妊娠25週で口唇口蓋裂の診断を受け、治療の可能性を知り前向きになりましたが、合併症やリスクについて不安を抱えています。特に男の子の育児について、経験談をお聞きしたいです。
先日、妊娠25週の胎児ドックで口唇口蓋裂(片側)の確定診断を受けました。聞いた時はとてもショックでしたが、今はしっかり治療すれば治る病気と知り前向きに考えられるようになりました。
ですが検索魔になってしまい、心疾患などの合併症や、染色体異常、発達障害や自閉症のリスクも上がるという記事を見てそちらのほうが不安になり考えては涙が出る毎日を過ごしています。NIPTは陰性でダウン症やパトウ症の心配はないのですが、男の子なので余計自閉症のリスクも上がるのかな、とか不安でいっぱいです。
口唇口蓋裂のお子さんをお持ちの方(特に男の子)で上記の口唇口蓋裂以外の所見がある方、ない方両方の子育てに関するお話なんでも構いませんので産後の参考にお聞きしたいです。プラスなこともマイナスなことも教えてください。
よろしくお願いします。
- はじめてのママリ🔰(妊娠36週目)
コメント
じゃじゃまま
片側唇顎口蓋裂の娘がいます🥹
私は18週の検診で分かりました。
2ヶ月ほど落ち込んでは荒れて不安定に過ごしました🥹
発達障害もあります。
でもこれは私が発達障害あるので遺伝も強いと思います🥹
口唇口蓋裂にも程度があるので、程度によって産まれてからの過ごし方も変わってくると思います🥹
手術などは避けられないですし、歯列矯正なども始まるとホントに子どもは頑張らないといけないです🥹
でも、間違っても親のせいではない、そこは確信してください。
親のせいなんてとんでもないこと言う人は無視してください。
子どもに、ママのせいでごめんね、なんて言ってはダメですよ🤚
子どもはそんなつもりで生まれてきません。
幸せになるために生まれてきます😌
私は、この子が自分でこの病気を持って私たちの所へ、ママパパなら大丈夫だと選んできてくれた、と思っています😌
なので、私のせい、などとはもう思いません。
この子に出来ることは何か、この子が生きやすいためにフォローやサポートに徹すると決めたので、それを常に考えています🥹
ボーボボmama🦖🐾
両側性不完全唇顎口蓋裂の息子がいます👦🏻
息子の場合、中度の口唇口蓋裂です。
重くはないけど、軽くもないって感じらしいです😂
出生後、染色体検査してもらいましたが異常ありませんでした。なので原因不明です💦
うちの子は合併症なく発達の遅れもありません☺️
むしろ発達は約1年早いくらいでした！(言語訓練の時に検査しました)
口唇口蓋裂以外は至って普通な男の子です🦖🐾
ママリ𓂃🎀𓈒𓏸
うちの息子は、両側？の口唇口蓋裂です。
鼻と口がみんな一緒になっていて、鼻はペチャンコでした
他にも、脳と口？鼻？との境の骨の一部が欠損していて、そこから脳がでてきていました。それが原因で、新生児のときに髄膜炎になり、頭蓋底脳瘤(ずがいていのうりゅう)が見つかりました
当初、予定していた口唇裂の手術よりも先に脳瘤の手術をしたことで、口唇裂の手術がだいぶ先に延びることになってしまいまたした
今は、口唇裂は綺麗に治り、鼻ぺちゃだった鼻も高さはまだないですが、それなりに鼻もできて、鼻呼吸もできるようになりました。
口蓋裂はまだできていないですが、今はみんな綺麗になおしてくれるので、先生にお願いしようと思います
ちなみに…
先生から言われたことで、口蓋裂や顎裂の手術をするときに、呼吸面と口から栄養がちゃんと採れるかをみるそうです。 なかには、手術をして呼吸が上手くできず、気管切開した子がいるから、焦らず慎重に見ていきたいと言われたことがあります。
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。じゃじゃままさんの前向きなコメントに救われました。おっしゃる通り私のせいと思う時間がもったいないですよね😣その時間で子供のためにできることを考えてあげられるように頑張ります！
お子さんは発達障害がおありとのことですが、歯科治療などは癇癪や嫌がったりせず受けられていますか？もちろん特性によるとは思うのですが、しっかり治療を受けてくれるのかも心配で…
じゃじゃまま
一喜一憂してください、泣きたい時は泣いてください🥹
私のせいだ！と思う日があっても良いです😌
気持ちを変にごまかしたり隠さないで、その気持ちを大事にして、でも、やることは目の前のことをしっかり見て出来ることをする。
旦那さんともしっかり気持ちを共有して乗り越えて行って欲しいです。
うちはこの子のおかげで夫婦の絆がより強くなったと感じています😌
病気に関わらず、全てのことに通ずるかなと😌🤚
うちの子はASDが強めなんですが、やらなきゃ行けない、と言うことに関してはキッチリやるタイプのようです🤔
病院などもそこまで怖がりません🤔
理由などがちゃんと分かってると納得してやってくれるタイプです🤔
気分の波は大きく癇癪などは強いです😅
ちなみに長女にも発達障害ありますが、この子は病院も怖がるしやらなきゃいけないこともなかなかやれない、次女とは正反対に近いので特性にかなり個人差があると感じています🥹
口唇口蓋裂の子に発達障害があるのは分母が少ないから発達障害の子どもの割合も大きくなってるだけで、口唇口蓋裂だから、と言うことは少ないと思いますよ😌
発達障害が無くても、治療などは大変ですし、嫌がることはあるかと思います🥹
その時に親が振り回されずに、子どもに寄り添いながら進めていく、が大事だと思います😌🤚