息子が水頭症と脳室内出血で手術・入院中。後天性水頭症について予後やシャント手術の不安、出血原因に後悔。息子のために何ができるか考えています。
息子が、生後5日目で脳室内出血が見つかり、水頭症を併発して手術、入院になりました。
後天性の水頭症について、ご存知の方がいらっしゃいましたら、
予後など教えていただきたいです。
出血はすぐに止まって、リザーバーを入れて毎日2回髄液を抜いてもらっている状態です。
今後、シャント手術に移行するかもしれないので、とても不安です。シャントになると、感染症の心配がずっと続くのでしょうか…。
医師からは否定されましたが、
分娩のときに、無理をさせてしまったせいで出血したのではないかと、ずっと後悔しています。
息子のために、何ができるか考えています。
- もぐもぐ(4歳1ヶ月, 6歳)
コメント
退会ユーザー
生後1週間で髄膜炎を発症し
後遺症から水頭症で
シャント手術しています。
2歳の時に手術をして2年経ちますが、
シャント感染1度もしていないです！
医師からは
医学的に
長く生きられない。
だけど、子供の生命力は
本当に凄い。という事を
最初に聞き、
毎日生きていてくれる事に
感謝の気持ちでいっぱいです。
絶対に、お母さんのせいではないです。
医師や看護師さんに
子供は、どんなに痛くても辛くても
お母さんのせいだとは思わないし
純粋で、
お母さんが大好きで、
悲しんでいる姿を見ると、
自分のせいで悲しませてしまっているんだ…と
思ってしまうよ
と言われました。
私は1ヶ所より2.3ヶ所の病院で
医師の話を聞き、
1番良い、子供専門の病院で
手術を決断しました。
不安ですよね…😢
シャント手術早めにした方が良かったなと私は思いました。
すぐには手術しなかったら
水頭症も進んでいき
頭が大きくなっていくので、、
ですが月齢が低いと
感染心配ですよね。。
はじめてのママリ🔰
こんばんわ
出産後すぐに大変な状況になりショックで不安で辛い想いでいるのではないでしょうか。
私は元ICU看護師で、もぐもぐさんのお子さんのような患者さんも度々看護させてもらっていました。
息子さんが良い方向に向かうよう願っています。
予後については担当の医師のお話をよく聞くことが一番だと思います。脳室内出血の原因が何なのか、によると思います。感染に関しても、1度も感染せず成長する子もいれば、気を付けても繰り返してしまう子もいます。厳しくて申し訳ありません。
シャント手術に関しても、不安は大きいと思いますが、医師が必要と判断した時点で手術を受けられるのがベストかと思います。
また、分娩が原因ということはありません。ご存知かと思いますが、赤ちゃんの頭は出産に耐え得るように大泉門という骨のない部分が存在しています。分娩の際に長時間力もうと、吸引分娩になろうと、頭蓋内出血はおこりません。
naさんがお返事されているように、
絶対にお母さんのせいではありません。
今お母さんにできることは、自分の責任だと思わないこと、病状についてわからないことは解消されるまで病院スタッフに聞くこと、不安な気持ちを家族やスタッフに話してお母さんの心を労ること、かなと思います。
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もぐもぐ
専門の方にコメント頂けて、大変有難いです。
気をつけていても、感染が起こるんですね…。息子の負担になることが、本当に不安です。出来るだけ、もう痛い思いをさせたくなくて…。
医師に、状態と、シャントのこと、よく聞いてみようと思います。
分娩で頭蓋内出血は起こらない！そうなんですか！！
陣痛から3時間で産まれたんですが、私が痛みに我慢できず、無理に息んで苦しい思いをさせたせいだと、ずっと思っていました。- 4月28日
ふー
こんばんは。
うちの子は早産で低体重児、生後2週間で髄膜炎、水頭症になりました。
うちの子の情報で参考になればと思います。
手術は身体が大きくなってからの方がリスクが少ないとのことで頃合いを見ていましたが、6ヶ月の時に症状が悪化してしまいすぐ手術になりました。
うちの子の場合はシャントではなく内視鏡手術でした。
髄液の通りを塞いでしまっているところに穴を開け、髄液の通りを良くするというものです。
水頭症がわかってからは、頭はみるみる大きくなっていきました。
発達も頭が大きいせいで寝返りやお座りも遅かったです。
知的も少し遅れていました。
今年小学2年生になりますが、知的は発達障害グレーという感じです。
水頭症の影響か、思春期早発というのを発症しており、身体は大きく、そのおかげか頭の大きさはそんなに目立たなくなりました。
今は一般的な子と一緒に遊べるし、特別に不自由ということはありません。
手術後の経過観察は今でも2年に一回ぐらいのMRIで検査してます。
今のところ問題はないがまた穴が塞がる可能性もあるとのことで経過観察は続くようです。
