「シャント手術」に関する質問

初めまして。 今28週の妊婦です。 ちょっと吐かせてください🥲 26週の時に産婦人科で胎児胸水と言われ、すぐに紹介状をもらって国立病院に入院して11日目です。 そこで分かったのが… 胎児腫水と心室中隔欠損症 胃が小さい、心臓の血液が逆流している…と指摘をうけました。 まず…

糖尿病性腎症、人工透析にお詳しい方がいましたらご意見お聞かせください。 糖尿病の41歳兄がおり現在、糖尿病性腎症、網膜症、神経障害の三大合併症持ちです。 本来なら今日、人工透析の為の内シャント手術日でしたが本人が拒否した為中止になりました。 元々、病院嫌いで血…

今後の発達が心配です。水頭症のお子さまを育てている方いらっしゃいますか？ 生後5ヶ月（修正3ヶ月）の子供が水頭症を発症し、オンマイヤーリザーバー留置後にシャント手術を行いました。 手術は上手くいきましたが、今後歩けるのか話せるのか…心配でたまりません。 同じ病気の…

お医者様や看護婦さん 福祉関係の方、同じ病気や 知能障害のお子様がいる親御さま 教えて下さい うちの息子は 水頭症です。 1歳の時にシャント手術をしました。 普段の会話はできますし 比較的、身の回りのこともできますが 勉強が全然できません。 病気による知能障害がある…

相談できる人がおらずこちらで失礼します🙇‍♀️🙇‍♂️ 妊娠34週の胎児期に原因不明で脳出血をおこし 左側の後頭部が脳室拡大してしまい「脳室拡大」という病気を持っています。 先日MRIを撮り脳室がおっきくなりつつあるため シャント手術を検討した方がいいと言われました💧 もちろ…

誰にも相談できなくてここで相談させてください。 わたしの娘は水頭症です。 今1歳4ヶ月ですがまだずり這いもハイハイもつかまり立ちもできません。座らせたらお座りだけできますが、自分でお座りはできません。 反射神経が働いてないのか、お座りの状態から前に倒れたとしたら…

ファロー四徴症に詳しい方、自分の子供がファロー四徴症の方にお尋ねします。 娘を出産してすぐに酸素が足りないとのことで、大きい病院に転院し、ファロー四徴症と診断されました。 しばらくNICUに入院していて生後1ヶ月程でシャント手術をしました。 術後ゆっくりゆっくり回復…

あーあ😭 落ち込んでるので なるべく批判コメントはお許し下さい 長文です。 少し疲れています。 上の子5歳 産まれてから水頭症になり 1歳の時にシャント手術を受けました ↑頭からお腹まで管が入ってます。 月1回の定期検診 病弱なので 小児科、小児外科、小児神経科、リハビリ…

水頭症の予後について いつもありがとうございます！ 最近、頭囲も大きくなってきた気がするし、けいれん？てんかん？のような症状もある気がするため、急遽明日病院に行くことにしました。 胎児期より、脳室内出血後脳室拡大がありました。経過観察中でした。これ以上脳室拡…

生後8ヶ月で水頭症と診断され、内視鏡手術をしたのですが良くならず、2回目のシャント一歩手前の水を後方に逃す手術をしたのですが、これも効果に乏しそうで🥲 先生からシャントかなと言われました。でもまだ皮下で水が吸収される可能性もあるようです。 現在9ヶ月になり、1ヶ月ず…

まだ退院できません… 当初2週間の予定だった入院が、すでに1ヶ月になってしまいました。 付き添い入院の精神、体力共に限界を感じています。 娘が水頭症で内視鏡手術をしましたが、効果がイマイチで術後嘔吐を繰り返し、2回目の手術をしました。 これでも良くならなければシャン…

VPシャントされた方いますか？？ 今5ヶ月の娘がいるんですけど、水頭症でシャント手術することになりました。 術後普通に生活できますか？

先天性心疾患(三尖弁閉鎖症)について 同じ診断や知識のある方……勇気、希望をください。 3人目を9/30に次女を産みました。 次女は妊娠中から先天性心疾患(三尖弁閉鎖症)と診断され、 胎児エコーなどで念入りに観察をしてきました。 この疾患は産まれてから3歳までに3回の手術が…

３1週で胎児胸水と診断されました。2週間前の検診では何も問題なかったのですが、突然胎児胸水と赤ちゃんの浮腫が結構あるようで、何が何だかパニックになってしまいました。今は大学病院で入院になり針で水抜きをしたのですが翌日すぐ溜まってしまいシャント手術をしました。左…

先週、先天性心疾患の赤ちゃんを産み私だけ退院して 毎日搾乳する日々を送ってます。 今赤ちゃんは入院中で生後1ヶ月頃にシャント手術し その後退院予定です。 最低でも3回の手術をするんですが 我が子が頑張っているのに私は家で泣いてばかりです💦 この子は生まれてきて幸せ…

