娘の遺伝子検査で難病が判明し、立ち直りたいです。治らない病気を持つママ、どうすればいいでしょうか？

ちーた

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  はじめてのママリ🔰

  周りとはもう関わりを断ちたいです。親にも言いたくありません。
  そうですよね、結局は他人事ですよね
  私の旦那さんは能天気で軽く考えていて、病気のことなにも調べていないのでなにもわかっていません。
  
  道路に飛び込みそうになりました

  • 9月30日

mama

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  はじめてのママリ🔰

  家族会はネットでしらべましたか？私もしらべたんですけど見当たらなくて…。。😭😭💦一緒に頑張る仲間が欲しいですよね、、、。。
  Twitterとかでもさがしたんですけど全然いなかったです😱インスタも数人くらいしか見当たらなくて💦私の娘と症状か違ったので連絡も取らず😭😭。。
  
  私もSNSは全て消しました。発達発育が遅れまくっていて、半年遅れの友達の赤ちゃんに発達も発育も追い越されました…。。他の子見るのつらいです。。。
  でも娘にもだんだん慣れてきて、少しずつだけどちゃんと成長してるから大丈夫！そう信じてちょっとずつ立ち直ってきたと思ったら難病診断…😭今度は奈落の底に突き落とされました。絶対に立ち直れません。
  近くに、話せる人が欲しいです。。
  他の病気でもいい、難病や障害をもつママと交流がしたいです…。。。。。

  • 10月1日
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  mama

  ネットで調べました。希少難病なんですかね？主治医に家族会はあるか聞いてみてもよいと思います。市の保健センターには連絡しましたか？地域の担当保健師さんが電話で話を聞いてくれます。話すだけでも少し違うと思います。
  インスタは、今までとは別に闘病アカウントを作りました。今までの友達には言えてないです(親友には言ってますが)
  私も違う難病や障害をもつママさんをフォローしてます。#難病児#障害児などでヒットしますよ。
  アメブロも結構難病のママさんいますよ！アプリがあるのですが、#難病 などでヒットしますよ。周りに障害の方など居らず生きてきたので、未知の世界でしたが、意外とたくさんのママさんがいるんだなと思いました。自分の子より重症な子もかなりいました。
  ぜひ別アカウントを作っていろんな方フォローしてみてください！

  • 10月1日
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  mama

  ちなみにお子様は1人目ですか？
  私も初産で難病児です。普通の子も育てたことないのにと思ってしまいます。2人目も欲しかったけど、諦めています。

  • 10月1日
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  はじめてのママリ🔰

  宣告された時は頭が真っ白になって何一つ質問できなかったので、次、病院行く時に色々聞いてみようと思います。。。😭涙
  保健師さんは新生児の頃から何度も家に来ていただいたり定期的に連絡をくれたりお世話になってます。最近も電話くれるのですが、、このことはまだ誰にも報告したくなくて、、😭認めたくなくて。。。😭💦
  
  mamaさんに聞いてから私もインスタ始めました☺️ありがとうございます！
  今まで辛かったこととか言いたいことを投稿してなんか少しだけスッキリしました！難病児のママさんの友達ほしいです😭😭健常児のママさんとは当分もう関われないです。

  • 10月2日
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  はじめてのママリ🔰

  ちなみに同じく1人目です！
  私も2-3人欲しかったですけどもう子供はトラウマです…
  次もまた障害児が産まれたらと思うと怖くて、、欲しいと思いません

  • 10月2日
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  mama

  トラウマわかります。ママさんパパさんも遺伝子検査されましたか？
  私たちは今遺伝子検査の結果待ちです。どちらかに異常があれば、２人目は完全に諦めます💦異常があっても発症しない人もいるそうなので、もしかしたら両親にも遺伝子異常があるかもしれないらしいです。
  ショックですよね。認めたくないのも共感しました。SNSの子どもの発達はゆっくりだけどキラキラしたママさんすごいなと思います。
  私は確定診断されてから、近所の方にも言うようにしました。そしたら上の子が難病だったり、難病児ママさんに2人も出会えてびっくりしました。意外と近くにいるかもしれないです。療育園とかのママさんともお話しできればいいですね。少しスッキリされたようでよかったです。

