保育園での内科検診で二分脊椎の疑いがあり、来週金曜に病院へ行く予定。検査は後日になる見込みで、不安を感じている。二分脊椎の症状や検査についての情報を知りたい。
上の子が保育園での内科検診で、
「二分脊椎の疑いがあるので詳しい検査した方がいいかもしれません」と言われました。
今はないですが、おしりの上にくぼみ？がありました。
おしりの割れ目はいまだに少しS字になっていて一歳半頃から便秘で下の子産まれた時は薬飲んでも浣腸してもでない時があり、紹介状書いてもらい大きい病院に行きましたが、おしりのことは特に問題ないと思うと言われました。
調べてみると潜在性二分脊椎に当てはまります。
便秘のこと意外は特に体に支障はないです。
お子さんが二分脊椎の人がいたら、どのような症状で何歳で検査した、入院や手術はしたのかなど教えてください。
来週金曜日に病院行きますが、受診時間が４時頃なのでMRIなどの検査は後日になると思います。
妊娠中から私が栄養とかもっと気を付けておけばとか、分娩時間が長くもっと早く産んであげればとか、いろいろ考えてしまって不安です。
- はる(生後6ヶ月, 5歳7ヶ月, 7歳)
コメント
コウノトリ
生まれてすぐに疑いがありで、生後6カ月でMRIして潜在性二分脊椎症でした！
その後生後8カ月で手術しました！
症状はなにもなく、4歳になった今も症状なしです。
普通は生まれてすぐに疑いがかけられると思うんですが、、。
なにもないといいですね。
コウノトリ
そうなんですね！記憶が曖昧なのでもしかしたらその時間だったかも😅笑笑
とても長く辛く感じたから余計に、、😹
手術費用は医師から教えて頂いて、市からの補助がでて、無料でした！ただベッドと食事代だけとられて6000円くらいでした＾＾
市役所の方に行って書いた記憶あります。
手術費用いくらと医師の方に書いてもらい、提出しました。
たしか手術費用20万だったかと思います。
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はじめてのママリ
辛い時間ですから長く感じますよね😭
無料になったんですね‼︎市役所に聞いてみますが、補助なしでの相場が分かり、助かりました^_^
100万とかだったらどうしよう、、と思ってたので😅💦
色々本当にありがとうございます🙇♀️🙇♀️- 9月27日
はる
発見が遅れるとなにか支障でるんですかね、そこも不安で…。
ほんと、なにもないといいんですが…。
コウノトリ
手術しても治る病気ではなく長い事付き合っていかないといけない病気です💦
今はなんともなくても成長期に発症したりすることもあるので😣
はる
そうなんですね💦
いろいろ教えてくれてありがとうございます。
コウノトリさんのお子さんもこれから症状がでてこないといいですね💦
はじめてのママリ
初めまして。
過去の投稿にすみません🙇♀️
私の娘も潜在性二分脊椎症の脂肪腫と診断され、年内に手術しようと思っております。
幸いにも現在症状は無いため、手術すれば今後の発症も防げると言われました。
コウノトリさんも症状なしとおっしゃってますが、おしっこやうんちも問題無くご成長されてますでしょうか？？
まだ3ヶ月のため、実はおしっこに問題があったりしないのかな、、と急に心配になってきました💦
お忙しいところ申し訳ありませんが、宜しくお願いします🙇♀️
コウノトリ
初めまして＾＾
今現在5歳ですが、なんともなく成長しています(^^)
おしっこもうんちもしてますよ🙆♀️中学、高校生になり成長期になる場合もあると言われました。
色々な科を定期的に受診になると思います。
小児外科、整形外科、泌尿器科、脳神経外科をうちは受診してます＾＾
なのでおしっこは、多分造形検査などすると思います。
小さいうちは3カ月とかに一回くらい受診してました。
今は一年に一回程度です＾＾
はじめてのママリ
早速お返事ありがとうございます！🙇♀️
なんともなく成長されてるとの事で、励みになります😣✨
やはり成長期までは心配なんですね💦
でも定期的に色んな科を受診していれば安心ですね^_^
おしっこは造形検査と言う事は、神経は関係ないんでしょうか？👀
ちなみに保育園や幼稚園は普通の所に通わせてますでしょうか？💡
コウノトリ
色々な科を受診して先生たち連携してますよ＾＾
だから安心です🙆♀️
造形検査は一回のみだったので神経とは関係なかったと思います🤔💦記憶が曖昧なのでごめんなさい😹
膀胱に貯められるか？逆流？がないかとか見てもらったと思います。
日中におもらしをよくしたりしたら受診してくださいとだけでした！
保育園に通ってますが、普通の認可保育園です＾＾
先生たちにも周知してもらっていて変わったことはないか常に見てもらってます＾＾
病気とは関係無いですが少し発達がゆっくりなので加配つけてもらってます(^^)
はじめてのママリ
なるほどです！導尿になるとしんどそうなので、症状出ない事を祈ります😣😣
加配というのがあるんですね！
4月に預けると10ヶ月なので、少し心配なのですが、保育士さんの方が色々気付いてくれるのかな、とも思ったりして迷ってますが、色々考えて決めたいと思います^_^
大変参考になりました！！
ありがとうございました🙇♀️✨
はじめてのママリ
本当に何度もすみません！！
手術して退院した後は、すぐ普通の生活を送れるのでしょうか？(例えば外出などできるのか、、
うちの病院は12日間の入院と言われていて、背中側から切ると思うので、ベビーカーや抱っこなど、今まで通りで大丈夫なのかな、、と思いまして💦
もしご記憶にあるようでしたら、教えて頂けると幸いです🙇♀️🙇♀️
コウノトリ
今まで通りでしたよ＾＾
赤ちゃんなので活発に動くとかもなかったので🙆♀️
術後傷口が塞がるまでうつ伏せのままで過ごします。
だいたい1週間くらいうつ伏せだったような記憶あります。息子は2週間の入院でした！
擦れるのか片側ほっぺがかぶれて可哀想でした💦
グズっても抱っこできないので辛かったです🥲
はじめてのママリ
早速ありがとうございます！！
特にないんですね💡抱っこしたりする拍子に傷口を開いてしまわないか心配なのですが、さすがに大丈夫ですよね、、😅💦
うちの病院は72時間うつ伏せ、と聞きました👀
ほっぺかぶれて可哀想ですね😭
そうですよね、泣いても抱っこできないのが辛いですよね、、
ちなみに、手術費用は高額でしたか？💦
コウノトリ
下の方に返信してしまいました🙇♀️