生後8ヶ月で水頭症と診断され、シャント手術を経験された方いますか？シャント手術の効果やリスクについて悩んでいます。
生後8ヶ月で水頭症と診断され、内視鏡手術をしたのですが良くならず、2回目のシャント一歩手前の水を後方に逃す手術をしたのですが、これも効果に乏しそうで🥲
先生からシャントかなと言われました。でもまだ皮下で水が吸収される可能性もあるようです。
現在9ヶ月になり、1ヶ月ずっと付き添い入院しています。
生後水頭症とわかり、シャント手術を経験された方おりまさか？
今娘の頭が水でボコボコと大きくなり、毎日見ているのが、つらく、早くシャント手術をすると決めて、治してあげた方がいいのか心の整理がつきません。
いろいろなリスクはあると思いますがシャント手術したら水頭症は改善されましたか？
- Julika🔰(3歳6ヶ月)
コメント
めーめー
我が子の場合は生後ではなく胎児の頃から水頭症が分かっていて帝王切開で出産後、皮膚が厚くなるのを待ってオンマイアー、内視鏡、VPシャントと3回手術を受けました。
私も手術前は沢山不安もあったし、もし手術中に急変してもう会えなくなったらどうしようとか考えましたが術前と術後の我が子の様子を見ているとやはり手術してもらってよかったと思っています😊
Julikaさんのお子様と状況は違いますがこんな子もいるんだなくらいに思ってもらえればいいなとコメントさせてもらいました🙌
シャム
家は次女が生後すぐにかかった細菌性髄膜炎が原因で3ヶ月頃に水頭症になりました。
8ヶ月の頃シャント手術しました。家は出血性脳梗塞やくも膜下出血、脳膿瘍等もあって重度の障害がありますが、水頭症は改善されましたよ。大きくなった頭は普通になりました。でこっぱちになってたのも治りました。頭に埋め込まれたバルブも今は触らなければ分かりません。
発達にも影響出ますし、視神経とか圧迫されると斜視や弱視も出たりするので、やるなら早めに手術に踏み切った方が良いかもです。
旦那の弟が外科医なんですが、水頭症だけなら、自己申告されなきゃ分からない位になるって言ってましたよ。
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Julika🔰
お返事ありがとうございます。
来週の金曜日に3回目の手術予定になりました。
2回目の手術の効果がそれまでに出てくれて良くなればいいのですが、主治医と相談して出なそうならシャント手術に踏み切ることに決めました。
娘さん、シャント手術で水頭症は改善されたのですね。
術後効果はすぐに出ましたか？
大きくなった頭が普通になるのは徐々にでしょうか？
自己申告がないとわからないというのは頭の大きさでしょうか？
いろいろ質問すいません。- 2月19日
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シャム
大きくなった頭が戻ったのは、術後すぐだったと思います。
大泉門が腫れていたのが、明らかにへこんで、脳圧が正常になったのが分かりました。
頭の大きさとかではなく、病気自体が見た目では全然分からない位、正常な発達の健康な人に見えるって事です。- 2月19日
Julika🔰
お返事ありがとうございます。
生まれてからすぐ3回も手術を受けられたんですね🥲11ヶ月の娘さんでしょうか？
VPシャントは最終で、シャント感染などなく成功しましたか？
術後頭の形などは落ち着きましたでしょうか？
いろいろ質問すいません🙏🏻
めーめー
そうです!!
11ヶ月の娘が3ヶ月の頃にシャント手術を受けて今の所感染症等もなく元気に成長してくれています😊
頭の形は生まれた時が電球みたいにパンパンだったのですが今ではだいぶ小さくなって普通より少し大きめかな？くらいにはなりました❣️
Julika🔰
3ヶ月の頃にシャント手術をされたんですね！
元気に成長されているときいて励まされました。
今日先生と今後について話せたのですが、来週あたりにシャント手術をすることになりそうです。3度目の手術です。
これで効果がでて良くなってほしいです🥲
めーめー
心で分かっていてもいざ手術が現実的になってくると不安になりますよね😢
手術でJurikaさんのお子様も良くなってくれると願ってます😊
また何かあったら聞いてくださいね❣️
私でお力になれる事はお答えします👍
Julika🔰
ありがとうございます！
また何かあれば質問させてください。
手術もこの先も不安がつきませんが、娘と共にがんばっていきたいです。
❤️
随分前のコメントに失礼しますm(_ _)m
再来週我が子もシャント手術を受ける予定です！
我が子は胎児期に脳室内出血を起こし左後頭部に水がたまり脳室拡大になりましたがつい最近、頭囲も拡大しつつあったためMRIをとった結果脳室が拡大、水頭症と診断を受けました。
生後3ヶ月ですが頭囲は45cmと大きめです！
手術したら小さくなるとかいてありますが、どのくらい小さくなりましたか？
また、手術後これに気をつけて！などがあれば教えて頂きたいです！
Julika🔰
お子さん、心配ですね🥲
わたしからの回答希望でなかったかも知れませんが、うちの子の場合は水で膨れてた部分がなくなったって感じでした。水が原因で骨を押して広がっているっていう場合は、シャントして水が流れたら骨が閉じるので、気持ち頭囲が小さく感じるかと思いました。
ちなみに我が子はこの質問した時期はシャントせずに急激に良くなって、水が引いたので、シャントしなかったんですけど、1年後の今年、また水が溜まり始めてしまったので、先月VPシャント手術をしました。
術後は特に気をつけることなかったのですが、シャント詰まりの原因になるから便秘には気をつけるようにと言われました。
今はとても元気にしていて、発達に遅れもないです！
VPシャント後の1年間は特に感染や詰まりのリスクがあるみたいなので、まだ安心はできませんが、とりあえず元気いっぱいに過ごせてるのでよかったです😊
参考になれば…
手術はお子さんもママさんも本当に大変だと思いますが、手術が上手くいくことを願っています！！
❤️
優しいお言葉、そしてお忙しい中ご返信頂きありがとうございます。
読んでいて涙ボロボロ……😭
周りに相談できる人がおらず経験者様のお話はとてもありがたいです。
手術した方がいい！もちろん分かってはいるんですがなかなか気持ちの整理が付かず……
情けない話しですが不安から毎日泣いています😂
しんどいのは息子であり、頑張るのも息子なんですが……
術後の詰まりの話しありがとうございます!!
詰まるリスクの話は聞いていましたが、1年間というのは知らなかったので聞けて嬉しいです！
ありがとうございます😊
Julika🔰
わたしも同じく毎日不安にしていたので、お気持ち痛いほどわかります…🥲
わたしも子供の前で毎日泣いてましたー
でももうVPシャントが子どものためって思ったら、なんか吹っ切れて、手術したら気持ちがすっきりしましたよ。
今でも傷口とか見ると、はぁ😮💨ってなりますが、本人はすごい元気に回復してるので、やっぱりよかったんだなって思います！
術後の詰まりは、最初の1ヶ月、半年、1年ってだんだん確率が下がっていって、安定して馴染んでいくって言われました。
うちの子は術後3日間くらいは痛がって大変でしたが(熱も出るし)、その後から少しずつ歩けるようになって、退院する頃には元気に走ってましたよ！
子どもの回復力ってすごいですよね。
参考になれば幸いです😌