障害児の親として、子供の病気による困難や心情について相談したいです。周囲の目や子供への気持ち、療育園での日々の悩みなど、不安や苦しみがつのっています。
障害児に対して、不快な事を書きます。
下の子が希少難病児です。
背がかなり低くくなる病気です。
2歳ですが、生後六か月ぐらいの大きさしかありません。
私は、親として最低だと思うのですが、人に見られたくないと思ってしまいます。
上の子の時みたく、普通に出かけたりするのも勇気がいります。
誰かに小さいね。とか言われないかとドキドキしてます。
下の子が生まれてから、近所付き合いもしなくなりました。
下の子と同い歳の子も近所にいて、その子たちは普通の子供なので、羨ましくて、下の子を見せたいと思いません。
上の子の野球の応援にも、下の子を連れて行っていません。
兄妹いるの？と聞かれ、いると答えたので、兄妹はいると思っていますが、野球の応援に下の子を連れて行こうと思えません。
上の子の運動会も療育園に預ける予定です。
障害児の親と思われたくないし、上の子の友達に下の子をみられて、上の子がいじめられないかなど心配です。
下の子が普通の子だったら、野球も、運動会も連れて行ったと思います。
でも、下の子は、見てわかる程の四肢短縮です。
きっとみたら、みんなビックリすると思うし、いろいろな事を考えて、なるべく見られないようにしています。
下の子は、障害児のせいで私自身全く可愛いと思えません。
児童相談所に相談しても、虐待などしてないから、入所は無理。とりあえず、ショートステイしてみてお母さんの気持ちが変わればといわれましたが、ショートステイ先もコロナの影響で全く見つかりません。
私は、下の子が生まれてから、本当に不幸になったと思っています。
下の子のせいで、今までは幸せだったのに。と考えてしまいます。
ほんとに勝手なのは、分かってます。
産んだ責任があるのも。
でも、まさか自分が10万人に1人の難病児を産むなんて思ってなくて、やはり、嫌なんです。
生まれるまで、病気の事は分かりませんでした。
周りの目もきになります。
日中は、療育園に行っているので、帰ってくるのは、夕方です。
どうにかして、この子を手放したい。
こんな自分も嫌です。
- こんた
コメント
tatara
きっとそう思うのが普通ですよね。（ダウン症など）同じ境遇の方が居ればまだ前向きに生活していく方法が見つかるかもしれないけど10万人に1人となると集まりとかも無さそうですよね？？難しい悩みですね。私自身よくYouTubeとかで自閉症の子だったりをみかけてたので3人目望んだ時は2人居て当たり前に幸せなのにもし難病の子が生まれたら今ある普通が壊れて兄弟にも我慢させてしまうしと悩みました。解決策は多分ずっと見つからないと思います。そんな簡単なことじゃないと思うので。当事者じゃない私達が何か見出そうとしても結局は綺麗事ですしね。頑張って外に出していくしかないんでしょうけど、、、それができたらしてるわって話しですよね、、、😭私から言えるのはどうか思いつめずこうやって本音をはきだし、お子さんを殺めることだけはないようにということですね（ ; ; ）
甘党ママ
障害児を持つ親ではないですが、きっと私もそう思うのではと思います。
我が子は可愛い、そしてどんな子でも可愛い。そんな気持ちはあるけど、この先、発達障害や何かしらの病気で事故で今とは違う環境になったら？と考えることがあります。
上の方もコメントされてましたが、にこさんからすると障害児を知らない私からのコメントはただの綺麗事に聞こえるかも知れませんが、SNSを使って相談して無理をなさらないでください😭
まだ2歳、お母さんも2歳です。今は不安でももしかしたら何年か先は笑って話せるようになるかも知れません。
もしかしたら子どもさんがとても強い心でお母さんを支えて外に連れてくれるような未来もあるかもしれません！
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こんた
コメントありがとうございます。
普通に産んでる人が羨ましいです。
何でうちの子なの？と毎日考えてます。- 9月28日
りくママ
私自身が骨や神経に難病持ちです。子供に遺伝する確率50%です。
私の場合、四肢短縮症とは逆に近いですが。。
気持ちはわかります、健康な子が羨ましい気持ちも。
でも、周りの目が気になるとありますが、私は周りに障害児いても気にならないです。むしろ友達になりたいくらいです
私は16年間入院手術を繰り返してるので友人はほぼ何かしら障害をもってます。(四肢短縮症もこもいたし、知的障害、聴覚障害、神経の障害持ちの子もいました。)
10万人に１人って思ってるより多いと思いますよ！
きっと可愛いと思える日もくると思います
なんの答えになってなくてすみません😣
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こんた
お返事ありがとうございます。
多いと思える日、可愛いと思える日がくればいいのですが…まだまだ強くなれません。
