子供が病弱で育児に疲れている女性が、夜勤の育児負担や実家への帰省を悩んでいます。どうすべきか相談しています。

ネム

• 

  はじめてのママリ🔰

  はじめまして☆
  コメントありがとうございます☆
  生後2ヶ月で
  シャント手術👀‼️
  それはそれはネムさんも息子さんも本当に頑張りましたね🙆
  大変でしたね( ；∀；)
  小さな赤ちゃんが
  頑張って手術受けたの泣けてきます( ；∀；)
  もうね、健康なお子さんのママにはこの気持ちわからないと思います( ；∀；)
  
  本当にそうですよね( ´Д｀)
  磁気に転倒、排便に脱水
  風邪と
  気をつけること山盛りで
  毎日本当に疲れますよね( ；∀；)
  
  うちは、3ヶ月検診の時に
  頭大きいね
  なんて、言われて
  でも放置されて
  ↑赤ちゃんって頭大きいですもんね😭
  10ヶ月検診で
  やっぱりこれはおかしい？みたいな感じになり
  検査したら水頭症でした。
  1歳2ヶ月でシャント手術しました。
  あと少し発見が遅れてたら？
  手遅れだったと主治医に言われて
  当時は、毎日泣きまくっていました。
  運動、知的面
  発達遅いです。
  2歳で歩けるようになり
  3歳で、しっかりと話せるようになりましたが
  リハビリに行ったり
  言語指導に通ったり
  療育センターに行ったりしていました。
  ネムさんの息子さんは
  まだ生後3ヶ月ということで
  本当に小さくて可愛くて
  でも、心配が耐えませんよね( ；∀；)
  いつも、息子さんの様子は
  どんな感じなんですか？
  
  私で良ければなんですが
  この画面で
  お話できたら嬉しいです。
  ↑なんだかすみません😣💦

  • 7月26日
• 

  ネム

  さっそくお返事有難う御座います！なかなか水頭症のお子さんを持つ方いらっしゃらないので、、お話出来ることが本当に心強いです。
  友人からの出産おめでとう！にも、素直に喜べない自分が居たりして…妊娠後期に脳室拡大が発覚してから、ずっと心が落ち込んだままです…
  普通のママさん達、絶対に浣腸なんて出来ないですよね😂ほぼ毎日浣腸してます😂
  私たち、本当によく頑張ってますよね！！！🥲✨
  
  息子さん、出生後に水頭症発症されたんですね🥲原因はなんだったのでしょうか？？
  
  私も、1ヶ月のときにかなり進行していたようで、落陽現象や痙攣がありました。シャント手術後、硬膜下血腫を起こしてしまい…いまは、シャントの圧を高めにして、血腫が減るのを待っています。なので、全然水頭症の治療まで進めておらず、、脳室拡大の影響で、元々脳室が広いのもありますが、今はかなり脳室広いです。脳がぺちゃんこで、本当に大丈夫なの？と素人目線では画像見るたびとっても不安になります。脳外科の先生には、2歳で運動面は追いつくと思いますが、知的面はわかりませんと言われています。。。
  まだ三ヶ月なのでわからないですが、うつ伏せ練習中で、縦抱きすると2〜3分支えずに首を上げてキョロキョロ回したりも出来ますが、首座りはまだです💦
  3歳でおしゃべり出来る様になったんですね！！！本当に良かったですね〜！！😭✨
  療育など、通われてたんですね！やはり効果はありましたか？
  
  是非是非、この画面上で、宜しくお願いします🙇🏻‍♀️💕

  • 7月26日
• 

  はじめてのママリ🔰

  こちらこそ、ネムさんとお話できて嬉しいです。
  ありがとうございます☆
  本当、そうですよね
  なかなか水頭症のお子さんのママとお話することないですよね😭
  
  まだ赤ちゃん生後3ヶ月ですし
  ネムさんも産後
  まだ3ヶ月で
  毎日本当に頑張ってると思います。
  心から尊敬します( ；∀；)( ；∀；)( ；∀；)
  妊娠中から産後は
  ホルモンバランスも不安定ですし
  しっかり休みたいけど
  赤ちゃんいると
  なかなか休めないですよね😭
  ネムさんの体調も心配です
  ( ；∀；)( ；∀；)( ；∀；)
  
