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冬の間はインフル等の感染症が怖く、 ほとんど子供を連れて外出していません(T ^ T) うちの子は生まれつき心疾患を持っており、 そういう感染症にかかると重症化すると言われています😞 病院の先生からはあまり頻回に人の多いところには行かないようにと言われていて、たまーにな…
息子が気道狭窄があり困っています。 喉頭軟化症とは違うそうで、病名がありません。 表現が難しいのですが、睡眠中に上気道が塞がってしまうのです。生まれつき作りが弱いみたいです。 鼻呼吸なので、息を吸いたくても吸えず、数秒間無呼吸になり、苦しくてもがく。毎晩眠りに…
子供の目の前で夫婦喧嘩してしまった… はぁー… 情けない きっかけは子供の歯磨きを電気も付けずに暗い中でやっていたら見えないでしょ?と言う私のこの言葉に「歯なんて薄暗くても見えんだろ?」と言うくっだらないことからです。 ※うちの子は心疾患があり、虫歯から死に至るこ…
寝る時の服装(心疾患あり)ですが、 長袖肌着+厚手のパジャマ+フリース長袖スリーパー+靴下 に、 モコモコのブランケット+羽毛ぶとん 室温8℃前後 着させすぎですか? 因みに心疾患による多汗症があり、 頭はタオルを厚く巻いたアイスノンを敷いて寝てます。 朝起きた時汗びっし…
もう、どうしたらいいのか分かりません。 授乳についてです。 どなたか相談乗ってください(´;ω;`) 2ヶ月半の娘がいます。 私自に心疾患があり、娘はその影響で1726gの低出生で産まれましたました。小さいだけで元気に産まれてくれました。 生後1ヶ月は入院し、ちょうど1ヶ月…
私の旦那は自営業で実家は孤立して家があります。 家を建てるとしたら実家の横にと言われました。 小中学校は1クラスで人数は1桁。 9年間同じメンバー。 高校は市内でも遠いため、義理親からは寮に入れろや、ひとり暮らしさせろ、子離れしなさいと言われました。 今住んでいると…
お腹の赤ちゃん頼むから死なないで…。 重すぎる心疾患…難病指定5つ… 4ヶ月生きていられるかわからないそうです😭!! グレン手術、フォンタン手術出来るかわからないほど 難しく珍しい心疾患だそうです。絶望しかない。。。 産まれたすぐ一番可愛い時期なのに 一緒に過ごせないな…
2歳の長女がアデノウィルスに感染してしまい、片目が腫れ涙が凄いです。鼻水も。 次女がおり生後2カ月なのですが、感染してしまう可能性なくもないですよね? 先天性の心疾患をもって産まれてきたので、とても心配です。
お子さんでも大人でもとりあえずどちらでもいいんですが、心疾患などのための、カテーテル検査をしたことあるお子さんなどいますか?😭(太ももから) 息子がカテーテルを最近したのですが、カテーテル入れたところがボコッと硬く出っ張ってます💦 みなさんそんなもんなんでしょうか…
先日、帝王切開で出産しました! 高額医療費制度で限度額証を提示にして出産一時金内で収まりました。退院するときは、支払いなしでした!その差額は、どうなるのでしょうか?産まれた直後に子供に心疾患が見つかり別の病院で入院中です。その差額を少しでも子供に使えたらいいの…
30週くらいの時に、子供に心疾患が見つかり純系肺動脈閉鎖症、冠動脈異常(類洞交通)、大動脈弁狭窄と診断されました。 それからこども病院に転院して、先月末に無事出産し息子はNICUに入院中です。 同じように子供に心疾患がある方とお話ししたいです。 すごく不安なんですが、友…
上の娘は生まれつき心房中隔欠損症の心疾患があります。同じ心疾患で障害者手帳を持ってるお子さんはいますか? 4歳にもうそろそろなる時点で穴は閉じていません。でも、日常生活で特に支障もなく運動などの制限もありません。色々と等級とかは調べてます。障害者手帳を受け取り…
心臓疾患持ちのお子さんのお母さんや保育士さん幼稚園の先生にお聞きしたいです。 4月から近所の公立の幼稚園に娘が入園します。 入園前の面談の時に娘に心臓疾患があることを伝えました。娘の病状は普段の活動については規制はないものの、鬼ごっこ等の常に体を動かす際は、疲れ…
子供が一生発症するかしないかもわからない心疾患、wpw症候群です 和歌山で生まれ、県立和歌山医大で出産時に発覚しました 3歳になる年に健診に来るように言われましたが、現在は埼玉におり、往復だけで時間もかなりかかるし、交通費も三万以上かかります また、その頃には下の子…
