娘が潜在性二分脊椎で初診。手術ほぼ確実で、母乳も難しい。辛い状況で将来を不安視。支え合いながら苦しい。
娘が潜在性二分脊椎で今日初診だったのですが、想像以上に症状が良くなく、4/1に1週間検査、その結果次第で手術になります。しかし、検査は手術ありきのようなもので、手術はほぼ100パーセントやります。
辛いです。
母乳は入院中あげられないと言われました。
手術したら2、3週間はうつ伏せのままです。
手術してもすでに足の裏のそりが内側に強いため、歩くのに支障が残るかもしれません。
まだ4ヶ月なのに。
母乳頑張ってきて、おっぱい大好きっ子で哺乳瓶もいやいや飲んでるくらいなのに。
大人でも2週間うつ伏せは辛いのに。
どうしてこんな辛い目に子どもがあわなきゃならないんだろう。母乳は悪あがきでも続けたいけれど、この子のことを混乱させてしまうくらいなら辞めてしまった方がいいんだろうか。もういっそおっぱいがなくなってしまえばいいのに
周りの順調に育ってるママ友のお子さんを見るのが辛くて相談出来ない。この子の将来を考えると苦しくて切なくて。
私と夫がしっかりしなきゃならないってわかってる。
わかってるけど、辛いです。
- ちぃ(1歳8ヶ月, 5歳5ヶ月)
コメント
どれみ
でも、今でよかったですよ！寝返り、ズリバイしてる時期だったら動きたいのに動けないでもっとつらいおもいますし(うちの子は3ヶ月でズリバイ、寝返りしてたんですが、ちぃさんの娘さんもすでにしてたならすみません)
お子さんにとって手術は未来を明るくする一歩ですよ！
私は保育士で肢体不自由や色んな子をみてきましたが、やはりお母さんたちは悩んでます。だけど子どもたちのことをどのお母さんも考えて最善を尽くしてあげていますよ！
しっかりしなくていいのではないですか？辛いならつらいと吐き出すことも大事ですよ◡̈♥︎
じゃないとお母さんがつぶれてしまいますよ！
市町村にはそういう悩みを持ったお母さんたちが集まるサークルもありますよ◡̈♥︎
うちも1ヶ月検診で、斜頸、股関節脱臼疑いと言われてかなりなやんだので、、、
どちらも治りましたが6ヶ月まで斜頸で片方が向きづらく仰向け状態では向けなかったのでいまでも片方だけ頭がぺっちゃんこ。上からみたら平行四辺形みたいで、申し訳ないことしなあ、、、って思ってます。
まま
私も全く同じ気持ちだったのでお気持ちすごくわかります。
足は内反足ですかね？動いてますか？？
でも意外とこの病気のお子さん、知らないだけで周りにいるものです。私は知ってるだけで同じ市に4人います！この病気の子をもつお母さんのライングループもあります。先輩ばかりなので私もたまにそこで相談したりしてます。
私でよければなんでも話聞くのでなんでも言ってください！
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ちぃ
別のスレでコメントありがとうございました。とても心強いです。ちなみに私はさいたま市に住んでいて、埼玉県立小児医療センターに通院しています。
母乳があげられないというのは、入院中は直接授乳出来ないので哺乳瓶で慣らして下さいということでした。
冷凍母乳が可能かは聞いてないのでわからないのですが、直接授乳できなかったら解凍の手間がかかる冷凍母乳ではなく、ミルクと割り切ってしまおうと思っています。もともと混合で最初は育てていたので😢
うつ伏せで2、3週間というのも、本当にずっとうつ伏せなのかはわからないし、とにかく初診で色々言われて混乱してしまって記憶が強調されているのかもしれないです。
足は先生に内反足が少し強いと言われました。つま先をぎゅっと丸め込むようにいつもしてます。
普通の子はもう少し足の裏が平だと……膝から上の動きは問題ないと言われていて、脚自体は力一杯動かしてます。ただ、足裏をくすぐっても何も反応がないので、麻痺してるんじゃないかとか色々心配しています。
1月上旬に脊椎脂肪腫が発覚したのですが、予約がいっぱいで3月22日が初診ですと言われました。そのとき、紹介元の先生から受診を早められないかお願いの電話を入れてもらったのですが、結局3/22の受診は変わりませんでした。そして、すでに症状が出てるかもしれないと……それで急に検査入院が決まりました。
なんだか虚しくて。もっと早く受診出来てたら症状が出てなかったかもしれないと思ってます。- 3月24日
まま
