生後1ヶ月の女の子がファロー四徴症と診断され、手術を検討中です。手術後の経過や日常生活について経験を共有していただけるお母さんを探しています。
ファロー四徴症 手術 について
生後1ヶ月になる女の子についてです。
胎児期より心室中隔欠損と肺動脈の軽度狭窄が指摘されており、出産後にNICUで経過をみていましたが、退院して外来で経過をみながら手術を追々計画する形で大丈夫でしょうとのことでした。
先日生後1ヶ月になったので外来にかかると血流が穴のところから左右で行き来しているため軽度ではあるがファロー四徴症になるとのことでした。
現在哺乳不良もなく体重も順調に増えているためまずはカテーテル検査をして手術ができそうな状態ならば生後6ヶ月あたりで手術をといわれました。
実際に手術を受けたことのあるお子さんをお持ちのお母さんみえたら術後どのくらい入院したかや日常生活に制限等あったかなど教えていただけたらと嬉しいです。
- ママリ(生後6ヶ月, 1歳11ヶ月)
コメント
なち
ファローではないですが、心疾患で3度手術しています。（ファローだとラステリ手術？なんですかね？）
娘は早いほうだと思いますが、一回目（生後すぐ）は術後20日、二回目、三回目は術後一週間から１０日ほどで退院だったと思います！
もともと心疾患での運動制限はありますが、手術で特別になにか制限がでたわけではなかったです！すぐにはお風呂に浸かれなかったくらいかな？🤔
はじめてのママリ🔰
まさに今穴を閉じる手術しています。
生後2か月で、肺動脈をやり、もう少しで8か月で穴を塞ぐ手術しています。
ファローではないようです。
日常生活は支障なかったですが、お風呂は沐浴していました。お姉ちゃん2人いるので、感染防ぐために。
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はじめてのママリ🔰
運動制限は特にありません、
- 1月17日
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ママリ
コメントありがとうございます。
ちょうど沐浴いつまでしようか、大人と同じお風呂に入れていいものなのか悩んでいた所でした💦
ちなみに沐浴は医師から指導されてのことでしたか？また、何ヶ月ごろまでされていまきたか？質問ばかりで申し訳ありませんが、差し支えなければ教えてください🥲- 1月17日
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はじめてのママリ🔰
私は3人娘がいて、手術しているのは、3人目です。
ずーっと沐浴です。
たまに、あったかい日に一緒に入りました。- 1月17日
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はじめてのママリ🔰
予防接種もしっかり打っていました。あと、離乳食も今は二回食です。
早めに麦茶をストローで飲めるように練習しました。
手術前はお茶、白湯、ぽかりしかのめないです。
寝返りもできますよ。- 1月17日
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ママリ
ずっと沐浴なのですね。大きくなって体重増えてくると大変そうですね🥲
手術を予定しているのが半年ごろでちょうど離乳食がはじまる頃のでどうなることやらと心配です🥹- 1月17日
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はじめてのママリ🔰
そうですよね、でも、離乳食食べたそうにしたら、始めた方がいいですよ。体重なかなか増えないけれど、身長は伸びるので、今はぎゅうぎゅうです。
でも、感染症対策にはいいですよ。- 1月17日
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ママリ
様子をみて早めの離乳食開始も検討したいと思います！
心疾患があると感染対策大事ですもんね😂主人は早く娘と一緒にお風呂入りたいようですが、体のためにももう少し抵抗力つく時期まで控えてもらおうかなと思います🥲- 1月17日
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はじめてのママリ🔰
うちも同じです。
一緒に入りたいけれど、我慢してもらいました。
風邪をひくと、手術や検査がのびてしまうので。- 1月17日
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ママリ
この時期だと寒いし風邪も流行っているしでなおさらですよね🥲まずはこれから先のカテーテル検査と手術を終えるまで体調崩さずで頑張りたいと思います
- 1月17日
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はじめてのママリ🔰
カテーテル検査はその日のうちに元気になって、いつも通りでした。頑張って👍くださいね。インフルエンザもコロナも増えて来てますしね、ご家族みんな元気で過ごしてくださいね。
母乳、ミルク、いろいろありますが、免疫力高めるには母乳がはじめのうちは、いいと思います。
血液検査で、うちの子は、普通の赤ちゃんよりは、免疫力が高かったです。- 1月17日
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はじめてのママリ🔰
手術無事成功しました。
- 1月17日
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ママリ
無事終わったようで良かったです😊
お子さんどんな感じでしょうか？まだ麻酔で眠ってますか？- 1月17日
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はじめてのママリ🔰
まだ眠っていて、麻酔は一日中。痛いので、徐々に覚ましていくそうです。
手術自体は１時間半、前後は縫合したり、胸骨を切ったり、剥がしたり、といった感じで、合計５時間の手術でした。
でも、切った傷も最小限にしてくださったり、傷を目立たなくするテープをするのですが、すごい目立つようにはならないようです。- 1月17日
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ママリ
お子さんもお母様も長丁場の手術で本当にお疲れ様でした。
傷も最小限とのことで少し安心ですね。綺麗に治りますように😊- 1月17日
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はじめてのママリ🔰
わからないこと、不安な事があったら、また連絡くださいね
- 1月18日
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ママリ
ありがとうございます😊
また、よろしくお願いします！- 1月18日
ママリ
コメントありがとうございます。
術式名はきいていませんが、心室中隔欠損を塞ぐのと肺動脈狭窄を解除する手術をするというのはきいています。
生後すぐからで3回も手術を経験されたんですね。
ひとつ可能であれば教えていただきたいのですが、心疾患での運動制限はどのくらいの制限でしたか？また、術後その制限は緩められたりしましたか？🥲
なち
いま５歳ですが、運動制限はありません😀小学校から制限つくと言われていて、マラソンNG、プール（息を長時間止める）NGあたりです！
幼稚園では走り回ってますし、プール（ビニールプールですが）も参加できてますよ😀
ママリ
小学生になってから制限がつくのですね！
まだまだ先の話ですが、他の子が体育等している中1人でぽつんと取り残されてさみしい思いをしないか心配で🥲
なち
わかります😭体育が駄目なだけで、鬼ごっこなどの遊びはOKだそうなので、周りからズルいと思われたりすることもあるみたいです……
できる範囲でやらせたいですが（みんなが2周走るところを半分にしてもらうとか）、どうなることやら…😭
ファローではないので詳しいことはわかりませんが、制限なしだといいですね🥺
ママリ
小学生くらいの年齢だとまだお友達の病気に対する理解を得るのが難しそうですよね😂その辺先生がうまく取り持ってくれる方だと良いのですが…。
まだ先の事なのに子どもの先を案じては検索魔してます🥲
お互いのお子さんが少しでも制限なく過ごせると良いですよね…