子供が水頭症で手術を受けたが、将来の発達が心配。同じ経験の方の話が聞きたい。双子の一人が病気で、歩けるか心配。早産で心配が尽きない。
今後の発達が心配です。水頭症のお子さまを育てている方いらっしゃいますか？
生後5ヶ月（修正3ヶ月）の子供が水頭症を発症し、オンマイヤーリザーバー留置後にシャント手術を行いました。
手術は上手くいきましたが、今後歩けるのか話せるのか…心配でたまりません。
同じ病気のお子さまの話が聞けるとありがたいです。
現在3人の子供がいますが、一番下の子（双子）が病気になりました。
この子は歩けるのか、意思疎通が取れるのか不安が毎日募ります。人一倍感染等にも気をつけたり、普段の体調も気を遣ったり…他の子供達のお世話もありノイローゼになりそうです。
双子の誕生はとても嬉しかったのですが、早産で小さく生まれ心配が尽きません。時々出産前に戻れないかな…子供が1人の時に戻れないかなと酷い事を考えてしまいます…。
- さり(生後4ヶ月, 生後4ヶ月, 2歳3ヶ月)
コメント
あかり
知り合いの方ですが。
水頭症の成人の方知ってます。
元気に働いてますよ。
少し足をひきずる感じはありますが。正社員でバリバリ働いているし。結婚もしてるし。住宅ローンも組んで立派なお家に住んでます。お子さんも2人いて元気に育ってますよ〜✨
かな
我が家も男女の双子で娘のほうが水頭症です。
うちは先天性心疾患があり生後すぐ手術をしたんですが、その時に脳出血を起こしたことで水頭症になり、リザーバー手術後にシャント手術をしました。
低体重で生まれたこともあり、やはり成長はゆっくりめでした。息子が平均的に成長するのに比べ、娘は大体その2.3ヶ月後にできるようになるという感じでした！歩けるようになったのは一歳半です。
今は元気に幼稚園に通い、走り回ったりたくさんおしゃべりもしています。
いろいろ将来のことが不安な気持ちよくわかります。
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さり
コメントありがとうございます。
同じような状況で手術されたんですね！1歳半で歩けてたくさんおしゃべりも…絶望していたので少し希望が持てて嬉しいです😢
今は頭の大きさが少し気になるのですが、成長していくにつれてあまり気にならなくなりましたか？主治医からは成長とともに身体が大きくなるから頭も目立たなくなるよ…とは言われているのですが💦
あと…幼稚園に通われているのとことですが、園生活で気をつけている事などありますか？シャントを守るために保護帽をしてる保護者もいると聞き、みなさんどうされているのかなと…。
質問攻めですみません💦お話伺えると嬉しいです！- 10月14日
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かな
いえいえ、全然大丈夫ですよー😊お答えできることがあればお答えします☺️
娘は生後2ヶ月でシャント手術をしたんですが、早めに処置してもらったおかげなのか、頭位拡大はほとんどしませんでした💦
幼稚園は病気のことと娘の性格を考慮して小規模園にしました！先生も園児一人一人をしっかり見ててくれてるので、他の子と変わらず普通に遊んでいます😊
主治医からも特に制限はないと言われているので、頭はぶつけないように日頃から言い聞かせてる程度です。
幼稚園では保護帽は被ってませんでした。でも今年の7月に急におでこの痛みを訴えて、歩行がふらつき始めたので病院で検査したら、シャントのバルブと管の接続部分が折れてしまって緊急手術で治してもらいました💦
幼稚園でも家でも特に頭をぶつけた記憶はなく、先生曰く経年劣化もあり得るとのことでした💦
髪の毛を坊主にしてしまったので、今は保護帽を被せて登園させてます😢
不安にさせてしまったらすみません💦でもシャント再手術しても娘は手術前と変わらず元気に走り回ってます！子どもの回復力は本当にすごいです🥺- 10月15日
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さり
ありがとうございます！周りに同じような状況の方もおらず、不安ばかり募っていたのでお話が聞けてとても有り難いです😢
頭位拡大はほとんどなかったんですね💦私の子供は一応頭位の成長曲線内にいるものの、もう1人の双子と並べてしまうとやはり頭が大きく…😥身体が大きくなっていくのを待ちたいと思います💦
幼稚園も特に制限なく遊べているんですね！やはり小規模園等でしっかり見ていただける方が親としては安心ですよね。
再手術されたんですね💦日頃から気をつけていても経年劣化等色々あるとは…😥私も主治医からは管が時間と共に詰まりやすくなっていくこともあるので、就学前には一度入替手術をしようと言われています…また髪の毛を剃るのかと思うと申し訳なくなってしまい…😭でも手術後も元気に走り回ってることが聞けて良かったです！本当に子供ってすごいですよね😭
ずっと悲観的になっていたので、元気に暮らしている娘さんのお話が聞けて良かったです！ありがとうございます😭- 10月16日
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かな
なかなか同じ病気の子の情報を得るのは難しいですよね💦
うちは身長体重の伸び方がゆっくりで、たまに年子と間違われるくらい体が一回り小さいので、これから伸びていくのか心配です😢
双子だと隣に比較対象がいるから嫌でも比べてしまいますよね😭でも相方が色々できることが増えていくのを見て刺激されるのか、追いかけるように自分で真似してどんどんできること増えていってました！そこは双子でよかったなーと思えました🤣笑
色々大変なことあると思いますが、お互い無理せず周りに頼りまくっていきましょう☺️✨- 10月17日
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さり
コメント遅くなり失礼いたしました💦
身長体重、体格差も心配になりますよね😢うちも差があるので、なかなか心配で…。
双子はどうしても比べてしまうので常に心配になってしまいますが、2人で刺激し合ってどんどん成長してくれると嬉しいですよね！☺️
双子で病気もあって色々いっぱいいっぱいになってましたが、少し肩の力を抜きながら頑張っていきたいと思います！お話聞けて良かったです！ありがとうございました🥲- 10月22日
はじめてのママリ🔰
先天性か後天性かによっても様々です💦
先天性の場合はやはり生涯に渡りフォローが必要なのかなと思います｡
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さり
コメントありがとうございます！
私の子供は後天性でして、出生後の脳室内出血が原因で、出血自体は軽度だったのですが髄液が詰まり水頭症に…。生後2ヶ月位の時に手術をしました。
先天性と後天性だとどんな違いがあるのでしょうか？💦- 10月6日
さり
コメントありがとうございます！
お知り合いの方、元気に働いているとは…歩けない、話せないのが普通かと思っていたので少し希望が持てました😭ありがとうございます！