娘が水頭症で、手術を検討中。内視鏡手術かシャント手術か迷っており、手術のリスクや子供の将来について悩んでいます。
誰にも相談できなくてここで相談させてください。
わたしの娘は水頭症です。
今1歳4ヶ月ですがまだずり這いもハイハイもつかまり立ちもできません。座らせたらお座りだけできますが、自分でお座りはできません。
反射神経が働いてないのか、お座りの状態から前に倒れたとしたら、手を前につくこともできません。
療育にも通っています。
大泉門が張ったりもなく、目が下に落ちる落陽現象もなく、頭囲も大きくならなかったので手術を行いませんでした。
ですが発達が遅れてきてるので、脳神経外科の先生から内視鏡での手術を勧められています。
勧められてるというより、「こんな手助けができるよ。無理強いはしないから話し合って決めてね」というような感じです。
シャント手術は異物が入るので、感染などが怖くて内視鏡をしたいと考えています。
でもシャント手術ほど確実に脳室の水がなくなると限らないです。
もしうちの子の水頭症の原因が、自力で髄液を吸収する力がないものだとしたら、内視鏡しても何も変わらないかもしれません。
と色々書いてますが、何より子供が手術する姿を見るのが辛いです。怖いです。
内視鏡したよ。無事だったよ。って聞くと安心できるのですが、シャントした子の話はよく聞きますが内視鏡した子が周りに全然いません。
みなさんなら手術しますか？発達促してあげる手助けを、と考えるのが親の役目でしょうか。発達が遅れててもいいから手術せず生きててほしいと思うのは自分本位でしょうか。
毎日手術どうしよう手術どうしようって考えてます。
内視鏡手術は第三脳室開窓術と言います。
- はじめてのママリ🔰(2歳8ヶ月)
コメント
じょる🖤💭
その立場になってないので、質問者さんの思いは計り知れないと思います。それを承知の上で回答させてください。
内視鏡、シャント術での治療の内容やメリットデメリットを先生からしっかり聞いた上で決めるかなと思います。どちらの場合をとっても合併症はなきにしもあらずでついてくるものなので…。手術をしない選択はしないかな…と思います。
ちなみに旦那さんとの話し合いではどうなのでしょうか？
はじめてのママリ
同じ症状じゃないですが0歳児のとき同じように選択を迫られたことがあったのを思い出しました。
コメント読ませてもらったんですけど旦那さんが1歳半まで待ってほしいと言っているのは何か理由があるのでしょうか？
私だったらと考えたら、内視鏡での手術をするかなと思いました。
手術って本当に悩みますよね。
一番はやっぱりお医者さんとの信頼関係が大事だと思うので旦那さんと話すのと同じくらいお医者さんとも話すといいと思います！
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はじめてのママリ🔰
そのときはじめてのママリさんはどのような選択をされましたか？勇気のいる方を選択されましたか？
夫は、"もしかしたら1歳半までにまた発達がすすむかもしれない"という希望を捨てていなくて、発達が追いつけば手術しなくて済むからと思っているからです。
こんな他人の話に親身になってくださって本当にありがとうございます。。。- 12月12日
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はじめてのママリ
そうですね。というか悩む時間はあまりなくて勇気いる方をしましょうって言われてしまって……結果大丈夫だったのでよかったのですがやはり不安で眠れませんでした。
なるほど。1歳半で変わる可能性はお医者さんも言ってるんですかね？
すぐにやらなくてもいいなら待ってもいいかもです。理由としては麻酔すると思うのですが、少しでも大きい方が体力とか微々たるものかもしれませんが負担が減るのかなと。- 12月13日
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はじめてのママリ🔰
結果大丈夫だったと聞き安心しました！！！本当に良かったですね😭
わたしの子供も大丈夫であってほしいです。。
麻酔は確かにそうですよね！
そういうことも考えないといけないですね😔
内視鏡の手術受けようかと夫婦で気持ちが段々固まってきました、、😞- 12月20日
ふー
内視鏡の手術って穴を開けて水の通りを良くする手術でしたっけ？
たしかうちの子がやってます！
10年前なのでうろ覚えですが💦
8ヶ月の時に内視鏡しました。
本当は一歳になってからと話してましたがミルクを噴水のように吐くのを何回か繰り返し緊急で手術しました。
頭のことなので手術後すぐはミルクを飲んだら吐くを繰り返しましたが数日で落ち着きました。
それから心配はありましたが元気です☺️
水頭症が原因かわかりませんが発達障害グレーがあるくらいで、普通に喋るし遊びます☺️
お子さん心配ですよね💦
うちの経験が励みになれば幸いです☺️
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はじめてのママリ🔰
今一番求めていた経験者様の貴重なご意見が聞けて涙が溢れてきました。。
元気に過ごされていてほんと羨ましいですし、自分の娘もふーさんのお子様のようになってほしいです。。😭
術後どのくらいで退院できましたか？
リザーバーは頭に入れてますか？
ハイハイは何ヶ月でできておられましたか？
もし分かる範囲で、答えてもいいと思える質問だけで結構ですので、ご教示いただけたら幸いです🙇♀️🥺- 12月20日
はじめてのママリ🔰
コメント失礼します！
私の娘も先月水頭症が分かり、手術しました。うちはシャントしか方法がなかったのですが、本当に手術してもらってよかったと思いました。その後どうですか？手術されましたか？
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はじめてのママリ🔰
久しぶりにアプリを開いて今気づきました、、すみません💦
シャント手術されたのですね！お疲れ様でした！
よかったということは発達もその後順調なのでしょうか？
わたしの子供も2月に内視鏡手術しました。
手技は無事に成功していたのですが、まだお水は完全に小さくなっているわけではありません。今月末に退院後初めてMRIを撮る予定です。
まだ発達も進んでないです💦今後どうなるか不安です😭- 4月17日
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はじめてのママリ🔰
こちらこそ返信が遅くなりました💦
手術されたんですね！よかったです！
発達が順調かというと、親としては正直微妙なところです😣元々発覚前首だけ座っていた状態で、寝返りもできませんでした。そしてその首でさえ神経の圧迫により退行してしまい、今はほぼ新生児のような状態です。ただリハビリにも通いますし、前と違って手や足を動かすようになっていて、少しずつですが成長しています😌
発達が進まないことが1番不安ですよね💦リハビリは通う予定ありますか？- 4月20日
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はじめてのママリ🔰
手術してよかったというのは、術前と術後では生まれ変わったように本人に違いがあるのでそういう意味もあります😭
- 4月20日
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はじめてのママリ🔰
少しでも成長してるな、この子なりに発達進んでるなって分かるとすごく嬉しい気持ちとても分かります🥺
いまだにハイハイもできませんし、ママなどの言葉も何一つ言えませんが、それでもわたしにはちょっとだけ進歩してるのが分かるのでいいんです。☺️
わたしは療育通ってますよ！理学療法と作業療法しています。
リハビリ頑張ってて偉いですね😊手足動かすようになってきたのはリハビリ一生懸命頑張ってるからですね！
ママも連れて行くのも大変かと思いますが、今の努力が未来に繋がると信じてお互い頑張りましょうね🥺🙌- 4月25日
はじめてのママリ🔰
わたしは手術した方がいいかな、、と弱気ではありますが考えておりまして、旦那は1歳半まで待ってほしい。手術して絶対発達が進むと限らないし、それに対してデメリットが大き過ぎる(失敗すると命を落とすかもしれないこと)からと言っています。
わたしの立場に立とうとしてお声掛けしてくれたことだけで有り難くおもっております。本当にありがとうございます。。。😞