  • 10月2日
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  はじめてのママリ🔰

  遺伝子検査、してないです。。しようと思ってます💦いくらくらいしましたか？😭💦💦
  異常があっても発症しない場合あるんですか…。。。。。次病院行った時きこうとおもってたんです！！教えてくださってありがとうございます！
  近所の方、なるほどです。。。マンションの方達とは挨拶程度で喋ったことなくて、近所に喋るような人いなくて。。。😭
  療育も理学療法士さんとマンツーマンなんです😱

  • 10月2日
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  mama

  研究対象で病院が負担してくれました😭病気によって発症するしないあるかもしれないので聞いてみてくださいね！
  公園で子供を遊ばせているときに話したりしました。健常児と一緒に遊ばせることでも、発達が少しは伸びるのかなと勝手に思ってます。
  子どもは最初言葉が出ないのだと思っていましたが、ママと言えるようになったり少しでも成長してくれたことで、少し受け入れられるようになったのだと思います。私も受け入れられるまで時間はかかると思います。
  ママさんの気持ち、とても共感します。病気はちがいますが、同じ難病児のママとしては同じなので、応援しています。

  • 10月2日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですか！高そうなのでめちゃくちゃありがたいですね😢😭病院側から提案されたんですか？
  はい、聞いてみます😢💦💦
  なるほどです！他の子供と遊ばせるのって発達にいいってめっちゃ聞きます！うちの子はまだ寝返りコロコロしかできないのでもう少し成長したら公園なども積極的に行ってみます😢
  
  少しずつ成長しているんですね💓
  私は、、発達が遅すぎる娘に対してあまり素直に喜べません。そんな自分が嫌で嫌でたまりません。
  7ヶ月ではじめてうつ伏せで頭が上がるようになったんですけど、「はー。やっとか…遅すぎ…」って内心思ってしまいました…。きっと、おすわりとかつかまり立ちとかこの先いろんなことできるようになっても同じこと思ってしまいそうで怖いです。。。。。。。。。。。

  • 10月3日
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  mama

  主治医から2人目は考えてますかと言われて提案されました。
  健常児のママさんと話すのや、健常児をみるのがお辛いときはやめた方がいいかもしれません。ゆっくりでいいと思います。
  そうなんですね。喜べないんですね。それも普通だと思います。健常児を育てるつもりでいましたもんね。正直な気持ち吐き出せててえらいですね。でも絶対自分を責めないでくださいね！自分を責めたくなる気持ちわかります。私も病気に産んでごめんねと思ってしまいます。
  でも誰も悪くないですよね。みんな通る道だと思います。もし私もママさんの立場ならそうなるかもしれません。
  私も病気を言われたときに調べたのですが『子どもの障害 受容過程』で調べると、受け入れるために受容段階があるみたいです。
  私の子供は1歳ごろから、症状が出始めたので、それまで普通の子供と思って育ててましたので、受け入れるまで時間もかかりました。こどもはこの病気で、何回も死にかけました。そのとき何度も泣きました。だから今は手がかかるぶん可愛いと思えます。

  • 10月3日
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  はじめてのママリ🔰

  お返事遅くなりました。。。😭😭
  遺伝子検査、病院に問い合わせたら1人3万と言われました。。高いけど思ったより安かったです。。
  ヌーナンがわかる出生前検査あるみたいですが、かなり高額になるみたいです。。😭
  諦めるしかないのかな。。。
  
  旦那さん、友達に言いふらしたみたいで大喧嘩しました。
  隠すことでもないけど言いふらすことでもないと思うんです。。
  言ったとしてもほんとに信用してる友達とか親友とかだけにしてほしいっていうか、言う前に私に一言言って欲しかった。。
  自分達の家族にも会社にも療育先でも言えてないしまだ1週間も経ってないし受け入れれてもないのになんで言ったんだろう
  酒の流れかも。。取り返しつかないことしちゃったわけだしほんとムカつくので家出て行ってもらいます。。
  
