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二分脊椎のお子さんがいらっしゃるママさん、 お話しませんか?
出生前診断に否定的な方はご遠慮願いますm(__)mm(__)m クアトロ検査を受けた方、自分の結果がこのような結果だったら、どのように受け止めますか?? 本日クアトロ検査の結果を聞きに行きました💡 年齢から見るとダウン症確率1/613に対し、 クアトロの結果は ダウン症1/670 二分脊…
息子は二分脊椎です。 便秘ちゃんなのか 病気のせいで排便が苦手なのかわからず 2日でなかったら浣腸をしています。 お腹のマッサージや肛門刺激をしても ガスばかりなので浣腸をしてるのですが やりすぎなのか又はもう少し様子を見て 浣腸をしないでいた方がいいのか分かりませ…
おしりの上にあるくぼみが検診で引っかかり、二分脊椎の疑いでこれから全身麻酔でMRI検査予定です。同じようなことで検査した方いますか?お話聞きたいです!お願いします!
息子のお尻の穴の上の方に窪みがあります。ネットで調べると二分脊椎などと怖い情報があり、不安で仕方ないです。早く調べたいです…。まずはかかりつけの小児科に行き、総合病院に紹介状書いてもらう流れでよろしいのでしょうか?
産まれてから3ヶ月以内にMRIを受けられた方はおられますか? 二分脊椎の可能性がありMRIを受けることになりまして、眠らせてするそうです。 医師からの説明では、全くリスクがないわけではないと言われ、呼吸が浅くなる説明や死亡例の説明もされました。 万が一的な話…
お子さんでお尻の割れ目の上に窪みがあり二分脊椎等の疑いで神奈川県立こども医療センターを受診したことがある方いらっしゃいますか??
二分脊椎の疑いで(お尻の割れ目の上に窪みがある)神奈川県にある北里大学病院の小児科を受診されたことがあるお子さんはいらっしゃいますか??
お尻の上の穴について二分脊椎の不安があります。 くぼみの記事についても読みましたが、穴についての情報がほしいです。 気になり小児科へ行き、紹介状をもらいました。 調べるとMRIで調べるという内容が多かったのですが、月齢が小さいと呼吸が安定する1歳くらいまで待つと…
お尻の上に穴があり小児科で見てもらったら、市民病院を紹介されました。 仙骨洞というらしいのですが、二分脊椎という病気の可能性があり、検索すると将来的に障害が残るようなことが書いてありました。 いきなりのことでビックリして気持ちが不安定です。 来週、検査を受け…
7、8ヶ月検診でお尻のくぼみを指摘され大きな病院を紹介されました。二分脊椎のうたがいがあるようです。くぼみも小さめではありますが、素人が見てこれか!ってわかる感じで、多毛はないのですが、腰部分にうっすら赤あざがあります。毎日不安でしょうがないです。違いますよう…
生後16日目の女の子です🎀 産まれたときから、おしりの穴のすぐ上にくぼみがあります💦 気づいてはいたのですが赤ちゃんはみんなあるのかな?くらいにしか思っていなくて、昨日旦那にも言われてからなんとなくネットで調べると、二分脊椎の可能性があると出てきて急に不安になって…
二分脊椎の可能性がたかいようです。同じ方お話聞かせてください。
お尻の割れ目の上にくぼみがあり、二分脊椎の疑いで大きな病院に紹介状をもらいました。同じようなことがあった方、詳しい方、おはなし聞かせてください!
赤ちゃんのお尻の上の窪みについて教えてください。 1ヵ月検診の時にお尻の少し上に窪みがあるのがわかりました。窪みが浅いから大丈夫でしょう。とのことでした。 詳しい説明は何もありませんでした。 最近調べてみたら二分脊椎という可能性があるとあり不安になりました💦 遺…
昨日主人と初めて気まずくなりました。 長文になりますがよろしくお願いします。 私は他府県の大学病院で検診を受け、そこで出産予定です。 自宅から2時間くらいかかりますが、決めた理由は私の持病の専門医がいること。その持病が胎児に影響がある薬を服用していたため妊娠当初…
朝も質問したのですが、同じような方のお話をお聞きしたくてすみません😥 お尻の割れ目の上に窪み、凹みがあるお子さんいらっしゃいますか?? 今まで何も気にしていなかったのですが、たまたまネットで二分脊椎とか怖い記事を見てしまって不安になっています😭
娘氏の毛巣洞(お尻の穴)やっぱり閉じんなぁ…。2歳手前で閉じるだろうと言われたけど😭 たしかにお尻に脂肪がついて来たから目立たなくはなってきたけど、すぐゆるゆる体質なためうんちでかぶれるし、MRIで二分脊椎とかではないと断定されてるけど炎症起こすと結構大変なことになる…
二分脊椎で産まれてきたお子さんがいらっしゃるママさん、 生後まもないうちの子は排尿障害があるかもしれないと言われ管が入っています 同じような方おられませんか?😭 こんなに小さいうちから症状が出るものなんでしょうか。
先日長女を出産しました。 腰のあたりにぽっこりとした腫れ物があり 二分脊椎の可能性があると言われました。 NICUに入院しています。 ショックでずっと泣いてる状態です…情けない… 入院当日に担当してくれた先生によると脊髄脂肪腫疑いとのことでした。皮膚に覆われているので潜…
先程、Twitterを見ていると気になるツイートを発見、 “お尻の割れ目に窪み?があってネットで調べたらそれが病気かもしれないから、病院へいってきた!“ って感じのツイートで、うちの娘も生まれた時からお尻のワレメの中?に窪みがあって、赤ちゃんのおしりってこんなんなんだー…
※出生前診断についての質問なので不快に思われる方は閲覧をご遠慮ください。 NIPTを受けた方にお伺いします。 クアトロテストも受けましたか? NIPTの結果が陰性と出て一安心しているのですが、二分脊椎に関してはNIPTでは分からないので、クアトロも受けたほうがいいのか迷っ…
生後7カ月の娘のお尻の割れ目に数本毛が生えています。 私が滞在性二分脊椎なので、堺市のいけだこどもクリニックで診て貰ったら心配ないだろうけどお母さんが二分脊椎なら一応大きい病院で診て貰ってもいいでしょうと言われました。 大きい病院となると母子医療センターか労災病…
二分脊椎(脊椎円錐脂肪腫)の3歳女の子のママです。 6ヶ月の時に1回目の手術をし、2回目はそろそろかな〜という感じです。 同じ病気を持っているお子さんのママ、いろいろお話ししたいです。
お尻の穴の近くに小さな穴があり、二分脊椎の疑いで、今度検査をします。 超音波検査とMRI検査です。 MRI検査では麻酔を使うみたいですが、赤ちゃんに麻酔って大丈夫なのか不安です。 経験ある方、どのような流れだったか教えてくださいm(__)m
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