「ファロー四徴症」に関する質問 (3ページ目)

ファロー四徴症の子どもでシャント手術をされた方いらっしゃいますか❓ 肺動脈を成長させるためにと聞いたのですがこの間のエコー検査とレントゲン検査で肺動脈の成長が変わりないみたいで💦 皆さんの子はシャント手術の結果、肺動脈は成長しましたか❓ 成長しないと次の手術が難し…

お腹の子どもが、ファロー四徴症、肺動脈弁欠損症と診断され、産まれてすぐの手術、また片道1時間半かかる病院での出産、通院になります。 そこで、今から登録しておいた方がよい保険や、産後申請すると返ってくるお金などについて ご存知の方教えていただきたいです！ 明日、市…

ファロー四徴症の6カ月の男の子を育てています。 根治手術を1歳前後に予定していますが、体重増加が緩やかで、手術がいつになるのかまだ分からない状況です。 同じ病気で根治手術を受けられた方、何歳、何キロで受けられたかを教えていただきたいです。 早く手術がしてあげたい気…

【ファロー四徴症の疑い】 現在、妊娠33w6dです。 筑波大学附属病院に通っています。 今週始めにお腹の中の我が子が、ファロー四徴症の疑いがあると指摘されました。 仮にファロー四徴症だった場合、手術もしなくてはいけません。 出産も手術も、筑波大でお願いする予定なのです…

ファロー四徴症の疑いが最もあると言われました。 妊婦検診のエコー検査で告げられて、 その約２週間後の今週月曜日、 小児科の担当医に診て貰いましたが やはり、そうではないかと...。 現在妊娠33wの20代前半 初産です。 お子様がファロー四徴症の疑い もしくは確実に診断され…

生後3週間の娘がファロー四徴症と診断されました。 ありがたい事に今のところ泣きじゃくるなどはなく夜中も寝てくれているので安心しています。 でも、便秘ぎみで四六時中踏ん張っています。マッサージや綿棒浣腸など試してはいるのですが。中々でません。 いきみすぎてミルクを…

榊原記念病院で入院したことがある方に質問です！ 今月末か来月に手術のため入院します 生後7ヶ月で完全ミルクです ミルクは持参ですか？病院で準備してくれるのでしょうか？ パジャマなども持参ですか？手術の時だけ病院のもの？ 何もわからずやきもきしています💦 レストランが…

0歳5ヶ月、ファロー四徴症の手術を終え今ICUにいます。来週からわたしも付き添いで入院なのですが入院時はどのような感じなのか退院して数日経てば普通の変わらない生活がおくれるのか、知らないことだらけで不安もあります。心配いらないんでしょうか🙈💦

ファロー四徴症の子供がいる方にお聞きします！ 障害者手帳って申請して通った方いますか？？

ファロー四徴症で先月シャント手術をしました。 手術は無事成功し順調に回復しています。 しかしシャントもちゃんと流れて心臓については問題はないのですが哺乳量が全く増えない事に悩まされています😭 定期的に病院には通っているのですが… 3ヶ月の今でも4400ほどしか体重がな…

ファロー四徴症のお子さんをお持ちの方にお聞きしたいんですが、手術を受けるまで気を付けていること気お付けていたことなどありましたか？？

生後5カ月になる息子がいます。 息子には生まれつきファロー四徴症という心臓病があります。 同じように心臓病の子供を持つお母さんに質問です。 完ミで育てているのですが、ミルクを少ししか飲みません。 大体一回40～80位しか飲まないので、こまめに上げていて、一日、480～50…

年子の寝かしつけについて質問です。 3歳と1歳と0歳の子供がいます。 3歳の子供は隣にいればすぐ寝るのですが、 1歳と0歳の年子は毎晩 大泣き状態です。 0歳の子はファロー四徴症で泣くとチアノーゼが 出るので泣かすことはできないので立って抱っこ。 1歳の子は甘えたで隣で…

生後5ヶ月の双子の女の子を育てています。 双胎児間輸血症候群となり、レーザー焼却術を受けました。 生まれて間もなく、小さい子の方にたくさんの疾患が見つかりました。 ファロー四徴症、脳室拡大、内反足。 体重も今だに3キロありません。ミルクもほとんど口から飲めず鼻のチ…

