お腹の子がファロー四徴症で心配です。治療や入院期間が不安で落ち込んでいます。情報収集でさらに不安が募り、怖い思いをしています。
お腹の子がファロー四徴症という
先天性心疾患持ちです。出産までもう少しです。
色々調べすぎて悪い方向にしか考えられず
ずっと落ち込んだまま。楽しみと思えないんです。
インスタも調べたら心疾患と関連した投稿で
ダウン症の投稿などが流れてきて
さらに追い討ちかけられます。
差別とか否定しているわけじゃないんです。
ただ怖くて仕方なくて😢
産まれてからどんな治療法になるのか
入院期間もどれくらいになるのか
まだ目処が明確に決まっていないのも不安です
- ninjin
コメント
咲や
うちの子も産まれてから先天性心疾患が分かりました（別の病名です）
手術や検査で入院を繰り返しているので、時々その病名の子に会いますよ
病気や治療法に関しては、画像の本で勉強されるといいです
私も病院で手術の内容説明の時にこの本のコピーの該当箇所をもらいました☺️
👶🏻
私は今妊娠6ヶ月で最近になり、左心低形成症候群という先天性心疾患である事が分かりました。
私もこれから先の事が全く分からず、検索ばかりして毎日暗闇の中にいる気分になっています😢
すごく不安な気持ちお察しします。
回答になってないコメントですみません💦
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ninjin
産まれる前にわかってよかったと
周りからよく言われますが、
そうかもしれないけど受け止めきれないですよね。分かります、、
調べれば調べるほど悪いことばっかり出てきますよね😢- 11月9日
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👶🏻
久々の検診で楽しみにして行きあまりに突然過ぎて未だに受け止めきれないでいます😢
すごく辛いですよね、、
あと少しで出産との事なので、勝手ながら無事出産される事を祈っています。- 11月9日
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ninjin
わたしも妊娠中期で分かって
バタバタと子ども病院へ転院になりました。
今でも受け止められないです
産むのが怖くて産みたくないって
思ってます。上の子も居るので、、
なんでもっと早く分からなかったんだろうとか、本当に自分の中でも悪い考えとかしか浮かばなくて赤ちゃんにも申し訳ないです🥲- 11月9日
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👶🏻
そうだったのですね😢
上の子がいるの私も同じです。
上の子にも寂しい思いをさせてしまうだろうし何もかもが不安で心配ですよね、、
凄く分かります。なんで自分たちの子なんだろうとか、周りが羨ましく思えて自分の事ばかりせめてしまう日々ですよね。
何よりこれから先どんな日常が待ってるのかが怖いです- 11月9日
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ninjin
入院期間、それに伴う付き添い期間
上の子の成長も見逃してしまうし
寂しい思いもさせてしまうしで
すんごい複雑ですよね😢
私、周りが今ベビーラッシュで
インスタでみんな健康に産んでて
すごい嫌な気持ちになってしまってます🥲
体が軽くなって欲しいから
早く産みたい、でも産んでから怖い、普通の日常じゃなくなるのが怖いですよね、、- 11月10日
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ちーとも
たまたま目に入ったので、コメントさせてもらっています。
私は８月に第二子を出産しましまが、左心低形成で生後２ヶ月にして２回手術が終わりました。今は安定していて退院目前まで来ました。ちらほら心配されてる方もいらっしゃるダウン症は、私も心配で妊娠中のエコーで何回か先生に聞きました。
絶対とは言えないけれど、エコーでも分かる事たくさんあるので気になった事や帰宅後に気付いた事はノートにメモして次回聞けるようにしておくといいですよ。不安な気持ちのまま出産したくなかったので、私は主人にも先生にも言いたい事は、全部言わせてもらいました！「妊娠中はホルモンのせいで情緒不安定なのよ！」と、全てそれを理由に上がったり下がったりのメンタルでしたー。
出産頑張ってください！- 11月26日
ひよこ
娘が先天性心疾患ですが病棟に入院していた時にファローのお子さん結構いらっしゃいましたよ😊
上の回答者さんが仰ってる左心低形成症候群の子もたくさんいました。
うちの子は生まれてから分かったんでバタバタで考える猶予も与えてもらえなかったんですが😂
大きい手術2回していて、２回目は人工心肺も使いました。
ファローなら最初の手術はシャントですかね...🤔
ダウン症についてですが、心疾患だからといってダウン症とは限りませんし、多分心疾患が分かっているなら詳しくエコーしてもらっているでしょうしダウンはそんなに考えなくてもいいんじゃないかなと😊
不安ですよね。
状態が分からないので、大丈夫ですなんて無責任なことは言えないんですが...
とにかく自分を責めすぎず時には立ち止まることも大事です。
多分お子さん産まれたら子供がこんなに頑張ってるのに私が泣いていてどうする！頑張らないと。ってなると思うんですが
ずっと前向いてないといけないことないです。
こども病院とかで出産予定ですか?🤔
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ninjin
娘さんは今お元気ですか？
たいへんな手術乗り越えて
大きくなられたんですね🥲😭
管だらけの赤ちゃん見るだけで
すんごい胸が締め付けられます、、。
シャントと言われました😓
詳しい治療方針は、産まれて本人のCTとか撮って決めるとのことでした。子ども病院で出産です😢
受け入れよう頑張ろう、なんとかなる！と
この間まで思えてましたが
出産が近づくにつれて、そんな気持ちがまたなくなり
怖い怖いとしか思えなくなってしまいました🥲- 11月10日
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ひよこ
娘は今元気ですよ😊
私もほんとにそれだけは何回みても慣れないです。
私自身が思っていることですが、ごめんねって気持ちは多分これから先消えることは無いです。子供には絶対言えないですが💦
病気を受け入れるってすごく時間がかかります。大学の時に障害の受容についても勉強してたことがあったんですが受容には段階があります。
お子さんと一緒にこれから悩み、葛藤し、受け入れていけばいいと思います😊
お腹の中に居るのが1番安全です😌
何も出来ない、じゃなくて誰にもすることの出来ない1番いい形で今赤ちゃん守ってる主さんはすごいんですよ✨
怖い気持ちも抑えなくていいと思います。怖くないなんてこと絶対ないです🥲
自分の気持ちには嘘つかなくていいと思いますよ😌
うちは福岡こども病院でした🙆♀️✨- 11月10日
ninjin
ありがとうございます🙇
結構よくいる病名なんですかね、、
調べると指定難病って出てくるしで、、
咲や
小児循環器は先天性心疾患の子が集まるので、うちの子の病気なんて10万人に2人か3人と言われている中で、入院中に同じ病気の子に会いました
県内や隣の県から手術来るぐらいの病院で、同じ市内という偶然😳
探せばいるらしいですよ☺️
ninjin
同じ境遇のお母さんとの交流って
ほんとに支えになりますよね🥲
自分だけじゃないんだっていう
安心感にもつながりますよね😢
わたしもいい出会いあればいいな🥲