  こんな私は、心が狭いのでしょうか。。。。

  • 10月7日
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  mama

  そうなんですね。確かに普通五万くらいするっていいますよね。出生前検査だとママさんにも赤ちゃんにも負担になりそうですよね💦それに高額となると、、私なら遺伝子検査受けてから諦めるか考えるかもしれません。
  
  そうだったんですね、、まだ受け入れられていないのに言いふらされるって、なんだか心が折れそうになりますね😩ママさんとパパさん共通のお友達に言われたのでしょうか？
  今は無理にみんなに言わなくてもいいと私も思います。受け入れられてからでいいと思います。
  私は今は時間が経つと言い辛くなったり、言うタイミングが分からなくなったりするのですぐ言うようにしています。
  すぐ言ってよかったことは、
  そうなんですねーで終わる人と、
  親身になって聴いてくれたり何かできることあったら言ってねと連絡先教えてくれたりする人がいて、その人の人間性が分かるというか、これから関わりたい人を選ぶことができる、相談できる人もできることですかね。1人で抱え込むとどうしても滅入ってしまうと思います。近くに相談できる人が見つかりますように😩
  ママさんがこのママリで相談されてるように、もしかしたらパパさんも誰かに聞いて欲しかった、辛くてヤケになってたのかもしれませんね。
  言うなら相談して欲しかったですよね。私も子供のことでよく喧嘩しますが、どちらも子どもを思う気持ちは同じで、意見がぶつかることが多いです💦これから辛いことなどパパさんとも共有できたりお話しできるといいですね。

  • 10月8日

ねこまんま🐟

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  はじめてのママリ🔰

  同じですね。。。。
  うちも歩けるようになるのはいつになることやら、これからいろんな検査しないといけないし、また病気が見つかるんだろうなと考えたらお先真っ暗です。仕事復帰も難しくなりました。
  SNS私も再開してみました😭😭同じように頑張ってるママさん見ると私も頑張ろう！と思えます😂😂ありがとうございます！！！！

  • 10月2日
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  ねこまんま🐟

  これからいろんな検査をしなきゃいけないんですね（ ; ; ）
  うちもいろんな検査しました😭
  中でも皮膚生検という皮膚を取る検査はカーテン越しに泣き叫ぶ声が聞こえて本当に本当に辛かったです😭
  髄液検査も考えただけで親の方がしんどくなりました😢
  そして同じく初産の1人目で難病っ子なので、2人目はまだまだ考えられないです😢
  わたしもインスタやってるので、
  もしかしたらどこかで繋がるかもしれないですね😊💕
  その時はよろしくお願いします😊✨

  • 10月2日
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  はじめてのママリ🔰

  血液検査とかMRIとかエコーとか、そんな検査じゃないんですか😱大人が聞いてもビビってしまうような検査ばかりですね💦子供さん、頑張りましたね、、、、、。。。
  
  こんな苦しみ味わうくらいならもう子どもなんていらないって思いますけど、でもやっぱり健常児も欲しいです。。涙
  かなり気が早いですが、将来孫も見たいですし、、、。。
  ねこまんまさんは、遺伝子検査されましたか？
  
  そうですね💓ぜひ繋がりたいです笑笑😂
  なんか、数日経って気持ちはだいぶ落ち着いて来たんですけど、生理前が怖いです。。。。。。😱😱

  • 10月3日
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  ねこまんま🐟

  本当、ありとあらゆる検査を1週間くらいの間に一気にやったので、わたしもメンタル面ガタガタでした😅
  1ヶ月検査入院してましたが、
  その時の記憶が曖昧です（笑）
  
  分かります分かります。
  もし2人目も何かしらの疾患を持って生まれて来たら、、、と考えると正直怖くて😢
  1人目でヒーヒー言ってるので
  こんなので2人目育てられる自信もないし😢
  健常児ならなんとかなるかなと思ったりもするのですが、こればかりは妊娠しないと、産まれてみないと分からないし、、、（ ; ; ）
  
