16週の妊婦がクアトロ検査で二分脊椎の高確率が出た。不妊治療や流産を経て授かったが、大変さに不安。羊水検査で確定は難しいとのこと。
16w妊婦です
今回クアトロ検査をしたら、二分脊椎が14分の1という高確率だったと検査結果の電話がありました。
病院から電話で先生から直接結果についてお話があります。と言われてから、良いことではないと足が震えました。
一年も前から葉酸も飲んでたしビタミンaも取りすぎないよう普通の人以上に気を付けていました。。
不妊治療も4年もかかりました。顕微鏡受精も何回もしました。
仕事場の妊婦は私より後に妊活し10人ほど見送りました。
悲しくて辛くて、妊婦が多すぎて妊娠アルアル聞きたくなかったけど、元気な子産んでねと笑顔で見送りました。
流産は軽いのもあわせて6回しました。
なのに検査では私の遺伝子も含めて異常なしと言われました。
やっとやっと授かったんです。
何でなんで私が、、、歳も20代なのにという気持ちでたまりません。
どうしてこんなに大変なんでしょうか。
病院で話を聞くのが怖くてたまりません。
愚痴ばかりで申し訳ありません。
ここからが本題ですが
二分脊椎が疑われた方は何週でどのような検査をされましたか？
遺伝子ではないので羊水検査で確定は出来ないと言われました。
確定はいつでましたか？
7%とはいえ、不安でたまりません。
- ミク(2歳2ヶ月, 4歳11ヶ月)
コメント
ももも
二分脊椎にも程度が色々あるのでなんとも言えませんが、ちょっとした気休めになればと投稿します^ ^
あたし自身、母親が二分脊椎で生まれてくるでしょうと言われて産まれてきました。母の時代は確率とかもわからず、クアトロ検査もなかったと思いますが、母は障害あったらあたしが一緒に頑張ろうと思って産んだと言ってくれました。
ちなみにあたしは、幸いかなり程度の低い二分脊椎です。
レントゲン撮れば二分脊椎だねって言われますが、正直障害らしいものはありませんし、普通の生活をしています。歩き出すのが遅いこともなかったようです。
そんな子もいますよ！ってことを知って欲しかったのです^ ^
あたしのエゴですみません。
はじめてのママリ🔰
私の子もお腹で妊娠8ヶ月の頃に異常がわかり、産声をあげないかもと言われながらの出産でした。
その子は今小学四年生です。病院も4つもの科を受けながらも、元気に学校に通っています🎒
ここに辿り着くまで一言では言えない辛さがありました。でも幸せです。あんなに辛くて苦しくて、なんで、どうしてと恨めしい気持ちにもなったし、今でも奈落の底に落ちたようになることも正直ある。
他に2人兄弟がいますが、種類の違う悩みがあるのは事実です。
でも「この子以外のだれでもなくこの子」が良かった。病気だけを無くしてくれるなら、それは私の命に変えてでもそうしてやりたい。
けど、それを含めてこの子ならば、他の誰にも取り替えっこなんてしません。この子がいいんです。
それと、私は不妊ではありませんでしたので、不妊の方のお気持ちを深く理解することはできません。だけど、何年かかって生もうと、すぐに生まれようとこの痛みは一緒なんじゃないかって思います。
不妊は不妊の辛いこと、であり、出生の境遇について辛いことはそれはそれ、なんではないかと思うんです。
そこをつなげて考えてしまうと、全て否定的になり悲観的になり。。。
気持ちはわかります。痛いほど。
今、何を言われてもストンと落ちることなどないことも。
でも、お腹の赤ちゃんは生きて頑張っています。きれい事ではないんだけど、前述したようにパワーをくれるのも、また子供であり、幸せをくれるのも子供です。
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ミク
お返事ありがとうございます。
子供は異常があってもその人生を受け入れていますでしょうか。
姪が重症の病気をもち、目も見えなくなり挿管され、胃ろうを作り、ご飯も食べれなくなり鼻から管が入りました。知能障害があるためいろいろな管を抜くので24時間縛られて、暗闇の病室にずっと仰向きで寝かされています。
オムツが嫌とあんなに言っていたのに、動けなくなりオムツ排泄です。
治ることはなく、確実に悪くなっていく病気です。
時折心臓や呼吸も苦しいみたいで苦痛な顔をします。
うっすら笑うこともありますが、最近は反応も少なくなり今は全く喋らなくなりました。どんなけ痛い事をされても顔をしかめるだけ。。。
頑張れとは、いえません。もう十分頑張っている。
そんな姪っ子を見て、疲れた姉を見て金銭面の話を聞き、
自分は同じようにできる自信がありません。
幸せかと姉に聞きましたが涙を流しています。
悪くなっていくわが子に会いに行くのが辛くて病院に行くけども足が重たいと言っています。
障害のレベルもあるでしょうが、
親が大変になるだけでなくこども自身としても幸せなのか、、、、今の姪は答えれませんし聞けません。
