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にこ
ココロ・悩み

障害児の子を育てています。一歳の女の子です。経管栄養 「鼻にチューブ…

障害児の子を育てています。一歳の女の子です。
経管栄養 「鼻にチューブ」
低身長
など…あります。希少難病です。

近所に同じぐらいの子がたくさんいるので本当に嫌です。
この子が生まれてから、この子を連れて外に出かけ事も少ないです。

近所の人は、可愛そうとか、うちの子じゃなくて良かったなんて思ってますよね。

辛いです。
やはり変な目で見られてますよね。

コメント

あやか

うちは軽度障害なのですが、回りの目は気になります。

どこに相談したとしても何も解決せず、ただ頑張るのは母親ですからね。
何を言われても気休めに聞こえます。
でも可愛い娘なのでたくさん、抱き締めてます。

  • にこ

    にこ

    そうなんですよね。
    父親が羨ましいです。
    仕事はもちろん大変だけど…
    ほんと、気休め、他人事に聞こえてしまいます。
    本当病んでますね。

    • 10月9日
  • あやか

    あやか

    わたしも精神疾患あります。今すごくくらい気持ちでいます。

    • 10月9日
  • にこ

    にこ

    考えると暗くなりますね

    • 10月9日
くるみ

先天性心疾患で1歳まで経鼻胃管でした。
今は元気いっぱいです。

にこさんのお子さんはいずれ経鼻胃管は外れる可能性はありますか?

私の場合は心臓の手術をすればいつか外れると思っていたので頑張れたのかもしれません。

先の見えないなんとも言えない気持ちで不安定だと思います。気分転換でもして少しでも楽になるといいですね。

  • にこ

    にこ

    んーどうなのか微妙な所です。
    娘は、見た目も身長低いので、周りから何かあるだろうと思っていると思います。

    • 10月9日
もも🍑

お母さんから自分の存在で周りの目を気にされる娘さんが可哀想です😭
にこさんは胸を張ってください😭何もおかしいことではないですよ!私は街中とかでそういう子を見かけても良い意味で何とも思わないです😌💓むしろ精一杯生きてることに勇気とか元気もらいます!!!

  • にこ

    にこ

    そうしたいのですが、なかなかできないんですよね。
    自分の子供が障害児になるとこんなに辛いんだと思いました。
    そういう子を持たないと分からないんですよね…

    • 10月9日
ヘリポクター

正直、目はいってしまいますが、特に何も思わないですね。
ジロジロ見ちゃ悪いかなーとか、
お話しする機会があるとしたら、どこまで聞いていいのかなーとかは思います。

  • にこ

    にこ

    そうですよね。
    ありがとうございます

    • 10月9日
しろしろ

私も目はいきますが、特に何も思ってませんよ!
お母さんがんばってるなぁー、何か困ってそうだったらお手伝い申し出ようかなー、と思ってそれだけです(^^)

ご自身が思うほど周りは気にしませんし、なんなら助けてくれる人もいると思いますよ。
中には変な目で見る人もいるとは思いますが、そういう人は誰にだって同じような目を向けますから、気にしなくて大丈夫👌

  • にこ

    にこ

    そうですね。
    ありがとうございます

    • 10月9日
めれんげ

友達の子も難病で、凄く小さくてチューブが入っています。

こちらから何の病気かとか聞けないし、向こうから話すのを待ってたら子が2歳になったぐらいで話してくれました。

友達的には「周りの目なんて気にすることないよ!こんなに可愛いんだから良いじゃん!」って言われることにストレスを非常に感じたと言ってました。
そりゃ、自分の子がそうなってないんだから何とでも言えるよねって。

だから自分から子供の病気の話を人にしなくなったしお出かけもほとんどしないみたいです。

正直なところ何て声をかければ良いかわかりません😢

  • にこ

    にこ

    その友達の気持ち分かります。
    他の人にいっても、そう言いますね。でもそれは、自分の子じゃないから言えるじゃんと思ってしまいます。
    同じような子を持たないと分からないんですよね。
    だから、娘の話したくありません。
    なるべく隠したいと思ってしまいます。

    • 10月9日
  • めれんげ

    めれんげ

    その話を聞いて凄く納得というか不妊治療とかも同じ感じになります。

    子供出来なくて悩んでる友達に別の友達が「大丈夫大丈夫出来るから!」「私も不妊治療してたからさ!」って言ってるのを見て、まだ出来てない友人はどう思ってるんだろと冷や冷やしました。
    子供あなたは出来てるからいいけど、友達はまだ出来てないしお金も時間も心も削られてるのになー。

    励ましって捉え方によっては、心を打ち砕かれるというか・・・。

    • 10月9日
  • めれんげ

    めれんげ

    同じ感じになりますって表現はちょっと違いますね。

    • 10月9日
だー

周りの目、気になりますよね。
私は障害のある大人の方たちのグループホームで働いていました。
通院時や外出時、大きな声を出して落ち着かなくなってしまい、心無い事を言われた事もありますし、
常にどう関わっているのか見られていたと思います。

私は仕事ですが、
それだってこの先どうなるんだろうな、
当時の利用者さんのしあわせってなんだろうなと悩む事が多かったです。

落ち込んでもいいと思います☺️
周りの目も気にしていいと思います👌
お子さんの成長と、親御さんの成長と、ライフステージごとに出会う方たちもかわりますし、
少しずつ気持ちも変わっていくと思います👌
少しでも頼れるひとや、信頼できる人がこれかれ増えていきますように☺️

ももトマト

うちの子は発達障害です。
小さい頃から児童館でも公園でもどこでも色んな行動が他の子と明らかに違います。
息子が普通じゃない行動を外でやってると通りすがりの人はじーっと息子を見ます。
きっと変な子って思っているとおもいます。
そういう目で見られるのがイヤになり児童館に通うのをやめました。
児童館では見せ物になり『絶対障害あるよね?』って陰口言われていると感じたからです。
ベビーカー乗ってても変な声出すので周りの人は必ず息子と私の顔を見ます。

どこに行ったって変な目で見られます。
親戚の集まりでもそうです。
どこにも気持ちの逃げ場が無くなり辛い時期がありましたが、今はどんな目で見られても【だからなに?】って心の中でつぶやき外出しています。

マツコ

わたしの子も障害児です。
脳に病気があります。
とても辛いです。
わたしも外にはあまり行きません。
にこさんのような友達が欲しいです。

  • にこ

    にこ

    辛いですよね…
    同じような境遇でないとこの何とも言えない気持ちは分からないですよね…

    • 10月10日
  • マツコ

    マツコ

    私は静岡に住んでいます。
    にこさんはどちらですか?
    同じ境遇の方となかなか会いません。
    悲しいです。

    • 10月10日
  • にこ

    にこ

    私は埼玉です。
    なかなかいませんよね…
    辛いです。

    娘は希少難病なので、なかなか同じ病気の人と出会えませんが、ネットがある事で同じ病気の子を見つける事ができるので、その点は昔じゃなくて良かったと思ってます。

    • 10月11日
  • マツコ

    マツコ

    埼玉ですか。なかなか遠いですね。

    情報社会が救いってことありますよね。すごく分かります。
    私で良ければまた辛い時でも話し聞きますので言って下さい。

    • 10月11日
  • にこ

    にこ

    ありがとうございます😊

    • 10月11日

「ココロ・悩み」に関する質問