ココロ・悩み
息子の水頭症による勉強の困難や学校での悩み、育児と疲れについて相談したいです。どうしたらいいでしょうか？
お医者様や看護婦さん
福祉関係の方、同じ病気や
知能障害のお子様がいる親御さま
教えて下さい
うちの息子は
水頭症です。
1歳の時にシャント手術をしました。
普段の会話はできますし
比較的、身の回りのこともできますが
勉強が全然できません。
病気による知能障害があるようですが
あまりにもできないため
毎日、イライラしてしまい
本人も勉強が嫌いらしく
毎日、勉強しようと言うだけで
泣き出します。
言い方悪いですが
悪知恵はあります。
小学校では
病気があるので
支援級の
病弱クラスに通っていますが
通常級のお子さんと同じように
テストあります。
テストは、いつも20点や30点ばかりで
先生にもため息をつかれ
私は、落ち込むばかりです。
↑
1年生の1学期でこんな状態なので
お先真っ暗な気持ちになります。
情けないですが
私は息子の健康管理だけで疲れてしまいます。
育児に休みはないですし
主人は仕事で忙しい
周りに助けてくれる人はいません。
↑シャント入ってるので
排便管理、感染症対策、シャント部位怪我させないように、病院通いなど
心身ともに疲れてしまいました。
どうしたらいいのでしょうか？
- はじめてのママリ🔰(妊娠34週目, 4歳5ヶ月, 8歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
兄弟が同じ病気です。
勉強に関して母は全く関与しませんでした。
成績を伸ばそうとかやる気を出させようとか一切無かったですね。
それこそ健康管理第一でそっちに翻弄されていましたから手が回らなかったんだと思います。
ですが大学も卒業し仕事も障がい者枠で決まってそこそこいいお給料の職に就いて頑張っていますよ。
はじめてのママリ🔰
ご回答頂きありがとうございます☆
とても嬉しいです。
ご兄弟様が
水頭症なのですね
大変失礼なことをお聞きして
本当にすみませんが
ご兄弟様の学力は
どんな感じでしたか？
文面を拝見する限り
大学に行かれたとか
優秀なイメージです。
ママリさんのお母様が
健康管理に翻弄されていたというのは
すごく理解できますし
共感しかありません。
はじめてのママリ🔰
学力は一度中学生頃に知能指数を検査したんですが、平均よりかなり下でした。
確か中1で小4レベルだったかと思います🤔
なので小学校は勉強わからず終わったんだなぁと今になり思います。
中学は養護学校で高校は通信制でした。大学は障がい者スポーツをやっていたので推薦でしたし、あまり学力関係なしでしたよ！
でもテストや試験等はやはりありますから、勉強は同じくイライラしながら時に泣きながら必死に机に向かっている姿はよく覚えています。
できないというよりいくら説明聞いたところでやり方がわからないようで、本人なりに苦労したと思います。
社会人になった今も字の汚さは相変わらずなので自分で平仮名や漢字のドリル買って字体の練習しています。
日々なにかと本当に大変ですよね、頑張ってるねなんて言葉では足りないレベルの生活かと思います。
排泄管理の件で何度も学校と揉めていましたし、風邪ひかせないように必死で。
母はいつもなんとかなる！と言ってましたがそれはやはり母親の努力あっての事だと思います。
いつもお子さんの為に、お疲れ様です。
はじめてのママリ🔰
ご回答頂きありがとうございます☆
返信が遅くなりすみません😣💦
そうなのですね😭
やはり同じ病気ということで
息子といくつか共通点あります☆
ママリさんのご兄弟様
ママリさんご自身
ママリさんのお母様も
本当に頑張ってこられたんだなぁと文章を見て思いますし
いろいろ、教えて頂き
励みになりました。
障がい者スポーツとは
どんなスポーツなのですか？
↑また質問して
本当にすみません😣💦
勉強に関してのコメントも
すごく共感できます。
説明してもわからないみたいで
うちは、もうお手上げ状態です
ママリさんご自身は
ご兄弟が水頭症ということで
気をつけていたこととかありますか？
↑うちにも2歳の娘がおりますので
参考になればと
質問ばかりごめんなさい😭
そしていつもこのような時間しか自由時間が私にはないため
返信が夜中でごめんなさい😭
はじめてのママリ🔰
似たような境遇の人って、なかなかいないですよね。なので孤独を感じたりもしますし…一体験談として情報等のお力になれたらと思います🙇♀️