  すごいです😌💓
  浣腸☆
  私、浣腸は怖くて
  毎日座薬です
  排便管理も疲れますよね
  
  うちは、原因不明です。
  水頭症って
  脳梗塞とか脳腫瘍とかの
  後遺症でなることも多いらしいんですが
  水頭症単体でなることは珍しいみたいですね
  
  それは、それは👀‼️
  痙攣は心配ですよね( ；∀；)
  
  まだ小さな赤ちゃんだから
  血腫も出来やすいのでしょうか？
  心配も尽きないですよね
  
  うちも昨年2度目の手術を受けたので( ；∀；)
  ものすごくわかりますよ😭
  
  本当、これ書きながら
  泣けてきます。
  ネムさん、本当毎日頑張ってますよ❗
  抱きしめてあげたくなります( ；∀；)( ；∀；)( ；∀；)
  ↑すみません
  
  うちは
  とにかく頭大きいので
  首座りは生後6ヶ月でした。
  
  でも、2歳で歩けましたし
  言語指導に通って
  今は、うるさいくらい話せるようになりましたし
  療育効果ありましたよ🙋
  
  成長しない子供なんて
  いませんから
  ネムさんの息子さんも
  ゆっくりかもしれませんが
  必ず成長しますし
  素敵な息子さんになると思います( ；∀；)( ；∀；)( ；∀；)
  
  ネムさんは、どちらにお住まいですか？
  
  私は愛知県です。
  
  いつも長々しくコメントしてすみません😣💦

  • 7月26日
• 

  ネム

  もう本当、お気遣いの言葉まで😭😭😭ありがとうございます、なんだか心強いです、嬉しいです😭😭😭
  水頭症に進行して、急遽入院となったときは本気で死にそうになりました、、ホルモンバランスとショックで、危なく自殺しそうになりました、、生きててよかったと今では思いますがその時は精一杯でした😭
  
  単体の水頭症もあるようですね！髄液の吸収か生産がバランスを崩してしまったり。。
  息子の場合、胎児期に脳出血するのはかなり稀らしく、しかも術後に硬膜下血腫になってしまったことで、出血しやすい体質なのではないかと言われ、染色体検査を勧められました。染色体異常があったら、多分もっと普段具合悪そうな感じになると思うので…染色体異常はないんじゃないかと素人目線では思いますが💦
  
  二度目の手術受けられたんですね🥲シャント不全か何かですか？1〜2年は感染も起きやすいと聞きますし、日々不安ですよね🥲でも手術成功されたんですね！？本当に、お子さんもママさんもお疲れさまでした🥲✨✨心も、体も負担が大きいですよね、、、こちらこそ、抱き締めてあげたくなります！！！😂😂←
  
  ゆっくりかもしれないけど必ず成長する、、なんだか心が救われました。お話出来るようになってくれるのが待ち遠しいです🥲
  
  私は出身も育ちも東北なので、今は東北にいますが、夫が名古屋寄りの三重出身です！東北で出会って結婚しましたが、妊娠後期に夫が大阪に転勤になりまして💦息子の治療が落ち着いたら、私も大阪に行きます！なので、近いですね💕
  
  こちらこそ！！つい長くなってしまいました🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️

  • 7月27日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お返事遅くなりすみません
  上の子
  今、幼稚園通ってるのですが
  先週から夏休みになり
  もう私が疲れていました苦笑
  毎日暑いですしね( ；∀；)
  
  ネムさん
  本当、また産後半年も経ってないのに頑張ってますよ😭😭😭
  
  そうですよね( ；∀；)
  
  胎児期に👀‼️
  
  妊娠、出産って
  何が起こるかわからず
  びっくりですよね( ；∀；)( ；∀；)( ；∀；)
  
  うちは、出産時にトラブルがあって主治医には
  それが原因？みたいなこと言われました
  
  私の子宮口が固すぎて
  陣痛も来てたし
  ものすごい破水もしたのに
  子宮口だけが
  ずっと5㎝から開かず
  促進剤だけが効きすぎて
  息子が体調悪くなったみたいで
  緊急帝王切開でした。
  
