現在20週6日で、赤ちゃんが二分脊椎と水頭症と診断されました。脊椎の影響で脳室が大きく、発達や学習障害の可能性が高いと言われ、手術が必要です。妊娠継続か中絶かの選択を迫られています。経験や情報を教えてください。
現在20週6日です。
今日、赤ちゃんに診断名が下りました。
二分脊椎と水頭症です。
脊椎は比較的お尻に近いので下半身の麻痺や
排尿機能は軽度かもしれないと言われていますが
脳室が現時点で16mmでかなり大きい、と。
脳室がかなり拡大しているので、発達や学習障害
になる可能性が高いこと、産まれてすぐ脊椎の
手術と脳の手術が必要、と言われました。
脳室は1週間で3mm大きくなっていました。
妊娠継続するか中絶するかの選択を強いられています。
二分脊椎をお持ちのお子さんがいる方、
二分脊椎を言われて中絶した方、
脳室がかなり大きかった方(できれば何週でどれくらいか)
どんな情報でも構いません。
お子さんは元気ですか？中絶をきめたきっかけは？
教えてください。
- きいろ(6歳)
コメント
まりも
息子は生後1ヶ月のときに二分脊椎の疑いがあるといわれ検査してギリギリ正常だったので排泄障害がでるかもしれないといわれ9ヶ月の時に手術したのですが１週間は個室でしたがそれからは大部屋になったとき隣のベッドにいたのが高校生の二分脊椎の女の子でした。胎児のときにわかってたみたいですぐ生まれて手術したらしいです。その後も6回ぐらい手術したといってました。シャント手術とか。基本的には車椅子でしたが装具をつけて歩いてたりしてました。高校は普通の高校だそうです。夢は音楽療法士さんで高校卒業したら短大に行くって言ってましたよ！
病院にピアノとかできるとこがあったので入院中はピアノ練習してて聞かせてもらいましたがうまかったです☺️
考えが大人すぎて尊敬するぐらいです😊
入院生活が2ヶ月ぐらいになるっていってました。それなのに息子が泣くと面倒みてくれてあやしてくれました😊
息子もこんな子に育ってくれたらいいなとおもいました。
R♡mama
現在6歳で水頭症の娘がいます。
胎児の時に頭がでかいと言われてましたが、水頭症が発覚したのは生後2ヶ月の時でした。
こども医療センターの脳外の先生には
｢こんなに脳室がでかくなってる子初めて見たよ｣
って言われるくらい拡大してたみたいです。
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きいろ
後天性水頭症だったのですね💦発達の方はどうですか？？
- 12月6日
きいろ
返信遅くなりました💦
うちの子も、そういう子に育てたいと思いました😭😭ちょっとウルっと来ました😭