次女が先天性心疾患で手術が必要。急な手術宣言に不安。手術後はICUで経過を見守る。勇気と希望を求めています。
先天性心疾患(三尖弁閉鎖症)について
同じ診断や知識のある方……勇気、希望をください。
3人目を9/30に次女を産みました。
次女は妊娠中から先天性心疾患(三尖弁閉鎖症)と診断され、
胎児エコーなどで念入りに観察をしてきました。
この疾患は産まれてから3歳までに3回の手術が必要と
言われています。
30日に産まれ、すぐにNICUへ入院し経過観察をしていました。
生後2週間を目前に少し酸素濃度が低くなったりと
容態が不安定なため、酸素のチューブをつけることに。
そして今日は面会後に今後の手術予定とどんな風に
手術をするのかを詳しく心臓外科の先生に
説明をしてもらいました。
まだまだ手術は先になるだろうと
自分は勝手に思っていたのですが今日先生に
『10/19の朝から手術をします』
と言われました。いきなりの宣言に『分かりました』
としか言えず……次々に手術の話が進んでいきました。
19日にシャント手術……まだ産まれて2週間ちょっとで
５時間強の手術になると……不安でしかない。
胸を縦に切って胸の骨も半分に切っての手術。
手術後は首からの点滴と口にはチューブを挿管。
他にも色んなチューブが繋がったままICUへいくそうです。
ICUにいてる1〜2日が山場で容態が急変すると
再度手術の可能性もあるそうです。
今は色んな感情が入り交じって
よく分からない感情になっています。
どうか私に勇気と希望をください。
長々とすみません。
- あちゃ(3歳6ヶ月, 7歳, 8歳)
コメント
シンママ
全く同じではないですが、いまうちは2歳にして５回手術おわってます。心疾患では２回していて、まだあと１回予定。
酸素もつけたし、12時間の手術もしましたよー。胸も縦に切ったので傷はまだまだ消えません。
ですが我が子は元気いっぱい、小さな体で手術頑張ってくれました。沢山の方に守られて育っています。
もちろん怖くて不安を感じるのはわかります。私も毎日泣いてました。
でもほんとに親が泣いてても仕方ないし、しっかり付き添って見守ることしかできないんですよね…
とりあえず先生と何度も話して不安なことは聞いたほうがいいですよ！！
日本の医療はかなり進展してますし、きっと大丈夫！
こんなこと言われても不安は消えないでしょうが、大丈夫って思ってお子さんと乗り越えてくださいね。きっと強くて優しい子に育ちますよ！
みー
はじめまして。
７月に出産した娘が先天性心疾患で産まれてすぐNICUに運ばれ、その後国立の循環器の病院に転院し、生後二週間で６時間の手術を行いました。
胸を切開して心臓を止めての手術だったので、不安とこんなに小さいのに手術をすることに申し訳無さで、精神的にもどうにかなりそうで毎日何もしてなくても涙が出てきておかしくなりそうでした。
手術の日は子どもの生命力を信じ、ひたすら願っていました。願うしか出来ませんでした。
無事に手術が終わり、今のところ後遺症も無く元気に育ってくれています。
手術で娘の命を繋いで下さった先生、小さな体で懸命に手術を乗り越えてくれた娘に毎日感謝しながら今を過ごしています。
あちゃさんの娘さんもきっときっと乗り越えてくれますよ！！
娘さんの生命力を信じて願って下さい。
わたしも応援しています。
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あちゃ
返信ありがとうございます🙇🏻♀️
よく似た境遇ですごく勇気づけられます泣
実は今日病院から電話があり
サチュレーションが悪化して
人工呼吸器を挿管したそうで……
｢明日容態が悪化すれば午後に緊急手術するかも。｣
と言われ、手の震えと動揺が隠しきれません。
上の子ども2人が不安にならないように涙こらえるの必死です泣
色々急展開すぎて気持ちが追いつきません。
でもほんと、娘の生命力を信じるしかないですよね。- 10月14日
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みー
そうだったんですね。
急な電話、びっくりしましたね。
娘さん頑張ってます。
このまま人工呼吸器で容態が安定すればいいですね！
万が一何かあっても先生がその時の状況ですぐに対応してくれます。
今の医療は進歩してますので
先生の力を信じましょう。
考え過ぎないのは無理だと思いますので、少しでも体を休めたり横になって下さいね。- 10月14日
あちゃ
お返事ありがとうございます🙇🏻♀️
娘さんたくさん頑張ったんですね！
娘さんも頑張ったように
我が子も大丈夫だと信じて手術に臨んでいきたいと思います。
先生からも、分からないことリストでも作って聞いてくれたらいいと言ってくださったので思いついたり不安なことはメモに書き留めて聞いていきたいと思います。
笑顔でお家に帰れる日を祈って
頑張ります！
ありがとうございました✨