  シャント不全ではなく
  シャントの水がお腹に流れすぎて
  腹水でお腹や身体がすごいことになってヽ(ヽﾟﾛﾟ)ﾋｲｨｨｨ!ヽ(ヽﾟﾛﾟ)ﾋｲｨｨｨ!ヽ(ヽﾟﾛﾟ)ﾋｲｨｨｨ!
  水の量を調整する手術でした
  
  2歳半年まで
  ほとんど喋らなくて
  心配したんですが
  言語指導に通って
  すごい話せるようになりましたよ🙋
  
  今では、うるさいくらい話しますし反抗ばかりしてくるので
  つい、イラっとしてしまうくらいですヾ(´Д｀;●)ォィォィ
  
  赤ちゃんのうちは
  大変でしたが
  赤ちゃんの時期って
  とっても可愛くて❤️
  今しかない
  小さな息子さん( ☆∀☆)
  たくさん抱っこしてあげて下さい❤️
  赤ちゃんは
  ママが大好きですから
  たくさん抱っこしてあげると
  優しい子に育つよと
  主治医が言ってました( ´∀｀ )b
  
  これからの成長が
  本当に楽しみですね❤️

  • 7月28日
• 

  ネム

  お返事遅れてすみません🥲また救急外来→緊急入院でした💦痙攣発作が起きてしまい、、少量ですが原因不明の硬膜下出血によるもので、、
  なんだか出血しやすい体質？を疑われています。。
  染色体検査をしてきました💦
  来月脳波の検査もすることになり。まだまだ不安と心配で毎日気が張り詰めてしまいますね🥲
  
  息子さん！！シャントで流れすぎて腹水？になっちゃうこともあるんですね！初めて知りました🥲子供は成長著しいし、シャント圧の調整も、管の再建などなど…これからも必要になる可能性ありますもんね💦息子さん、出生時から手術まで、何度も乗り越えて今は元気に育っててすごいですね〜！強い子ですね〜！🥺✨
  
  男の子は言葉ゆっくりさんが多いと言いますしね、でもやっぱり心配になりますよね😂
  リハビリは首座りのときから通っていましたか？
  まだ三ヶ月ということもありますが全然首座る気配感じなくて、、
  そして、シャント手術してから、どれくらいで脳室サイズ戻りましたか？？元々脳室広い子だったり、水頭症の程度とかにもよると思いますが😂
  
  沢山抱っこしてあげようとおもいます🥲✨
  はじめてのママリ🔰さん、お子さんの夏休み期間の育児お疲れさまです🥺🔥沢山楽しい思い出が出来るといいですね💕

  • 7月31日
• 

  はじめてのママリ🔰

  こんばんは(*´－｀*)ﾉ
  夜中にすみません😣💦
  
  大変ですね👀‼️
  
  息子さん大丈夫ですか？
  
  痙攣は、本当に心配になりますよね😭😭😭
  
  本当、脳の病気って怖いですよね😭😭😭
  
  手術しか方法ないのか？って
  いつも思います( ；∀；)
  
  うちは、6種類内服薬+座薬です。
  ほとんど便秘の薬なんですけどね
  
  首すわり、6ヶ月の時でした
  頭が大きすぎて😭
  全然座らず、運動発達遅くて
  当時は焦っていました。
  
  今でも脳室大きいままですよ😭
  
  本当、悩み尽きないですよね
  
  毎日異常な暑さだし、
  コロナもすごいことになってるし
  病院行くのも一苦労ですよね
  
  ネムさん、息子さんと
  入院中ですか？
  
  病院は気が滅入るし
  少しでも、ゆっくり休んで下さいね( ；∀；)( ；∀；)( ；∀；)
  ↑まだ、息子さん小さいから、
  授乳とか夜泣きとかで
  なかなか休めないかと思いますが😭😭😭

  • 8月3日
• 

  えるも🔰

  うちの子も水頭症です。現在オンマイヤーの手術のみしており、今後シャントをする予定です💦
  最近落陽現象がひどくなってきました。術後は落陽現象や頭囲は落ち着きましたか？また、痙攣とはどのような感じだったのでしょうか？

