「二分脊椎」に関する質問 (9ページ目)

娘が潜在性二分脊椎で今日初診だったのですが、想像以上に症状が良くなく、4/1に1週間検査、その結果次第で手術になります。しかし、検査は手術ありきのようなもので、手術はほぼ100パーセントやります。 辛いです。 母乳は入院中あげられないと言われました。 手術したら2、3…

上の子が開放性二分脊椎。 下の子が潜在性二分脊椎。 やっぱり遺伝なのかな… 周りにいらっしゃいますか？😭

頭はどちらでしょうか？ 昨日検診で、CRL15.6mmだったのでサイズ的に8週3日だと言われました。 その場で確認すべきだったのですが、 頭は右側でしょうか？左側でしょうか？ 心拍はちょうど真ん中あたりで確認できたのですが、 どちらが頭部か分からず、お分かりになる方教えてい…

不安を吐き出させてください。生後4ヶ月の女の子です。 先日3～4ヶ月健診がありました。そこでおしりの肛門の上に深い小さなくぼみがあると言われ、くぼみが神経に達している二分脊椎の疑いがないか大きな病院で詳しく検査するように言われました。その場で先生が紹介状を書き、…

クアトロテストの結果が良くありませんでした。 開放性二分脊椎　1/98 開放性二分脊椎に無脳症などを含めた開放性神経管奇形全体　1/49 次の妊婦検診が2週間後でその時に超音波とかエコーを見ると言われたのですが不安で他の病院とかでも見てもらえたりするのですか？？ 何週目…

生後1ヶ月の息子のおしりの上にくぼみがあります。 産院ではなにも言われず、退院後に私が気づきました。 昨日1ヶ月検診に行ったら一応大きな病院で診てもらってと紹介状をもらいました。 くぼみはそこまで深くはないですが そこにうっすらと毛が生えています。 二分脊椎などの…

子供がMRIを撮ったことのある方にお伺いします！ 明日息子が二分脊椎疑いでMRIを撮ります。 それで服装について質問なのですが、MRIは金属がダメだと思うのですがロンパースのホックは問題ないでしょうか？それとも検査着に着替えるのでしょうか？ 病院からの説明では特になにも…

カテゴリ違いでしたらすいません。 お尻の上にくぼみがある＝二分脊椎 ではないですよね？ ただ窪んでいるだけっていう場合もありますよね？

先程、二分脊椎かも？と診断され、大きな病院で検査を受けることになりました。 まだ9ヶ月なのですがMRIなど撮れるのでしょうか？ 本当に本当に心配です。 いままでなんで気づかなかったのか。 不安で仕方ありません。 娘はつかまり立ちもマスターし元気なのですがこれから症状…

二分脊椎のお子さんがいらっしゃるママさん お話しませんか？ 産まれた時に腰あたりにコブがあり手術をしました。 潜在性みたいで今のところ排尿障害があり導尿を しています。いまのところそれだけなんですが、 離乳食が始まると便秘になる、足は動いているが 立って歩いてみな…

長文・乱文で読みにくく､気分を害される方がいると思いますがお許しください。 ただいま2人目男の子妊娠中です。 二分脊椎(髄膜瘤・脊椎披裂) 水頭症(10cmまで大きくなっていて脳が圧迫されている) 心疾患(両大血管右室起始症・心室中隔欠損症) の重度の合併症をもった18トリソミ…

潜在性二分脊椎の子のママさん、 どうやって発覚されましたか？？ 差し支えなければお教えください💧

あと数日で2歳10ヶ月になる娘。 しばらく落ち着いていた癇癪が、ここ最近また激しく癇癪を起こすようになりました。 前と違って声も大きく、わざと泣きのような泣き方で全身で癇癪を起こして力もあるので対処に困ってます。 気に入らないことがあると泣きわめくのは成長過程なの…

二分脊椎のお子さんがいらっしゃるママさん、 お話しませんか？

出生前診断に否定的な方はご遠慮願いますm(__)mm(__)m クアトロ検査を受けた方、自分の結果がこのような結果だったら、どのように受け止めますか?? 本日クアトロ検査の結果を聞きに行きました💡 年齢から見るとダウン症確率1/613に対し、 クアトロの結果は ダウン症1/670 二分脊…

息子は二分脊椎です。 便秘ちゃんなのか 病気のせいで排便が苦手なのかわからず 2日でなかったら浣腸をしています。 お腹のマッサージや肛門刺激をしても ガスばかりなので浣腸をしてるのですが やりすぎなのか又はもう少し様子を見て 浣腸をしないでいた方がいいのか分かりませ…

おしりの上にあるくぼみが検診で引っかかり、二分脊椎の疑いでこれから全身麻酔でMRI検査予定です。同じようなことで検査した方いますか？お話聞きたいです！お願いします！

息子のお尻の穴の上の方に窪みがあります。ネットで調べると二分脊椎などと怖い情報があり、不安で仕方ないです。早く調べたいです…。まずはかかりつけの小児科に行き、総合病院に紹介状書いてもらう流れでよろしいのでしょうか？

産まれてから３ヶ月以内にＭＲＩを受けられた方はおられますか？ 二分脊椎の可能性がありＭＲＩを受けることになりまして、眠らせてするそうです。 医師からの説明では、全くリスクがないわけではないと言われ、呼吸が浅くなる説明や死亡例の説明もされました。 万が一的な話…

お子さんでお尻の割れ目の上に窪みがあり二分脊椎等の疑いで神奈川県立こども医療センターを受診したことがある方いらっしゃいますか？？

二分脊椎の疑いで(お尻の割れ目の上に窪みがある)神奈川県にある北里大学病院の小児科を受診されたことがあるお子さんはいらっしゃいますか？？

お尻の上の穴について二分脊椎の不安があります。 くぼみの記事についても読みましたが、穴についての情報がほしいです。 気になり小児科へ行き、紹介状をもらいました。 調べるとMRIで調べるという内容が多かったのですが、月齢が小さいと呼吸が安定する１歳くらいまで待つと…

お尻の上に穴があり小児科で見てもらったら、市民病院を紹介されました。 仙骨洞というらしいのですが、二分脊椎という病気の可能性があり、検索すると将来的に障害が残るようなことが書いてありました。 いきなりのことでビックリして気持ちが不安定です。 来週、検査を受け…

7、8ヶ月検診でお尻のくぼみを指摘され大きな病院を紹介されました。二分脊椎のうたがいがあるようです。くぼみも小さめではありますが、素人が見てこれか！ってわかる感じで、多毛はないのですが、腰部分にうっすら赤あざがあります。毎日不安でしょうがないです。違いますよう…

生後16日目の女の子です🎀 産まれたときから、おしりの穴のすぐ上にくぼみがあります💦 気づいてはいたのですが赤ちゃんはみんなあるのかな？くらいにしか思っていなくて、昨日旦那にも言われてからなんとなくネットで調べると、二分脊椎の可能性があると出てきて急に不安になって…

二分脊椎の可能性がたかいようです。同じ方お話聞かせてください。

お尻の割れ目の上にくぼみがあり、二分脊椎の疑いで大きな病院に紹介状をもらいました。同じようなことがあった方、詳しい方、おはなし聞かせてください！

赤ちゃんのお尻の上の窪みについて教えてください。 1ヵ月検診の時にお尻の少し上に窪みがあるのがわかりました。窪みが浅いから大丈夫でしょう。とのことでした。 詳しい説明は何もありませんでした。 最近調べてみたら二分脊椎という可能性があるとあり不安になりました💦 遺…