ファロー四徴症の診断を受けたお腹の子について不安を感じています。手術が必要で、心不全のリスクもあるため、気持ちが落ち込んでいます。ファロー四徴症の方からの安心材料が欲しいです。
ファロー四徴症について質問です
お腹の子がファロー四徴症（今の所軽度）との診断が出て大学病院に転院になりました。
1歳くらいまでには手術が必要と言われましたが、それまでに1回手術が必要になるかもしれないと言われました。
とっても不安です。手術前に退院しても泣きすぎなどで心不全になる可能性もあると説明を受け今から不安で怖くて仕方ありません。
そしてこの診断でとても落ち込んでます。どうモチベーション上げられるのか…きついです。
ファロー四徴症の方、またはお子様がファロー四徴症の方、今は元気だよ！て方…
少しでもいいので安心材料が欲しいです。少しでもホッとしたいです。
お願いします。
- はじめてのママリ🔰 (妊娠38週目)
コメント
♡♡♡
生まれてからファロー四徴症とわかりました！
エコーで見る限りは同じく2回する予定でしたがカテーテル検査で肺動脈狭窄が軽い方との診断でピンクファロー(チアノーゼが軽い方)とのことでしたので1歳の時の手術のみで済みました！
同じく泣かさないようにと言われよく泣く子だったので倒れそうになりながら(不安にさせたらすみません💦)ミルクや散歩、抱っこ、ホワイトノイズ、胎内音などで何とかしのぎコロナ禍だった事もありワンオペでしたが本当にきついので周りに沢山頼ってください！ママが倒れると共倒れになるので頼れる人に見てもらえる環境を今のうちから作っておくのがいいと思います🥹
不安だと思いますが、大丈夫です！元気になります！
うちの子は今とても元気で、走り回って沢山ジャンプして身長も106センチあります😂😂
アスリート並みに運動しなければ大丈夫とのことで制限なく元気に生活してます🙆♀️
大変とは思いますが手術で治る病気で、比較的専門の病院なら手術も数をこなしてる病気らしいので病院の先生を信じるしかないです😭
頑張ってください応援してます💪🔥
はじめてのママリ🔰
😭😭😭めっちゃ泣きそうになりました…💦ありがとうございます😢
泣かせないようにそんな工夫をされていたなんてとても勉強になります😢💗
ワンオペきついですよね…これから頼れる人…って考えた時すごく不安で😭今から考えた方が良さそうですね💦
手術するまで誰かに頼ってましたか？😭？
今はすごく元気と聞いてとても励みになりました…💦♡♡♡さんもとても頑張りましたね😭とてもたくましく感じます😭！マタニティライフ全然楽しめず落ち込んでばかりだったのでとても励みになりました😭
はじめてのママリ🔰
そうだったんですね…😭みなさん優しい…要観察認定なんてあるんですね！
コロナ禍…大変でしたよね…自分の事でもヒヤヒヤしてたのに赤ちゃんの事を考えると気が気でないですよね😢たくさんの配慮して下さっていいお医者さんでしたね😭💗
子宮内感染💦やはりそれは寝不足や疲れで身体が休まらなかったからですかね？😭辛い…
実家は車で20分程なんですが母が免許持ってなくて…あまり頼れそうもないです😭💦
今から悩みます…💦
私は産んでからNlCUで1〜2週間様子を見るみたいです💦それから手術するか決めるみたいで😭
チアノーゼばかり気にして顔を思い出せないと読んで涙出ました…
必死に守ってた証だけど思い返すと切ないですね😢赤ちゃんの成長って早いから入院してたら見れないのかって落ち込んでましたが、必死になると記憶がなくなるんですよね…😢
普通に子育てしてる人が羨ましくなりますよね😭
写真たくさん撮ります😭！！
傷跡も気にしていたので聞けて良かったですら😭女の子なので気にしてしまうかな…て思ってたんですが
薄くなるって聞いてほんとにね良かった…
はじめてのママリ🔰
えええ😭そんな事があるんですね😢怖い…💦ずっと逆子で帝王切開ヒヤヒヤしてますら🫠
