潜在性二分脊椎の子のママさん、どうやって発覚されましたか？？差し支えなければお教えください💧
潜在性二分脊椎の子のママさん、
どうやって発覚されましたか？？
差し支えなければお教えください💧
- 悩み多き女(3歳1ヶ月, 6歳)
コメント
あす
うちは、つかまり立ちをするようになった時に
お風呂で湯船につかまり立ちさせて
体を洗っていた時に
腰のあたりが少し毛深くなってて
ぷっくり(触ると脂肪の塊？！なのかぷにぷに)
本人は痛がったりせず…
気になったので予防接種の時とアレルギー検査の時に
それぞれ別の病院で聞いても特に問題なく
便秘の子とかもなるから…くらいで、流され
市の検診で言ったら、何ともないと思うけど
お母さんが心配なら…と大きい病院に紹介状を書いてもらい受診
レントゲン撮ったら発覚でした🙌
私は看護師をしているので…神経質ではないのですが
普通じゃないきがしてくどく聞きまくりました😂
悩み多き女
あすさんは、レントゲンとったのは整形外科ですか？😢
まま
うちの息子も二分脊椎です。息子の場合は腰部分に瘤があったので生後1ヶ月で手術しました！
いろいろ不安かと思うのでなんでも聞いてくださいねー
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悩み多き女
なるほどありがとうございます😭
その時、レントゲンなどはされましたか？- 10月18日
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まま
MRIとりましたよ！術前、術後と撮ってます！
- 10月18日
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悩み多き女
MRIですか！！
背中のものは外見でわかるんでしょうか？
潜在性二分脊椎の予後の説明はどんな感じでしたか？😢
ありがとうございます！- 10月18日
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まま
うちの場合は外見でわかりました。子供の拳くらいの大きさだったので☹️
二分脊椎の場合、障がいがでるのは、一番多いのが排泄関係、次が下肢だと思うんですが、排泄は自分で尿や便のコントロールができずに薬飲んだり導尿や浣腸をしたりすることが多いです。下肢は装具をつけたり軽い場合は靴の底に敷くやつを入れてるだけの人もいます。
この病気は人によって症状が全然違うのが特徴なのであまり人と比べたりしない方がいいかなと思います💦
ちなみに息子は幸い足の方は今のところ問題なく歩けてるんですが、膀胱の圧が高く導尿してます！- 10月18日
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悩み多き女
なるほど、、、ありがとうございます。
導尿というのは、なんでしなくちゃいけないんでしょうか？？💧💧- 10月18日
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まま
それも人によるみたいなんですが、うちの場合は膀胱の圧が高くて負担がかかっているのと、おしっこしても残尿がある状態なので、そうすると菌ができて尿路感染になったりするので出し切ってあげる必要があるみたいです。難しいですよね💦
全く自尿がない人もいるし、逆流しちゃう人もいるんですが、私の解釈では腎臓をダメにしないようにやるんだと思います。
うまく説明できずすみません！- 10月18日
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悩み多き女
なるほどー！！めっちゃわかりやすいです。ありがとうございます。
😭💦
二分脊椎はレントゲンだとわからないんでしょうか？？💧- 10月18日
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まま
ごめんなさい、それはちょっとわからないです😩うちはMRIしか選択肢がありませんでした。MRIのほうがより詳細がわかるのは確かだと思います。
- 10月18日
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悩み多き女
なるほどです😭
装具というのは、装具つけたら歩けるのでしょうか？😢- 10月18日
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まま
それも個人によると思うんですが、なくても歩ける子もいるけどあったほうが筋肉が正常につくとか、歩きやすい疲れにくいからつけるって場合もあると思います。今つたい歩きしてたらあるけないってことはないと思いますよ！
- 10月18日
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悩み多き女
え！！本当ですか😢