ご自分を責めてしまう気持ちもよくわかりやす。
私も絶望していましたが、子供の日々の生命力を目の当たりにして笑顔でいれるように頑張ることが今子供の為にできることではないのかと、その時は思っていました☺️
これから暗いことばかりではありません。
不安なこともつきませんが、子育て頑張りましょう☺️
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もぐもぐ
コメント、ありがとうございます。
気持ちわかると言っていただけて、ほっとしました。他に考えないといけない事が沢山あるのに、いつまでウジウジしてるんだろ…と思っていたので。
水頭症でも、シャント以外の方法もあるんですね。初めて知りました。
大きくなって、普通に遊べているというお子様のお話、とっても励みになりました。ありがとうございます😊- 5月1日
さよ
うちの長女は先天性水頭症です。
生後７ヶ月で分かり、１０ヶ月の時シャント術行いました。
２歳で入れ替えの手術をした時、シャント感染してしまい、再手術…。
それから１８年手術なしで今年２０歳になりました。
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もぐもぐ
コメントありがとうございます。
18年手術なしですか！！！もっと頻繁に入れ替えが必要なのかと思っていました…。生活の中で、特に気をつけないといけないことや、制限ってあるものなんでしょうか。- 5月1日
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さよ
うちは経過が良くて２歳に手術したっきりしてないです。
小脳のところに髄液が溜まったので運動神経に支障が出ましたが、シャント術のおかけで見た目は健常者と分からないほど元気になりました。
うちの気を付けてる事はシャントの部分に衝撃が当たらないようにする位です。- 5月2日
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なつ
はじめまして☺︎
当方妊娠34週です。
先週脳室拡大を指摘され、水頭症かもとも言われています。まだ頭囲に著しい拡大は見られてませんが、脳室の大きさからおそらくシャントも考えることになるかと…
今は色んな情報がほしくて。
お子さまは先天性水頭症とのことで、脳室拡大は両側でしょうか？またどのくらいだったか覚えてらっしゃいますか？？
また、原因は出血、腫瘍などでしょうか？
たくさん質問してしまい申し訳ございませんが、お返事いただけますと幸いです。- 3月15日
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さよ
返事が遅くなり、すいません💦💦
うちの長女は生後４ヶ月の時に水頭症だと分かり、７ヶ月で初めてのシャント手術をしました。
うちは小脳に水が溜まっていて、頭が大きくなってました。
原因は何かは分かっていません…
腫瘍も出血もありませんでした。- 3月22日
もぐもぐ
コメントありがとうございます。
生きていてくれることに感謝、本当に私もその気持ちです。
毎日、誰か子どもを助けてって、そればかり願っています。
お医者さんからのお話、子どもの視点を教えてくれますね。
その通りだなって思いました。子どもの為に、悲しんでいる場合じゃない、自分を責めている場合じゃないですね。
怖いです。けど、ちゃんと決断しようと思います。
お子さん、強い子ですね✨✨これからも、元気で過ごされますように。
コメント本当にありがとうございます。
退会ユーザー
そうですよね。
自分とかわってあげたいと毎日思います。
上の子は入院年に5回以上します。肺炎を繰り返しています。。
我が子が
全身麻酔をし、痛い思いをすると思うと本当に悩みますよね 。。
色々な医師のお話や看護師さんのお話を聞き、
私の周りでは病気をした子が
いなかったので、
市の発達センターに通う事にしたり、インスタで
同じように悩んでいる方を拝見して、、
自分が知らなかっただけで
病気と闘っている子供さんが
世の中にたくさんいる事を
知りました。
お母さんが1人で、苦しんだり悩みすぎないでくださいね。。
子供さん、良い方向に向かいますように。
お母さんも、ご飯しっかり食べて身体を大事にしてくださいね😢
もぐもぐ
本当に、代わってあげられたら、どれだけ良いか…。
毎日の注射も可哀想で、また全身麻酔で傷を負うのかと思うと、本当につらいです。
ごめんねって思います。
子どもの手術で動揺しすぎて、翌日に私が救急車で運ばれてしまいました…まだ産後1週間だったので💦
私も入院になって子どもと会えなくなってしまい、何やってんだ！！！って思いました。
子どもを支える、自分の身体をしっかりしなくちゃですよね！！！
年に5回以上の入院…ご家族もきついですよね。
一緒に平穏に過ごせる時間が、宝物ですね。抱っこしている時が一番幸せです。