  遺伝子検査しました(＞＜)
  うちの子は脳に異常があったり、血液検査の結果がおかしかったりして、推測される疾患名があって、割と早い段階で遺伝子検査に出して、結果、推測される疾患名で間違いなかったのですが、結果が分かるまで1年3ヶ月くらいかかりました💦
  その疾患が母親遺伝のものなので、わたしも先日遺伝子検査をして結果を聞いて来ました(＞＜)
  
  時間薬なところもあるようなないような、、、難しいところですよね😢わたしも生理前は荒れます。（笑）

  • 10月3日
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  はじめてのママリ🔰

  1ヶ月も入院ですか。。つきっきりですか？Wi-Fiもないしテレビもないし暇すぎませんか？涙😂
  私も20日間ほど入院経験ありますが、メンタル死にました。。
  何より、4人部屋でカーテン閉めたらダメでドアもいつもOPENでプライベートな時間がなくてそれが1番嫌でした😭ゲームも持って行ってたんですけど、するのが恥ずかしくて1度もしませんでした(笑)
  なんで遺伝子異常っていろんな合併症を伴うんでしょうね…😭遺伝子異常ってだけでしんどいのに。神様はいないなと本当に確信しました。
  
  次妊娠したら、、絶対に出生前検査しようと思ってます😢😢💦💦💦
  新型出世前検査ってのもあって、それがうちの子の疾患も一部見つかるようなんですが20万くらいするらしくて、それ以外のいろんな検査も片っ端からするだけで50万くらいかかる計算になって絶望しました。。
  
  1年以上かかったんですか！！うち3ヶ月でもやもやソワソワしてたのに！！長すぎますね。。😭
  ママさんの結果も同じくらい時間かかったんですか？💦😱
  ちなみに、料金いくらくらいでしたか？
  私たちも絶対受けようと思ってるんですが料金高そうでビビってます…。。。
  それと、結果を聞くのが怖くてビビってます🤰🤰
  
  次の生理前は自殺しそうな気がするので、今日婦人科に行って人生初のピルもらいに行ってきます。。。

  • 10月3日
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  ねこまんま🐟

  1ヶ月、付きっきり入院でした(＞＜)
  旦那はほとんど毎日、義父母さんもよく見舞いに来て、気にかけてくれてたのでしんどかったメンタルも少し保ててたような気がしてます😅
  通信制限かかりました〜（笑）
  旦那に本買って来てもらって読んでました😂
  えぇー！4人部屋でカーテン閉めたらダメって酷すぎる！
  そんな病院あるんですか😧
  知らない人と同室生活するだけでもしんどいのに😢
  
  本当にそうですよね、たった１つの遺伝子変異が起こるだけで色々発症してしまって、発達も遅れてしまうし、本当憎いです😔
  
  新型出生検査で分かる疾患なのですね！
  やっぱり検査高いですよね😢
  わたしも妊娠したら考えると思います(＞＜)
  でも検査だけでは分からないこともきっとあるだろうから産んで会えるまで安心できないですよね😭
  このモヤモヤした気持ちなんとも言えません。
  
  子どもの遺伝子検査は、始め、この疾患を発見した先生に無償で検査依頼してて、その先生が大学の非常勤教授でなかなか大学に居ないから、検査するのに時間がかかると言われて、1年以上待って、その先生が調べた結果は「異常なし」でした😅
  他の場所に異常があるかもとのことで、検査機関に有償(5万ちょっと)で依頼したところ1週間で分かり、先生は異常なしと言っていた箇所のこの疾患ならではの代表的な遺伝子異常でした😅
  1年なんだったんだろう…と思いましたが、原因不明よりはいいかなと思うことに😅
  わたしの遺伝子検査は、子どもの遺伝子異常箇所の一箇所だけの遺伝子検査で、普段通う病院の研究チームに無償で検査してもらいました(^_^)
  結果が出るまでは、2ヶ月もかからなかったくらいでした💡
  
  病院で知り合ったお母さんの子は原因不明で全エクソーム検査(確か全部の遺伝子検査)をするみたいで、1人10万円、両親も含めると30万かかる、、、みたいなこと聞きました💦
  でも既に遺伝子異常箇所が分かっていれば、両親の遺伝子検査もその箇所だけ調べるといった流れになるのかな？と思うので、もう少し安いのかなー？と思いました😊
  