  • 6月27日

ネム

• 

  はじめてのママリ🔰

  こんにちは☆
  
  いえいえ、こちらこそありがとうございます😃
  
  私も、ネムさんとお話できて嬉しいです。
  
  そうなのですね👀‼️
  
  本当、不安ですよね(；ω；)
  私達、シャント入ってないから
  わからないこと多いじゃないですか❗
  頭痛とか嘔吐にも
  敏感に反応して
  本当にぐったりと疲れます
  
  薬は、粉薬ヨーグルトに混ぜて
  イヤイヤ飲んでる感じです。
  ↑漢方が多くて
  飲みなさい❗と言ってる私も
  飲みたくない
  マズそうなやつですヽ(´o｀;
  
  うちの子と
  同じ感じですよ🙋
  出産後34㎝
  ３ヶ月で41㎝でした
  
  目の異常はなかったです。
  
  東北の方は
  最近、雨がひどかったみたいで
  ネムさんのお住まいの地域は
  大丈夫でしたか？

  • 8月5日
• 

  はじめてのママリ🔰

  今では、パズルも
  スイスイできるくらいまで
  成長しましたよ
  
  シャントバルブの部分を保護するために
  保護帽子被ってます。
  
  ネムさんの息子さん
  まだ赤ちゃんだから可愛い盛りですね❤️

  • 8月5日
• 

  ネム

  こんばんは！😊
  本当にいつもお返事くださって有難うございます。🥲✨
  
  不安ですよねえ！私も偏頭痛で辛いときはありますが、多分そんな痛みじゃないよな〜と。めちゃくちゃ痛いし、気持ち悪くなりますよねきっと、、
  術後の一、二年は感染とかトラブル起きやすいと聞いてるので、まだ全然安心出来ず。。圧を変えても、硬膜下出血の恐れがあるので、毎回不安です。。
  
  確かに、大人でも粉薬飲むの嫌ですよね😂大きくなるにつれて、お薬の苦さに気付いてイヤイヤって言って飲ませるの大変そうです😂😂
  
  目の異常はなかったんですね！じゃあきっと、ゆっくりお水が溜まっていったんですかね、、うちはまだ落陽現象あるので、斜視とか視力とかも大丈夫か不安です🥲
  
  私の住んでいる地域は大丈夫でした😊ありがとうございます！そちらの地域は大丈夫でしたか？？

  • 8月5日
• 

  ネム

  息子さん、めちゃくちゃ可愛いですーーー！！！😭💕
  とびきりの笑顔が可愛すぎる〜！！！そしてパズルもピース多いのに、とっても上手ですね🥺！！
  
  うちは最近、うつ伏せ練習頑張っています🔥
  お口がポカーンとしてますが👶🏻笑

  • 8月5日
• 

  はじめてのママリ🔰

  またまた遅くにすみません😣💦
  こちらこそ、いつもありがとうございます☆
  
  ネムさんとお話できて嬉しいです😂
  
  そうですよね
  術後って
  よく圧変更しますよね
  うち、昨年手術した直後は
  圧が12くらいだったみたいですが
  1週間ごとに圧を少しずつ上げて
  今は、18くらいで落ち着いています。
  
  なんか、圧変更も怖いですよね
  
  息子さんは飲み薬とか
  ないですか？
  
  たぶん、ゆっくり水が溜まったんだと私も思います( ；∀；)
  
  赤ちゃんは
  喋れないから余計に心配ですよね
  うちも、5歳ですが
  やはりまだうまく症状とかは
  言えないので
  急に吐いたりされると
  本当に焦るし
  私が嘔吐恐怖症なので
  泣きたくなります
  
  ご無事で
  本当に良かったです。
  うちの地域も大丈夫でした🎵
  最近は、異常気象で
  とにかく暑いし
  ゲリラ豪雨にコロナにと
  嫌な世の中ですよね😢
  
  いえいえ、ものすごい丸顔です笑
  はるとって言います😃
  よろしくお願いしますー✌️
  
  ネムさんの息子さん❤️
  めっちゃ可愛いー❤️
  
  これくらいの赤ちゃんって
  本当に可愛いですよね❤️
  
  育児が大変なんですけどね😭
  これくらいの月齢に戻ってもらって笑
  たくさん抱っこしてあげたいです😭
  
  いつか、ネムさんにお会いできる時が
  もしあったら
  たくさんお話したいですし
  赤ちゃんも抱っこさせてもらいたいです😭
  ↑あっ、迷惑でしたら
  本当にすみません😣💦
  悪気は、全くないです

