「ファロー四徴症」に関する質問

34w 先天性心疾患　ファロー四徴症 2週早く（羊水少ないのでそれよりも前倒し可能性） 一定期間NICU確定 一歳までに手術あり このことがわかっている状態で 入れるこどもの保険（入院や術　一部でも）あるか わかる方いらっしゃいますか？？ 多分ないですよね💧

先天性心疾患　ファロー四徴症とわかりました 33w1670g 羊水過小症にはならないギリラインでまだ原因わかりません 似たような前例を聞きたいです。 他の見た目や障がいなく生まれて、在宅酸素もなしだった方いませんか。 少し調べたらたくさん出るけど、気になることあったら次…

特別児童扶養手当について 子供が生まれつき心疾患があり特別児童扶養手当の2級を受給しています。 今年根治術をして経過良好なのですが、 特別児童扶養手当って更新できないですよね😅？ 埼玉県に在住なので特別児童扶養手当は他県に比べて通りやすいみたいですが、根治術後も…

【ファロー四徴症と口蓋裂、羊水検査について】 現在19週になりますが、先日の検査で心臓に気になる点があると言われ、紹介状をもらいその日に別の病院へ行きました。そこで、エコー検査をして〈口蓋裂が見られる事、心臓に疾患があり、ファロー四徴症かもしれない〉と言われまし…

現在2人目を妊娠中(9ヶ月)で、7ヶ月ごろに『ファロー四徴症』と診断されました。サイトで色々と調べていると、染色体異常(ダウン症や22q11.2欠失症候群など)がある場合、ファロー四徴症も合併症として多いと書いてあり、私の子も染色体異常があるのか不安になっています。現在循…

両大血管右室起始について教えていただきたいです。 20週のときのスクリーニング時にファローか両大血管右室起始のどちらかと言われていました。 こないだの検診でファロー四徴症と似ているが両大血管右室起始よりだと思うと言われました。手術の内容的には変わらないとのこと。…

※ダウン症や障害について気分悪くされる方は読まないでください※ 管理入院になり17日目です(TT) ファロー四徴症といわれていて、低体重です。 31w3dのとき1141gです‥ 帝王切開が決まっていて、1500gいかないだろうと言われました。 低体重だと、障害がとても心配です。 とても育…

ファロー四徴症について教えていただきたいです。 20週のスクリーニング検査で心疾患の疑いで先日、心臓専門医がいる大きい病院で循環器科、小児科、産科の方々に診てもらいました。 すると、両大血管右室起始かファロー四徴症のどちらかでしょうということでした。 心室中隔欠損…

22q11.2のお子さんのお持ちの方 病院側から検査を進められて発覚しましたか？ ファロー四徴症の娘がおり、 まだ検査を進められていませんが 今から言われるのかなと不安です🥲

同じ境遇のお母さんたちのお話聞きたいです 先天性心疾患を持つ娘を 出産したばかりです。 極型ファロー四徴症という診断でした。 気持ちの整理が上手くいかず、 まだ私も産科に入院中なのですが 私自身が気持ち的に落ちてしまっていて、 NISUにいる娘のところに積極的に行こう…

お子さんがファロー四徴症 MAPCAと診断されました方いませんか？

お腹の子がファロー四徴症という 先天性心疾患持ちです。出産までもう少しです。 色々調べすぎて悪い方向にしか考えられず ずっと落ち込んだまま。楽しみと思えないんです。 インスタも調べたら心疾患と関連した投稿で ダウン症の投稿などが流れてきて さらに追い討ちかけられま…

NICUにいる息子を思うと、辛いです😢 先日34週手前で、計画帝王切開で息子を出産しました。 1000gちょっとしかなく、先天性心疾患(ファロー四徴症)&口唇口蓋裂で現在NICUに入院中です。 状態は比較的安定しており、当面の目標は2000gを目指す事です。 大学病院で出産して数日で…

【ファロー四徴症ついて】 ファロー四徴症について 26歳、初産です。30週の健診で肺動脈狭窄の疑いを指摘され、31週1日で外部の小児科の先生に胎児スクリーニングをおこなって頂き、ファロー四徴症だろうとの診断を受けました。 右心室肥大は見られていないそうですが、それ以…

【先天性心疾患のお子様の退院後の外出について】 先天性心疾患のお子様は退院後いつぐらいから外出などしましたか？？ 息子はファロー四徴症の先天性心疾患で産後すぐにNICUに入り先週カテーテル手術をし今日GCUに行き明日から一般病棟に行き経過順調で来週退院の話が出てます…

今月の頭に男の子を出産しました 3700超えの大きい可愛い男の子です 出産前の妊娠後期に病院でほぼ全員がやる検査をした時に先天性心疾患が分かり循環器の先生が居る大きな病院に移転し40w超えて帝王切開で出産しました 産まれてすぐnicuに入り点滴や検査をしてもらい経過観察中…