  頼れるものには全部頼っていきましょう…！
  ピルで落ち着けるといいですね😢
  わたしも命の母飲もうかと思ってます😅

  • 10月3日
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  はじめてのママリ🔰

  お見舞いokだったんですね！コロナの時期じゃなくて本当に良かったですね😭😭💦💦私が前通ってた病院だと退院するまで付き添いは外出禁止で面会もNGでした💦死
  通信制限は絶対かかりますよねー😂
  本も一瞬で読み終わりますよね😂(笑)
  こーゆー機会に資格勉強とかできたらよかったんですが。。(笑)
  常に看護師さんから見えるようにしないといけなくて、めちゃくちゃ嫌でした。色んな意味でもう入院したくない。。。。😢😢
  夜も他の赤ちゃんの泣き声で起きたりしんどかったです。。。
  
  検査でもし異常なくても全然安心できないですよね、、、💦😱😱
  産まれてからも数年は安心できない。。。。。怖いです。。なんかほんとにお先真っ暗です😭
  不安と闘いながら生きないといけないのはもう嫌だ。。
  
  え！！その先生が1年以上かけてわからなかったことが1週間で！？？なんか複雑ですね。。💦
  でもたしかに、原因不明の方が嫌ですよね。。うちの子も遺伝子異常の予想はついていたのでその部分だけを調べたようなので3ヶ月でいけたのかな😭
  エクソーム検査はじめて聞きました。。。その検査は、乳幼児医療の適用外なんですね💦すごく時間かかりそう。。。
  
  命の母も考えたんですけど、飲んだら生理くるって口コミが多かったので辞めました😂(笑)
  精神科受診も考えましたが、、、保険に影響があると聞いてやめました。。本当に限界になったら行こうと思うんですが、自分の限界がわからない(笑)
  
  ちなみに、ねこまんまさんは保育園や療育園などは考えたりしてますか？
  うちは1歳になる11月でとりあえず保育園申し込みもしてたんですが病気がわかったのでどうしようか迷ってます。。これからたくさん検査もあるし、。。。
  応募してた保育園も障害児対応してないようなのでどちらにしろ考え直さなきゃです。。。。
  
  ねこまんまさんとお話できるのすごく嬉しいです。😭話し相手になってくださってありがとうございます！💓

  • 10月3日
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  ねこまんま🐟

  検査入院してたのは1年以上前なので
  まだコロナとかは関係なかったので
  今の状況で検査入院1ヶ月となると
  本当しんどかったと思います😢
  本当コロナも憎いですよね…
  資格勉強…間違いないです（笑）
  でもそんな心境じゃないですよね😅
  とにかく好きなことして気を紛らわす。に徹してました（笑）
  また入院する時は、その病院なのですか？（ ; ; ）
  常に見えるようにって…過去に何かあったに違いないですよね💦
  個室は値段が高いですか？😭
  
  もうほんと分かります😢
  検査で異常無くても、ただの気休めというか気休めにもならないかもですよね😔
  わたしもたまに全部投げ出したくなります😇
  子どもの通院、リハビリ等々通い詰めてると、ふとした瞬間に「なんでこんなことしないかんのやろ」って思います😇
  
  遺伝子検査、大体は3ヶ月から半年くらいってイメージあります💡
  エクソーム検査は、実費の検査だと思います😭
  基本、遺伝子検査は研究費以外でやるにはお金がかかるような気がします😭
  
  命の母、口コミあんまりよくないんですね！（笑）
  ちょっとわたしも調べてみます🧐
  とにかく今はピルを試してみて、
  ダメならまた次の手を考えましょ！
  って思い詰めてしまったらそんな余裕もないですよね😢
  ネット上ですが、こうして話すことで少しでもお力になれてたら幸いです😣✨
  
