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みみみ
ココロ・悩み

5歳の息子と暮らすシングルマザーです。潰瘍性大腸炎の可能性が高く、入院の不安や子供のことで悩んでいます。去年離婚し、体調不良で押しつぶされそうです。

5歳男の子のシングルマザーです。
実家を頼らず2人で暮らしています。

内視鏡検査が2週間後に控えていて、確定ではないのですが、お医者さんから血液検査などの結果、潰瘍性大腸炎の可能性が高いと言われており、私自身症状の感じから絶対そうだ…と思っています。(処方された整腸剤などの薬が効かない数ヶ月毎日続く下痢、腹痛、外血、微熱、貧血)

検索魔になってしまっており、UC患者さんの、大腸摘出や繰り返す入退院などの体験談などを読んでいて、すごく不安です…

入院したら子供はどうしたらいいのか、そもそも悪化しても子供がいるから入院できるのか。

去年離婚したばかりで、遠方からの引っ越しやそれに伴い転職など、ひとり親になったんだから頑張らなきゃ!と思っていた矢先の体調不良。難病の可能性が非常に高いということで今後の不安や子供に申し訳ないと思う気持ちで押しつぶされそうです…




コメント

ママちゃん

私自身が潰瘍性大腸炎です。
内視鏡検査してみないと、症状の具合もわからないと思います。
私自身、最初に症状出たっきは下痢、腹痛、下血がありましたが、今は病院には通ってて血液検査で炎症はあると言われますが特に症状は出てません。

潰瘍性大腸炎はストレスからくるって言われてるので、病院の結果が出てから考えるのでも遅くはないかと。
症状が悪化する一方かと思います。

  • みみみ

    みみみ

    コメントありがとうございます。症状が出ていないんですね!このまま寛解期が続きますように✨
    ここ1週間で急に症状が悪化してしまったので、2週間待てるかな…と心配になっていました💧
    なるべくストレスを溜めないように気を紛らわせて過ごそうと思います

    • 9月24日
いたち

潰瘍性大腸炎を患っています。
私も、患ってから妊娠出産し、3人の母です。
今はどんどん良い薬が開発されています。
薬で調節できれば、普通に生活出来ますよ。
国の指定難病なので、手続きすれば、潰瘍性大腸炎に関する診察や投薬も2割負担になりますし。
ご無理ない様に。

  • みみみ

    みみみ

    コメントありがとうございます。潰瘍性大腸炎を持っていながら3人のお母さんになったのすごいです✨経験者からの言葉は説得力があって、希望が持てます🥲
    ありがとうございます✨

    • 9月24日
えのking

薬剤師です。
上の二人がおっしゃる通り、今は手術ありきの病気ではないので、症状や段階によりますが、入院しないとどうにもならない病気ではなくなってきていますよ。
職業柄何人も潰瘍性大腸炎の方にお会いしてますが、手術歴ある方はそんなにいないと思います。
免疫系の薬がいろいろ出てから、ほんとによく効くようになって、ハードな病院勤めとかできてる知り合い薬剤師もいます。

  • みみみ

    みみみ

    コメントありがとうございます。そうなんですね🥲ネットを見ていると、寛解と再燃を短期間で繰り返したり、軽症から急に悪化する方々が多く目につき不安になっていました… 最近卵巣嚢腫も見つかったので、余計に悲しくなってしまって😂。いろんなお薬が出ているのはありがたいですね✨ハードな病院勤めをされているかたもいるとのことで希望が持てます✨

    • 9月24日
はじめてのママリ🔰

UC歴18年の者です!
他の方もおっしゃってる通り、今は良い薬がどんどん開発されていて入院すること自体減っているようです。
私はついこの前15年ぶりの入院をしましたが、主治医の先生に今は入院する人は年間で5人くらいしかいないと言っていました!結構大きな病院でそのくらいの人数なので、上手く付き合っていけば入院することもないと思います。

また、仮に入院したときが心配なら、大きい病院であれば病院にソーシャルワーカーさんがいるのでその人に子供の預け先がないか聞くと良いかと思います!

  • みみみ

    みみみ

    コメントありがとうございます。18年も病気と付き合っているんですね🥺入院お疲れ様でした💦大きな病院でも、年間5人くらいしかいないんですね😳
    ソーシャルワーカーさんの存在知らなかったです!教えていただいてありがとうございます🙇‍♀️

    • 9月24日
ピ

私はUC歴14年位の30歳です。
入院も4回ほどありますが、
それは20歳までの頃の話で
今は良い薬も沢山出てきました。
いまも軟便や、粘液もでています。たまーに出血もあります。

症状が悪化する前にステロイドの注腸をする事で落ち着く事が分かりました。

私は妊娠中に悪化し、薬が飲みたくなくて我慢していたら35キロまで痩せて本当にしんどかったので、今治療ができず凄く辛い思いされてますよね💦
早く良くなる事を願っています。
今は入院しなくても、なんとかなる人の方が多いと思います。病気に負けないでくださいね。

  • みみみ

    みみみ

    コメントありがとうございます。学生時代の時から病気と付き合っているんですね😣4回入院、大変でしたね🥲
    ネットでUC患者さんの体験談など見ていると、妊娠中や産後に再燃や悪化するかたが多いみたいですね😭
    ここ2週間で一気に症状が酷くなりつつあって、日常生活に支障をきたしてきたので、早く効くお薬が欲しいなと思っています…
    優しいお言葉ありがとうございます🙇‍♀️

    • 9月24日
ままり

こんにちは😊
私は潰瘍性大腸炎ではないですが、同じ炎症性腸疾患であるクローン病を患っています。

もう16年目になります。

私も診断前色々自分で調べて絶対そうだなと思っていました。
微熱や下血の程度、採血で炎症を示す数値がそれほど高くなかったことで
2度ほど見逃されましたが、、。
みみみさん、今症状がある状況かなりお辛くないですか?😭
私も診断前数ヶ月症状続いてましたけど、すごく辛かったので。
痩せてませんか?😣


私はこれまでに入院したことは一度もありません。治療は発症時からレミケードという点滴と炎症を抑える飲み薬のみです。

仕事は大学病院の看護師で
夜勤あり残業ありのかなり激務でしたが上記の治療で症状は抑えられていて、
普通の人以上に働いていました。

ただ、やっぱりいつ体調を崩して入院するかわからないので(普通の人もですけど)、
不安はありました…

職種的にも同病の方も多くみてきましたが、、体調コントロールするうえで一番は合う薬があるかどうかかなと私は思います。


かくいう私も、先に述べたレミケードが産後に効かなくなってきた為に、絶讃新しい薬お試し中で検索魔です😰


ただ薬の選択肢が15年前と比べてかなり増えてるので
悲観的にならなくて大丈夫なんじゃないかと思います。


他の方のコメントみました。
卵巣嚢腫もあるのですね。
私もクローン病の検査をしたら見つかり、
嚢腫のサイズが大きかったので手術しています。😣
 

お子さんいらっしゃると入院出来ないですし、不安が大きいですよね。
正直なところ潰瘍性大腸炎では腸に穴が開いたり、逆に塞がったりしなければ
御本人の希望で入院せずに粘れることは粘れると思います。
私のように新薬が効きがイマイチでもステロイド被せたり手もあるので。

みみみさんがお子さんのお世話で休めない辛さはありますが…😭

卵巣嚢腫の方はなんといわれているのですか?

そーちゃん

少し前のコメントに失礼いたします。

同じシングルマザーで、私はクローン病疑いで2週間後に検査入院します。

その後どうでしたか?