兄夫婦に二人目誕生。下の子は障害児。健康な子に羨望。差に苦しみ、試練続く。神様の存在疑問。過去に戻りたい。
兄夫婦に、二人目ができました。
私は、下の子が難病児の障害児です。
おめでとうと言いたいけど、健康に生まれてくるんだろうなと思うと、羨ましくて仕方ありません。
下の子も普通の子だったら、素直におめでとうと言えるはずなのに、障害児なのでそう思えず、羨ましくて仕方ありません。
産まれてからも、うちの子との差もどんどん分かってきて本当に辛いです。
何でこんなに、次から次へと試練ばっかり…
神様なんかいない。
何でうちの子が難病児なの？
過去に戻りたい…
- こんた
コメント
まりか
息子が心疾患をもって生まれてきました。
「どうして私の子供なの」「私の妊娠生活の、何がいけなかったの？」と、たくさん責めて、たくさん泣きました。
病院の定期検診時に、こんな記事を見つけました。
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100人のこれから産まれる赤ちゃんがいます。
この中で、誰か一人だけ、疾患を持って産まれなければなりません。
みんながためらう中、勇敢な赤ちゃんが名乗り出ました。
「みんなが嫌なら、自分が疾患を持って産まれます！疾患があることが、不幸ではないということを知ってるから！！」
勇敢な赤ちゃんに心打たれた神様は、疾患とともに、沢山の幸せを持たせてあげました。そして、とびっきり愛してくれる家族の元に舞い降りられるように。
＊＊＊
赤ちゃんは、「このママなら、共に笑って乗り越えてくれる！」と、私やニコさんを選んでくれたのではないでしょうか？😊
少しでも気持ちが軽くなってくれたら、嬉しいです😌
はじめてのママリ🔰
私 自身が難病持っていて
息子もその難病になりました。なんで私なの？とかなんで遺伝したの？とか思いますが 発達障がいだからなに？ 知的障がいだからなに？って感じです。 耳が聞こえないからなに？って感じで思ってます。障がいがあっても めっちゃ頭いい人はいますよ。 目が見えなくてもピアニストの男性とかいるじゃないですか？そうやって一個でもいいから興味を持たせればいいかなって私は思います。
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こんた
コメントありがとうございます😊
旦那と同じ事言ってます。
旦那に、私の兄の事言ったら、そうなんだ。良かったじゃん！とあっさり言ってました。
私が、普通の子が生まれるんだよ！と言うと、
だって、これが、○ちゃんだから、羨ましいともなんとも思わない！と言ってました。
この子は、私を選んで産まれてきたのではなく、間違えなく、旦那と息子を選んでうまれてきました。
私には障害児を受け入れない。
こんな自分が本当に嫌いです。- 10月19日
退会ユーザー
以前の投稿なのに、今更すみません。
私と同じ状況です。
私は1人目が後天的障害児です。
なんで私の子が、なんで他のみんなは元気な子供に囲まれてるのに…
ずっと考えます。
もちろん我が子は可愛い…。
でも、可愛いからこそ、元気に育ててあげたかった、他の子が享受するものを同じようにしてあげたかった。
しかも、私の1人目と兄夫婦の1人目は同じ年で、従姉妹の子も同じ歳です。
あの子たちはどんどん成長して、定型発達で、でも私の子は…と常に心の中で泣いているのに、顔や声やLINEでは笑っています。平気なふりしてます。
兄夫婦に2人目ができた時、兄嫁は『子供のことで落ち込んでいるから、このハッピーなニュースを早くはるちゃんに伝えたい』と言ってきました。
マタニティハイってわかっていても辛かったですし、おめでとうなんて心から言えなかったです。
そして、従姉妹も2人目妊娠して、出産しました。
正直、兄嫁や従姉妹にも同じような苦しみを味わってほしいと思ったことがあります。
そんなことを思う自分に対して嫌悪感、そんな狭量な人間だから幸せになれないのではないか、私のせいで子供が苦しむ羽目になったのではないか…と自罰的なことばかり考えます。
もちろん、本気で兄夫婦や従姉妹の不幸を願っているわけではないんです。
時間とともに少し落ち着きはしたものの、いきなり落ち込んだり、暗い感情に囚われることが未だにあります。
素直におめでとうと言えない自分を自分で責める必要はないのではないでしょうか…
出産報告がきたら、『おめでとう』とお返事されると思います。
心からでなくても、羨ましいと思う感情があっても、お相手を不快にさせることがなければそれで良いと思います。
心の中ですらツライと思う自分を隠せなくなると、本当に逃げ場がなくなると思います。
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こんた
コメントありがとうございます。
周りをみると、ほとんどが普通の子を何人も生まれて羨ましいです。
療育に行っているのですが、そこには、様々な障害があって、療育に行くと、私だけじゃないんだなと思います。
ダウン症の子が多く、うちの子は、希少難病児なので、同じ疾患の子はいませんが…でも、普通の子ばかりの世界より、ほっとします。
私も、兄夫婦に会うのが嫌です。妊婦姿もみたくないし、話も聞きたくないです。
そう思う自分も本当に嫌です。
この子が普通に生まれてたら、おめでとうと喜べるし、従兄弟が増えて嬉しいはずなのに、そう思えません。
私も、毎日、何でうちの子が？これは夢なんじゃないか？と思います。普通が良かったと…
3月にうまれるので、本当に会いたくありません。
前向きになろうとすると、いつも、こうやって、私の気持ちを練り込むんです。
本当にもう嫌です。
わざわざコメントして頂き、ありがとうございます😊- 10月27日
退会ユーザー
私も今お腹の子が同じ病気だと言われています。
正直育てられないと思っています。
養子縁組も考えていることを伝えました。
私からしたら1人でも健常者のお子さんがいることが羨ましいです。
苦労してできた子がこんな見た目でもわかる難病なんて辛いですよね。
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こんた
その後どうですか？
私も妊娠中に奇形が発覚して、でも、先生もはっきりは言ってくれませんでした。
