結婚式のスピーチもお互い読みました
気を使わない仲でなんでも普段は言い合えますが、とてもいい子で周りの気を読める子なので、連絡があった時も空元気を装っているように文面からでもわかりました
なんと言ってもらえると気に触らないですか？
親友に打ち明けた時、期待することはなんですか？
体験された方生のお声、聞かせてほしいです
ちなみに親友と同じく第二子をうちも3ヶ月前に健康に出産しています。。
口唇口蓋裂は私自身周りに多く、身近に感じていました。
手術前の写真をインスタに載せている子もいてとても愛くるしくてお世辞抜きですごく可愛いと思っています。
- はじめてのママリ🔰
さ🦖
体験した人間ではなく
はじめてのママリさんと同じ立場にいた人間ですが…(長文です、すみません)
友人に当時言われたとき
正直にLINEで何と言っていいか、何が正解かは、わからない
けど、話をしたいならランチでも何でも行くし
家に来てほしいならいつでも呼べばいい
アドバイスとか出来ないし
わからないけど
うんうんとしか言えないけど、話を聞くだけはできる
1人になりたいなら1人でいればいい
1人になりたくないなら、いつでも呼びな
とLINEを入れました
もう数年前の話で、当時の話などを
ちょうどこの間していました
私は↑に書いたような性格なもので…
何で私に話した？って伝えた時に
30年ほど近くになりますが
お互いの同級生に口唇口蓋裂で手術跡がある子がいました
その子に私は何の傷跡？とノンデリで
聞いたら小さい頃に手術した跡だと
教えてくれました
その時これまた、ノンデリな私は
小さい頃？小さい頃に手術したの？
かっこいいな✨強いんだな✨かっこいいな✨と
アホな私は痛みを乗り越えた＝かっこいいとなっていまして笑
それを友人が聞いていて覚えていたようで…
それを思い出して私に話をしようと
思ったみたいです
はじめてのママリさんの性格によりますが
そのまま思ってる事や気にかける言葉を送るのがいいんじゃないかな？と思います
友人にそういった報告するってそう言う事なのかな？と思います
私の子は、口唇口蓋裂とかではないですが、軽度知的ASDです
仲良い子のほとんどに伝えていて
そして、私にもしもの事があったとき
お金とかのサポートではなく
どんな選択肢があるのかなど、一緒に探したり導いてほしい
そして何より自分には、大人でちゃんと頼れる人一緒に考えてくれる人がいる事を、知ってほしいと伝えています
(みんなそりゃもちろん！任せて！と言ってくれています)
ママリ
子供が口蓋裂はなく、口唇裂で手術しました！
口唇口蓋裂は、今の時代手術で綺麗に治ると言われています。とはいえ、生後4ヶ月で手術というのも大変でした😅
メンタル面では、「どうして健康な体で産んであげられないんだろ、ごめんね･･･」と落ち込む日々がありました。
私はメンタル面で落ち込んでいたので、そういう時は、ひたすら「そうだよね、つらいよね」というように傾聴してもらえるとありがたいなと思います🥲
いくら手術すれば治ると言われても、術後の経過観察で通院も必要だし、人によって手術スケジュールも様々だと思います。うちの子は、今は唇と鼻下がようやく落ち着いたところですが、小学校あたりで骨移植(歯科)の手術を予定しています。
受け入れることにも時間を要するし、自分を責めないようにするのも難しかったので、寄り添った声かけがありがたいなと思いました。
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