重症かどうかもわかりません、障害があるか命には関係ないかもわかりません。
ただ、身近に重症の障害を持った家族を見ている分障害に不安がたまりません。
夫と私の家族は障害があればおろしてほしいと言われます。
私はやっと念願のわが子。嫌だと思いつつ、見れる自信もありません。
どうしようどうしようと考えてだけいます。
検査をする前にきちんと考え話し合ったつもりですが、甘かったみたいです。
とりあえずわが子を信じ、祈り検査を待ち、なおかつもう一度考え続けてみます。- 6月9日
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はじめてのママリ🔰
コメントを出したあと、気がかりだったのは、中絶を迷っているとしたら、間違ったコメントをだしたなと思ってました。
ただ、我が子がその人生を受け入れているか？子供自身が幸せか？などと、聞かれるのは病気の子を持つ親としてはかなり痛い質問ですね。。。
それは、わかりません。
もしかしたら、痛い思いをして、身体が不自由で生まれたくなかったと思うかもしれませんが、私にはこの子が必要です。すいません、完全にエゴです。
幸せか？と他人に思われているとしたら、それもかなりきついですね。
でも、よくある偏見です。
なにもミクさんだけに限ったことではないです。そう思われても無理もないです。普通です。
障害に不安のない人などいません。
中絶について悩まれているのであれば、回答した私のコメントは全くの場違いです。
失礼いたしました。- 6月9日
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ミク
お返事ありがとうございます。
大変失礼な事を聞いてしまい申し訳ありません。
自分でも読み返すと本当になんて失礼な返答だと思いました、、、。
迷っています。中絶が決定しているわけではなく、出来るなら産みたいです。
ただ、産んだら終わりにはならない。
お腹にいて、元気で心臓の音も聞かしてくれるし、胎動も感じてきました。愛しいです。
どの人もそうかもしれませんが、
待ち望んだ我が子です。
責任をしっかり持ちたい。
それが出来るのか不安でたまらない。
産みたいし、母になりたい。
周りが反対が辛い。
子育てはひとりでは出来ない。
お金も辛い。
親のサポートも限界と言われる。
でも産みたい。
子供側からするとどうなんだ。
育てたい、、
グルグル頭の中で考えています。
どの人だって不安は持って当たり前ですよね。
改めて気付かされました、、、、
偏見を持ってしまって本当にごめんなさい。
どちらを選択するか、
サポートにどんなものがあるかや金銭面の補助も調べてみます
また姉とも相談したりしてみます。
その上で自分が、どうしていきたいか答えを探したいと思います。
頭がまだパニックになっている所もあり受容しきれておらず、本当に失礼な返答をしてしまい申し訳ありません。
ありがとうございました。- 6月9日
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はじめてのママリ🔰
涙が出ます。
こんな時に寄り添っていただき、気持ちに配慮いただき、謝罪していただきありがとうございます。
私は中絶反対派とか、そういう次元の話をしているわけではないのでこれだけ、言わせてください。
もし、障害があったとして、産むも産まないも同じだけ辛いのではないですか？
中絶したら終わりだなんて思いません。毎年お墓参りをし、いろんな想いを胸に生きていくのでしょうから。
お腹に宿ったときから、わたしたちは親でありその命の責任の重さに、押しつぶされそうですよね。
同じ命の上に悲しみや痛みの差などありません。
ミクさんの言葉、全てが正直なものと思います。
ひとつ、
もし、自分の娘が同じような状況になり反対したとしても、その娘が生んだなら全力で応援します。
中絶に関する、その答にだれも賛否など出来ないし、全てはご夫婦のものです。
よく眠れますように。。。- 6月10日
みかん
羊水検査ではかなり低い可能性でしか確定できないと医師から聞きました。確定することより、私が産むこの子は大丈夫だと自信を持つように考えました。時折、不安に思う時は万が一に自分の子に障害なとがあれば、受け入れて育てるとわずかに強く思いました。その方が生まれて来る赤ちゃんが、強い子に育つと思い信じました。ちなみに私は羊水検索はしなかったですが、周りの人にその羊水検索をしなかった時の心構えを聞いて妊婦生活を送りました。自信を持ってください。
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ミク
お返事ありがとうございます。
やはり羊水は難しいんですね。。
障害があった場合仕事はどうお考えになりましたか?
