「ファロー四徴症」に関する質問 (2ページ目)

在宅酸素をしてる方に質問です。 娘がファロー四徴症で在宅酸素を使う予定です。 こんなことをきくのはなんですが 1ヶ月どのくらいの料金がかかりますか？

ファロー四徴症の娘がいます。 今はこども病院で退院の為の母子同室で入院中ですが 安定している時は酸素の値が85〜90後半 深い眠りに入る前や、泣いた時は60後半〜75まで 下がることがあります。 先生は酸素を持ち帰るか検討中とのことなのですが 酸素の値をみるモニターなども…

R4.5.6 13:06分 第1子を出産しました😊🌸 ファロー四徴症・口唇口蓋裂があり今はNICUで 赤ちゃんは観察されています😌 産後3日目今のところ赤ちゃんの酸素も100％のままで 特に異常はないが、いずれは根治術が必要になるといわれています。赤ちゃんの退院は１、2週間様子を見てから…

口唇裂とファロー四徴症を合併して 産まれた方いますか？ また同時にダウン症を合併された方 いらっしゃいますか？ お腹の中にいる赤ちゃんにダウン症疑いを 言われて不安です。気分を害された方すいません。 出産後は、福岡県のこども病院で口唇裂、ファロー四徴症の 手術をして…

福岡県のこども病院で今日診察してもらい ファロー四徴症とお腹の中の赤ちゃんに診断名が つきました。 ファロー四徴症で生まれてきてどのくらいで 退院できるのでしょうか。

ファロー四徴症についてです。 先天性心疾患をもってうまれてきた７ヶ月の子を育てています。 妊娠中期にファロー四徴症と診断されました。 あさって手術を行います。 ファロー四徴症で手術をされた方や、お子さんや周りの方にファロー四徴症の手術経験のある方。 手術はどんな感…

ファロー四徴症でNICUに入院中の息子がいます。時期はまだ未定ですが、容態が良さそうなので在宅酸素で退院出来るでしょう。体重を増やし一歳くらいを目処に手術の予定になるとのことなのですが…。 現在、遠方里帰りをしており、手術を里帰り先か住んでいる場所かを早めに検討し…

ファロー四徴症の子供は手術をすれば保育園などに通えるのでしょうか？ 子供とできる限り一緒にいたいのですが、妊娠中期に離婚してしまったので働かないわけにはいかないですよね。

現在32週の初マタです。 2回前の検診でファロー四徴症と診断されました。 今日検診だったのですが赤ちゃんの大きさが1300gと小さめで前回の検診よりも大きくなっていませんでした。先生からは心臓の影響で発育が小さめと言われています。32週に入るか入らないかのタイミングで後…

生後1ヶ月の2人目が先天性心疾患です。 ファロー四徴症という病気で、生まれた時は軽度と言われていて1歳くらいで手術と言われていましたが、一昨日転院先の病院では酸素濃度等悪化していてあれよあれよという間に検査入院が決まり、おそらくその流れで手術だと言われました。上…

質問というより愚痴吐き出しです。 2人目の子は今1ヶ月ですが心臓病です。ファロー四徴症という病気で、産まれた日にわかりました。ただ酸素濃度も落ち着いていて軽度なものだから1歳くらいで1回手術すれば大丈夫だろうと出産した大学病院では言われていましたが、今日今後お世…

身内の人もしくはご自身がファロー四徴症の方おられますか？ 旦那がそうなのですが、2週間程前から心臓の痛みを訴えています。病院に行き、初めは筋肉痛だと診断されたのですがなかなか治まらず、一週間後また行くと痛み止めを処方されました。が、効かないみたいです。そして昨…

2ヶ月の女の子を完ミで育てています。2250gで生まれてもうすぐで3ヶ月になりますが、体重が現在3320gであまり増えません。 1回に飲む量は多くて120ml、夜7,8時間寝るので70~120mlを5,6回で1日500~600mlしか飲めません。生まれてすぐからNICUに入院していましたが、生後2週間で退…

多分なかなかいらっしゃらないと思いますが、 自身がファロー四徴症の方っていますか また不整脈に詳しい方いますか？ 不整脈で疲れやすくなることってあるんでしょうか？ 私自身がファロー四徴症なのですが、 最近以前よりすごく疲れやすい気がします。