ありがとうございます👏調べてみますね😭💗
本当に…1回だといいのですが😢早く産まれちゃわないかそこも不安すぎます💦
そうですよね😭身体もボロボロですよね…💦
やはり、あまりお出掛けもしてないですよね😢💦ファロー四徴症の子はやはり手術まであまり出掛けられないですよね😭💦
アドバイスありがとうございます🫶🏻写真、動画！ツーショット！必ず撮ります😭💗
わぁ！写真までありがとうございます😭思ってたより薄くて安心しました😢💕大きくなったらもっと薄なりますもんね😢💗ありがとうございます😭🫶🏻
はじめてのママリ🔰
そうなんですね😳！ずっと小さい時から逆子で治らないかな〜て待ってます😢
ありがとうございます👏何かと慎重になってしまいます😭💦
シナジスと言うのがあるんですね😳！
確かに子どもが集まる場所は貰いやすいですもんね😭💦
お外でピクニックならオッケーですよね？🥺
元々神経質な自分なので…すごく気にしてしまいそう💦
盛ブラする未来…🤣ちょっと想像しちゃいました😂笑
確かに、ラッシュガードなら周りから何も言われないし気にする事なさそう💡
あー、♡♡♡さんが近くにいて欲しい！！😭💕
はじめてのママリ🔰
胎動はすんごくてきっとグルグル回ってるんですが逆さで収まってしまうんですよね😭笑
体操私もそろそろやるかな😭
膀胱やばくないですか？😂？
は！なるほど💡無知で申し訳ないです😭💦
そうですよね💦ショッピングモールとかスーパーも控えてましたか？💦
盛ブラで笑ったので全然OKです🤣🤣笑 むしろ最高www
クルクルタオルありますよね！今はたくさん種類があって助かります😢💗
ホントですよ〜😭周りは普通に子育てしているので気持ち分かってもらえなくて〜😭💦
でもここで出会えて本当に感謝してます😢💗
はじめてのママリ🔰
後期…怖すぎます…😭💦女の子なのにすんごい胎動で😳💦吐くのは嫌だ〜💦
お灸ですか😯！お店ですかね？🤔
体操意味ない辛い🫠💦ここまで逆子だと頑固そう😵
そうなんですね🥺ショッピングモールは平日行くようにします🫡🌿
お宮参りもしましたか？🤔質問詰めですみません😭
何かと神経質になるのも体調不良に繋がりますもんね😢💦
わぁあ！家庭内でコロナは怖すぎますね😭でも感染しなくて良かった💦
冬は特にインフルとか怖い過ぎます😢
赤ちゃんの免疫力を信じて（もちろん私達も気をつけますが！）がんばらなくてわ！！
本当に…長い時間お付き合いして下さってありがとうございます😭
はじめてのママリ🔰
そうなんですよ🤣最近は痛く感じてきました🤣笑
縦抱きが好きなんですね？🤭可愛い〜🤭💕
お灸、、、調べてみます🥺💗
ファロー＋臍帯卵膜付着との診断でいろいろ悩みます😭
そっか…ザ、コロナ時期でしたもんね😭💦私もバタバタしそうだしそんな余裕無さそうです…💦
義実家にいろいろ言われると何も出来ないですよね😭疲れてメンタルもやられてるし🫠
コスプレ写真気になります🫶🏻絶対に可愛い💗💗
ありがとうございます😭本当に嬉しいです😭💖すごく励みになります💗
はじめてのママリ🔰
私も診断された時、心疾患＋臍帯卵膜付着でめっっちゃ落ち込みました😭
次の診察の時、先生に聞いてみます😭
そうですよね😭産まれたら大変な気がして今から気疲れしてしまいそうです💦ベビー服とか何も用意してないし…😭
本当に良く頑張りましたね😢すごく落ち込んだけどもっと大変な人も居るよな…て思うようになりました💦
着ぐるみ可愛い🤦🏼♀️💕家がスタジオになりますよね🤣💖
そうなんですね😳私もそんな出会い欲しいです😭大丈夫だよ！とか今元気にはしゃいでるよ！て聞くと本当に励みになって泣けます😭
はじめてのママリ🔰
でもでも、スクリーンニング検査で事前に分かって良かったな…と思う様になりました😭前のクリニックで産みたかったけど大学病院のが安心だし😭←大部屋やだな…w