  • 8月7日
• 

  ネム

  こんにちは😊✨
  
  シャント圧、うちの子のは8段階？しかないです😭シャントにも色々種類あるんですね！細かく設定出来る方が、なんか個々に合う圧があって良さそうです〜🥲✨
  少しずつ、シャントに頼らないように上げていっている?んですかね？？
  圧変更で、硬膜下出血しちゃったので、怖くて本当毎回入院したいくらいです😭
  
  飲み薬は、痙攣止めのフェノバールというお薬だけで、
  あとは浣腸液だけ処方してもらってます！
  赤ちゃんのうちはいいですけど、動けるようになったり成長したら、飲み薬で排便コントロールしたいです😭
  
  嘔吐恐怖症なんですか！私もなんです！！😭😭今はミルクだけなのでまだビックリはしますが耐えられますけど、、大きくなったらどうしよう💦と不安です。。。
  酔っ払いがとにかく苦手で、居酒屋や路上、電車とかで見つけたら即逃げちゃいます💦
  
  はるとくん！可愛い〜🥺💕
  息子はタイセイって言います！宜しくお願いしますー👶🏻
  
  このご時世ですし、ママ友が全然居ないので、、是非是非、いつかお会い出来る日が来るといいな〜て、私も思っちゃってます🙇🏻‍♀️💕

  • 8月8日
• 

  はじめてのママリ🔰

  こんにちは☆
  
  そうなんですね🙆
  うちは、20段階のやつみたいです。
  
  1歳の時に赤ちゃん用のシャントバルブ入れたんですけど
  昨年、子供用のバルブになりました。
  
  術後、高いシャント圧にすると
  良くないらしいです。
  ↑なぜ良くないのかは
  ちょっとわからないんですけど😭
  
  出血しちゃうのは怖いですよね😭
  
  本当、悩ましいですよね(*´･ω･｀)
  排便コントロールも
  地味に疲れますよね
  
  だって私達1日2日💩出なくても
  別に、命に関わらないですもんね
  (*-ω-)
  
  そうなんですよ😭
  昨年、幼稚園で胃腸炎移ってきて
  マーライオン状態になって
  私が泣きました( ´Д｀)
  本当に嫌です😭
  
  たいせいくん❤️
  よろしくお願いしますー❤️
  
  可愛いだろうな❤️
  
  赤ちゃんっていい匂いで
  柔らかくてフワフワで
  抱っこしたいです笑

  • 8月9日
• 

  ネム

  こんにちは！だいぶご無沙汰になってしまいました、、すみません🥲
  あっという間にお盆休み、終わっちゃいましたね😂！
  
  勝手なご報告になっちゃうんですが、
  一昨日に病院で脳波検査をしたら、てんかんと診断されてしまいました、、胎児期の脳出血の影響かと思います。。
  心配事とお薬がまた増えちゃいました🥲
  そして脳出血の程度がかなり良くなってきたので、シャント圧を１つ下げました！まだ本人にとっては圧が高い設定なのですが、、出血の恐れがあるので、かなり慎重にシャント圧設定しなきゃです、、
  
  赤ちゃん用のバルブと、子供用のバルブがあるのは初めて知りました！
  必ず入れ替えが必要なんですかね？？？
  
  そして！九月半ばに大阪の新居へお引越し出来そうです！
  お住まい近くなりますね😊
  新天地の育児、かなり不安ですが、、🥲

  • 8月24日
• 

  はじめてのママリ🔰

  私も、お返事遅くなりましてすみません😣💦
  もうすぐ夏休みが終わって
  嬉しいのか
  幼稚園始まって
  コロナやら、これから寒くなる時期は感染症対策に疲れるから
  不安なのか
  複雑な気分でいます。
  
  あららヽ(ヽﾟﾛﾟ)ﾋｲｨｨｨ!
  てんかん、大変ですね😭
  心配ですし
  私達って
  健康なお子さんのママに比べて
  精神的に疲れやすいですよね( ；∀；)
  なんか、もう心配事が
  多すぎて
  たまに、発狂したくなります
  ↑病んでてすみません😣💦
  