先天性心疾患　手術後 7ヶ月の娘がいます。 6ヶ月の時にファロー四徴症の心内修復術を終えて1ヶ月弱経ちました。 自己弁を温存した兼ね合いで肺動脈の狭窄がある程度残っているようですが、今のところは特に症状も無さそうで利尿剤の内服のみしばらく続けていくとのことでした…

【胎児がファロー四徴症　肺動脈弁欠損と診断されました。 同じくファロー四徴症のお子さんをお持ちの方、ご自身がファロー四徴症という方の経験談をお聞きしたいです。】 現在20週と4日の妊婦です。 はじめての妊娠で、スクリーニング検査を受け、胎児がファロー四徴症・肺動脈…

ファロー四徴症について。 生後1ヶ月修正28週の双子の妹が心室中隔欠損VSD、肺動脈弁狭窄でファロー四徴とのことです。ただ体重が700gもなく小さすぎるため全国でも症例があまりなく手探りでの治療になります。 一つ2015年に超未の手術成功例は一件発見できたのですがその他の情…

ファロー四徴症　手術　について 生後1ヶ月になる女の子についてです。 胎児期より心室中隔欠損と肺動脈の軽度狭窄が指摘されており、出産後にNICUで経過をみていましたが、退院して外来で経過をみながら手術を追々計画する形で大丈夫でしょうとのことでした。 先日生後1ヶ月に…

お子さんがファロー四徴症と診断されたことのある方みえますか？ 現在妊娠34週目で里帰り先のクリニックでの初回の検診で軽度のファロー四徴症疑いと診断されました。今週小児の循環器専門の病院を紹介受診予定です。 おそらく今後転院して出産してどこかのタイミングで手術と…

来年2月に初産予定の者です。 先日、18週目の中期スクリーニングにて、胎児にファロー四徴症の初見が見られると診断されました。(ほぼ確実) 22q11.2欠失症候群も疑われるとのことだったので、昨日羊水検査も行いました。 そこで何点かお伺いしたいです。 1.ファロー四徴症の重症…

ファロー四徴症のお子さんをお持ちの方に質問です。成長の遅れは多少あるかと思いますが、ハイハイや掴まり立ちはいつ頃しましたか？うちの子は11ヶ月ですが、まだハイハイをしない状態です…。タッチは支えたら出来ますが、自ら掴まり立ちとかはしません…。

昨日娘の先天性心疾患の手術(ファロー四徴症)が 終わりました。術後たくさんの管に繋がれた子供を 見るととても心苦しいですが頑張った娘を褒め讃えたいです。たくさん管に繋がれた娘。早ければ来週頭にはHCUに 移動すると言われましたがこんなに管が繋がっているのに 大丈夫なの…

ファロー四徴症に詳しい方、自分の子供がファロー四徴症の方にお尋ねします。 娘を出産してすぐに酸素が足りないとのことで、大きい病院に転院し、ファロー四徴症と診断されました。 しばらくNICUに入院していて生後1ヶ月程でシャント手術をしました。 術後ゆっくりゆっくり回復…

産後の乳幼児の手術と、夫の理解のなさに悩んでいます。 現在、一卵性の双子を妊娠中の32週の初産妊婦です。 予定帝王切開まで一ヶ月に迫り、切迫早産になり今月初めより管理入院をしています。 後期に入り、双子のうちの1人に先天性心疾患が見付かり、産後1週間～10日位の間に…

ファロー四徴症で1歳に根治手術した方にお聞きしたいです🥲 手術してどのくらいで退院できましたか？ 退院後は保育園とか通えるんでしょうか？🥲

ファロー四徴症のお子さんをお持ちの先輩お母様とお話しできればと思い質問させていただきます。 うちの子は心内修復術の手術待ちの８ヶ月の男の子です。体重は８㎏ほどにすくすく成長してくれています。そろそろ80サイズの服を買い足さないとロンパースがパツパツになってきたの…

生まれつき先天性の心疾患（ファロー四徴症） で生まれた娘。先生からは体重が4.8〜5kgに なったら根治術をしましょう。と言われています 現在の体重は4.5k そろそろ手術前のカテーテル検査に なるのかなと思います。 カテーテル検査をしてからどのくらいで 手術になるのでしょう…

ファロー四徴症の娘がいます。 体重がおよそ4.8~5kgになったら根治術が できると言われていて今生後1ヶ月で3500ｇです。 ネットで見ると体重が10kgほど、1歳になった頃など 書いてありますが、生後2ヶ月・3ヶ月頃で 根治術をされた方いらっしゃいますか？？