36歳初産、25週6日。赤ちゃんが二分脊椎と診断。出産後半年〜1年の入院、障害残る可能性。心配で産休中。同じ経験の先輩ママのアドバイスを求めています。
妊娠25週6日現在私は36歳ではじめての出産です。
お腹の赤ちゃんが二分脊椎と診断されました。
診断されるまで、そんな病名すら知りませんでした。
先週大きな病院に転院して精密にエコーで見てもらい、現段階でわかる事を教えてもらいました。
赤ちゃんは出産後半年から一年の入院。身体と知能に障害が残ります。
今後の事が心配で心配でどうして良いかわかりません。
病気も開放性という重度な方らしいので、動くのも怖いので、仕事は早めに産休に入らして頂きました。
もし先輩ママで同じような境遇の方がいらっしゃたらアドバイス頂けると助かります。
- 3doly(3歳6ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
私仕事で、
小学生の時にいましたが、
歩いてたけど、
トイレにも風呂にも全部ヘルパーさんと親が介護されてました💦
歩けない、寝たきりは覚悟でと…家も改修工事されたりしてましたよ💦
3doly
やはり仕事の継続は難しそうなのですね。
年を追うごとに、脊椎も成長するので年取るごとに悪くなる事をある程度は覚悟してたのですが、そこまでなのか、、、
早めに生命保険に加入しておこうと思います。
はじめてのママリ🔰
生命保険は入れないです。
その障害や病気に対しては出ません。うちも障害の娘育ててますが．実際に特約付きとかになります。保険高くなりますが…入れない保険がほとんどになりますって言われました💦
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3doly
うわぁああ。
結構八方塞がりなんですね。
ほんとにありがとうございます。正直ネットとかYouTubeではここまで酷い方の症例を具体的に言ってくれてないので、もっと楽観的に考えていた自分がいました。
現実はもっともっと厳しいのですね。
改めて覚悟決めていきたいと思います。- 2月12日
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はじめてのママリ🔰
病院で障害、病気のやつに承諾しましたよね？国からの救済だったかな？それと後は市や県などの救済しか無いです💦障害手当などかな…あまり詳しくは無いですが💦生まれる前から市役所や区役所と親密になってる方がスムーズですよ💦保育園も認可には入れなかったり、小学校も受け入れがなければ実際厳しいとかありますので💦
- 2月12日
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はじめてのママリ🔰
保険のこと少し書いておきますね。
調べただけなんでなんも力になれずごめんなさいね💦- 2月12日
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3doly
ありがとうございます。参考になります。見ず知らずの私にこんなに色々教えてくださって感謝しかないです。
このアプリを見ると皆さんの書き込みが羨ましくなってしまって、つらくて数日開けなかったのですが、勇気を出して書き込んでよかったです。
自分でもネットから逃げないで、もっとしっかり今後の情報を調べようと思います。- 2月12日
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はじめてのママリ🔰
ネットはネットですので、
親の会同じ子を育ててる方のだったりがあるはずなんでそう言うのんに行くのも心晴れたりするので、
私は外に出向いて、いつも気を紛らせてますよ😊お母さんのとこに生まれてきたかったんだなって私が思えたんも時間かかってからでしたよ😊痛みを同じようには分からないかもしれないですが、一人で抱えないでね😊今は元気な赤ちゃん産むだけでいいし、先のことは先でゆっくり時間かけてからでいいと思いますよ😊無理だけはしないでくださいね😊
となりの芝生が青く見えるっていいますが、私は私だし、お腹な赤ちゃんは3dolyさんしかいないから頑張らないでね😊支援は少なくても道はありますからきっと❤️私はそう願ってますよ😋なんも力になれてないですが…- 2月12日
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3doly