先月、２０歳で初めての出産をしました。産まれてきてくれた娘は本当に可愛くて一つ歳上の旦那との3人家族生活が本当に楽しみだと思いました。 しかし、生後4日でファロー四徴症と診断されました。こんなにかわいくて小さい身体の小さい心臓に穴が空いているなんてすごくショッ…

息子がファロー四徴症です。 手術は1歳前後の予定で 現在カテーテル検査のため入院中です。 もうすぐ退院なので案内が来て お支払い予定額が19万と言われました。 難病指定の病気だし個室代と離乳食代だけと思ってました💦 限度額認定証は申請してくださいと前もって連絡があっ…

妊娠20週でファロー四徴症と診断されました。 ファロー四徴症のお子さんを出産された方に質問です。 産まれてすぐの症状などありましたら教えてください。

ファロー四徴症の手術痕について 現在3ヶ月になる娘がいます。 先天性心疾患ファロー四徴症を持って生まれ、 1歳になる頃に根治手術を行う予定です。 女の子なので手術痕が残るのが心配です。 どなたか同じ手術を受けた方・子が受けた ことがある等の方いらっしゃいましたら 手…

35wで心室中隔欠損の疑いがあると言われ 大学病院で検査したところ ファロー四徴症の可能性が高いと言われました。 育てていけるか、将来の不安など 悩みが尽きないです。 皆様のお子様は ファロー四徴症だけでしょうか？ ファロー四徴症＋染色体異常でしょうか？ 産まれれば…

子供がファロー四徴症と診断されました😢 同じ方お話ししたいです💦 1歳前後で根治手術予定で現在は経過観察中です。 幸いチアノーゼは出にくいタイプのようで薬の服用も 在宅酸素もないです。 サチュレーションは93〜94です。 見た目は普通の子と変わらないのに手術をしないとい…

今、自分の持病(ファロー四徴症)のことについて改めて調べてるけど、今だから理解できる内容だけど、改めて、“なんで中学生の時に病名以外のことを教えてくれなかったんだろう・・・”って思った。 『ファロー四徴症』って病名は知ってたから学生の時にちょこっと調べたことあるけ…

さっき、録画したコウノドリのシーズン２を見て、泣いてしまった😭😭😭 私がファロー四徴症で産まれてきて、その中に心室中隔欠損があるから、メアリージュンさんが演じる、佐野彩加の赤ちゃんが心室中隔欠損だったってことが他人事だと思えなくて、離縁した母の存在を思い出して、…

気分を害される方もいらっしゃると思いますが どこにも向けられない思いです。 誹謗中傷は辞めていただけると幸いです。 現在第二子妊娠中、34週になります。 上の子は1歳5ヶ月です。 お腹の中の子に、先天性心疾患の •両大血管右室起始症(ファロー四徴症 類似) •総肺静脈還流…

ファロー四徴症について 前々回、前回で心臓にあるうちの血管が見えないと言われて 今日の26週妊婦検診でも見えず ファロー四徴症の可能性が高いと言われました。 来週エコーの専門の外部の先生に見てもらいましょうと言われました。 ファロー四徴症は手術が必要と聞きました。 …

抱っこについて。 生後３ヶ月の娘を育てているのですが、ファロー四徴症という心疾患のためあまり泣かせることができず、ぐずる→すぐ抱っこ等であやす、という生活をしています。 １日のうちで抱っこしている時間がかなり長いのですが、娘の体に負担がかかっているのではないか…

現在、生後４ヶ月の娘。 先天性心疾患（ファロー四徴症）を患っています。 今後は県内の大学病院で心臓カテーテル・手術を行う予定です。 とってもとっても不安. 手術を受けさせる事が本当に怖い. 小さな体で耐えられるのか、今後の成長はどうなるのか. 考えたらキリがありませ…

先天性心疾患、ファロー四徴症の１歳1ヶ月の女の子を育てています。 6日に2回目の手術、心内修復術が無事成功しました✨ 今現在入院中です。 そこで質問なのですが私は今育児休暇を1年から1年半に伸ばしてもらい仕事を休んでいます。 先天性心疾患の子は風邪なども重症化しやすい…

ファロー四徴症のお子さんがいるママさん もし良かったらお話しませんか？