我が家は私がフルタイムで働かないと食べていけません。
二人目の不妊治療もとても出来ません。
入院とかを繰り返す場合、育てる!となった時に金銭面はどうお考えになりたしたか?
医療費がタダになっても、生活費は変わらないし、、、。
受け入れたい。でも受け入れきれるかわからない。どうなるかわからない。
わからない事が不安でたまりません。
とりあえず検査を待ち、その間ひたすら考えてみます。- 6月9日
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みかん
障害があった場合の仕事はについてはまず役所に障害助成金の申請手続きをしてから、どちらにしても生涯の中では働く選択肢を選ぼうと考えていました。
赤ちゃんの入院費用は日額500円までの2日以内の支払いとして1000円で大丈夫です。例えば2万円の入院費用が1000円ですみます。役所の子ども関係の手続きを詳しく調べてみてください。やりくりを見直すとか、引っ越しを含めて考えるとか。夫婦仲良くが一番かもしれません。自然にできるように暖かい感情を使い身体を暖めるほうが効率的でかつ経済的で良いとも思います。- 6月10日
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ミク
オムツも障害者枠でかなり戻ってくる事があるみたいですね。
もし鎖肛で人工肛門になったとしても同じだと言われました。
我が家は自然妊娠は不可能でして、、
体外受精ですらまず無理。
顕微受精でないと言われています。
その治療のため移植や採卵で値段は変わりますが月18〜40万ほどかかります、、、。国からの助成金は6回までですぐ使い切りました。。
また私は夜勤勤務があり、夫は頻繁に応援などでいろいろな所に急に日帰り出張がでるので車2台がかかせません。
家のローン等も考えるとやりくりをどう見直すか、、、。
生きていくのって本当に楽じゃない。。
色々教えて下さってありがとうございます。
生活スタイルの見直しも含め、働ける環境も探してみます。- 6月10日
でぶごん
血液検査は確率でしかないので、もう中期胎児ドックでしっかり診ていただくしかないですよね💦
私も違う理由ですが、12w医師から指摘を受けてから
初期胎児ドックを受けて、血液検査を受けて絶望的な確率が出て、羊水検査を受けて、
尚且つ臓器が心配で中期胎児ドックを先週受けたばかりです…。
中期胎児ドックではもうしっかり赤ちゃんの身体が診られますよ‼️
ミクさんの赤ちゃんも妊娠中期の間に状態が確定されるはずです。
うちも経済的な理由もあって夫婦フルタイムで働かなくてはならないので、中期中絶も想定内で検査を受けていました。
ミクさんの他の方へのコメントも拝見させていただきました。
やはり、もうパパママの考えに委ねられてしまうところがあると思いますので、
今は赤ちゃんの状態を知る事と今は選択を迫られる限りある時間という事…
どうかお腹の赤ちゃんと一緒にいる事を感じて信じてください❣️
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ミク
お返事ありがとうございます
絶望的な数字。
本当になぜ私が、という気持ちになりますよね。
きっとどの人もそうだと思いますが不安と熱願の中の検査だと思います。
私も羊水検査と中期胎児ドックの予約をしました。
まずはでぶごんさんが羊水検査、何事もなく終えれた事がよかった。
私も何事もなく検査を終えたいです。
話し合っても話し合っても、頭の中で、でも、だけど、を繰り返してしまいます。
しかし、まだ悪いことが確定したわけでもないですもんね、、、。
辛い中での解答、本当にありがとうございます。
最後の言葉が凄く元気付けられました。
我が子を信じ一緒にいることを感じたいと思います。- 6月10日
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でぶごん
そうなんですよね…ママは無事に産みたいですよ。
血液検査で陽性が出て絶望を感じて、それでも確定検査は羊水検査しかないと強く思って、
どのママさんも精神的にも時間的にも追い詰められている中でチャレンジしているのかなと思います。
パパとはやはり温度差がある気がして、私は精神的に不安定になってはパパに当たり散らしましたw💦
羊水検査自体は痛くはなく、腕にする注射位でしたが、やはり心が痛くて、目を閉じていたにも関わらず涙がにじみました。
ミクさんも羊水検査を終えて、まずは一息つけますように祈っております。
一つ一つクリアしていけば赤ちゃんに会えると私は信じて、
今はその気持ちで検査と結果を受け止めている次第です。
もうこの時期になると胎動が凄くよくわかります。- 6月11日
まや
NICUで働きながら色んな疾病のお子さんを見ました。
私も高齢妊娠で、エコーで指摘される部分もあり50%の確率でダウン症の可能性があると言われました。不妊治療続けて授かれた子だったので出生前診断はせずどんな子でも育てると決めてましたが、生まれるまでずっと不安でした。