周りが羨ましい…- 9月29日
退会ユーザー
産んだこと後悔してますか？
本当に手離したいと思いますか？
我が子と他人の健常児が
今目の前に居るとして…
選べるとしたら我が子を
捨てて健常児を選びますか？
上のお兄ちゃんも妹ちゃんも
人一倍強くて優しい子になると思いますよ。
いじめられたとしても
おにぃちゃんにとっては
たった一人の妹です。
分かってくれる人、理解してくれる人だけ大切にしたらいいんです。
馬鹿にされたとしても変な目で見られたとしても言わせておけばいいんです😊✊本人達が幸せに暮らせるように…自立できるように、にこさんが前向いてくれたらいいなって思います。
綺麗事言ってごめんなさい。でも変な目で見られたり馬鹿にされたり悔しい思いしたり…その気持ちだけは分かります。
うちの長男は身体の障害はないですが高機能自閉症です☺️出来ないことの方が多いですし奇声を出して走り回ったり自害や他害等、周りから冷たい目で見られます。でも周りになんて言われても私にとって、たった1人の大切な息子です😊
一歩踏み出したら明るくなりますよ🍀🍀
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こんた
お返事ありがとうございます。
ままさん素晴らしいですね！
私もそんな風になりたい。と思っていても、やはり周りの目が気になってしまうんです。周りはそこまで深く考えていないんですよね。
でも、まだまだ無理で。
でも、本当にこれでいいのかと思ったりしています。
正直、産んだ事も後悔しています。
不快に思ってしまいますよね。
すみません。- 9月29日
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退会ユーザー
不快に思わないですよ！ここだけでも本音を言って少しでもにこさんが楽になってくれたらいいなと思います😊
あのあとこの病気について気になって調べました。（お節介に感じてしまったら申し訳ないです）いろんな病気があって本人はもちろんそのご家族のみんな必死に頑張ってるんだなぁと改めて思いました。
同じ病気の方が 「こういった体だと、どうしても『かわいそう』って見られがちです。そんなネガティブなイメージを変られるのは当事者しかない。小人でも『こんなこともできるんだぞ、楽しく生きているよ』って、ポジティブな情報を発信したいと考えました」という言葉がありました。
この方も学生時代に凄く悩んだそうです。でも今は、やりがいがあるお仕事に就けて凄く幸せと書いてました。
冷たい目で見られたり心ない言葉を言われたり…これから先、娘ちゃんもお母さんも沢山の壁があると思います。でも可能性って本当に無限大だと思います。この病気だからこそ出来ること気付けることがあるんじゃないかなと思いました。
娘ちゃんにしか出来ない事、必ず何かあると思います。
うちの息子が今年小学生になったのですが支援学級（朝の会や体育などは普通学級に居て加配の先生がついてます）に通い始めて数日後に言われました。「どうして僕はみんなと教室が違うの？みんなと勉強したいのにいつも僕は先生と2人、みんないいな、僕は勉強出来ないから」と…ただ涙が出るだけで何も言ってあげられなかったです。
この子は私が思ってる以上に悔しい思いや生きにくさを感じてるんだなと。
1番傍にいる母親の私が何も言ってあげられないなんて、全然素晴らしい親でもなんでもないですよ。ただ毎日毎日、私が居なくなったとしても自分で生きていけるように自立できるようにしてあげる事しか出来ない自分が凄く情けないです。
今は本当に身体が不自由子、発達障害の子、病気で入院してる子、いろんな病気を持ってる人達がもっともっと生きやすい世の中になってくれたらいいなと…心から願うばかりです。
にこさん、今は真っ暗な先が見えない所に居ると思います。でも理解してくれる方、協力してくれる方、気持ちをわかってくれる方にこれから先必ず出会えます。娘ちゃんは、にこさんや旦那さん、お兄ちゃんだったからこそ、他の子と違う自分でも受け止めてくれると思って一生懸命生まれてきてくれたと思いますよ。
分かったような口を聞いてしまって本当に申し訳ないです。でもにこさん達家族が笑顔で暮らせたらいいな…と願ってます。障害も病気も誰のせいでもないです。どうか娘ちゃん、お母さん自身を責めないでほしいなと思います。- 9月29日
ゆり
重度の難病をかかえてる子供を育ててます。脳に大きな障害があります。
2歳なのにまだ歩けません。
この前まで鼻にチューブも入ってて周りの目を気にして本当にどこにも出かけることができませんでした。
今は胃ろうにして、だいぶ楽にはなりましたけど…。
にこさんの気持ちここに書いてある事全て私も思いました。
ゆっくりお話し聞いてあげたいです。
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こんた
お返事ありがとうございます。
私もお話したいです。
うちも、鼻にチューブ入ってました。
