里帰り先のクリニックで軽度のファロー四徴症疑いと診断されました。小児循環器専門の病院で受診予定です。同じ経験の方のお話を聞きたいです。
お子さんがファロー四徴症と診断されたことのある方みえますか？
現在妊娠34週目で里帰り先のクリニックでの初回の検診で軽度のファロー四徴症疑いと診断されました。今週小児の循環器専門の病院を紹介受診予定です。
おそらく今後転院して出産してどこかのタイミングで手術となると思います。
これまで何も異常を指摘されておらず、クリニックで普通に分娩ができると思っていた矢先のことで、まだ心の整理がついていない状況です。
同じような経験された方のお話がきけたらと思います。よろしくお願いします。
- ママリ(生後6ヶ月, 1歳11ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
兄がファロー四徴症です。
私自身の体験ではないですが、
もし聞きたいことがあれば母に聞いてみますよ🥲
もう兄は28歳なので、かなり昔のことですし母の記憶も曖昧かもしれないのと、今と昔では全然違うかもしれませんが😭
りんご
前の質問に失礼します🙇♀️
私自身がファロー四徴症です！ファロー四徴症は先天性心疾患の中では割と多い病気です。
私でよければなんでもお答えします😊
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ママリ
コメント頂いていたのにも関わらずお返事遅くなってしまってすみません！
12月末に無事に出産を終え、やはりファロー四徴症（肺動脈弁下狭窄と心室中隔欠損6ミリ）の診断を受けました。
軽度のためチアノーゼは今の時点では出ておらず、外来にフォロー中で生後半年になったあたりで根治術を予定しているのですが、術後の運動制限や将来的な再手術のリスク、女の子ということもあり将来妊娠、出産が普通にできるのかなど不安で…
差し支えない範囲で教えて頂けたら嬉しいです🥲- 1月18日
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りんご
出産おめでとうございます💓
ファロー四徴症も軽度だったんですね😊
私も軽度でチアノーゼも無かったって母からは聞いてます☺️
同じファロー四徴症でも個人差が激しいのであくまで私の場合はですが、3歳で手術、その後は中学生まで運動制限あり(激しい運動は禁止程度)、再手術は必要無し、妊娠出産も普通にできると言われてましたが一人目妊娠中に悪化して帝王切開になり二人目はリスクが高いとのことで止められてる状態です。
出産後は元の状態に戻ったんですが、最近また悪化傾向にあるとのことで10年以内には手術が必要になると思うと言われてます。
ただ、妊娠中に悪化したのは本当に稀な例みたいで主治医もまさかって感じでした😅
ほとんどのファロー四徴症の人は普通の人と同じように妊娠出産してるのでこんな例もあるんだなくらいに思ってくれればと思います🙇♀️
私は27年前に手術しましたが、今はもっと医療が進んでますしね☺️
お子さんが心臓病だと不安も大きいと思いますが、本人にとっては心臓病なのが普通なのでこの子にとっては普通のことと思って接して欲しいなと思います☺️- 1月18日
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ママリ
お返事頂いてありがとうございます🥲
3歳で手術経験されたんですね。
ちなみにりんごさんは自己弁温存されましたか？
ファローでも普通に妊娠、出産されている方がみえて少し安心しました。周りに心疾患の子を育てているママさんもおらず、調べてみてもいかんせん情報が少ないもので💦
私事ですが、現在産後休暇中で育児休暇頂いてから職場の託児に預けて仕事に復帰する予定だったのですが予想外にも心疾患が分かり、感染のリスク等も考えると退職して家でみてあげるのがいいのかなと思ったりして悩んでいます。
チアノーゼも出ておらず、軽症でまだ待てるので、一応手術はまだ先になりそうではあるのですが、術後外出制限などありましたか？また保育園等通ってみえましたか？
失礼な質問ばかりたくさんですみません🥲答えられる範囲で良いので教えて頂けたら嬉しいです。- 1月18日
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りんご
すみません、下に返信してしまいました💦
- 1月18日
りんご
私が子供の頃は、緊急を除いて体力がついてくる3歳前後で手術するのが一般的だったんです。
でも今は0歳で手術が当たり前になってますよね☺️
それだけ医療が進歩したんだなと嬉しく思います✨
私の親は手術するまで色々大変だったと聞いてるので😅
自己弁温存しました！
なので弁は完全には閉じなくて逆流は少しあります。
私は2年保育の幼稚園しかない田舎に住んでたので幼稚園しか通ってませんが、心臓病でも主治医から許可が出れば保育園に通ってる子もいっぱいいます。
保育園が受け入れてくれるか、受け入れてくれても話し合いとかは必要になってくるとは思うのでそこら辺の負担をどう思うかにもよるかなと思います。
感染のリスクはそこまで気にしなくていいと思いますが、お子さんの状態を1番よく分かってる主治医に聞くのが1番だと思います☺️
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ママリ
自己弁温存されたんですね！温存すると人工の弁よりも将来的に閉鎖不全になるリスクがある感じなんですかね？🤔
職場の託児が心疾患もちの子を預かってくれるかまた確認してみたいと思います😥だめならば退職も視野にいれないとですね💦
術後の感染対策に関してはまた次回の外来のときに聞いてみたいと思います、ありがとうございます🙇♀️- 1月18日
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りんご
私の場合は手術してその結果軽度の閉鎖不全になった感じなので将来的になるかは分からないです💦
人工弁にしちゃうと機械弁だと一生ワーファリン飲まなきゃいけなくて妊娠できない、生体弁だと機械弁より耐久性がないから再手術が必要になる等のデメリットがあるので、できる限り自己弁を温存する方向になると思います🤔
それに赤ちゃんの時に人工弁にすると成長に伴って必ず弁の取り替えも必要になると思います。
違ってたらすみません🙇♀️- 1月18日
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ママリ
今のところは自己弁温存できるんじゃないかと言われているので無事温存できたらいいなと思ってます🥲
ご自身のご病気の事、快く教えてくださってありがとうございました🙇♀️
不安は尽きませんが、ファローでも妊娠出産を終えて日常生活を過ごされている方がみえるときいて少し安心しました。
まずは無事に手術までたどり着けるよう、家族で頑張りたいと思います！- 1月18日
ママリ
コメントありがとうございます🥲
お兄様がファローなのですね。
ファローだと手術後も運動制限があったり大人になってから再手術が必要になるケースがあるときいたのですがお兄様はどうでしたか？😭
はじめてのママリ🔰
聞いてきました☺️✨
運動制限はあったそうですが、たしか幼稚園くらいの頃に解除された気がするとのことでした。
実際に兄は小学生のころ水泳や空手の習い事をしていましたし、中高ではバドミントン部所属でした😌
大人になってからの再手術はしておらず、今も元気に生きています🫶🏻
ママリ
わざわざありがとうございます🥲なかなか手術した後の生活が想像できず、身近にもファローのお子さんを持つ方みえないので少し見通しがついたようで安心しました😂