出産後、娘がファロー四徴症と診断されました。治療について戸惑いと不安を感じており、同じ病気のお子さんを持つお母様方からのアドバイスを求めています。
先月、２０歳で初めての出産をしました。産まれてきてくれた娘は本当に可愛くて一つ歳上の旦那との3人家族生活が本当に楽しみだと思いました。
しかし、生後4日でファロー四徴症と診断されました。こんなにかわいくて小さい身体の小さい心臓に穴が空いているなんてすごくショックで可哀想で仕方なくて私が代われるならすぐ代わりたいと思いました。
そこから大きい病院を紹介されてシナジス注射をすること、一歳くらいになったら心臓の手術をすること、もしかしたら無酸素発作が起こるかもしれないことを聞きました。こんなに小さい産まれて間もない身体に大きな注射を月一で打ち、胸を切って心臓の手術をするなんて、と。
泣かせちゃいけない病気だとわかりでもどうしても泣く時焦って戸惑ってしまう自分が情けなくて情けなくて一番辛いのはこの娘なのに私まで泣けてしまって母親失格だと思います。
この子のために私に何ができるか同じ病気をお持ちのお子さんがいるお母様方なにか教えてください。
＃ファロー四徴症#心臓病
- はじめてのママリ🔰(2歳2ヶ月, 3歳7ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
絶対に手術はしないといけませんか？
知り合いの子も穴空いてましたが、しばらくして勝手に塞がっていました！
りんご
大丈夫ですか？
私自身がファロー四徴症で3歳の時に手術もしてます。
初めての赤ちゃん、それだけで大変なのに病気もあったら戸惑って当然だし、子供のために何ができるかって考えられるだけで立派な母親です。
まだ産後で体調も万全じゃないと思うので自分の体も大事にしてくださいね。
赤ちゃん心配だと思いますが、休む時間も作って下さいね。
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます😭
差し支え無ければお聞きしたいのですが、再手術される事はなかったですか？あと、傷は目立ちますか- 12月10日
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りんご
再手術はしたことないですが、妊娠中に少し悪化したので今後する可能性はあります。
でも妊娠中に悪化するのは稀みたいで主治医も驚いてました😅
傷はすごく目立つわけじゃないけど、プールの時とか友達に言われたことあるのでまぁ見てわかる感じかなと思います。
私が手術したの25年前なので今は技術も進歩して目立たなくなってるかもですが🙌🏻
でも自分ではそんなに気にしたことないし、コンプレックスに思ったこともないです☺️- 12月10日
はじめてのママリ🔰
ファロー四徴症は絶対手術しないといけないみたいです。
vsdという病気の穴が小さく筋肉の多いところだと自然に塞がるみたいなんですが、、