潜在性二分脊椎と診断された子その後どんな治療をしましたか❔合併症などはありましたか？
潜在性二分脊椎と診断された子
その後どんな治療をしましたか❔
合併症などはありましたか？
- はじめてのママリ🔰(3歳0ヶ月, 4歳7ヶ月)
コメント
はなさかにゃんこ
上の子が2か月検診で潜在性二分脊椎症と言われ、3か月と1歳でこども病院でみてもらいました。
その時は影響がそんなに出ない場所だと思うと言われて、様子見になってます。
大きくなっておむつが完全に取れた5才6才になって、気付かないうちにおしっこを漏らしてしまう事があったら相談してくださいと言われました。
まりも
息子もY字になってて生後１ヶ月の検診でみつかり大きい病院にいきました。そのときはエコーのみで５ヶ月のときにMRIをしてギリギリ正常でしたがあと数ミリで二分脊椎でした。でももしかしたら成長につれて排泄障害がでるかもしれないしでないかもしれないけどでると治すのが難しいということで9ヶ月のときに３週間入院して神経を切る手術しました。☺️
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。そうなんですね❗️手術がんばりましたね💪✨
術後の経過はどうですか❔- 10月26日
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まりも
今も半年に一度病院に通ってます☺️とくに元々なにも症状はないのでかわりありませんが排泄障害がなくなるということで安心した部分がありますね。☺️傷口は大人になるにつれて伸びるので線が太くなってしまいますがまだ背中なのでみえないし。😅
- 10月26日
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はじめてのママリ🔰
うちも全く症状がないのでただのへこみだけなんじゃないか？って思いたいんですが、
MRIを受けれるなら早く受けたいです！
まりもさんのお子さんは5ヶ月でMRIしたんですね！
全身麻酔でしたか？
麻酔の影響などはありましたか？- 10月26日
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まりも
睡眠導入剤でした。いつもより早く起こして病院行くときの車の中で寝かさないようにといわれてました。かなり眠くて結構すぐ薬のんで寝てくれましたがなかなか起きてくれなくて苦労しました。😅起きてミルクがのめるかとかを先生にみてもらってからじゃないと帰らしてもらえなかったので。一度はおきたんですが先生の診察うけるまでにまた寝てしまって😅MRIうけるときは脈拍数や心拍とかわか
る器械を脚につけてました。
導入剤の副反応もでる場合があるとかあったのでめったにでることはないんでしょうがやっぱり心配ですよね。😫
手術は全身麻酔です。- 10月26日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね❗️
詳しく教えていただいてありがとうございます😊
とりあえず8ヶ月検診が1月にあるのでそれまでは様子を見て検診の際にMRIうけれるか聞いてみます！🥺- 10月26日
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まりも
はやめに検査してなにもなければ安心できますもんね。☺️私も生後１ヶ月から５ヶ月までほんとに心配でした。
手術するまでは不安でしたが😫もし手術するなら歩けるようになる前のほうがいいみたいですよ。と言うのも１週間はベストをきてベッドにつながれて拘束されます。寝返りもしちゃいけないし二週間はベッドの上にいなきゃいけませんでした。歩けるようになるとやっぱり動きたいだろうし自我もでて大変だと思います。３週間は私も付き添い入院してました。😅- 10月26日
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はじめてのママリ🔰
そうですよね😢歩ける前に出来れば診てもらいたいです❕
うちも生後2ヶ月の時に心疾患で手術して1ヶ月付き添い入院しました😢
入院中は拘束されず寝てるだけで済んだので良かったですが脊椎の手術だと1週間うつ伏せ寝？とネットであり、それは子供にとって辛いなって思いました💦
まりもさんのお子さんは仰向け寝の拘束でしたか❓
何度も質問すみません😭- 10月27日
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まりも
息子は仰向けでした。傷口は背中なんですけどね。傷口はしかもテープでとめてあるだけで縫ってないので開くんじゃないかと心配しました。オムツかえるのも左右横にして腰を持ち上げないようにしないといけないし。２日3日は看護師さんがやってくれますが私も覚えないといけないので😫お風呂もこわかったです。
２ヶ月で１ヶ月も入院してたんですね。大変でしたね。😖- 10月27日
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まりも
オムツは入院するときはテープのオムツでと指定がありました。☺️
- 10月27日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね😵傷口縫ってないんですね😭💦
それは心配で仕方ないですね😢無事手術が終わってその後もなんともなくて良かったです😌
ありがとうございました😊
とにかく今は様子見と言われてるので1月の検診まで待ちたいと思います😖- 10月27日
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まりも
縫うと傷痕が目立つみたいでテープなら横に線があるだけなので。
