娘がファロー四徴症で生まれ、手術後に元気になっているが、最近のサチュレーションが低く、呼吸が早いことに不安を感じている。主治医は問題ないと言うが、気になる。手術後の呼吸の変化についても質問したい。
ファロー四徴症に詳しい方、自分の子供がファロー四徴症の方にお尋ねします。
娘を出産してすぐに酸素が足りないとのことで、大きい病院に転院し、ファロー四徴症と診断されました。
しばらくNICUに入院していて生後1ヶ月程でシャント手術をしました。
術後ゆっくりゆっくり回復していき、手術から1ヶ月半後くらいで退院しました。
今は4種類もの飲み薬を飲んでいますが、ニコニコ笑ったり声を出したり、手足をバタバタさせてとても元気に過ごしています。
先週行った外来でエコー、レントゲン共に問題はなかったのですが、サチュレーションが何度測っても79で上がっても81とかでした。
心配になり何度も主治医に大丈夫か確認しましたが、問題ないですとしか言われませんでした。
主治医が問題ないと言うなら大丈夫だと思うんですが、私の気にしすぎですかね（ ; ; ）
あと、術前は気にならなかった呼吸ですが術後、呼吸が少し早いなと感じました。
手術後は呼吸が早くなるのですかね？
- とも(2歳0ヶ月)
コメント
はじめてのママリ
これから先に心内修復するんですかね？？？
詳しい状態が分からないので絶対では無いのですが、
今の娘さんの状態でその数値がベストということでは無いでしょうか？
苦しそう、明らかに走った後みたいにゼーゼー言ってる、とかではなければ心配しなくても大丈夫だと思いますよ。
あゆり
娘がファロー四徴症でずっと入院してて詳しくはないですが根治術前はほぼ80くらいでした。
酸素使って90くらいの時もあったかな？
心室中隔欠損の穴の大きさにもよりますが上手に酸素使えないので、そのくらいがベストな状態なんだと思います。
シャント術なので少し肺に血液が流れ過ぎる事があるなかな？
うちは人工呼吸器挿管でも呼吸早かったです。
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とも
返信ありがとうございます‼︎
あゆりさんの娘さんもファロー四徴症なのですね。
質問なのですが、娘さんは根治手術後のサチュレーションはどのくらいでしたか？？- 8月26日
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あゆり
根治術の後は寝てると100です。
まだ多少の漏れや逆流、中程度の肺高血圧があるみたいです。
うちは染色体異常からのファロー四徴症プラス肺動脈弁欠損で他にも気管が柔らかかったりで80前後になる事も多いです(._.)- 8月26日
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とも
根治手術後100！？！？すごいです✨
100という値、一回も目にしたことないので娘も根治手術後100になってたら感動しちゃいそうです（ ; ; ）
またまた質問なんですが、生後何ヶ月頃手術しましたか？？- 8月26日
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あゆり
生後７ヶ月、体重６，５キロくらいでした。
肺動脈弁欠損があるとシャントや姑息術は無理で根治術しか意味ないそうです。
あまり待ち過ぎると肺動脈が気管圧迫して呼吸困難になるらしくて😅
知り合いの子も姑息術受けず6キロ超えたあたりで根治術したそうです。生後半年頃？- 8月26日
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とも
そうだったのですね。
娘さん、手術お疲れ様でした‼
娘も根治手術を控えているので色々、教えてくださってありがとうございます😳︎
主治医や回答してくれた方々が心配いらないと言ってくれたので少しか安心しました‼︎- 8月26日
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あゆり
手術の直後はビックリするくらいグッタリだし点滴は両手、両足、首にあって物凄い数の薬剤だわドレーンもあるわで親も気が気じゃないと思いますが無事に手術が終わりますように(^^)
- 8月26日
とも
回答ありがとうございます。
そうです、1歳前後か体重がおよそ9キロくらいになったら心内修復の手術だそうです。
サチュレーションを測る前は、きっと90くらいかなと先生が仰っていたので79だった為不安になりました（ ; ; ）
娘はその数値がベストなのかもしれないですね💦
苦しそうな様子はないのですが、たまにハァハァ？とても呼吸が早い時があるので手術したからな〜と疑問に思いました。。。