伝い歩きしてます😢- 10月18日
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まま
大丈夫だと思いますよ！
- 10月19日
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悩み多き女
ありがとうございます😢
それはどうして大丈夫と思われるんでしょうか？
よろしくお願いします😭- 10月19日
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まま
周りの子を見てると二分脊椎の子は全体的に運動系は発達が遅くて寝返りとかつかまり立ちとかも遅いのが一般的なので、今の段階でつかまり立ちしてるのは月齢に見合ってるのでそう思いました！
- 10月19日
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悩み多き女
なるほどー！！😭
すごい分かりやすいです。
医者よりも頼りになります。
ありがとうございます😭- 10月19日
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まま
少しでもお力になれてよかったです。また何かあったらなんでも聞いてくださいね！
- 10月19日
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悩み多き女
ありがとうございます💧
娘は先天的な疾患がありボロボロになるほど心配しております😢
まだ、つかまり立ち、つたい歩きだけなんですが、遅くないでしょうか？
つかまり立ちはほんの少し手で支えて立てるんですが💧- 10月19日
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まま
わかります、心配ですよね💦私もいまだに心配も不安もあります😞
遅くないと思います！インスタで同じ月齢の子のつながりたくさんありますが、歩けてる子は半分くらいだと思います。ちなみに私も手放しで歩けるようになったのは1歳2ヶ月だそうです😅- 10月19日
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悩み多き女
はい💧心配なんです💧
優しくしてくださって本当にありがとうございます😢💕
前、別件で腹部エコーしてもらったんですが、おしっこしたばっかりかな？膀胱？がからっぽだねといわれたんですが、いい兆候でしょうか？💧- 10月19日
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まま
残尿がないという意味ではいいと思います！でも稀に溜められないってゆうタイプの子もいるのでなんともいえないです😭ごめんなさい、不安になっちゃいますよね。
うちはこの病気で、脳外科、泌尿器科、消化器科、整形、リハビリにかかってそれぞれがっつり検査してもらってます。心配であれば検査してみたほうがいいのかな🤔- 10月19日
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悩み多き女
なるほど！！！かなり勉強になります！！！尿がだらだらでてる感じもなさそうなんですが😢💧
オムツがかわいているときもあるので😭いえいえ、本当にありがとうございます😢😢😢💖
がっつり検査してもらってるなら心強いですね😭
二分脊椎の子は成長は結構おくれるものなんですか？- 10月19日
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まま
そうなんですね、それなら大丈夫そうですね！私見ですが💦オムツの時期はなかなかわかりにくいのでオムツとる時期に気づく人もいるみたいです。
それも人によると思うんですが、運動系が苦手というのはよく聞きますよ。つま先立ちが苦手な子も多いみたいです。- 10月19日
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悩み多き女
つま先立ちですか？👀
なるほど😭
つま先立ちはたまにやってるきがします😭💦- 10月19日
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まま
なら大丈夫そうですよね！
- 10月19日
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悩み多き女
あやままさん。色々教えてくださってありがとうございます😢💕
- 10月19日
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まま
いえいえ！いつでもどうぞ☺️
- 10月19日
悩み多き女
教えてくれてありがとです😭
娘が特殊な疾患があり、
合併症に二分脊椎があり不安で😢