鼻チューブの時は、こらが抜けたら普通に見えると思っていましたが、いざ抜けたら、四肢短縮が気になって、外に行くとも嫌です。- 9月29日
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ゆり
外に行く事嫌ですよね。でも嫌って思ってる自分も嫌だし…。
いま、何時間かでも預けられるところはありますか？？
私のところは、療育センターという所に預けられていましたが、いまコロナで全く預けられません😱😱
無理に一緒にお出かけしようとするともっとストレスになるので、預けちゃって良いと思います！！- 9月29日
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こんた
預けてます。
ほぼ毎日療育園に預けているので、本当に療育園があって良かったと思います。
なかったら、どうなっていた事かと言う感じです。- 9月29日
mamari
人の気持ちなので、かくあるべき...というわけにはいかないと思います。
私は、少し発達の遅い息子がいますが、にこ様は比べられないほど大変だと思いますので、大きなことは言えません。
小学生6年間、ダウン症の友人がいました。時々、おうちにも伺いました。お母様は、いつもありがとうと言いました。○○ちゃんが大好きだから遊ぶのだと伝えても、お母様は面倒をみてもらっていると感じていたようです。
この子より1日だけでいいから長生きしたいの(^-^)と、優しそうに笑ったお母様の顔が忘れられません。
私は、子どもでしたが、6年間、そんなお母様とお話してきて、いろいろと感じることがありました。
先に書いたように、人それぞれ、ご事情や様々な気持ちがあると思います。また、正解はひとつではないと思いますので、にこ様やお子様、皆様にとって最善の選択ができたらよいと思います。
世間の常識に合わせての模範解答ではなく、にこ様にとって、よりよい答えが見つかりますように😌🌸
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こんた
コメントありがとうございます。
どうしても、周りと比べてしまいますね。
近所には、みんな普通の子たちなので、周りが羨ましく仕方ありません。- 9月29日
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mamari
無理しなくてよいと思います。
比べたり、思っちゃったり...そういう自分を否定しなくてもよいと思います。
そういう気持ちを抱えながらも頑張っている。それだけで200点だと思います。
充分頑張っていると思います。
くれぐれも無理し過ぎないでくださいね😌🌸- 9月29日
ママリ
親目線でないのでお節介な回答かもしれませんが、不快にしてしまったらすみません😭💦
高校の時(学力中程度の普通の公立高校です)に同じ病気かわかりませんが、身長が110cmくらいの先輩がいました。
とても失礼なのですが、始めてみたときはびっくりしました。
でも先輩の周りにはいつも他の先輩が集まってみんなで話して笑ってて、階段や廊下もゆっくりペースを合わせたり、行事も周りの先輩方がサポートしながら一緒に参加してました。
確か下にご兄弟がいて「大変じゃない？」くらいは言われていたみたいですがいじめとか全然なかったですよ☺
傍から見ていて不幸とは真逆のように楽しそうでしたし、そこまで仲のいい友達がいなかった私にはとても羨ましかったです😭！
私には気の利いた事が言えないので、そんな人もいたよと事実だけお話しました。
お子様が大多数の人間と多少違えど、幸せになられることを祈っております🙇♀️
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こんた
コメントしてくれてありがとうございます。
うちの子も、多分それぐらいしかならないと思います。
不快な事を書きます。
私自身が、下の子を恥ずかしい存在と思っています。
障害児、四肢短縮を生んだ自分が嫌だし、下の子も嫌です。- 9月29日
ままり
施設などは考えましたか？
1度お子さんと離れてみたほうが良い気がします。
今は全て受け止められない状態ですよね。
一瞬でも可愛いと思える瞬間はないように感じたので、、、
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こんた
施設考えて、児童相談所に連絡しました。
でも、児童相談所は、虐待などしていないという事で、施設に預ける事はできないと言われました。- 10月9日
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ままり
私ではなく、姉が経験あるのですが、、
児相の担当する人によって対応が違うと思います。
虐待してなくても預けた事があるので。。
毎回担当する方は同じですか？- 10月9日
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こんた
そうなんですね。