ありがとうございます。そうなれる心理にまだまだ程遠そうですが、ちょっとでも成長して子供をお迎えできるよう精進します。今はまだ全世界に申し訳ない気持ちでいっぱいなところです。
親の会凄く気になりました。
調べてみます。ありがとうございます。良い出会いをありがとうございます。- 2月12日
Teruna
全く違う疾患の重度の障害児を育てています☺️
息子はお腹の中ではまったく何もなく、生まれて重度の障害があることに気付きました。
いまは一歳ですが、いろんな奇跡を何度も起こしてくれています！
一歳まで生きられないと言われた息子が一歳三ヶ月も生きています❤️
前年の9月から週に３回通所施設に通い始めてます！
産まれてきてから沢山の方にお世話になり、ここまで育ててこれました！
私が想像してた未来とは180度違う世界だけど、、可愛い我が子が生きてくれるだけで毎日が幸せです❤️
今は福祉サービスも多種多様に利用できるので、いろいろ妊娠中の間に調べてみてください😃
私はネットより、Instagramで同じ境遇のご家族と繋がることができて、皆さんの生活様式や気持ちなどを知ることができたので、Instagramもぜひ利用してみてください😊
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3doly
お返事ありがとうございます。お子さん大変なのに暖かく前向きな言葉嬉しかったです。ほんとに救われました。
今はまだ毎日生まれてくる子に対して、申し訳ない気持ちでいっぱいで前に全然進めていないのですが、インスタも普段やってないのですが、早速始めてみようと思います。
もっともっといっぱい調べてできる限り最善の状態で子供を迎えてあげたいです。
情報ほんとにありがとうございます。
何かアドバイス等あったらもっと教えてください。よろしくお願いします。- 2月14日
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Teruna
ママさんの申し訳ないと言う気持ち、すごくすごく共感できます😣
私は今でも前向きにいれる日とブルーな気持ちの日があって、、
同じ境遇のママさんも、そんな様子に見えるので、みんなで共有しながら日々を過ごしてます🥺
私は息子が第一子だから、医療ケアのある育児しか知らないから、育児が他の人より大変！と思ったことはないです😃2人目として産まれてきたら、息子の医療ケアがある育児は大変に思えたかもしれないです😣
保険のことを仰っている方もいるけれど、特に私は保険のことを意識したことはなくて、、子供にかかる医療費は自己負担額が年々減ってきているし、かかっても月千円いかないんじゃないかと思います。地域によって差はあるけれど、、、。
ほんとに重度の障害ならば、小児慢性特定疾病という制度を使うことができるし、難病ならば、難病指定の自己負担減額があるし、入院もその制度に申請しているものなら、食事代個室代以外は数百円程度だと思います！
保険に加入できない分、国からたくさんの制度が出ていて自己負担が少なく済むようになってます！
障害者手帳を申請すると、手当も等級によって入りますし、児童手当も産まれてからはもらえますし、お金のことは深刻に考える必要はないかなと個人的には思ってます😊- 2月16日
KKmama
検索から失礼します。
次女が、開放性二分脊椎。
別名、脊髄髄膜瘤です。
産まれるまで分からなくて
子宮内についているものだと思われていたコブが
お腹を開けてみると背中のコブで
生まれたその日に切除する手術をして
NICU.GCUに1ヶ月間入院しました。
うちのこの場合は、
1日2回の浣腸のみでそれ以外の症状は
出てなく、比較的軽いみたいですが
成長と共にどうなるか分からないから
定期的な検診などあるみたいです。
3doly
情報ありがとうございます。
ある程度の覚悟は決めているつもりなのですが、どの先生に聞いても「ピンキリだから、、、」と言われます。
そのピンキリが知りたいのに。と思って日々を過ごしています。
ありがとうございます。
排尿障害はあるみたいです。
はじめてのママリ🔰
排尿障害はあります。
尿路感染、人工肛門と出来たものが出来なくなって行き…今では寝たきりで施設に入れる覚悟はして置かないと中々難しいよって育ててる方は言われてます。仕事も出来なくなって行き、今は生活保護や手当とかで生活されてる方もいます。