「口唇口蓋裂」に関する質問 (9ページ目)

口唇口蓋裂の0歳8ヶ月の娘を持ってます。 前日手術の予定が痰が出てて手術中止になりました。 誰か同じ病気とかで手術中止になったよって方いらっしゃいますか。 中止になってからショックがデカすぎて立ち直れません。 次回の手術は未定です。 空きが出たら連絡するって言われて…

旦那が3年前に膵炎になり膵臓半分、私が里帰りしてるうちに旦那の親がご飯支度をしてました。 過労とストレス、食生活が原因で膵炎再発し、糖尿病にまでなりました。 2週間の入院でいいはずが、経過入院で10日延び旦那の入院のショックと育児で私の精神はボロボロ。 旦那の両親…

今19週の妊婦です。 女の子を出産予定なのですが、女の子とわかった途端容姿が可愛くなきゃという気持ちになり、口唇口蓋裂にならないかとか、色々不安でたまらなくなりました。 悩んでも仕方ないのですが、娘の容姿がもし普通とは違ったらその子の人生はどうなるの。恨まれない…

31wの妊婦です。 10月頭に口唇裂疑い、本日（11/4）口唇裂の診断を受けました。 おそらく、2〜3ヶ月ごろに藤田医科大学にて手術になると思います。 心配事が山積みで、不安で… ・赤ちゃんの将来のこと ・入院中の上の子のケア ・まだ生まれてもないのに入院、手術の事を考えない…

4ヶ月の娘がいるのですが、 1日トータル700も飲みません。 ミルクを飲む時は大泣きし ちょっと飲んでは舌で押し出す のくりかえしで、イライラしてしまいます。 時間を開けてこまめにくれてもダメでした。 なにかいい方法はないでしょうか。 補足ですが、口唇口蓋裂で産まれ…

20週の頃、お腹の子が口唇口蓋裂と診断されました。最初は辛くて泣いたり自分のせいではないかとマイナスなことばかり考えていましたが、色々と調べたり、口唇口蓋裂のお子さんを持つ方のブログを読んだりして気持ちが落ち着いてきました。夫や両親にも話をして、とにかく今は合…

口唇口蓋裂のお子さんお持ちの方！ 術後の入院中でこちらの哺乳瓶使われてましたか？

鳥取市住み二人目妊娠8か月です! 最近赤ちゃんの口唇口蓋裂が判明し、中央病院に転院になりました。 鳥取県内、鳥取市内在住の口唇口蓋裂の子のママいらっしゃいますでしょうか? まだ判明したばかりで何も分からないことだらけで、不安でいっぱいです。 経験者の方いらっしゃっ…

心配で眠れなくなりました… この写真口唇口蓋裂にみえませんか？ ただの人中のような気もするのですが。 今まで医師や助産師さんにエコー診てもらいましたが特になにも言われていません。

口唇裂や口唇口蓋裂があった方保育園に通わせていましたか？

出産時に口唇裂が分かりました！ 私自身が口唇口蓋裂だったので、手術したら綺麗になるのは分かっていますが、とても心配です。 明日診察してもらい、どうなるか決めますが、 口唇裂のお子様がいる方、何ヶ月頃手術をしましたか？ また何回手術したか教えてください！ どれくら…

口唇口蓋裂・口蓋裂についてです。 育成医療で矯正するのは上の歯だけですか？ 受け口が気になっているのですがそれも込みで育成医療使って上下の矯正になりますか？

今月娘が口唇口蓋裂の1回目の手術を するのですが、手術費用は どのくらいかかるのでしょうか？？ わかるかたいたら教えて貰えると助かります🙏 大体の金額で大丈夫です！！

今週で１ヶ月になる口唇口蓋裂の息子がいます。 ミルクの飲む量と時間について聞きたいです。 現在100作って平均80くらい飲んでます。 でも時間かかりすぎててだいたい30分くらいかかります💦 お鼻の装置をつける前は20分くらいで飲んでましたが付けるようになってから遅くなりま…