さいたまなんですね！私は都内で、病院は都立小児です。でも脳外科の先生が異動になり病院も変える予定です😭泌尿、消化器は都立小児、整形とリハは小茂根に通ってます。ほんとは1箇所がいいですが、、周りの評判などを聞いてこのように変更しました。脳外科の都内だと都立小児の他に成育の人も多いと思います。
ミルクで割り切るのもいいとおもいます。母乳も冷凍したら栄養減っちゃいますしね。。私も入院前は哺乳瓶の練習やうつ伏せの練習させました。うちは生後2ヶ月にもなってない頃の手術だったのでまだ首あげられないし窒息がすごく心配でした。手術はいつ頃予定ですか？
記憶が曖昧ですが、手術後1週間はうつ伏せ、その後1〜2週間以内には退院になったと思います。だからもしかしたらそうゆう意味だったのかもしれないですよ？？もう一回聞いて見た方がいいかもです。
つま先は動くんですね！内反足気味でも動くなら今後よくなってくこともあると思います。実際うちはつま先を伸ばすことができなくて、曲げる方が異様に柔らかくて、、踵足気味だったんですが、毎日お風呂でストレッチさせて、だんだん伸ばすようになって、今では普通に爪先立ちができるようになりました。あの頃の自分では考えられないような状態です。だからあんまり悲観しないでくださいね！
あと日程についてはそんな自分を責めないでください！産後すぐわかったわけではないんですね。お尻に穴とかですか？うちはぼこっと瘤があったのですぐわかりました。でも早くわかっても小さいすぎるとそれはそれでリスクがあり、そのまま何ヶ月後まで待ってから手術になる方もたくさんいます。それは病院によるみたいです。うちはかなり早い方です。たぶんですがあるていどの症状は生まれ持っているので1週間早く手術をしたらそれが防げるかというとそうではないと思います。そこからさらに悪化させないための予防の手術みたいなものなんだと思います。うちも導尿は生後9ヶ月から始めました。手術したから足は悪化せずに動けてる、でも産まれ持ってた排泄障害はなくせなかった、みたいなイメージです。
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ぽこ
横からすみません…
私の息子も今4ヶ月で潜在性二分脊椎です。
9ヶ月から導尿してるとのことですが、それまでに症状はありましたか？？
息子は1ヶ月末に手術をして、今は膀胱の状態は問題ないようで、術後の神経性膀胱炎もありません。
今後、ころっと症状がでることがあるんでしょうか…？？- 3月29日
ちぃ
都内なんですね！私は去年の3月までは杉並に住んでました。あやままさんと近かったら良かったんですが残念です😭うちも都内だったら都立小児か成育に通ったかもしれないです。
小さい時は哺乳瓶でもゴクゴク飲んでくれてたのでそのまま維持しておけばよかったです😢うつ伏せだと窒息怖いですよね。もうすぐ4ヶ月ですが乳幼児突然死症候群の不安もあります。
手術の時期はまだわからないのですが、少なくとも数ヶ月先、という雰囲気ではなさそうです。検査結果次第ではありますが……早すぎても遅すぎてもということを言われたので、遅く4か5月くらいの手術になるのではないかと思ってます。
つま先は動かさないです。常につま先が内側に丸まってるような感じで。たぶん脂肪腫が引っ張ってるんだと思います。先生は手術して装具をつければ、、というような雰囲気でした。これも詳しく検査しないとわからない感じです。スキンシップも兼ねてストレッチしてあげたいと思ってます。
産後すぐてはなく、生後何週間かの時に父がお尻かぶれてるよ？といわれ、近くの小児科に行った時に血管腫だとわかりました。そのときは経過観察と言われたのですが、１ヶ月検診の時に参院の小児科で、お尻の割れ目に血管腫があるのは脊椎脂肪腫の合併症の可能性がある、といわれて年明けにMRIを取って確定しました。
おしっこの時すごく泣くんですよね😭それがずっとずっと気がかかりで。導尿大変ですか？保育園などには行かせる予定ですか？
まま
杉並だったらかなり近かったです😭
まだ手術まで時間があるから哺乳瓶やミルクにゆっくりならせてあげたらいいと思います！手術がまだ先ならなおさら検査のタイミングは責めなくてもいいですね。
そうなんですね。足の手術も必要なんですかね？？整形とかリハでどんなストレッチしたらいいか聞いた方がいいですね。
