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ぽこ
妊娠・出産

上の子が開放性二分脊椎。下の子が潜在性二分脊椎。やっぱり遺伝なのかな…周りにいらっしゃいますか?😭

上の子が開放性二分脊椎。
下の子が潜在性二分脊椎。

やっぱり遺伝なのかな…
周りにいらっしゃいますか?😭

コメント

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周りには居ないですが、私の娘が穴が空いていて潜在性二分脊椎の疑惑があり検査入院しました!
骨までは行ってなかったので大丈夫でしたが、私も旦那も周りにそのような方は居ないですし、調べると葉酸が関係してるって書いてありました💦
娘は葉酸不足だったのかな?と。
もしかしたら遺伝もあり得るのかなと思いますが周りにいらっしゃるのですか(*´-`)?

  • ぽこ

    ぽこ

    骨までいってないということは、疑惑で終わりましたか??
    親族にはいないのですが、穴が空いてる子は1人いました…
    夫のいとこのお子さんです💦
    二分脊椎について、私もたくさん調べたのですが
    潜在性二分脊椎は葉酸との関係性はないという見解もあるみたいでした。
    でも、遺伝子検査したら、葉酸代謝型だったので何かしら関係してるのかな?と不安ばかりで😭😭
    今までゆったりと受け止められていたのですが、上の子のことを思い出して、息子くんみてたら悲しくなってきてしまって。。。
    兄弟は作ってあげたいので
    今から何かできないのかなぁと知りたくて。。

    • 3月6日
  • ぽこ

    ぽこ

    すみません、補足です!
    親戚の子も穴が空いていただけで、二分脊椎ではなかったようです💦

    • 3月6日
deleted user

病院で葉酸不足と書いてましたよ︎︎︎︎︎☺︎

  • ぽこ

    ぽこ

    葉酸は病院に処方してもらって飲んでました。ちなみに、潜在性は葉酸が関係ないという考えもあるようです。

    • 4月13日
  • deleted user

    退会ユーザー

    そうなのですね😀
    病院でそのように書いてたのを見た事あり、二人目の時、二分脊椎の検査を受けたので次の妊娠では欠かさず飲んでました🙂遺伝なんでしょうか?😵

    • 4月13日
  • ぽこ

    ぽこ

    私は2人目の時に葉酸欠乏としてハイリスクだったので、フォリアミンを処方されていました。。
    遺伝については研究中のようですが、一卵性の双子ちゃんでも、片方だけ二分脊椎だったこどあるようで、遺伝とは一概に言い切れないようです。

    私は2人続けてだったので、何が原因か知りたくて知りたくて。。

    • 4月13日
  • deleted user

    退会ユーザー

    そうなんてすね!
    遺伝なら双子ちゃんだとどちらもなりますもんね😵何が原因なんでしょう。😩
    続けてだと知りたくなりますね😵
    お役にたてずごめんなさい😔🙏

    • 4月13日
deleted user

随分前のご質問に回答すみません…

うちも2人共生まれつき皮膚洞があり、上の子はただの皮膚洞、下の子は潜在性二分脊椎(終始脂肪腫)です(TT)
私も葉酸は2人共妊娠がわかる何ヶ月も前から摂取していたので(2人目の時は夫にも飲んでもらっていました)、何で2人共?と本当に疑問です(TT)

  • ぽこ

    ぽこ

    不安ですよね😭😭
    上のお子さんが皮膚洞だけとのことですが、皮膚洞だけだと二分脊椎ではないんですよね??(違ったらすみません💦)そしたら、遺伝ではないのかなぁ?と個人的には思いました。

    潜在性二分脊椎は葉酸が関係ないという考えもあるようで(原因は未だに不明ですよね…)、私はその情報に少し救われています😭

    下のお子さんは手術されましたか??💦

    • 6月6日
  • deleted user

    退会ユーザー

    お返事ありがとうございます(TT)✨

    本当に不安です(TT)💦
    皮膚洞は二分脊椎ではないみたいです!!でも、穴があるという点では二人とも共通しているので、遺伝なのかなとなんとなく思っていました(TT)
    でも、私も夫もそのような症状はなく…(TT)

    葉酸関係ないんですね(TT)
    だとすると、もしまた万が一妊娠することがあったとしたら…また同じことになる可能性が高いということですかね(TT)
    私は逆に怖くなってしまいました(TT)
    あと、葉酸が効かない?体質とかもあるみたいなのですが、そういうのって検査とかで調べられるんでしょうか(>︿<。)?