昨日特別児童扶養手当の認定書が来ました。一級でした。娘は肺動脈閉鎖と心室中隔欠損症です。生後２ヶ月の時シャント手術をして、１歳くらいになったら心臓に人工血管を入れて、穴をふさぎます。 今は普通の子と変わりなく生活しています。でも一級ということはやっぱり他の子達…

私事で失礼します。やっと今日娘(３ヶ月)が退院します。5月19日に生まれてすぐ救急車で市内の病院に運ばれました。心臓に病気があり、肺動脈閉鎖と心室中隔欠損症ですシャント手術をしました。週一回しか面会に行けずやっと１週間前から母子同室で私だけ泊まって一緒に過ごしてき…

生後２ヶ月の娘がいます。肺動脈閉鎖と心室中隔欠損症で１ヶ月前にシャント手術をして、一歳になるくらいで心臓の穴をふさぎます。その時人工血管を入れる根治手術をします。 特別児童扶養手当は申請するともらえますかね？週一回しか面会にいけないのでこの前先生に聞いたら調べ…

２ヶ月になる娘がいます。肺動脈閉鎖と心室中隔欠損症を持っています。二週間前にシャント手術をしました。一歳ぐらいに根治手術をする予定です。その時心臓の穴もふさぎます。身体障害になるのでしょうか？手当かなにかもらえるのか分かる方いますか？病院に聞くと教えてもらえ…

１ヶ月の娘が昨日熊本の市民病院で心臓のシャント手術をしました。私達が住んでいるのはテレビで災害の様子が出ている人吉市です。幸いにも自宅は無事でしたが出産した産婦人科が被害に遭いました。今まで住んでいたところが大変なことになっています。娘はあと１ヶ月位入院にな…

vpシャント手術後の斜頭が気になります。 同じ手術をされた方で、斜頭を改善した。又はヘルメット治療をされた方がいましたら経験談をお聞かせ願いたいです。シャントが付いていてもヘルメットは使用できるのかなどなど、、 入院中から手術部位が上になるように寝ていたので、斜…

息子が、生後5日目で脳室内出血が見つかり、水頭症を併発して手術、入院になりました。 後天性の水頭症について、ご存知の方がいらっしゃいましたら、 予後など教えていただきたいです。 出血はすぐに止まって、リザーバーを入れて毎日2回髄液を抜いてもらっている状態です。 …

義祖母の入院、お見舞いについて ご相談させてください。長文です。 2ヶ月ほど前、義祖母が腎機能の低下により入院し 現在も入院治療が続いています。 入院してからというもの、ほぼ毎週 わたしたち家族はお見舞いに行っています。 片道高速で1時間の距離です。 基本的に付き添…

先天性の疾患等で、産まれてみないとどうなるか分からないと診断された方、アドバイスください（ ; ; ） 22週でCPAMが判明しました。その時すでに嚢胞が大きく、心臓や肺を圧迫していて心不全を起こし、胎児水腫を起こしていました。即日入院になり、翌日、シャント手術をして心…

ファロー四徴症の子どもでシャント手術をされた方いらっしゃいますか❓ 肺動脈を成長させるためにと聞いたのですがこの間のエコー検査とレントゲン検査で肺動脈の成長が変わりないみたいで💦 皆さんの子はシャント手術の結果、肺動脈は成長しましたか❓ 成長しないと次の手術が難し…

現在妊娠32週です お腹の子は 両大血管右室起始症、肺動脈閉鎖 を患っていて 生後2、3週間程でBTシャント手術 、その後心内修復術をする予定です 今のところそれ以外に問題は無く、手術後生後2ヶ月程度で 退院もでき 普通の生活ができると言われてはいますが不安でいっぱいです…

ファロー四徴症で先月シャント手術をしました。 手術は無事成功し順調に回復しています。 しかしシャントもちゃんと流れて心臓については問題はないのですが哺乳量が全く増えない事に悩まされています😭 定期的に病院には通っているのですが… 3ヶ月の今でも4400ほどしか体重がな…

新生児(厳密には生後50日くらい)の赤ちゃんの心疾患についてです。生後42日目にして重篤な心臓の奇形がいくつも見つかりました。両大血管右室起始＋大血管転位、心室中隔欠損、肺動脈閉鎖、動脈管開存、三尖弁両室挿入、そして右心室低形成疑い、です。明日CT検査で、手術の方向…

生後1ヶ月の子供がいます。 生まれつき心臓がわるく産まれました 両大血管右室起始症と肺動脈閉鎖、心室中隔欠損 という病気です。 最近BTシャント手術して退院してきたのですが 先生からあまり泣かしすぎたらあかんからと 言われて退院してきました。 このような病気と闘って…

娘が水頭症です。妊娠32週のときに分かりました。脳内出血が原因で髄液を吸収する膜が詰まっているそうです。生後7日でシャント手術しました。 今のところ元気に大きくなっていますが、一生治らない病気ですし、周りは健康な子ばかりなので時々落ち込みます。 1000人に1人くら…