一度しか、旦那も含めての話はしていないのですが、その人が担当です。と言っていました。- 10月9日
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ままり
そうなんですね！
1度って事であれば、前回そう言われたけど、限界なので！！
とまた、お話ししてみるのも良いと思いますよ！！
それでもダメなら担当を変えてもらっても良いと思います。
何のための児相なのか。。- 10月9日
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こんた
ほんと、命に危険にならないと預けもらえないみたいです。
もう限界だから、児童相談所に勇気をもって行ったのに、あっけなく、命が危険視ないからと、もう少し様子みて下さいと言われました。
事件が起きてからじゃないと動いてくれないですよ。
ほんと、他人事なんです- 10月11日
早産児３人のmamaになったよ！
お気持ちが痛いほど伝わってきてうるうるしてしまいました。
世間の綺麗事だけでは家族は救われませんもんね。
児童相談所ってなんのためにあるの？って何度も思ったことあります。実際虐待しなきゃ預かって貰えないって時すでに遅しですし、そうなってからだとニュースで「母親は限界だと訴えていたようだ」で済まされて終わるんですよね。
でもね、にこさんのコメントや質問から汲み取れたことがあります。
下の子を受け入れられない自分がしんどいんですよね。下の子を私の元じゃなく違うところにいる方が「下の子にとって幸せ」になれるのかも、と希望もあるのでは無いでしょうか。
恥ずかしいと思うのも上の子を守るためであり、酷い母親とはちっとも思わなかったです。誰でも受け入れるべきだ！っていうのって対岸の火事みたいで、危機感ないし、同じ障害者でも重症度によっても感じ方は違いますし、家族の協力でも捉え方は変わります。
そこで提案なのですが祖父母に委託して育ててもらうことは無理ですか？？きっと色々試されたとは思いますが……
旦那さんも児相に出向いたり、考えは奥様に沿ってるようなので。
産んだ親が育てるべきというのも違うと思うので。解決策見つからないですかね。。お力添えできず、すみません
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こんた
コメントしていただきありがとうございます😊
ほんと、児童相談所は、命の危険がないと動いてくれませんよ。
祖父母に育ててと言った事はありますが、歳だから、無理といわれました。
こうして、コメントして頂けただけでも嬉しいです。
ありがとうございます😊- 10月26日
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こんた
つらいですよね。
分かります。
お子さんはどのような障害なのですか？
うちの方の児相は、虐待などしてないから、預かれないと言われました。
ママリさんは施設がみつかったんですね。
わかります。死にたくなるし、辛いですよね。- 5月1日
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こんた
そうなんですね。
なぜ、ママリさんのせいでお子さんに障害が残ってしまったのでしょうか？
本当にママリさんのせいなんですか？
本当に辛いなら、そういう選択もありかと思います。
私は、児相、養子に出そうとしました。
話をして、本当にいいですか？もう会えなくなりますよ。と言われ、私は泣いてしまい、そういう姿をみて、児相、養子の方が、もう少し考えたほうがいいと言われました。
私自身、まだまだ迷いがあったので、今は、子供の障害はいやですが、出そうとは思っていません。
児相も養子も本当に出したいのかというのをいろいろな言葉を言って、試してくると思いますが、それでも本当に出したいと分かれば、施設で預けられるなりできると思います。
まずは、児相にもう一度相談するしかないですね。- 5月2日
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こんた
読みましたよ！
- 5月2日
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こんた
本当のこと？
- 5月2日
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こんた
周りが止めたから。
あとは、書きました。
知的ならうちの子よりいいと思います。
ふと全部が嫌になる- 5月2日
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こんた
私の人生も終わってますよ。
障害児が生まれた時点で終わりました。- 5月3日
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こんた
出したい気持ちは、ありますが、上の子が下の子が大好きなので、その子の気持ちを考えて、できないんです。