    検査の結果、症状とかも出てきていないし、予防的手術とかも今は必要ないと言われました!
    ですが、定期的に次は3歳くらいですがMRIの検査をすることになりました(TT)

    • 6月6日
  • ぽこ

    ぽこ

    終始脂肪腫のお子さんですが、低位脊髄なのでしょうか??👀
    うちは手術を早めにしたほうがいいと言われたので、気になってしまって…。。

    • 6月6日
  • deleted user

    退会ユーザー

    ごめんなさい(TT)低位脊髄、初めて聞きました💦💦
    そのようなことは何も言われなかったのですが…本当に大丈夫なのか心配になってきました(TT)
    だいぶ伝い歩きもしているのですが、なかなか歩かないとかだったら、3歳まで待たずに受診してみようかと思います(TT)

    そうなのですね(>︿<。)それを聞いて少し安心しました✨✨

    お薬飲んでおられたのに潜在性…本当になぜなんでしょうね(TT)疑問しか残りません(TT)
    例え、たまたまだとか言われても納得できませんよね(TT)

    私も第二子妊娠する前は実は精神的におかしくなっていて吐き気でほとんど何も食べられない状態が何ヶ月も続いていて、そんな中でも妊娠したくて葉酸だけは摂っていて…なので確かに栄養面では全く足りていなかったと思います(TT)

    そんなにいるんですね💦💦💦💦
    ではやっぱり私もそういう体質なのかな(TT)
    実は私は3人目が諦められず…でも夫からは病院に通ったり葉酸を日常的に摂取したりといった妊活はやめてといわれていて…でももし万が一自然に授かれたのなら産んでも良いけどと言われているのですが、事前に葉酸摂れていない状態で自然に妊娠したらもっと深刻な二分脊椎になってしまう気がして怖いです…

    • 6月6日
ぽこ

皮膚洞がある赤ちゃんて意外にもいると聞きましたよ✨
簡単に言えませんが、きっと大丈夫!!
と私は思いますよ😣✨

開放性の場合は葉酸で確率を下げることはできるようで、私は第二子妊娠前にフォリアミンという薬で葉酸を摂取してました!なのに、今度は潜在性だったので…本当に関係ないのかな?
と思いました。
でも、おっしゃる通り葉酸だけ飲んでも吸収されないので…B6tB12も必要ですよね…
もしかしたら、他の栄養が足りなかったのかな?
とぐるぐるぐるぐる考えてしまいます🌀

ちなみに、日本人は葉酸を代謝してしまう体質の人が30%だか50%だかいるそうです。私は歯医者さんが行なっている遺伝子検査を受けました!
そしたら、代謝型でした😭😭

ぽこ

私もすごく詳しいわけではないのですが、癒着してるということは脊髄が長かったのかな??と思いまして💦
うちの子は脊髄がお尻の方まであって、先が癒着してたんです💦
なので、かなりな低位脊髄だと言われて、、、
脊髄係留?ですよね??
症状が出てから手術すると、症状が改善されないこともあるから、先に予防的手術をすると聞きました!
(とはいっても、再癒着の可能性があるので、身長が止まるまでは経過観察です👀)

ちなみに、東京の成育医療研究センターに通っています🚗

私も3人欲しいなぁと考えています^_^
怖いけど…でも、やっぱり子供は可愛いですもんね。
家族がワイワイするのはすごくいいですし✨
葉酸は飲んだ方がいいと思います!
開放性には予防効果があるそうですから。
お互い強く生きましょう!!