心配でしょうが検診まであまり考えずに楽しく過ごしてくださいね☺️何もないことを祈ってます😊- 10月27日
ぱち
うちの子もお尻がY字でくぼみがあり、1歳の時にこども病院で検査しました！
眠剤を飲んで眠りMRIに入りました。結果、二分脊椎ではありませんでしたが。もし、二分脊椎の場合、成長と共に神経がその穴がある事で引っ張られて？色々異常が起こるようなので、すぐには症状は出ないみたいなこと言われたような…でももしそうでも手術すれば大丈夫みたいなこと言われましたよ。
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね❗️🥺
うちも異常がないといいなぁ…😢
先生からは本当はもっと前から気づいていたが私が心配性なのと、今言ったところで検査するのは1歳くらいなので
5ヶ月のタイミングで言いましたと言われましたが…
あと7ヶ月も気が気じゃないです😢
1歳までがとっても長く感じます💦- 10月22日
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ぱち
不安ですよねー💦私も不安で検索魔になってました😅
でも最初にこども病院を受診した時に旦那が不安をもらしたら、手術すれば必ず治る病気だから大丈夫ですよ！と脳神経外科の先生が言ってました😃
そこで安心して、あまり考えすぎないようになりました✨
5ヶ月なら動きも出てきて離乳食も始まりどんどん可愛くなってくる時期ですね❤️
まずはお子さんとの今だけの時間を楽しんで下さいね！- 10月22日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね！それを聞いて少しホッとしました😢
あまり考えすぎないようにしたいと思います！ありがとうございます😊✨- 10月22日
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ママりー
横からすみません。。。
私も気になる事がありまして。。
5歳、6歳と、排尿障害などがもし出たら、その時に手術すれば大丈夫だよー、ということでしょうか？🥺- 3月12日
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はじめてのママリ🔰
病院では最初におしりの窪みやY字になっているか、足が曲がってたり指が重なってたりを見るらしいです。
あるなら排尿障害や歩行障害などが出る前に1歳くらいに一度検査しましょうと言われました。
うちは窪みとY時になっており、診てもらいましたが潜在性二分脊椎症の可能性は低いと言われました。
ですが一応検査しましょうということになり、5月にMRIを撮る予定です。
なぜ一歳頃にMRIをするのかは
睡眠導入剤を使うので0歳児よりは1歳になってからの方が良いと言われました。
成長とともに症状が出てくるみたいなのでそれが何歳から出てくるのかは人それぞれらしいです。
ですが症状が出る前に治療をした方が後遺症が残らず排尿障害なども今後起こりうる可能性は低いと言われました。- 3月12日
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ママりー
さっつさんに聞いたつもりが、間違えてました。。。
今、１０ヶ月なのですね。
5月まで、考えないようにしようと思っても、気になるかもしれませんが
なるべく気にせずお過ごしくださいね。
うちの子は、違う疾患があるのですが、そればかり気にして、0歳の頃はあまり育児が楽しめませんでした💦
赤ちゃん時代は今しかないですもんねー！
可愛い我が子の育児楽しみましょうね❤️
お話しありがとうございました。
そして、何もありませんように！！！- 3月12日
チョコレート
個人の小児科で言われたのですよね？
うちも窪みあり、もう心配で心配で毎日そればっかり考えて、1歳まで待てない！と思い、、。小児科の先生に言って、こども病院に紹介状書いてもらいました。
やはり専門の先生に診てもらったら安心で『これは大丈夫！』と言ってもらえました。ただ念のため心配であれば1歳でMRI取ることも可能と言われました。
急を要する場合はすぐ紹介されますが、そうでなければ1歳まで待つのがベターみたいですね！
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はじめてのママリ🔰
元々心疾患でこども病院に診てもらってます。
心疾患は完治したのですが
今度はこれか…って感じです😢
やはりMRIなんですね、1歳まで長いですが待つしかないですね😢- 10月23日
はじめてのママリ🔰
うちも5ヶ月の健診時におしりの割れ目から2センチくらいのところに小さなくぼみと割れ目がY字になってるから1歳に一度検査受けましょうと言われました。
そしてまだ分からないから病名も教えてくれませんでしたが、ネットで検索すると潜在性二分脊椎と出てきました。
1歳までは様子見と言われましたが、とても不安です。
はなさかにゃんこさんのお子さんは同じような感じですか？
今の所の症状は何もないですか？
はなさかにゃんこ
検診でお尻の割れ目が曲がってるから、この子は二分脊椎症だよと言われて紹介状を出されました。
不安で色々調べちゃいますよね💦
わたしもネットで調べてこども病院に言って話をしたらネットは見ないでくださいと言われました。
その子によって違うしウソもあるからと。
今は特に何の症状もなく過ごしてます😊
はじめてのママリ🔰
ネット見ると怖い事しか書いてなくて不安になります😭💦あまり見ない方がいいのは分かってるんですが先生には病名まではいわれなかったんで、もしかしてこれかな…と調べていました。
うちも今後何もないといいです。😢