障がい者スポーツは健常者のオリンピック種目同様色々な競技があります！対象種目にもよると思いますが、全然、選手まで目指さずともそこでたくさんの社会的交流があるように感じます。各自治体に協会があるので確かそこから入った流れです🤔
勉強面は本当に…私から見ても修羅場でした。中高となってくるとヒス起こすこともあったのでお手上げですよね。大人になってからは最近だと車校の壁がありました。。
私自身やはりシャントに物理的攻撃が加わらないようを気をつけるように言われる生活でした😂娘さんもきっと2歳なりに理解していらっしゃる面もありますかね？
加えてシャントが原因で突然嘔吐なんてこともザラだったので110番の仕方(名前、住所を言う等)や応急処置なんかは日々繰り返し教えられていました。
あとは障がい者の方に対する理解ですかね、自分の兄弟をみてきているので他人が困っていたらすぐに手を貸せるような人間であろうと心掛けてはいます。
当たり前のことなんですけど、他者への気遣いと思いやりを私は兄弟から教わりました🙌
はじめてのママリ🔰
ママリさん☆
ありがとうございます☆
同じ境遇の人あまりいなくて
理解してもらえずに
孤独でしたので
ママリさんの優しいお言葉に
励まされています😭
ご回答頂き本当に嬉しいですし
感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございます😃
スポーツについてや勉強のことでも情報を頂きとても参考になります。
息子は今、1年生なのですが
最近、世間では
子供のいろんな病気が流行ってて
うちの近所だと
RSウイルス、ヘルパンギーナ
おたふく風邪、胃腸炎、コロナ
学年閉鎖にもなってしまったりで
健康管理が大変です。
やはりシャントが入っている以上
感染症が心配で
学校も遅刻や早退ばかりしています。
ママリさんの
ご兄弟様
小学生の頃、健康面では
どんな感じでしたか？
↑しつこく質問ばかりしてしまい
大変申し訳ございません。
ママリさん自身も
気苦労が多かったと思いますが
こんなにお優しい方に
なられて尊敬しかありません。
はじめてのママリ🔰
孤独ですよね💦
私は親としての立場ではありませんが、色々見てきた経験からお気持ちわかります。病気は違えど病院のプレイルームなどで看護師さんに背中さすられなが涙するお母さん方をみた時は、子どものためなら強くなれるんだなという反面、当たり前に弱さも抱えていて、看護師さん以外にこの人を支えてくれる人はいるんだろうか、大丈夫だろうかとかいつもそんなことばかり考えていました。
小学生の頃は一度風邪ひくと1.2週間休むのは当たり前でした。風邪が悪化→顔色悪くなって嘔吐するというのがよくありましたし、風邪が原因でなくてもシャントの不調で痙攣かなにか、確かビックリすることがおきて(記憶が曖昧ですみません💦)救急車呼ぶ事もありました。
それも小学校半ば頃までで、高学年以降は身体も大きくなりますし丈夫になっていきました。確か小3頃まで母はよく学校と連携とっていて送り迎えの頻度も高かったです。
ですがウイルスの面では今の時代みたいに色々流行っていた記憶はあまりないので、今が異常なんだと思います🤢かなり敏感になりますよね。その分体調管理に翻弄されていることと思います。。
当時の生活環境から仕方の無いことですが、私は幼少期の母とのコミュニケーション不足が原因で、破天荒な思春期を過ごしましたしまともな人間ではないと決して自負しております😭そのようなお言葉いただけて嬉しい限りです。
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます☆
いつも返信が遅くなりすみません😣💦
そうなんです。
孤独です。
私の弟は自閉症で
仲間というか同じ障害の方は
近所にも
何人かいるのですが
息子と同じ病気の人って
脳外科受診の時に
1人、2人いるかいないかみたいな感じで
病院に行けば、麻痺がある人
寝たきりの人
車椅子の人
抗がん剤で苦しんでる人
います。
でも、みんなそれぞれ悩みは
違うんですよね
誰がいいとか悪いとかじゃなくて
抱えている悩みは人それぞれで…
難しいです。
息子は年中さんの時
幼稚園で胃腸炎をもらってきて
大変な思いを味わったので
とにかく胃腸炎だけは避けたくて
いつも必死です。
悩みは尽きません
今日もスクールカウンセラーの方に悩みを話して落ち着きました。
ママリさんの優しさ忘れません。
ありがとうございました☆