血管腫というのははじめてききました💦おしっこの時に泣くんですか？泣く時に腹圧でおしっこがでるってわけではないですかね？？導尿は手技自体は思ってたより難しくないですが、時間に追われるのと、子供が暴れたりするのが大変です😓保育園は行かないで幼稚園から行くつもりです！
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ちぃ
この子にこの病気がなかったらおっぱいも我慢させることなくあげられたのに、とか哺乳瓶いやいや飲むたびに涙が出そうになります。妊活してたわけじゃないので意識して葉酸摂取してなかったし……ふとした時にすごく辛くなります。
女の子なんで導尿と排便管理とか、もし必要になった時本人が辛い思いするんじゃないかなって今から悲観してます。悲観しちゃいけなくて、この子のQOLを上げるために何が出来るかしっかり考えなきゃって思ってるんですけど😭
周りのママさんに保育園行ってる方はいますか？導尿必要だったら厳しいかもしれないですね😢- 3月24日
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まま
すみません、遅くなりました！
調べると葉酸のことよく書いてありますよね。でも関係ないという見解もあるし、実際ちゃんと飲んでたのに二分脊椎の子が生まれたという人も何人か見ました。なので私は関係ないと思うようにしてますよ。
排泄関係はなかなか難し問題ですよね。子供でも大人でも。私も流石にそれはすごく心配してます💦
保育園行かれてる方ももちろんいますよ！医療ケアOKのとこにいれるか、親が休み時間とかに導尿しにいくか、訪問看護に頼むか、療育園のようなところにいれるか、、ですかね。- 3月27日
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ちぃ
ありがとうございます。ぽこさんも書かれているみたいに、葉酸のことであまり自分を責めないようにしたいと思います。
保育園行かれてる方もいるんですね。目と鼻の先の認可保育園に決まったので、通わせられるならそこに通わせ続けたいと思ってます。さりげなく病気のことを伝えて、大丈夫か聞いてみたら、まずは区役所に相談して、場合によっては園で協議しますとのことだったので、導尿必要なら相談してみようと思います。あとは訪問看護病院のソーシャルワーカーにも相談してみようかなと。- 3月30日
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ちぃ
すみません、訪問看護のことは、病院のソーシャルワーカーに相談してみますの間違いです
- 3月30日
ぽこ
辛いお気持ち、とってもとってもわかります。
痛いほど伝わってきて
震えました。。
私の息子も4ヶ月で潜在性二分脊椎です。生まれて1ヶ月末で手術しました。
低位脊髄です。
指摘される症状はありませんでしたが
便秘くんです。
まず、私が調べたこと、体験したことをお伝えします！
●調べたこと
・潜在性二分脊椎は顕在性と違って葉酸不足は関係ないという考えがあります。自分のことを責めないで！
葉酸飲んでましたか？なんて言われたくないですよね…今、どんなに自分を責めているか。。。
・今症状が出てしまっていると、治ることは難しいかもしれないけど、治った例もあるようです。(ただ、ネットの情報なので、お医者さんの回答を信じてくださいね。)少し改善した人もいるそうです。
・手術すれば今の症状がこれ以上悪い方向にはいかない。予防手術です！再癒着の可能性もあるけど、元気に何事もなく暮らしてる人もたくさんいるそうです。
●入院について
息子は成育医療研究センターで手術入院しました。
・手術まで1週間。手術してからは1週間うつ伏せ。うつ伏せ解除からは3日ほどで退院になりました。
術後はモルヒネでしたが、翌日にはぬけました。赤ちゃんは強いです。
・母乳について
成育さんは大人用のベッドに変えて、添い乳してもいいですよ！と言ってくれました。
難しいかもしれないけど、そうしてるお母さんもいたみたいです！
私は出があまりよくなかったので、
3時間おきに搾乳してました。
出は悪くなりませんでした！
他に何を伝えればいいかわからないので、この辺で…
何でも聞いてください！
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ぽこ