私にとって、上の子は宝物なのです。その子が傷つく事はしたくないんです。- 5月3日
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こんた
なぜ、私の意見ばかり聞いてくるんですか？
その時の状況にならないと分かりません。
ママリさんは、どうしたいんですか？
自分で、気持ちが決まっているなら、児相なりに相談した方がいいと思います。- 5月3日
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はじめてのママリ🔰
私の気持ちは決まってますが、同じ障害児を抱えて見える方はどうするのか、お聞きしたかったんです。私はいくじなしなんです。一歩踏み出す勇気がまだないんです。
- 5月3日
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はじめてのママリ🔰
私は逃げてもいいものか、逃げるのは良くないのか、自問自答しています。でも苦しいです。児相にも相談しましたが、結局、両親がいると両親に帰ってきます。これから養育費だけなくなり、どうしたものかと途方に暮れ、心療内科に通っても何の解決にもなりません。命の電話に電話しても何の解決にもなりませんでした。
- 5月3日
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こんた
踏み出す勇気がないのは、迷っている証拠です。
本当にそれでいいのかよく考えてみて下さい。
それで、そういう選択でも間違えではないと思います。
後悔ないように。- 5月3日
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こんた
結局、自分の人生なので、誰も選択してくれません。
アドバイスはしてくれますが、決めるのは自分自身です。- 5月3日
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はじめてのママリ🔰
障害児なんて、自分に産まれるなんて思っても見なかったです。最初は頑張れると思いました。でも死ぬまでなんです。出口が見えないんです。妊娠前に戻りたい戻りたいとしか思えないんです。
- 5月3日
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こんた
私も何度も思いましたよ。
- 5月3日
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はじめてのママリ🔰
本当に痛いほどそう思います。誰か代わってくれないものか、誰か残りの人生を歩んでくれないものか。本当に苦しいです。結局なんでも自分ですもんね。最後は自分。決めるのも進むのも。
死のうと思って首吊り自殺をしようと思いましたが、人間なかなか死ねません。ならなぜこんな人生にしてしまったのか、後悔ばかりです。- 5月3日
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はじめてのママリ🔰
思いますよね。絶望感しかありませんもんね。
- 5月3日
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こんた
分かりますよ。
もう嫌になりますよね。
この子が生まれなければ良かったのにと最低な事考えます。- 5月4日
ひまわりママ
だいぶ前の投稿でごめんなさい。
私自身 聴覚障がいを持っています。
年はなれた先輩が赤ちゃん時代のときに【耳が聞こえないから】という理由で施設に入れられ 、18歳で卒業するまで 1度も面会に来ませんでした。
しかし、彼が知らぬ間に下の弟や妹が誕生して 大事に育てられてるのを知って 自暴自棄になっていました。(兄もいたようで、自分は障害があるからという理由で捨てられた)
その話を聞いて とても心が痛みました。
手放したいなら 健常の上のおこさんも手放してあげてください。
偏見にたいする恐怖はわかります。
母が外で 私が手話で話しかけるのをとても嫌がられました。手話だとどうしても目立ってしまいますから。
当時は悲しかったですが、母は十数年かけて やっと外で堂々と手話を使って私に話しかけてくれるようになりました。
時間 かなりかかると思いますが、少しずつ少しずつでもいいので 我が子を受け入れてあげてください‥。
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こんた
コメントありがとございます。
ただ、上の子を手放す事は絶対ありません。
その辺は、他人にいろいろ言われたくありません。
わざわざコメントして頂き、ありがとございました。- 1月5日
こんた
コメントありがとうございます。
私自身、障害児をうむなんて思ってなくて、受け入れられません。
児童相談所に行っても預かってくれませんでした。
この先の未来が、下の子がいるせいで辛い事しか思い浮かべません。