あの時…といろいろ考えてしまいます。
手放したいと思い、児童相談所に行っても、結局、虐待していないからと、ダメでした。- 11月14日
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退会ユーザー
やっぱり頭だけが成長し、足が短く可能性が高いです。
エコーとき頭だけ大きかったですか？
胎児CTもあるらしいのですが被爆量が大きいからお勧めできませんと言われました。
出産前に確定したい気持ちが強いです。
私たち夫婦の意見としてはもう育てられないので病院にも相談して生まれてから家に連れて帰らず乳児院に預けようと思っています。
最低だとはわかっていますが、やっぱり受け入れられず育てられません。
特別養子縁組のNPOも調べていますが、障害児はお断りのところが結構多くて…- 11月14日
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こんた
妊娠中の異常辛いですよね。
私も、安定期過ぎてから、異常が出てきたので辛い気持ち分かります。
安定期過ぎてなので、おろすこともできませんでした。
もっといろいろ探せば良かったのですが、そこまで頭が回らず、周りからはきっと個性と言われていました。
もっと探せばこの週数でも、おろせる病院があったのかもと悔やみます…
私は、医者からは、個性かもしれないからと言われていました。でも、週数が進むうちに、大腿骨の長さがどんどん離れていって、あーきっと何かあるなと思っていました。
私も、正直、たまさんみたく、もう乳児園に預けよう、養子にだそうと思ってれば、こんなに毎日辛い日々ではなかったのかなと思いました。
障害児はなかなか受け入れてくれないんですよね…
うちも、やはり頭は大きかったと思います。
生まれてからも、許容範囲ですが、平均より頭は大きいです。- 11月14日
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退会ユーザー
すみません、下に回答してしまいました
- 11月14日
退会ユーザー
こんな難病になんでようやくできた私の赤ちゃんがなったのかと本当毎日涙が出てきます。
胎児発育不全で30週から入院して、入院してからどんどん大腿骨だけが平均値より離れていきました。
ここまできたら産むしかできず、最低ですがこのままお腹でなくなってくれたら…とさえ思ってしまいます。
周りはいくらでも言えますが、いざ自分が育てるとなると綺麗事は言えないですよね。
ちなみに保育園とか普通に入れるのでしょうか？
合併症や将来歩けなくなる可能性もあると言われているのですが、病院も頻繁に行っていますか？
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こんた
たまさんのお子さんがうちの子と同じ疾患か分からないので何とも言えませんが、うちの子の疾患は、2歳ですが、歩いてます。歩き方が変ですが…将来は、歩けなくなる子もいると、先生は言っていました。
保育園ではなく、療育園に毎日行ってます。
でも、多分保育園でも、行ける場所もあるかもしれませんが、やはり、普通の子より背がかなり低くく、発達も遅れているので、私は療育園に行かせています。
病院も定期的に通院してますよ。
いつ出産予定なんですか？
毎日考えるのは辛いですよね…
産むしかない選択、障害児のママになると思うと辛くて仕方ないと思います。
私も経験したので、たまさんの気持ちよく分かります…- 11月14日
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退会ユーザー
軟骨無形成症だと私の赤ちゃんは言われています。
療育園なんですね…
やっぱりそうですよね。
出産予定は12月中旬です。
毎日産まれるまでカウントダウンをして楽しみにしていたのに今は産まれてくるのが怖くて仕方ありません。
身体だけでなく発達も遅れるんですね…
養子縁組見つかるかどうか心配です。
あえて難病の子を養子縁組してくれる人なんていないですよね- 11月14日
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こんた
うちの子は骨系疾患ですが、軟骨無形成症ではありません。たまさんのお子さんはどういう症状かわからないので、医師が言っている事が正しいんだと思います。
軟骨無形成は、頭脳には影響ないと聞いてます。先生からも言われましたよね？
療育園も私が療育園に行かせたいのでそこに、行ってます。
軟骨無形成症でも、普通の保育園に行っている子は沢山いますよ！インスタで見ます！
なので、きっと普通の保育園、学校に通えると思います。
ただ、たまさんのお子さんの症状を1番知っている医師に今後どうなるか聞いた方がいいかと思います。- 11月15日
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退会ユーザー
そうだったんですね…
今可能性高いのは軟骨無形成のだけど、骨系の疾患はたくさんあるとも説明受けました。
頭脳に影響はないようですが頭が大きいので首が座るまでに時間がかかる低身長、将来歩けなくなる可能性もある、病院には頻繁に通う、合併症などの話はされました。
しかも、胎児発育不全でおそらく産まれるまでにも1500〜1700gくらいだろうと言われていてnicuに入るのも確実です。
低体重なので他の後遺症も出てくる可能性もあり…
病院には育てられないと伝えているので、今は色々情報収集をして出産してからすぐ動けるようにしたいと思います。- 11月15日
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こんた
そうなんですね。
病院に伝えてあるなら、いろいろな情報がもらえるといいですね！- 11月15日
こんた
ありがとうございます😊
そうなんですよね。
気持ちを前向きにならないと、しょうがないですよね。
分かっているのですが、気持ちが押し潰れそうになります。
一番辛いのは本人なのに…
まだ、言葉も話さないので、本人は自分が障害児だとわかっていません。
自分の事を分かったときに支えていかなくちゃいけないのに、私はもうすでに、支えられてなくて…