ちなみに、私の1人目の子は開放性二分脊椎でかなり重篤でした。
なので、この子は栄養バランスも葉酸(フォリアミンという薬で5mg飲んでました)もとってましたが、なりました…
私の場合、2度続けてなので遺伝的なものもあるかもしれませんが…(これも研究中だそうで、、、遺伝は考えられないといわれてます)- 3月29日
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ちぃ
コメントありがとうございます。周りに同じ月齢で同じ病気のママさんがいないので、嬉しいです。
明後日から入院なのですが、苦しくて朝が来るのがとても怖いです。
一番は子供をうつ伏せのままにしておくことが怖いです。うつ伏せがあまり好きな子じゃないので、泣いて喚くんじゃないかとかミルク飲まないんじゃないかとか、窒息するんじゃないかとか、それが怖いです。動きも激しくなってきたのに動かないように抑制されたりするのもかわいそうだし……私の心が持つかとても不安です。- 3月30日
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ちぃ
すみません、感情を吐露してしまいました。
検査入院の時はどんなことを調べましたか？
うつ伏せは大丈夫でしたか？
脳神経外科以外に何科にかかってますか？- 3月30日
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ぽこ
明日から入院なんですね。
ご返信遅くなってしまって、ごめんなさい。
私は他の方の都合で
入院が3日早まりました。
バタバタと入院したのを覚えています。
でも、入院しちゃえば
涙も1回しか流さず
あっという間に退院でした！！
わたしの周りにも元気な赤ちゃんしかいないので
とっても心細かったです。
この投稿を見て、わたしも頑張ろうと思えました。ありがとう。
質問、お答えしますね。
手術前の検査は
CT
MRI
膀胱造影
でした！
CT MRIはシロップの鎮静剤を飲みました。効かないと座薬になるそうです。
検査も手術も絶食時間があるので
よく聞いた方がいいと思います！
息子は6時間絶食で
涙涙でした。。。
うつぶせ寝は、月齢が低かったのもあるかと思いますが
術後3日は寝てることが多く
常におしゃぶりしてたので、あまり泣きませんでした。(初めておしゃぶり解禁しました)
後半は泣くこともありましたが
笑うことも増えてきて
うつぶせ寝の練習になったかな！と前向きに捉えてます。
窒息の心配ですが
足に装置をつけて脈拍測ってくれてたので
安心て私も眠ってましたよ。
まだ症状が出ていないので
今のところ脳神経外科以外だと泌尿器科にかかってます。
半年に1回だったかな？？？
次回は9月あたりです。
退院した後、おっぱいあげられるように
お母さんも寝て、食べて、笑ってね！！！泣- 3月30日
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ちぃ
詳しくありがとうございます。プロフィール拝見したのですが、上のお子さんはお空にいってしまったんですか😢辛いですね。どうか下のお子さんは手術を乗り越えて何事もなく成長できますように……
おしゃぶりはなんとなく使うのに引け目があったんですが、精神安定のために買っておこうかなあと思いました。慣らしておいて手術前後はそれを使うのも手ですね。
ママリで病気や状況は違えど障がいのお子さんと向き合っているお母さんたちと交流出来て、少しだけ勇気をもらえました。- 3月30日
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ぽこ
そうなんです…上の子はかなり重篤だったので
泣く泣くお空に。。
私はそういう運命なのかなぁなんて最近思ったりするんですが
やっぱり健康に産んであげたいので、周産期の病院や、二分脊椎の患者さんが多い病院に行って話を聞いてこようと思ってます^_^
私もおしゃぶりはかなり抵抗ありました！！でも、本当に安定剤です。
ベッドにベルトで貼り付けで、抱っこもできなくて…
おしゃぶり、大切だと思います。
うちはおしゃぶり好きにはならず、たまに入眠時に使うくらいです^_^
しかも、寝たらぺっと吐き出されることが多いです。笑- 3月30日
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ぽこ
