娘の一級特別児童扶養手当認定について、将来の不自由な思いについて心配しています。

傍目の話ですが同級生に心疾患で治療した子がいましたが普通に生活してましたよ。
等級とか詳細は知らないですが
心臓の手術を赤ちゃんでしたから胸に傷があるんだよねーって言っていて
へーそうなんだーで終わってました。
年に何回か検査に行くから学校休むねーって言ってた時も
へー行ってらっしゃーい！
プリント貰っとくねーって会話を小学生でしてた覚えがあります。
私含む同級生の認識は重い喘息の子と
同じ位の感覚だったので
実際はそれなりに身体の面では苦労するかもしれませんが
対人関係で言えば
案外あっさり、そこまでの苦労はないんじゃないかなと思います。

• 11月15日

うちは穴が開いていない肺動脈弁閉鎖です。
一応医師からは他の子と変わりなく育ててよい、と言われています。
が、病状は変わらずにいてくれるか不安です。
夫は先生の言葉を素直に受け止め、もう普通の子供の気分でいますが、母の私はまだ少し不安もあったりします。
予後は気になりますよね。ネット検索の毎日です。

• 11月15日

私の姉がその病気で小さい頃手術もしてます。
もうじき30歳になりますがその心臓の病気の影響とか見られたことはないです。
運動の制限とかもないし、普通でした！
小学生の頃は胸の傷が結構目立ってましたが
今はほぼわかりません。
今の医療ならその時より目立たないと思います😊

• 11月15日

私の周りには３人心疾患の子いましたが、部活もやってましたし、友人関係も良好でしたよ😊✨
１人は２０歳くらいで発作が起きて突然死してしまいましたが、他の２人は元気に過ごしてます✨
病院で早退することもありましたし、激しく動くことは出来ないので、その子のために体育の授業は教員が一人増加でついていました💦

本人は辛いこともあるかもしれませんが、周りは普通に接していましたよ😊✨

• 11月15日

わたしも、小さい時からの友達で同じ病気で手術した子がいます。
小さい時に心臓の手術して結構危険な状態だったらしいです。
今でも仲良い友達ですが今は出産もして普通と変わらず元気そうに暮らしてます😊

• 11月15日

うちの娘は今年の7月に4度目の手術を終えました。
1度目は生後2日目で手術をしました。人工血管はもう使ってない物を含め3つ、穴をふさいだり狭い場所をパッチを使って広げたり…色々やってますね😂
主病名は珍しい疾患で、全部で5.6つくらい診断されているでしょうか💦　
手帳1級の特児2級です。
在宅酸素をしてた時期もありました。
今年の7月の手術は、癒着が酷く、しかも術後合併があって危ない時期もありました😢
毎度毎度10時間を超える手術で、待ち時間は壮絶です（私のメンタルが😨）

しかしながら、これだけ手術しても見た目は健常児と変わらず😓　傷や盛り上がった胸骨を見て初めて、あぁ…という感じです。しかもうるさいし、活発だし、元気いっぱいです😥

先天性心疾患は心臓の奇形だけあって、同じ診断がついても状態が様々ですよね。本当に経過も状態も違う。

体が大きくなるにつれて良くも悪くも変わる可能性はあるんです、　不自由な思いをするのかは現時点ではわかりません。
主病名とは異なりますがうちの娘の肺動脈狭窄部分は奥すぎて外科手術では拡げられず成長とともに血管が育ってくればラッキー！みたいな感じです😢　
今後狭窄があることで心不全が進んだりすると、カテーテルによる治療も予測されます。

難病指定されている疾患であるし生涯にわたり、身体障害者って事になります。
でもでも、根治手術が終わり、手帳返上か等級下げられそうなくらい元気に育つのであれば、本当に幸いです。

健常児ではないし、他の心疾患の子とも経過は違う。
周りと違うと考えるより、娘の今の状態を常に見ています。
内部疾患は周囲にわかりにくい、ともすれば、元気そうと言われてしまう。（実際娘は7月の手術前まではspo2は90%未満でしたが、見た目元気そうと周囲には大変さは伝わらず…）
現在の状況をきちんと周囲に伝えて娘を守る事を考えて過ごしています☺️

• 11月15日

うちの妹(もう28歳ですが)も、生まれた時から心疾患やら腎臓疾患がありましたが、今は心臓もだいぶよくなり、作業所で働いていますよ🥰小さいころは心臓の穴をふさぐ手術などで入退院繰り返したり、入園入学など母は苦労したみたいですが、立派な大人になってます🌼🌼ほんとに元気ですよ‼️

• 11月15日