赤ちゃんが入院中で手術を控え、自分の子供が健康でないことに悲しみと不安を感じています。他の健康な子供を持つ親の悩みにも戸惑っています。前向きになれず、自分を責めています。

その状況で前向きになれる人は、少ないんじゃないでしょうか。
前向きになる、この状況を乗り越える、なんて事はしなくて良いんだと思います。ただ、ただ今が無事に過ぎるのを待つだけで十分だと思います。時は必ず流れますし、あんな事あったな、って思える日が必ず来ますよ。赤ちゃんを信じて寄り添って、泣きたい時はたくさん泣いてください。話せる人に話をたくさん聞いてもらってください。

• 1月22日

うちの子も先天性心疾患でした。
心室中隔欠損の穴が大きすぎて心臓肥大や肺高血圧も併発してしまって、あと一歩で手遅れになるところでした。
生後3ヶ月半で判明し、即入院即手術でした。

手術も終え、今は朝晩の薬を飲んでいるだけで他は元気に過ごしています。

発覚したのが11月末で退院したのが1月末でした。
世間はクリスマスやお正月で楽しそうな中、毎日泣いてばかりでした😭

私も心穏やかになれたのは退院が決まったあとでしたよ。
手術前は前で死亡や合併症のリスクの説明ばかりでかなり気が滅入りました。

周りの育児に対する悩みとかを聞くのも正直は？そんなことで？うちの子は死んじゃうかもしれないのに？贅沢な悩みだなって思ってました😓
つらすぎたのでSNS断ちをしましたよ😓
ママ友もしばらく連絡できないと伝え距離を置きました。

無理に前向きになる必要はないと思いますよ。
上のお子さんもいる分、より大変ですよね😓
頑張れるときは頑張って、つらくなったらたくさん泣いて過ごして大丈夫です。

あとは赤ちゃんを信じて時が過ぎるのを待つだけですよ。
赤ちゃんの生命力本当にすごいですよ！！
赤ちゃんの手術が上手く行くことを願っています。

• 1月22日

娘は生後20日くらいでシャントしました！その後、グレン、フォンタンも終えて、元気に過ごしてますよ！！

毎日『まま大好き』って幸せそうに笑ってくれます！
ママが笑顔なら、きっと幸せですよ(^^)
泣くなら入院している今のうちです！退院しておうちで過ごすまでに泣ききっちゃいましょ！

• 1月22日

我が子も18日にシャント手術しました！
シャントは早ければ早いほど脳の可能性が増えるようです。
夫婦共にシャントについて調べる日々…。シャントしか方法がないと言われ、モヤモヤのまま手術、、術後、呼吸器に繋がれた我が子を見て唖然とし、術部をみてもっと唖然としました。
なぜ、我が子なのか…私もそう思いました。
確かに健常者のこどもの悩みなんて大したことないと思ってしまいますよね。
私も最初はそう思ってました。
しかし、術後、集中治療室の中はもっと難しい状態の子どもがたくさんいました。
きっと、その子達の親は私たちに対しては大したことないという気持ちで見ているのではないかと思います。
我が子はただただ可愛いです。私は、出産したこと、後悔していません。
我が子の可能性を信じて術後は前向きに過ごせてます。

• 1月22日

うちの子も生後1ヶ月でシャント手術しました。生後半年でグレンまで終わって、今2歳半なのでグレン後2年経ちます。在宅酸素はありますが、もう私が立ち上がる気力がわかないくらい元気でやんちゃです。。私も病気がわかった時全く同じ気持ちでした。今でも時々暗い気持ちになることはあります。でも本人はめちゃくちゃ元気です💧インスタみるとフォンタン後で元気なお子さんたちの様子いっぱい見られますよ。小学校の運動会でリレー1等賞とってる子とか。一人一人状態違うので絶対ではないけど、私はその子たちを見てとても元気をもらいました。大丈夫、きっと乗り越えられますよ😉

• 1月22日

お気持ち分かります！
うちは家で医療的ケア児の息子を育てています。
他の方の悩みを見て健康ならそれだけで十分じゃん！って私も思ってしまいます😢うちは家族みんなで外出するのが将来の夢なので普通に家族で出掛けてる人を見たりするだけで辛いです💦
看病の為に毎日家から出られず仕事も辞めることになってしまいましたが、息子はすごく可愛いです！まだ私も前向きになれたわけではありませんし泣いちゃう事もありますが、生後4ヶ月半で家に帰ってきてくれて今は息子と一緒にいられる日々が幸せです😊
お子さんが退院して一緒に暮らせるようになったらきっと幸せな日々が待っていると思いますよ！無理に前向きにならなくても良いと思います。
手術心配でしょうが無事に成功しますように😊

• 1月22日