どうか、まずは無事に手術が終わりますように！！！
お祈りしています。- 3月30日
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ちぃ
今回、娘がこういうことになって、色々思うことがありました。経験した人しかわからない辛さとか悲しさとか孤独とか色々あって、ぽこさんのお子さんのことについて、私なんかが何かを言える立場ではないんですが…でも少しだったとしてもお母さんと一緒にいられて、幸せだったと思います。
手術の成功を祈ってくださってありがとうございます。辛い道のりが待ってますが、娘と夫と家族で乗り越えて行きたいと思います。- 3月31日
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まりも
横からすみません。私の息子も１ヶ月検診で疑いがあるといわれました。くぼみではなくおしりの割れ目がY字になってます。１ヶ月検診３日後に病院にいきエコーでみてもらい動かなくなるようなことはないとはいわれましたが細かくわかるのはMRI検査しないとわからないということで4月3日に検査です。すごく不安です。睡眠導入剤をつかうのですが同意書のサインとかもあり怖くなりました。無呼吸とか副作用もかいてありまずは目がさめてくれるのかも不安だし結果も不安だし😖
検査のあとはお子さんはすぐ目を覚ましてくれましたか？- 3月31日
まりも
息子も１ヶ月検診でおしりの割れ目がY字になっていて疑いがあるといわれ３日後に病院にいきひとまずエコーをしてもらいました。動けなくなるようなことはないといわれましたが細かくわかるのはMRIといわれ予約しました。4月3日に検査です。不安です。😖
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ちぃ
うちも単なる血管腫なら経過観察になるはずでしたが、お尻の割れ目にかかってたので小児科の先生がおや？という感じでMRIになりました。
不安になりますよね。うちは確定なので明日からさらに詳細な検査入院です。お互い頑張りましょう- 3月31日
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まりも
エコーしてもらい経過観察でもといわれましたがはっきりさせたいならMRIといわれたので予約しましたがやっぱりこわいです。😖なにか症状はありましたか？何ヵ月検診のとき疑いがあるといわれましたか？
- 3月31日
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まりも
ちぃさんのお子さんは窪みですか？
- 3月31日
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ちぃ
詳しい経緯は上に書いてますが、1ヶ月検診の時に小児科の先生に言われました。
心配になるお気持ちはとても良くわかりますが、まだ確定でないなら、色々調べて不安になってしまうよりも、検査を待った方がいいと思いますよ😖- 3月31日
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まりも
１ヶ月検診でいわれたときにもたくさん調べて最近まで調べてなかったのですがまた検査が近くなり調べてしまいました。検査結果まちます。😫
- 3月31日
ちぃ
いつか他のお母さんがこの質問にたどり着いた時のために、記録を残しておきます。
うちの娘は4/1から4/5まで検査入院し、MRI、CT、膀胱の検査、心電図、採血、レントゲンなどを行いました。
潜在性二分脊椎は先生の説明だと4種類あるようですが、うちの娘は2番目に難しいタイプの脂肪腫でした。
左右の凹足、膀胱機能の異常などがありましたが、おしっこうんちは自分で出来ていました。
凹足などの症状が出ているため、引っ張りを解除するために早期の手術が望ましいとのことで、手術を受けることになりました。
ちなみに、先生の話だと生後早すぎても脂肪のかたまりが小さすぎて取りきれなかったり、大き過ぎると逆に脂肪が硬くなって取りにくいとのことで、概ね生後3ヶ月から1歳くらいの手術が好ましい結果になることが多いとのことでした。
