ちぃ
ごめんなさい、無知なのでお子様の病気がどんなものか分からないのですが、難病と書かれていますし、血が止まらないのであれば大きな病院の救急に行くのがいいような気がします💦
お大事に。。。
うぃっちゃん
かかりつけ医に相談するのが1番だと思います💦
退会ユーザー
かかりつけ医に相談して、もしもの時用に紹介状出してもらったらいいなと思います🤔
はじめてのママリ🔰
うちの息子も血友病です。
旅行の時など緊急時のときはここに病院があると調べてくれていたり、そこ宛に一応紹介状を書いて頂いてます。
主治医の方に相談するのが1番良いと思います。
8カ月ということは投与はまだでしょうか？
投与していない時でも万が一のために注射もくれていました。
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ゆい
相談してみます！！
投薬はまだです。
1歳まで様子見で1歳から投薬するとかが決まるそうです- 10月25日
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はじめてのママリ🔰
私達姉妹が保因者です。
私の息子は重度の血友病です。1歳から投与開始して週2で注射を打っています。
甥っ子も重度でインヒビターが出ましたが、新しい注射が出てからインヒビターが消えました。10歳ですが普通にスポーツもしています。
2人とも重度で週2で注射を打っていますが、普通の子と変わらず生活できています☺️
今私は息子に家で注射打てるように練習しているところです！
注射を打つまでは、全身に青タンがかなりできて虐待してるように見えることがありましたが、注射を打ってからは青タンも出来なくなりました！
色々不安なことはあると思いますが医療も発達していますし、普通の子と変わりなく生活できるので安心してください！- 10月25日
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はじめてのママリ🔰
特別児童扶養手当の書類を市役所でもらって、病院で診断書を書いて市役所に提出すると補助金が貰えます！
重度や症状などで貰えるかはわかりませんが！- 10月25日
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ゆい
詳しくありがとうございます！！
旦那は中度なので。娘もそのうちに軽度か中度か重度かわかっていくと思います。- 10月25日
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