運良く何もありませんでしたが、あっても子どもは何をおいても可愛い。今は子どもに対しては助成制度が整ってます。二分脊椎で下半身不随でも、自分のしたい事に積極的にチャレンジする成人している方も神経外科で見てました。不安はわかります。でも授かった命を大事にしてあげてくれると嬉しいです。沢山の子ども達から、びっくりするほどの前向きさや、こちらが学ばせてもらうようなことありました。
趣旨とは違う書き込みですが、そんな事もあるんだ程度で聞いていただけると幸いです。
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ミク
お返事ありがとうございます。
大学病院に受診してきましたが、
羊水検査はやはり確率でしかわからないから、これだけ高い確率で出てたらやる必要がない。
二分脊椎症は半数が産まれてきてわかる人が多い。
瘤がいつ目視できるほど成長するかわからない。
成長し水頭症で見つかることが多い。
産んでみないとわからないとのことでした。
旦那さんの希望で二週間後に再度受診し、エコーで見ていただき
わからなければ、もうどんな子でも受け入れようとなりました。
色々調べれば調べるほど不安になりますが、
元気で動く我が子を信じて産みたい気持ちが私は強いです。
遅くなって申し訳ありませんでした。
ありがとうございました。- 6月19日
ミク
ご報告ですが、出産し動きすぎなほど足をよく動かす子で、排尿もしっかり出ているとおもいます。
産後三日目から便秘でしたが、ミルクをかえて、２ヶ月頃から少しずつ排便する頻度が多くなってきました。
あとは、おしりの上に耳掻きですくったのかという凹みがあります。
貫通はしていません。
産院と小児科で見てもらいましたが、診察だけで問題なし。
便秘も綿棒浣腸で出るならよしとのことでした。
このまま何事もない事を祈りますが、
我が子は可愛いですね。
一度でもお腹の中でサヨナラしようと考えた事が苦しくなります。
本当に本当に産んでよかった。
きっと障害があったとしてもこの気持ちは変わらないのだろうと思いました。
ミク
ちなみにこんな窪みです。
写真は下の方にしておきます。
お尻の穴ではないです
私も悩んでいたときにお尻の写真とか凄くありがたかったので載せます。
見たくないかたはスルーしてください
ももも
出産おめでとうございます(^^)
子供ちゃん元気そうで何よりです♬
うちの子にもその窪みありますよー！
うちの子も予備軍だったのかもしれませんね。
幸い、かなり元気ですが(^o^)
お互い大変ですが子育て頑張りましょう！
ママリ
出産おめでとうございます。
無事に育っていると聞き励みになります。
過去のことを掘り返すようで申し訳ないのですが、その後検査は何かされたのでしょうか？
丁度検査を受け、結果がミクさんと同じくらいでした。
同じようにサプリも飲み、妊活も8年かかりやっとの事で顕微で授かった所だったのに😭前回は胎児異常で外に出たら生きれないと言われて死産しています…
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ミク
とても不安ですよね。
毎日色々考えてしまうと思いますが、眠れていますか？
お腹の中にいるときは
中期ドックというのか、大きい病院に紹介状をもらい診てもらいました。
多分20〜21wのギリギリ中絶できるくらいだったと思います
ただ結果はいくら調べて見てみたって、小さすぎる穴は産んでみないとわかんないよ。との事でした。
実際産んでも耳かきですくったような、爪楊枝で刺したような穴があり、ネットで調べると潜在性二分脊椎とかでてくるので、不安でたまらなくて、産んでからも小児科の有名な病院に紹介状をもらい、6ヶ月くらいで眠らせて検査してもらいました。
結果は問題なしでした。
ここでやっとほっとできました。
今は3歳になり、穴もだいぶ成長と共に伸びたのか、浅くなりました。
ただ消えてはおらず、自分でウンコを拭くと穴に埋まります。
確定できない確率検査は本当に怖いですよね。わかっててやったつもりなのに、ずっと不安でした。
産んでからも穴があるはあるので、眠らせる薬が使える時期まで検査はできず不安でした。
とくにママリ様は前回死産という辛い出来事があるので余計不安だと思います。
今回のお腹の赤ちゃんが何事もなく無事健康に安産で出産出来て、ママリさんに会える事を祈っています。- 7月23日
ミク
お返事ありがとうございます。
親族に別の病気ですが障害を持っている子がおりまして、家族の協力も限界ということで
検査を受ける前に夫婦や家族で色々話し合ってましたが、中々いざその可能性が高くなると悲しくてたまりませんでした。
病気の中で程度が軽い場合もあり、重症しかわからないのではなく、軽くても診断がされることがあるというこを教えていただきありがとうございます。
少し気持ちが晴れました!
我が子を信じ、検査と先生の話を待ちたいと思います。