うちの娘の場合、手術は6時間かかり、手術当日はHCUでの経過観察、経過が良好だったので次の日からはすぐに一般病棟へ移り、日中は横向き（だいたい2時間おきに向きを変える）、夜間はうつ伏せという状態で背中の傷が擦れないようにしていました。これが手術から1週間は続きます。
手術後3日は導尿の管が入っていましたが、抜いても自分でおしっこできたため、ひとまずホッとしています。うんちも大丈夫そうです。
足も手術前よりは良くなったかな？という感じがします。まだ歩き始めていないので、リハすれば装具などなくても良くなるかもしれません。
この病気は手術して終わりではなく、長い目での観察が必要と言われました。うちも定期的に脳外科、泌尿器、整形と通う必要がありそうです。
おっぱいは検査入院の時は1日1回、手術後1週間はNG、それ以降はOKとのことでした。
病院の方針によると思いますが、哺乳瓶に慣れさせれば母乳は続けられると思います。
最初は本当にどうなることかと思いましたが、良い結果になって良かったです。
はじめてのママリ
こんにちは。
過去の投稿にすみません。
うちの娘も潜在性二分脊椎の脂肪腫と診断されました。
年内に手術を予定しております。
もし差し支えなければ、その後の経過を教えて頂く事は可能でしょうか？
おしっこやうんちも問題ないでしょうか？
とても不安です、、
お忙しいところ申し訳ありませんが、宜しくお願いします😣
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ちぃ
返信遅くなり申し訳ありません。
年内に手術されるのですね、当時私もかなり不安だったので不安な気持ちはとてもよくわかります。
手術後の短期的な経過は上に残していますが、長期的な経過についてありのまま記載しておきますね。
ただ、特に脊髄脂肪腫の場合は、本当に症状に個人差があるので、参考程度に考えてもらえたら幸いです🌸
結論から言うと、導尿は必要になりました。足はインソール型の装具をつけてます。うんちは服薬のみしてます。
⇩詳細⇩
1歳頃（手術から約半年）
尿路感染症が何度かあり、泌尿器科を受診。導尿が必要と言われる。
→2日、3日の入院で手技獲得（女の子は覚えるの簡単です）
1歳4ヶ月位（手術から約1年）
足の使い方に左右差があり、整形外科で踵までの装具（USBLというプラスチック製の硬いやつ）つけましょうと言われました。
2歳頃（手術から約1年半）
念のためうんちの面も見てもらいましょうとのことで、小児外科を受診。目立った問題はないけど、念のため服薬しましょうとのことで整腸剤を2種類。
2歳3ヶ月頃
足の状態が改善してるのでUSBLからインソール型の装具へ変更
2歳7ヶ月頃
トイトレがうまくいかず尿漏れがあるのでポラキスを服薬開始。
2歳10ヶ月（現在）
おしっこ→1日4回6時間起き・ポラキス服薬で安定
うんち→服薬のみ。
装具→インソールのみ（普通の靴に入れるだけ）
という感じです💡
現在、手術をした小児専門病院で、
・脳神経外科（年に1回手術の経過をMRIで確認）
・泌尿器科（導尿の物品と薬の受け取り）
・整形外科（足の経過・装具の更新）
・小児外科（排便関連の相談）
・形成外科（年に1回血管腫の経過を確認）
って感じでかかってます。- 9月28日
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ちぃ
先生曰く、うちの子はかなり軽い部類に入るようです。
導尿は必要だけどうんちの面は服薬のみで済んでいて、足の使い方にまだ左右差はありますが、普通に歩いたり走ったり飛び跳ねたりできるので……。
面倒なのは、導尿と通院ですね。
導尿が必要になったせいで、保育園入れるのは苦労しました（今は訪問看護師さんに昼間1回きてもらってるので普通に通えてます）
正直、導尿が必要だと言われた時はかなり凹みましたが、今はそれが日常の一部に組み込まれて、それが当たり前になっていますし（むしろやらないのが不安になる）、小さいうちは導尿の感覚が短くて辛いのですが、成長するにつれ感覚も伸びてきたのでだいぶ楽になりました。
尿漏れも服薬してから改善して、トイトレもして保育園でパンツで過ごせるようになってきたので、最終的な目標はこのままおむつを外して、付けても尿漏れパットくらいにしたいです。
必ず導尿が必要になるという訳ではないので、本当に参考程度に聞いてもらえれば幸いです。
話をまとめるのが下手でだらだら書いてしましましたが、分からないことがあればなんでも聞いてください✨✨