生後25日の女の子を育てています。 先日大きな病院に行きファロー四徴症と診断されました。 来月シャウトを入れる手術をすると言われました。 初めての子がこんな大病を持って産まれてきて本当に申し訳ない気持ちとこの先の事を考えると不安しかなく… もう手術をするしかないのは…

わたしの娘は、来月で６歳になります。生まれつき心臓に疾患があり手術も何回もしました。生まれたその日にもあんな小さい体でがんばりました。ファロー四徴症です。 同じ病気で悩んでる方とお友達になりたいです。 お願いします。

生後４ヶ月で先天性心疾患(ファロー四徴症)の娘を育てております。 娘が２ヶ月頃から産後うつを発症し、子供が可愛いと思えない、一緒にいる事がつらい思いが強くなってしまいました。 産後うつを克服した方、どのくらいの期間でなおりましたか？

お子様がファロー四徴症の方、いらっしゃいませんか？ 現在、1人目を妊娠中ですが、ファロー四徴症の可能性が高いと言われました。 産声は上げてくれるか、チアノーゼは出てないか、自発呼吸はできるのか、日常生活はどの程度できるかなど、出産後は本当にどんな様子か全くわかり…

子供が先天性の心疾患(ファロー四徴症)と診断を受けて、１歳くらいには手術を予定しています。現在３ヶ月です。 筑波大学附属病院に通っていますが、同じ病院で手術して現在元気に過ごしてるって方いますか？ 子供の病気の事もあり、産後うつ発症し子供に対して笑顔で接すること…

お子様が心疾患を持って産まれてきた方、ファロー四徴症のお子様を持つ方、お話したいです！ 今33週になるところですが、現在推定体重1000g程で胎児発育不全で入院してます。そこで心臓に穴が空いていることがわかりました。肺動脈狭窄は見られないとの事です。 赤ちゃんが成長…

産まれてすぐファロー四徴症と診断されました。ファロー四徴症の中でも稀な方みたいで、1か月以内に手術をしなければないのですが、榊原記念病院か東京の小児医療センターで迷っています。県外なので全く無知で、先生は全国どこでも紹介できると言われましたが、先生の立場上ここ…

生後2日目に心音に雑音があると言われ、退院してから大きい病院でエコー検査をしてもらいました。心室中隔欠損症と診断され4ミリほどの穴が空いてると言われました。その時は塞がることもあるので経過観察でまた1ヶ月後に見てみましょうと話し先日1ヶ月経ったので大きい病院に行…

心臓病の赤ちゃんを妊娠中の方、もしくは出産して育ててる方、良かったらお話聞かせてください。 私は36週で、ファロー四徴症など言われています。

こんばんは。現在生後3ヶ月の娘を育てています。娘が生まれてすぐにファロー四徴症という先天性の心疾患が見つかりました。 今の所チアノーゼや無酸素発作が起こることもなく、順調に体重も増えたので年明けにカテーテル検査をすることになりました。 毎日不安で仕方ないです。…

はじめて質問します。 現在21歳で妊娠30週です。 産婦人科で心臓が見にくいことと赤ちゃんが小さいとのことで大きい病院を紹介され検査したところ、心臓に異常が見つかりました。 主要大動脈肺動脈側副血行路、左上大静脈遺残、右側大動脈弓、ファロー四徴症(心室中隔欠損、肺動…

先天性心疾患ﾌｧﾛｰ四徴症に詳しい方いらっしゃいますか⁉

3ヶ月すぎの男の子がいます。 生後４日目で先天性心疾患、ファロー四徴症と診断されました。 心臓に穴が空いていて、肺動脈も細く、自然には治らない病気です。 病院では、昔からある病気で、手術法も確立されているので何も心配はない。一歳ころ、10キロくらいになったら手術で…

差し支えない方のみ コメントお願いします！！ 先日出産したのですが 子供がファロー四徴症と 診断されました。 同じ病気だと言われた方いらっしゃいますか？