いい情報くれるの♡♡♡さんくらい🥺🫶🏻🌿
ありがとうございます😭初めて＆入院になるから何を買ったら…とパニクってますが楽しく準備します🫶🏻
大学病院行ってますが…本当にいろんな方が居て…お母さん達すごいな…て思います😭💕もちろん、一生懸命頑張ってるお子様も🥺💖
私もいろんな方と出会ってお互いに話して気晴らし出来たらいいな🌿
ええー！新聞の撮影📸すごい！！
きっと有名な病院なんでしょうね💗とても頼りになりそうな病院😭💕
はじめてのママリ🔰
そうだったんですね😭💦スクリーンニング検査で分からなかった…て事もあるんですね😭💦
大部屋、検査入院の時全く寝れなくて寝不足になりました🤣
そうなんですね😳！でもきっとみんな疲れてるから爆睡なんですかね🤔💦
そうなんですよ💦先生からも調べてあまりブログとか見ない方がいいよ。って言われました💦なのでここで話せて良かったです！！
ホワイトノイズとかめっちゃ気になります！！！何が良かったですか？🤔
S字フックあるといいって書いてありました！！買って置かなければ💡浅めのバッグ✍めっちゃ参考になります😭
はじめてのママリ🔰
確かに！！寝たきりだしお腹切られてるしそれどころじゃ…ってなりますよね😢！！
確かに耳栓などいいかもしれません😭💖ありがとうございます🤭🫶🏻
おお！楽天セールなんで見てみますね😳💗よく寝てくれました？いかに泣かさないかの勝負ですよね〜😢
なんと🤦🏼♀️優しすぎませんか？😭？
写真付きで…本当に優しすぎる…
嬉しい😭見てみます😭😭😭💗
はじめてのママリ🔰
そうだったんですね😭💕私もやってみようかな🥰💖
あ！私もコニー気になってたんですよ😭口コミとか見たりして買おうか迷ってて😭確かにメルカリなら安く買えるかも🥺🧡
一つ買ってみようかしら？🤭💗
うわぁあ！そうだったんですね😭💦
偉い😭💦 サーバーも楽天セールで買おうか迷ってて🤔でも温度設定出来るケトルと考えてて悩み中です🤭
入院時以外にも使えそうでいいですよね😭💖サイズもいいし😍🫶🏻
♡♡♡
旦那も多忙だった為ほぼ1人でした！
頼れないって話を助産師さんに話したら状況的に要観察認定されたぽくて保健師さんに連絡が行きました😂
結果医師に感染症も命取りと言われたので1ヶ月検診など1番初めに見てもらってみんなが集まる前に帰れたり、人混みを避けれたので助かりましたが😌
保健師さんに色々助けて貰ってました😊
初めのうちは本当に夜泣きなどで付きっきりになるので寝不足でほぼ記憶がないです😭
子宮内感染起こして高熱出たりと割とヤバかったので旦那さんがお忙しいお仕事なら、お母さんにすぐ来て貰えるか、里帰りする事をオススメします🥹
私も何度か母に来てもらいました🥹
話しておいた方が生まれた後バタバタしないで済むと思います🥹
うちの子はGCUに生後14日まで入院してて(その時点ではVSDしかわからず後に専門の先生に見てもらいファロー四徴症と診断されました)
1人で何でもしようとせずに遠慮せず周りに頼ることが大切何だなと勉強になりました。
チアノーゼばかり気にして唇とか肌の色は思い出せるんですが赤ちゃんの頃の息子の顔をほぼほぼ思い出せないんです
それほど必死になって守ったということなんですが今の息子(元気になった事)を知ってるのでこの記憶のままもう一度最初から息子を育てて目に焼き付けたいです、これは多分一生涯後悔しそうです😖
沢山写真撮ってあげてくださいね！私も沢山写真撮ってたのでそれを見返して一生懸命記憶をたどってます😂
大丈夫です！治ります！今は胸の傷さえ見えなければ全然わからないです！
女の子だと余計気になると思いますが傷も薄ーくなってよくみないとわかんないです！🥰
♡♡♡
帝王切開で子宮口がしっかり開いてなかったのと、動きすぎと寝不足が相まったみたいです🥹
市のファミサポなど調べてみるといいかもです😭💦
1回の手術で済むように願ってます😭🙏
