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つぶやきです、、🥺 病院で、お尻にくぼみがあると指摘され💦 エコー検査してみると所見ありで潜在性二分脊椎の可能性があると言われ……😭 MRIで詳しく検査するまでの数日間、どうしようと泣き続けて、「全部私が引き受けるからどーかこの子が健康で過ごせますように」と仏壇にお願い…
二分脊椎って、いつ発覚しますか？
新生児で今体重3キロ弱です。 新生児用のオムツ使用してるのですが、背中に漏れてる時があります。たぶんおしっこかな？とは思いますが、背中に漏れることなんてあるんでしょうか？ あと、生まれてすぐおしりの穴の上にくぼみ？があると指摘されました。二分脊椎や皮膚洞の心配が…
潜在性二分脊椎と診断された子 その後どんな治療をしましたか❔ 合併症などはありましたか？
双子妊婦17週です。クアトロ検査の結果についてです。 15週のときにクアトロ検査を受けました 双子なので18トリソミーは判定できません。 いますまで2週間隔で検診を受けて、エコーでは浮腫や心臓の欠損など見つかっていません。心拍も正常、大きさも正常です 今日結果がでて、…
お尻の上に窪みのある赤ちゃんいませんか。 窪みのある赤ちゃん、そこに産毛生えてないですか。 二分脊椎の窪みに毛があるとはどの程度の毛なのかわかるかたいましたら教えてください。
生後3ヶ月でおしりの割れ目が少し特徴的で心配です。 二分脊椎や、仙尾部脊髄脂肪腫などと、お尻の割れ目の上に症状が出る病気にかかった方いませんか？？ 治療や発見時のこと等聞きたいです。
上の子が保育園での内科検診で、 「二分脊椎の疑いがあるので詳しい検査した方がいいかもしれません」と言われました。 今はないですが、おしりの上にくぼみ？がありました。 おしりの割れ目はいまだに少しS字になっていて一歳半頃から便秘で下の子産まれた時は薬飲んでも浣腸し…
お子さんのお尻の穴らへんにくぼみがあるけど、特に問題なかった方いますか😫？？？ 今日大きな病院で見てもらったのですが、エコーがうまくとれずまた1ヶ月後となってしまい…調べると二分脊椎などが出てきて次の受診まで不安です…お医者さんから形的にリスクは低いと思うとは言…
生後3日目です 今日お尻を拭いている時に、お尻の穴の上にもう一つ小さな穴が空いてるのを見つけました。調べたら 二分脊椎の疑いがあるってなってて 将来歩くのに障害が出たり神経に問題が出てくるかもしれないってなっているのをみました MRIとかで調べたり、酷い時は手術した…
10ヶ月になる子のことです。 生まれつきおしりがY字になっていて窪みがあります。 定期的にレントゲンを撮ったりしてますが、お医者さんいわくそれ以上の所見が見つからないのでこのまま様子見でいいだろうとのことなのですが、やはりMRIを撮らないとはっきりしたことが分からな…
二分脊椎の疑い。 5月初旬に女の子を出産しました。 お尻の穴の上数センチのところに、穴⁇があるのに気づきました。 助産師さんに聞いてみたところ、二分脊椎かもしれない。と言われ不安で不安で、、、😭😭 穴は爪楊枝で刺したかのような小さいものですが 深さが気になると言われま…
迷っているので皆さんならどうするか教えてください 生後1ヶ月の時に、お尻の割れ目、窪みで二分脊椎を疑われ 二ヶ月ちょっとで大きい子供病院に受診し、 エコーで脊髄を診てもらいました。 途中まではきちんとみれたのですが うつ伏せ状態だったので娘が嫌がって暴れて 一部…
二分脊椎と診断されて、そこまで酷くはなかった（穴はあいてるるけど日常生活に支障がない）けど 手術したよ！って方いらっしゃいますか？😭 あと、何ヶ月？何歳？の時に手術したのな教えていただきたいです！！
羊水検査は二分脊椎かどうかも分かるんですか？
今の時期の大学病院受診についてご意見ください😭 先月、子供のお尻の上の窪みの件で大学病院に紹介状をかいてもらいました。（疑われる病気は二分脊椎という病気ですが、たぶんこの程度だと違うと思うけど念のため…。ということです） その受診日が明日なのですが、先ほど大学病…
