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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

難病が発覚してから両親にまだ報告していない。報告したくない気持ちがある。

難病児や障害児のママさん、自分の両親にはいつ報告しましたか?😢
うちは9月末に難病が発覚したのですが、まだ報告できていません。。これからも言いたくありません。。😢😢😢😢😢😢

コメント

はんな

わかりますよ。

うちも難病ですが、
同居している義理両親には
まだ隠しています。

同居なので、ばれるのも時間の問題ですが…

それも私が原因(遺伝性)で難病になってしまったので辛いです。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    言いたくありませんよね😢病気はいつ発覚しましたか??はんなさんのお子さんはどのような症状ですか??
    うちも、バレるまで言いたくありません。この月齢でおすわりやズリバイができないので、会ったら変だなと思われてしまいそうですが、、😢😢😢😢😢😢

    • 10月30日
  • はんな

    はんな

    難病かも…と疑われたのは生後6ヶ月の時でした。
    うちの子の場合、現段階で見た目でわかるような症状はなく、少しずつ進行し将来的に移植が必要になる病気です。
    薬はばれないようにひっそり飲ませています。

    最近は色々わかるようになってきているので、
    「今日は病院行ってきたよ~。」とか息子がじじばばに話してしまわないかとヒヤヒヤしております。

    病院に通っていることを隠すのが難しくなってきて
    更に悩んでます。

    • 10月30日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    お返事遅れちゃいました…😢😢💦

    毎日、お薬飲まれてるんですね。。隠れて飲ますのも、お子さんが病院行ったことを言わないかヒヤヒヤするのも、ストレスですよね…
    悪いことしてないのになんでこんな思いしないといけないんだか😩😩

    今日、旦那さんに、「俺はもう両親に言ったよ。○○はいつ言うの?ずっと隠しておくわけにもいかないだろ?」って言われてしまいました…😢
    うちの子は、知的障害が出る可能性が高いのでバレるのも時間の問題です。もうすぐ1歳なのにおすわりやハイハイができなくて発達が遅れまくってるので違和感は感じてると思いますが(・・;)💦

    • 11月4日
みぃ

こんにちは。
コメント遅いかもしれませんが私も自閉症を伴う知的障害の子を育てています。
うちは母子家庭で障害とわかる前から両親に協力してもらってました。
その都度報告していた感じです。

報告するの勇気必要ですよね。
私の両親も涙目になっていました。

言いたくない理由は人それぞれあると思います。

でも私は両親に報告してすっきりしてますよ😊

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます!!
    実はこの前、勇気を振り絞って両親に報告しました。。
    とても緊張しましたが、言って良かったと思っています。少し気持ちが楽になりました。

    自閉症は、いつ頃診断されたんですか?

    • 12月6日
  • みぃ

    みぃ

    お伝えできたのなら良かったです!!

    診断されたのは1歳6ヶ月頃です。
    でも1歳になる前からそうなのかもって感じていました。
    発達がとても遅くて、2歳半でふらふら歩いてます😳
    そんな娘ですが誇りに思っています。
    子どもって色々気付かせてくれますよねっ✨

    • 12月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    発達障害系って、3歳頃にならないと診断つかないって聞いたことあるんですけど、みぃさんのお子さんは早い段階で確定したんですね😲
    はじめて歩いたのはいつ頃ですか??たくさん聞いてすみません。
    うちの子も、発達障害の傾向がすごくあるので心配で💦💦

    • 12月7日
  • みぃ

    みぃ

    今はグレーの子が多いみたいですよ😳
    確かに3歳が基準です!でもうちの子は興味もつことが他のこと比べて違ったり、発語もなかったし…全てが発達検査してだいぶ幼いと主治医から言われました。結構重度な知的障害らしいです。まだしっかりとした診断はついてません。
    初めて歩いたのはここ最近ですよ(笑)…ほんと1ヶ月くらい前です✨
    現在2歳6ヶ月なんですけれども1歳頃からリハビリを開始して、ズリバイ→1歳6ヶ月からハイハイ→最近になって歩行です。まだハイハイで移動する時もあります。
    歩行は酔っ払い歩きみたいな感じなので何もないところでもバランス崩します(笑)まだ長距離は歩けないですよ😱

    もぉ気長にやってます。


    たくさん聞いてください✨
    答えられる範囲ではありますが返信させていただきます!

    • 12月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    うちの子も、最近1歳になったんですがようやく両手ついたら座れるようになりました😢まだまだ数秒ですが💦💦
    ズリバイはしますがハイハイする気配ありません。。
    それと、抱っこしたら目合わないとか、呼んでも反応しないとか、そーゆーのがすごく気になります😭😭😭みぃさんのお子さんは、1歳くらいの時、運動面の発達以外ではどんなことが気になりましたか?

    • 12月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    あと、手触ったら怒られるので、手繋いだりできません。。。
    あやして笑うようになったのは7ヶ月頃で、声出して笑うようになったのは10-11ヶ月?くらいです。おもちゃ握ったりジムにぶら下がるおもちゃを触るようになったのも4ヶ月頃でした。

    • 12月8日
  • みぃ

    みぃ

    腰が座ってない様子ですか?!うちの子も1歳になってもお座りがふらふらだったので、検診で病院に行った時に主治医の先生に大きな病院へ紹介状出してもらいました。

    呼んでも反応しない、目が合わないは確かに気になりますね…😔うちのこもそんな感じです。今もそうですが…。

    触覚過敏ですかね?娘も持ってます。自分から触るのはいいみたいなんですけど。

    偏食はなかったです。
    運動面以外では1歳過ぎてからも電気とかすごくじぃーってみてました。あとは人形とか興味なくて興味が少しズレていたりですかね。🙃

    • 12月9日