コメント
おもち
前に三浦春馬さんがドラマで演じてましたよね💦
徐々に筋肉が衰えていって進行していく病気だったと思います🥲💦
はじめてのママリ🔰
急に発症し進行が早い遅いもあります。
食事の飲み込みができなくなるため、胃に穴をあけて栄養を入れる胃瘻
呼吸もしにくくなるので、気管切開、人工呼吸など
どんどん動けなくなります。
寝たきりになって、目や手がかすかに動く、それで意思疎通を図るようになります。
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まろん
とてもわかりやすいです！
どのように進むのかもわかりました🥲
急に発症するのですね💦
全然違うことで検査したら、その結果が出たらしくて。
今現在何も発症しておらず、ただその結果を知らされ。これはALSを持ってるということですよね？発症しない場合があるのかわかりますか？？- 9月18日
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まろん
医療関係のお仕事されてるのですか？
- 9月18日
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はじめてのママリ🔰
病棟看護師です。なので、発覚し、進行が早く医療処置するために入院したりする人は知ってます。
その後家族が介護したり、ヘルパーなど入れて家で暮らしたり、施設入ったりですね。- 9月18日
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まろん
看護師さんなのですね。今回ALSが発覚したのですが、発覚だけで死ぬまで発症しないということはないのでしょうか？😭
- 9月18日
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はじめてのママリ🔰
今回はどのような症状で検査されたんですか？
病棟勤務なので進行した人しか出会ったことありません。普通に生活できる人は外来通院なんだと思うので。- 9月18日
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まろん
今回は腕にしこりができたと聞きました。ただ私も検査前日に電話で聞いただけなので腕のどこかはわからないのですが。
ALSだとみんなが入院するということではないということですか？？- 9月18日
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はじめてのママリ🔰
遅くなりました。
きっとしこりだけでなく、医師から見て神経内科的な症状があったんだと思います。
あと、病棟勤務のため発症して動かなくなって医療処置ある方しかお会いしてません。
落ち着けば在宅や施設に戻りますよ。
私として、、、看護師とし他の難病や何人か見てきて思うのは本人の意思を尊重してあげるのが１番だなーと思います。
本人は自然な形で何もしたくないとのぞんでいたのに、家族の希望で気切、呼吸器、胃ろう、、、どんどん処置が入り、もちろん動かなくなる体と本人は声は出せないので口パクですが、、、生き地獄だと言われたことがありかける言葉がなかったです。
その後も経過も長いこともあり、家族も介護疲れや本人も見てて辛かったです。- 9月20日
あみさ
訪問入浴をしておりました。
私も当時の仕事上、発症した方としかお会いしたことはありません。
そして入院ではなく自宅介護の方と接しておりました。
やはり体調の不具合や病状によって入院、胃瘻や気管切開をされ安定してからまた訪問入浴再開、という入退院を繰り返されている印象です。
うまく言えずご気分を悪くされる表現があるかもしれません…
ALSは数人の方とお会いしていますが、皆さんやはり元気に過ごされていた中で徐々に体の自由がなくなっていってしまうので不安定になられます。
ご本人だけではなくご家族様も疲労や不安定さは週1お会いするだけでも分かるくらいには…
私が担当させていただいた方々は皆さん共通してそれぞれに生きる活力にする楽しみやこだわりを持っていました。
女性の方なら衣類や下着をこだわったり、入浴でシャンプーなどをこだわったり…
ご自身でできなくても楽しみを持って生活されてます。
発症されてないので今必要な情報ではないと思いますが、介護が必要になったからと言っておしゃれやスキンケアに興味がなくなるわけではないので常に気分が上がる刺激は大切なんだと感じていました。
という私の体験談です🙇♀️
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まろん
体験談ありがとうございます。
「気分があがる刺激」
多分もしその時がきたら絶対そこまで気が回らないと思うので、先に知れてよかったです。そうゆうのって大事ですよね！
従姉妹の両親は離婚してて、お父さんはもう別の家庭をもってて、お母さんは3年前に亡くなってるんですね。だからもし何かあったときは私と私の母でと思ってます。