今日23w2d、胎児スクリーニング検査でした！うつ伏せ気味で横顔しか捉えられず😂 二分脊椎や心室中隔欠損など異常は今のところ見当たらず安心したのですが、私の体重が4週間で2.5kg増加、妊娠前から4kg増加でちょっと気をつけてねーと言われました😇 皆さんこの時期どれぐらい増え…
自然分娩か予定帝王切開にするか悩んでいます。 妊娠24週の時に赤ちゃんに脊髄髄膜瘤、二分脊椎の疑いがあり、大きな病院に移りました。 そこから色々と検査をして、切迫早産になりながらも妊娠33週目を迎えることが出来ました。 最近になってMRIで恐らく髄膜瘤の部分に皮膚があ…
とても長くなります。 自分の兄弟や親が重度の病気の方いますか？ てんかんに詳しい方もいますか？ わたしの実兄は生まれつき二分脊椎で産まれました。 大きな手術を何回も入院し勉強についていけず、小学生の頃には不登校になり、20歳の頃には薬の多量摂取で自殺未遂をしました…
先ほども別のカテゴリで質問しましたが、回答がなかったので投稿しなおします。 もうすぐ6ヶ月の息子ですが、おしりの割れ目が長いのと、曲がっているのが気になっています。（あと尾てい骨らへんにうっすら毛が生えてます） 少し前から気づいてはいたのですが、あまり深く考え…
カテゴリー分からなかったので間違っていたらすみません。 息子のお尻の割れ目が曲がっていて、深いことが気になっています。 尾てい骨？の部分に毛も生えています。 二分脊椎、皮膚洞の疑いありますか？ 画像添付します。
クアトロテストを受けました。 ダウン症の確率は低そうだなーとはわかるんですが、開放性二分脊椎の確率が、友達は1/6000だったように思うのですが、私は単純にその1.5倍ってことで、高いのか低いのかよくわかりません… 一応カットオフ値を下回っているため、陰性の結果にはなっ…
生後2ヶ月になる前ぐらいから 毎日出ていたウンチが突然1日1回になり 最近は2日でなかったりします。 心配なので綿棒浣腸してみたり 湯上りにオリゴ糖入りの白湯飲ませてあげたりしてますが 突然ウンチの出が変わったので心配です。 1ヶ月検診の時にお尻の窪みと割れ目(Yになっ…
潜在性二分脊椎のお子さんをお持ちの方いらっしゃいますか？ 娘が潜在性二分脊椎で脊髄脂肪腫があります。生後すぐに発見され、それから定期的に脳神経外科に通院しています。 出産後から何度も何度も自分を責めてしまいます。(主治医の先生からは「潜在性二分脊椎は葉酸不足が…
今月生まれた息子のお尻に違和感を感じ、 調べてみると二分脊椎というのが出てて 不安を感じています。。 お尻の割れ目の上にさらに割れ目があり、 Yの字になっています。 見た感じ穴などは空いてないです。 足はバタバタ元気に動かしています。 あと二週間すれば1ヶ月検診があ…
障害者手帳、特別児童扶養手当について。 二分脊椎の子がいます。今8ヶ月です。 左足が内側に変形して産まれ、感覚麻痺があります。 診断はまだされていませんが、排尿排便の障害があると思われます。 このような場合障害者手帳、特別児童扶養手当ては受給出来るのでしょうか。
二分脊椎について 3歳の娘のお尻の穴の上にもう１つくぼみがあることは生まれた時から気づいていましたが、今さらネットで二分脊椎の可能性もあると知り、焦っています。 今見ると、くぼみは浅くて、お尻の真ん中の線の延長みたいになっているだけなのですが、それでも二分脊椎…
ずっとモヤモヤ悩んでしまってるので初めて投稿します。今日息子が生まれた産院で1か月健診でした。 すくすく成長している息子に安心しきっていたのですが、先生よりおしりの穴の少し上に小さな穴があること、そこに産毛のような毛があることを伝えられました。 わずかながらに…
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Xで ペドの掲示板みたいなのみたら吐き気やばかった とどう言う内容か簡潔に書かれてる方いて…
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