優しいコメントお願いします😭 保育園か幼稚園か、相談させてください😭(長くなります) 現在2歳、0歳の子どもがいます。4月の時点では2歳クラスと1歳クラスになります。 元々は、4月から保育園に受かれば預けるつもりで今まで動いていました。 そして、下の子なのですが、生れつき…
昨日主人の実家に泊まり行ってました! 午前中お寺さんがお経あげに来てくれました。 寝てる娘をみて「小さいねー。未熟児で生まれた?」と聞かれ「いいえ」と答えると「なんか病気あるんじゃない?ないの?」とズバズバ質問攻め。 確かに心疾患あります。 最後に何言うかと思え…
赤ちゃんの外出について質問です。 旦那友人の上棟式でもち投げがあるため誘われています。夕方からで 移動時間40分、外に1時間30分くらいいると思います。 今まで買い物や散歩で外出するくらいであまり外にいたことがなく風邪などひかないかと心配です。生まれつき心疾患もあり…
同級生の友達が先週女の子を出産しました。 生後まもなく、ファロー四微症という心疾患が見つかり、赤ちゃんは大きな病院で入院中です。 私も今年の6月に出産してて、お互い高齢出産で子供も同級生なんて奇跡だねーって喜んでました。 病気の事を聞いてからショックで頭から…
単刀直入に、病院の先生を好き?になってしまいました。 て言うのか憧れからなのか一日中頭から離れません。 どうしたらいいのか、どうするべきなのか分かりません。 恥ずかしながら、わたしには夫と2人の子供がいます。 次男が心臓が悪く月に一度予防接種を受けに行きます。 心…
9ヶ月の娘が昼過ぎから鼻水が止まらず、拭いたり吸ったりしてもすぐダラダラと出ています😭💦💦くしゃみと咳も少し出てます。 いつもより少しグズグズしてますが熱も無く、元気に遊んでます もともと心疾患があり定期通院で月曜日の朝に大学病院に行くので熱が上がらなければそこ…
娘は生後1ヶ月くらいで心疾患見つかり,肺動脈弁狭窄と卵円孔開存が見つかり3,4ヶ月に一度のペースでエコーの検査してきました!今までと症状などは大きく変わりなく過ごしてきましたが,今日検査に行ったら,「心臓の周りに少し水が溜まっている」と言われました💦 来月レントゲン撮…
二卵性の双子妊娠中です。 昨日の31週の検診でひとりの子が子宮内胎児死亡と言われました。 元々発育不全で心疾患、先天性の側湾など病気がいくつかあり、産まれても手術が必要で救命出来ない可能性もあると言われていました。 31週までお腹で頑張ってくれた我が子はとても可愛…
喘息のお子さんをお持ちで、 フルタイムで働いている方、 保育園に預けてる方に質問です💦 下の子が心疾患持ち、喘息持ちです。 心疾患は経過観察中で喘息は 先月初めて入院しました😢 昨日、風邪らしき症状が出ていて 保育園から帰ってきたら ゼーゼーするようになってしまいまし…
子どもが生まれてから5日経ちました! 母子同室つらさを味わい、正直泣きたい気持ちが多い中、私は体調を崩し、お尻もいたくて、もうボロボロと思っていた矢先に、我が子の心音に雑音が聞こえ検査の結果、心室中隔欠損症と診断されました。 突然の結果にトドメをさされた気分でし…
3歳と0歳の子供がいます。 下の子を出産する前に一人死産しています。 先日下の子が心疾患があることが分かりました。 すぐに手術や入院が必要なものではないとの事ですが、将来的に悪化してしまった場合、急変した場合は、「心臓移植しか方法がない」と言われています。 現時点…
長文・乱文で読みにくく、気分を害される方がいると思いますがお許しください。 ただいま2人目男の子妊娠中です。 二分脊椎(髄膜瘤・脊椎披裂) 水頭症(10cmまで大きくなっていて脳が圧迫されている) 心疾患(両大血管右室起始症・心室中隔欠損症) の重度の合併症をもった18トリソミ…
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ミスドの新作美味しそうですが、このチーズって妊婦は食べちゃだめですかね💦 ティラミスは絶対…
至急皆さん教えてください💦皆さん鶴瓶柄の麦茶って子供に飲ませてますか?インスタで看護師の人…
エアラブつけたまま、ベビーカーを飛行機の預け荷物に出してはだめでしょうか🥺 預ける時はアク…
生後5ヶ月の息子がソファから転落しました。 ほんの2秒目を離したとき寝返りをし落ちてしまいま…