個人差があるのはわかるのですが、やはり発症してしまうと進行は早い方が多いのでしょうか？- 9月19日
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あみさ
本当に姉妹のようなご関係なのですね。
もしその時が来たとして衝突してしまう事もあると思います。いざと言う時、ご家族で抱え込まないで相談できる事はどんどんその時利用している機関に相談してくださいね🙇♀️
私は学生時代のバイトで勤務していたので2.3年の経験ですが、ご家族と介護者とでは病状の進行は感じ方が違うかもしれません🙏
働き始めで既に手足の自由が効かなかった方で聞き取ることが困難な発語ありの状態→退職前には気管切開するお話が出ていました。
別の方だと働き始めで手足の自由がなく、聞き取り困難な発声あり、気管切開ありの方→発語なし、目線の意思疎通→退職前は目線の意思疎通が困難
といった具合でしょうか…
初期の方とはお会いする機会がありませんでしたが、恐らく進行が進んだ方より初期の方の方ができる事がなくなっていくので進行が早く感じるかと思います。
私の担当した方々はある程度進行が進んだ方でしたので、2.3年の間で関わらせていただいた限りだと急激な進行というより緩やかな進行でした。
手術で処置が入ると1つ段階進んだなとは思いますし、表情の変化もあるのでそこで進行したなと感じることもありました。- 9月19日
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まろん
衝突してしまいますよね、きっと。
一晩中、泣いてはネット検索、泣いてはネット検索の繰り返しでした、、、、
2.3年という短い期間でそのように出来なくなることなどがあるのですね🥲
初期だと、もっと違う感じなのかもしれないのですね。
今までできてた当たり前のことができなくなるってこわいですね。- 9月19日
haa♥
私の祖父がALSでした。
検査結果が間違いでなければ
いつか徐々に症状が出てくるのかなと思います。。
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まろん
お祖父様がALSなのですね。
辛いことを思い出させてしまう質問だったらごめんなさい💦
お祖父様は発症してから検査されてわかったのでしょうか？それとも先にALSだと知ってからの発症でしたか？- 9月19日
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haa♥
全然大丈夫ですよ😌
お箸が持ちにくいなぁ
力が入りにくいなぁ
って症状があって
検査したところALSだと分かりました💦
ALSと診断されるのには
割と詳しく検査するかなと思うんですが
上の方への返信見ましたが
腕のしこりだけで
そこまでの検査をしたのかな？と、、💦
筋電図検査では
症状が出てない早期の段階でも
見つけることが出来るらしいのですが。- 9月19日
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まろん
お祖父様は症状があったんですね。
私もしこりの検査で入院だったのに難病が発覚したの？！って感じなんですが。
ただ、入院は1ヶ月で、最初は地元の総合病院、そこから転院して大きめの医療センターに行ったんです。
最初の病院は面会オッケーだったのですが、私と子供がインフルになり行けず、転院先は面会不可だったので、きっちり検査内容まで聞けておらず。- 9月19日
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haa♥
１ヶ月入院していたなら
しっかり検査してるっぽいですね💦
気にはなるけど
どこまで踏み込んで聞いても良いのか
分からないですよね😭💦💦- 9月19日
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まろん
そうなんです💦
すっっごく気になるけど、、普段なら何でも聞ける仲だけど、こればっかりはどこまで踏み込んでいいのかわからなくて🥲🥲- 9月20日
まろん
そうなんですね💦さっき本人から連絡がきて、、軽く調べたけど、恐くてネット見れなくて💦💦
三浦春馬さんがやってたんですか？ちょっと探して見てみます。
本当に昔から仲良しの従姉妹で、、怖い気持ちもあるけど、やっぱり私もきちんと向き合いたくて。
おもち
僕のいた時間というドラマです💦
仲のいい従姉妹だとまろんさんも辛いですね💦
今は何も症状がなくてもこれから色々出てくるかと思いますし🥲
まろん
今日本人から連絡もらって、ずっと私も泣きっぱなしで、でもちゃんと病気のこと知りたいので見てみます！
お互いに一人っ子で、姉妹のように育って。ドラマだときっとみんなにわかりやすく病気のことがわかると思うので、教えていただけてよかったです！