ひとまず手術の成功をお祈りしています。なんだかんだで、なんとかなりますからね！！！- 9月28日
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はじめてのママリ
細かく教えて下さりありがとうございます‼︎🙇♀️
導尿は大変だったかと思いますが、改善してきていてすごいです✨ちぃさんの努力の賜物ですね😭
軽症とはいえ落ち込みますよね、それでも少しずつ改善することもあるのはよかったです😣✨
とても参考になりました‼︎
まずは無事に手術を乗り越えたいと思います🙇♀️
お忙しいところ本当にありがとうございました🙇♀️🙇♀️- 9月29日
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はじめてのママリ
こんにちは。
先日色々教えて頂いた者です🙇♀️
昨年無事に手術が終わり一安心しているところです💡
色々教えて頂きありがとうございました🙇♀️
もう一つ教えて頂きたいのですが💦
第二子の妊活にあたり、通常より多く葉酸を摂取した方がいいのかな、と思ったのですが、ちぃさんは病院から葉酸の摂取に関して何か言われましたか？💡
もし差し支えなければ教えて頂きたいです🙇♀️
そして第二子のご妊娠おめでとうございます😌
(ステータスで拝見しました- 3月5日
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ちぃ
通知を切っていたので返事がだいぶ遅れて申し訳ありません💦
ありがとうございます😊
葉酸ですね！潜在性は葉酸関係ないって医者から言われましたが……やはり気になったので、葉酸はサプリメントで取っていました。
一般的に妊娠1ヶ月前からの摂取が望ましいとのことだつたので、妊活中はピジョンのサプリを飲んでました。
妊娠に気づいた4週目からは0.8mg摂取できるエレビット飲んでました。
ただ私はてんかんの薬を飲んでいて、てんかんの薬は葉酸の吸収を阻害する作用があるので（私の薬はそこまで影響がないとは言われましたが心配だったので）7週目くらいから1ヶ月間お医者さんからフォリアミン5mgを出してもらってました。
医者から処方してもらう場合はフォリアミンになると思います。ただ、葉酸の処方薬は予防扱いになるので、全額自費になるのと、最低処方量が5mgで、かなり多いので、11週6日目までしか出せないと言われました。12週以降の過剰摂取は精神発達に影響がある、と言われました。
二人目は色々ナーバスになってて、新型出生前診断と胎児ドックを受けました。二分脊椎は胎児ドックでわかり、少なくとも重度の二分脊椎はみられませんでした。
潜在性はわからないと勝手に思ってたのですが、20週くらいの中期胎児ドックでわかることもあると言われたので、これから中期も受ける予定です。
長々とすみません🙇♀️- 4月11日
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はじめてのママリ
詳しく教えて頂きありがとうございます！😭✨
私も脳外科の先生には葉酸は関係ないとは言われたのですが、心配なのでフォリアミンを処方してもらった方がいいのではないか、、と思っていたのですが、撮りすぎも良くないのですね。
一度産婦人科に相談に行ってみようかなとは思っておりました😣
私もかなり不安にので出生前診断を受けようかとても迷っています。
(まだ授かってもないですが😅
新型と言うことは高額のNIPTですよね？
やるならNIPTの方が確実で早いですよね💡
潜在性、20週の中期胎児ドックで分かるんですね‼︎
私も分からないと思ってたので、やってみたいです👀
とても参考になりました‼︎
不安な気持ちとても分かります、何事もない事を祈っております！✨
手術の期間は辛かったですが、やってよかったです😭
ありがとうございます😭✨- 4月15日
ちぃ
手術も無事成功されてよかったですね❣️❣️
ちぃ
ありがとうございます。手術しても良くならないリスクも説明されました。でも手術しなければ悪くなる一方とも言われました。
保育園に4月から行く予定でしたが、しばらく欠席になりそうだし、万が一体に何か残ったら預かってもらえなくなるんじゃないかって不安です。
でも子どもが頑張るんだから親も頑張らなきゃと思います。