レントゲンでは二分脊椎ではないといわれたんですが、、、
特殊な疾患なのでまた、他にもなにかあるんじゃないかと不安で💧
あすさんのお子様は手術されましたか？
あす
そうだったんですね💨
それは心配ですね🌀
うちは、今の所歩けているし
よく転びますが走ってもいますし
ジャンプもできていて
オマルも座れば出来ており(オムツがメインです)
特に大きな症状もなく成長しているので
半年に1回の診察で様子みています😊
まだMRIも撮れないので
言葉がわかって撮影中お利口にできる年齢で詳しく検査って感じになっています🙌
潜在性二分脊椎症はほとんどの人が
自分が二分脊椎症だと知らずに(自分は運動神経悪いからぁ〜くらいで)一生を終える方が多いみたいで
うちみたいに症状ないのに発覚出来たのは珍しいと言われました😅
悩み多き女
めちゃくちゃわかりやすいです😭💦💧💧💧ありがとうございます。
二分脊椎はレントゲンでわかるんでしょうか？？💧💧
あす
レントゲンでわかりますよ！
しっかり骨が途切れいるので…😅
ただ、神経がそこから飛び出しているのか
骨が途切れているけど、神経はちゃんと中に入っていて
成長に問題ないのかはMRIをとってみないとわからないって感じです😓
最初は私も不安で調べまくりましたし
自分の病院のスタッフにも聞いたりしていたんですが
意外としっかり成長してくれているので
今は検索魔は卒業できてます🍀
ただ、いつどのような症状が急に出るかもわからないと言われているので
やはり心配は心配です😖
自分ならまだしも、我が子になると
変わってあげたいと願いますよね😭☠️
でも、レントゲンで大丈夫と言われているのであれば本当に大丈夫だと思いますよ✨
骨ははっきりうつりますので…😅
悩み多き女
！！！！めちゃくちゃ分かりやすいです😭💧
急に症状がでるかは不安ですよね😢💧
うちは５歳頃手術なんで、毎日心配してます😅
本当にありがとうございます。。。
悩み多き女
下に書いてしまいました💧
あす
グッドアンサーありがとうございます🍀
いえいえ☆
こんな体験談でしかないですが
らぶさんの不安が少しでも解消されれば
私も嬉しいです😊
うちは産婦人科や小児科に力を入れている大きい病院で
小児整形の先生が月に何回か来ているので
その先生を紹介され、そこにかかっています🙌
悩み多き女
あたしも、小児整形の院長先生にみてもらったんですが、小児整形の院長先生なら、二分脊椎はしってますよね？😅
あす
それなら安心だと思いますよ！！🍀
二分脊椎は難病の1つでもありますが
遺伝が強いみたいで意外と患者数多いそうです(自覚なく発見されていない方も含め)
最近では、妊娠2ヵ月前から葉酸をしっかり摂取していると二分脊椎の子が生まれる確率が70％減るっていうのも
有名になってきているくらいなので
整形の先生なら確実にご存知かと思います🙃👌
悩み多き女
ご回答ありがとうございます😢
葉酸はのんでました😀
二分脊椎は、脊椎の形成不全で、とじきっていないから、二分脊椎であるかどうかはレントゲンでわかるけど、
その程度、神経がまきこんでいるかなどはMRIでないとわからないで
あっていますか？？😢
あす
間違いないです🍀
とじきっていない骨とその骨の数もレントゲンでわかります👌
レントゲンには神経系や血管などは写らないので
MRIやCTでしかわからないです😔
悩み多き女
ありがとうございます。
本当にありがとうございます。
悩み多き女
あすさんすいません💧
潜在性二分脊椎の子はほとんどが無症状といわれたのは、二分脊椎に詳しいお医者様でしたか？？
あす
こんにちは☆
無症状という訳ではなく
足や膀胱、直腸の運動機能の低下に伴い
よく転ぶ
排尿排便失禁
などが症状があるのですが
ほとんどの方は、自分は運動神経悪いだけ〜や、
たまにチョロっと尿漏れあるけど
パットつけてれば気にならないし
恥ずかしいからと隠している方…
そういう方が、実は潜在性二分脊椎症だったけど
知らずに生涯を終えている方がほとんど…
と言われました🙌
潜在性だと、何か症状が気になったりして詳しく検査しないとほぼわからないから潜在性と言われていますしね😅
顕在性二分脊椎症みたいにすぐに手術する感じではないので、気づかなくても不思議ではないです🤔😅
悩み多き女
ありがとうございます😭💧💧💧
ということは、転びやすいとかはあるけど、歩けなくなったりっという可能性は低いんでしょうか？💧💧
あす
仕事でお返事遅くなりました🙏
最初から歩きはじめる年齢が遅いとかはあるみたいですけど
1度歩いているなら大丈夫と聞きますよ🍀
悩み多き女
お仕事お疲れ様です😭💕
娘は伝い歩きだけしかまだできなくて😢💧💧
あす
ありがとうございます☆
1歳ならまだ伝い歩きでも全然普通だと思いますよ🙃✨
私の妹の子供も1歳2.3ヵ月で歩きました！
その子は伝い歩きほぼなしで
ハイハイからの歩く！でした😂
今ではハイハイが長かったおかげか
足腰強くてあまり転びません😊💪
悩み多き女
本当にありがとうございます😢💕