口唇口蓋裂の術後の抑制筒 早めに外した方いますか？😭 夜寝る時だけでも外してあげたくて、、 つけてたら夜泣きするのでしんどくて😭

口唇口蓋裂で体重増やさないといけないのになかなか増えず、吐き戻しもたくさんするしお腹すいたーって起きないし…参りそうです。 1人目の時完母ですごく楽だったので、哺乳瓶のやり方ゲップのさせ方授乳後のオムツ替え、全てに神経を使います…。 今のルーティンは、 起こす→搾乳…

最近第二子を出産しました。 口唇口蓋裂で産まれました。 口唇口蓋裂のお子様をお持ちの方教えてください。 今月スタジオで百日の撮影を考えています。 手術は11月です。 写真ですが術前と術後、両方撮りたいと考えています。 両方撮った方おられますか？ 家族写真と上の子と…

27週4日です！ 今日2dエコーで口唇口蓋裂にみえた写真が ありまして、先生に確認したら足が顔にきてて 影になってみえるだけで全然大丈夫だよっと ゆわれました！ ちなみに今までなにも指摘されてもなかったです。 確認の為もう一度みてもらって写真のように 鼻と口のとこに影み…

来週、６ヶ月の子供が口唇口蓋裂の手術のため 付き添いで入院になります、 経験ある先輩ママさんに質問なのですが、、 持っていってよかったなって思う物などあれば 教えていただきたいです😣🙌

福岡県こども病院でお子様が 口唇口蓋裂の手術をされた方 検査入院から退院含めてどのくらい 入院されましたか？？

17週の妊婦です。 本日妊婦検診のため受診し、先生にも「特に問題なく、順調です」と言ってもらいました。後でエコーをじっくり見た時に唇のところに影があり、口唇口蓋裂ではいかととても不安になっております。このエコーだとどうでしょうか？

口唇口蓋裂で直接授乳が無理で搾乳とミルクで育てています。 生後2ヶ月です。 搾乳が辛く、間隔もバラバラで絞っていたら昨日の夜からいきなり搾乳量が減りました。 ６時間で50とかです😂 大体100以上は絞れていました。 もう元に戻すのは不可能なんでしょうか

娘が口唇口蓋裂でNAMをつけています。 つけた直後に舌で上手に押し出して外してしまい、つけては外され、またつけては外され…といたちごっこの状態です。 口唇口蓋裂持ちのお子さんのママさん達はどのような対策をしていますか？ 機嫌よく遊んでいると気が紛れるのか外さない…

口唇口蓋裂なのかな？と心配になりました。 口唇口蓋裂はエコーだとわからないですか？ 左の画像（35w） 口元がぐちゃぐちゃで。 右の画像（33w）

口唇口蓋裂の子についてです。 うちの娘は口唇口蓋裂ではないのですが、小学校一年生で途中まで一緒に帰る子が口唇口蓋裂です。 一緒に二人っきりで30分位歩くようです。 その子は少し重症？なのか、話せるけど本当に何話しているか分からないのです😢 全く差別的な事は思わな…

口唇口蓋裂の子は保育園に預ける事が難しいのでしょうか。まだ口蓋裂の方は手術していません。なので、離乳食を食べるとたまに鼻から出てくる事があります。 家庭の事情で就労しなければいけなくなり、手術までの約3ヶ月半と手術後も普通に保育園に預けたい事を伝えると離乳食を…

妊娠中期、初マタです。 気分を悪くさせてしまうかもしれません。申し訳ございません。 障害などに関してです。 現在26週で今のところ先生から特に障害などの指摘は受けてないのですが、検索魔になってしまいます。 口唇口蓋裂やダウン症など調べても仕方ないのに検索してしまう…

口唇口蓋裂の手術、鼻が片鼻ぺっちゃんこの場合、手術でどこまで高くなりますか？

26週　4Dエコー　鼻の形について 先日妊婦健診でエコーをしてもらったのですが、 鼻先が分裂？ぐちゃぐちゃしていて不安です… 先生は何も言っていませんでしたが、 口唇口蓋裂の疑いはありますか？

息子が半年前に川崎病になり 経過は順調で半年ごとにエコーで 心臓みてもらってます。 その時にわかったのですが 心臓に小さな穴があると言われました。 みんな空いていて生後3ヶ月ごろまでに 普通は自然と塞ぐそうですが、 息子はそのまま空いてしまっているそうです。 手術も…