コメント
ちびじんべえ
それは残念でしたね。
難病にもたくさんの種類があるので何とも言えませんが、門前払いする園はこちらから願い下げですね。
ウチの長男も50万人に1人の割合で発症する希少疾患を持っていますが、保育園も幼稚園も入れました。
他の園は入れるといいですね。
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yu
励ましのお言葉ありがとうございます⭐️
息子は先天性の代謝異常で、食事に制限があるだけで身体はすごく元気なんですが😑
ちびじんべえさんの息子さんも難病なんですね。保育園幼稚園入れたということで希望が持てました！ありがとうございました😭❤️
ちびじんべえ
偶然ですね。
ウチも先天性代謝異常です。
給食など配慮してもらっていますよ。
来年小学校入学にあたり先月学校に相談に行きましたが、今のところお弁当持参ではなく給食の予定です。
yu
そうなんですか👀偶然ですね‼️
普通に給食食べられるんですか❓すごい⭐️
ちびじんべえ
現在幼稚園の給食はおかずを減らしてもらい、どれだけ食べたか報告してもらっています。
小学校では飲用の牛乳なしとおかずを減らして主食を増やしてもらう方向で教育委員会と話をつけました。
あとは始めてみて発作が起きるようなら対策を考えます。
yu
そうなんですね！
おそらく同じ先天性代謝異常でも違う病気ですね。うちはフェニルケトン尿症なので、タンパク質がダメなんです。だからご飯、パン、麺、お肉、魚、牛乳ほぼダメですね。だから難しいのかなあと思います。
でもすごいですね、ちびじんべえさんの努力もあり息子さんが皆と給食食べられるんですもんね🌼🌼
ちびじんべえ
ウチはイソ吉草酸血症で、同じくタンパク質の摂取制限があります。
ただ比較的軽症らしく、制限もそんなに厳しくはないかもしれません。
また以前はタンパク質調整米を食べさせていましたが、今は普通米を食べています。
離乳食は大変でしたが、成長するにつれて食事も何となくの感覚で作れるようになりました。
yu
そうなんですね👀⭐️軽症であればタンパク質はそこまで制限されないですね‼️普通米が食べられるんですか🌼
やっぱり作るのも慣れてくるんですね✨希望がもてました😍ありがとうございました‼️色々これからがんばります😭