  どうなんですかね？
  必ず入れ替えなければとかは
  聞いたことないんです(；∀； )
  
  そうなんですね👀‼️
  近くに頼れる方は
  いらっしゃいますか？
  
  育児って
  休みなしですし
  頼れるものには
  たくさん頼って下さいね
  
  私は、運転が下手すぎて
  お金ないのに
  子供が具合悪くなると
  タクシー使って病院行ったりしてます。
  子供連れて病院行くだけでも
  本当に疲れるし
  脳外科って
  レントゲンやらCTに採血とか
  病院に
  1日がかりだから
  タクシー様々です笑
  
  他にも
  旦那に掃除や洗濯、ゴミだしお願いしたりとか
  ごはんもお惣菜だけの時もありますし
  家事は
  本当に手抜きの極みです笑
  
  いつか、お会いしたいですね🙆

  • 8月26日
• 

  ネム

  こんにちは！1ヶ月ぶりになってしまいました、、🙇🏻‍♀️お変わりないですか？？😊
  
  先週、やっとこちらへ引っ越してきました！東北と関西では、文化も言葉も雰囲気も全然違くて、色んなことに驚いています😂けど、なんだか楽しく暮らして行けそうな気がします✨
  
  私も、実家に車を置いてきたので、旦那のいない日の病院はタクシーになりそうです、、
  休日しか使わないのに駐車場代が高くて大変です🥲💦
  
  そういえば、息子がもう5ヶ月になりました！が、首座りが全然で。。離乳食って首座ってから始めましたか？？
  大人の食べ物にも、あまり興味なさそうで…
  
  こちらにきたので、是非、いつかお会いしたいです！💐

  • 9月26日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お返事ありがとうございます😃
  元気にしてますー☆
  
  来年1年生になるので
  悩みが多くて
  やることも多くて
  心は疲れています。
  
  ネムさん
  お引っ越しされたのですね
  お疲れ様でした☆
  大変でしたね
  
  私も3月末に
  引っ越しを控えています。
  病院変わるのとか
  さりげなく大変ですよね
  
  離乳食は
  首が座ってからにしました。
  10月末生まれで
  5月に離乳食スタートしました。
  
  離乳食、ゆっくりでいいと思います
  
  最初、全然食べてくれませんでした😭
  
  ぜひぜひー❤️
  いろんな情報交換したいですね🙆
  
  京都でしたっけ？

  • 10月1日
• 

  ネム

  来年一年生ですかー！ランドセルとか教材とか、、名前シールつけたり色々大変ですが楽しみですね〜！！🥹✨
  普通学級に進学するんですかー？？
  
  お引越しされるんですね！
  私は大阪に引っ越してきました😊見知らぬ人達が、「男の子ー？」とか「これからが楽しみやねえ」とか話しかけてくれるので、なんか見守られてるような気持ちになれて、いいところです✨✨
  
  離乳食、そうですよね🥲お話し聞けて安心しました🥲
  首も座ってないし、まだ全然食べ物にも興味示してません〜〜😂💦

  • 10月3日
• 

  はじめてのママリ🔰

  遅くなりました😢
  すみません😣💦
  
  ランドセル買いましたよー☆
  
  息子、TOMMY HILFIGERの
  ランドセル欲しいと
  言い張って買いましたー☆
  
  最初は、そのセレクトに
  びっくりしましたが
  6年生になっても
  かっこよく持てるかな？と思って
  思いきってみました🎵
  
  主治医と相談して
  実家近くの
  普通の小学校で
  特別支援学級の
  身体、病弱クラスに進学することになりましたー✌️
  
  大阪なんですね🙆
  
  大阪、知り合いが住んでて
  行く機会もあるので
  春か夏くらいに
  ぜひ、お会いしたいです😭
  
  そうなんですよね☆
  子供は、その子その子で
  成長スピードが違いますが
  成長しない子はいません。
  
  たいせいくんの
  ペースで
  ゆっくり進めてあげて下さいね😃
  
  男の子だし
  3歳にもなれば
  モリモリ食べますから
  心配ご無用です笑

  • 10月6日