  うちの子は、今年の8月(2歳1ヶ月)から療育園に通い始めました！
  保育園も考えたのですが、わたし自身無職だし、保育園で健常児を見る勇気が無くて(^^;;
  預けても同い年の子と一緒に遊べないだろうし、、、それと食事療法をしているので、食事の配慮も必要だし、そこまで保育園が対応してくれるのか、説明しても分かってくれるのか、断られるのもなんだか子どものこと否定されるような気がして怖くて😅
  今通ってる療育園は、母子分離で今のところ週1ペースですが、園の先生がとても熱心で、食事のこともだいぶ無理聞いてくれて、話も聞いてくれてたくさん褒めてくれて、すごく可愛がってもらえてるので、保育園は通わせずにこのまま療育園のみで就学まで行けないかなーと考えてます😅
  体幹が弱く、まだ歩くまでに時間がかかることもあり、園の先生が理学療法や作業療法、言語の先生も居るので頼れると思い、その療育園以外預けるのが怖いです（笑）
  たまに「生温い環境に居すぎかなー」とも思ったりしちゃいますが、また追々考えていけば良いかなーなんて思ったりもしちゃってます（笑）

  • 10月3日
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  ママル

  すみません、横から失礼します。
  娘が首が座らず、色々な検査をしています。
  MRIや血液検査は異常なかったのですが、代謝異常で一番多いとされている疾患でありながら、乳酸値の測定がされておらず、発達も遅いので、ミトコンドリア病を疑っています。
  差し支え無ければ、赤ちゃんの頃の様子を教えて頂けますか?

  • 6月9日

なぎちゃんまん

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  はじめてのママリ🔰

  コメントありがとうございます！！！！今はほんとにつらい時期ですよね。。(･･;)💦
  私は、1年経った今でもやっぱり定期的にしんどくなりますし、友達には誰1人病気(障害)のことを伝えれていません。1歳10ヶ月ですが発達が遅れすぎてまだ歩いたり発語もなくて、会ったらすぐに障害のこと分かるので、誰にも会わせていません💦💦最低なママです。。。。。
  4月から保育園に通わせて私も仕事復帰したんですけど、娘と離れる時間を作ったおかげで少し安定しています😊😢
  遊んだりできるママ友は1人もいませんが、SNSで同じ病気や類似疾患をもつ子のママさん達とやり取りしていて、相談に乗ってもらったり愚痴を聞いてもらってすごく救われています🥺🥺⭐️
  なぎちゃんまんさんも、無理なさらず、周りと比べすぎず(これが1番ムズい)、自分のやり方を見つけて、乗り越えていってください😊👍

  • 10月10日
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  なぎちゃんまん

  お返事ありがとうございます😢😢
  保育園に入れたのですね‼️
  
  私は仲のいい友達とは妊娠している時から遊んでいたので出産したことは報告しましたが病気のことは詳しく話せてません。。
  まだ入院しているけど会いたいって言われてるから退院したらどうしよう。。と思っています。
  在宅医療ケアも必要ですし
  歩けるかも分かりません。
  
  旦那さんとの関係はどうですか？🥲🥲

  • 10月10日
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  はじめてのママリ🔰

  療育園と迷いましたが、療育園だと母子登園なので仕事復帰できないし、、、、仕事したかったので自分優先してしまいました…。。。。💦(･･;)(･･;)お金も必要ですし。。。。。
  健常児の子達についていくのが難しくなったら療育園に転園でもいいかなーと思っています😢💦
  
  無理に会わなくてもいいと思います。。。。😢💦会ったら病気のこと説明しないといけないですもん。。。私はまだ友達に説明するのシンドイです。。。。。。。。
  
  今後どうなるかわからないのが1番不安ですよね😱めっちゃ気持ちわかりますーーー💦💦うちも正直、ほんとに歩けるようになるのか、意思疎通できるようになるのか、会話できるようになるのか、不安でたまりません。。。
  先が不安だからこそ私は、snsで同じ病気の子たくさん見て、元気や勇気もらってます🥺🥺
  
  旦那さんはポジティブなのか能天気なのか楽天家なのか、普通に娘のこと可愛がってますし友達にも普通に病気のこと話してます😩
  これが男と女の違いですよね。。。🤣私がネガティヴすぎてそれで言い合いになったりします😢😭😢😭

  • 10月11日

みはむ