特に寝不足が酷くて記憶が飛び飛びなんですよね😂😂
本当に羨ましかったです😭
ほとんどどこにも連れて行けてなくて免疫力が低いので風邪引まくってます😂
ぜひ動画も写真も特にツーショットとかも撮ってもらってください📸💗💗
今手術から2年半位でこんな感じに薄くなってきてます！
女の子だと特に気になりますよね😭😭😭😭
まだ2年半でこれなのでもうちょっと薄くなってくると思います🥰
♡♡♡
こっちの方がわかりやすいですね😂
♡♡♡
うちも逆子て帝王切開でした！
なにか心臓関係あるんですかね…🤔💭
その心配もありますよね😭
お身体大切になさってください🙇♀️
春の終わりごろ何も流行ってない時期にお医者さんに許可取って旅行行きましたよ！(シナジス打ってからですが😭)
子供の集まるところ(児童館や室内遊園地のような遊び場)は連れて行けなかったですが公園などは適度に連れて行ってました！
秋生まれなので感染症の時期なのもありこもりがちでしたが…😅
お外だとピクニックとかも楽しそうですよね✨🥹
気分転換にもなるのであんまり気負いせず楽しく育児してくださいね😭
女の子だと盛ブラとか付けたら正直見えないと思います🥹
今は学校もラッシュガード指定のところもあるしうちの子もラッシュガード着てます🥰
♡♡♡
うちもずっとグルグル回ってて🌀
一瞬治ったと思ったらまた回ってそれ以降ずっと逆立ちしようが声掛けしようが体操しようが肋骨の真下に頭がありました😂
RSウイルス予防のワクチンです！
お外なら室内より全然安全だと思います🙆♀️
ほんと送った後に自分でも生まれてくる赤ちゃんに盛ブラて…と笑っちゃいました😂😂
クルクルタオルもありますしね🥰
ほんとですよね😭💕︎
なかなか同じ病気のママに会うことないので私もです🥹💗
♡♡♡
私もそんな感じで後期に胃を蹴られるので吐いちゃって痩せました😂
お灸の方がいいかもしれないです🥹
主治医曰く体操あんまり意味ないらしくて実際回らなかったので💦
膀胱炎やばいです😂
私も知りませんでした💦みんな打つものじゃないから知らなくて当然です🥹
モールも行ってましたが土日祝は避けてました！
スーパーは夜に子供見といてもらって行くのが多かったですが普通に連れて行ってましたよ！
病院も行くのでまぁそこまで神経質にならないでいいのかなぁとか思いながら未だに永遠の謎です😂
1度子が3ヶ月の頃に旦那がコロナになっちゃって家の中で隔離して毎回部屋入る前に服着替えてアルコールしてってヒヤヒヤしてたんですがよく考えたら潜伏期間普通に過ごしてたのに子には移りませんでした🥹
結構赤ちゃんて強いですので結果論にはなりますが私みたいに神経質になりすぎも良くないなと感じてます😌
良かったです😂😂
可愛いの沢山ありますよね、女の子だと特に！💗
本当にそうですよね😭謎に気を使われたり😖
私もです🥹💗
♡♡♡
元気なのはいい事ですが辛いですよね😂
逆子治療してる鍼灸院でやって貰えると思います🥹
ほんとに、産まれてからも縦抱きが好きでした😂😂
お宮参は出来ませんでしたが今思えばやればよかったと後悔してます😭
GGUから出てきた時には目前でバタバタし過ぎと感染症が怖くて出来ませんでした😭
義実家は勝手にどうぞと言ってたのにいざ勝手にやろうとするとダメだとか言い始めたので人数集まるならやめとこうとなりました😇
その代わりコスプレ写真は沢山あります🥹💗💗
ほんと怖かったです😭
信じましょ🥹
全然です！私の経験ですがわかることはなんでも答えます‼️🥺
♡♡♡
臍帯卵膜付着初めて聞きました🥹
じゃあ自然に任せる方が安全かもですね💦
変に動かせて赤ちゃんに酸素行かなくなったら怖いですもんね😭
本当に頭の整理もつかず寝不足で働かず気が気じゃなかったです😂
今産後と同じことやれと言われても出来る気がしません😂
なんかめちゃくちゃ着ぐるみ系の服買い漁ってました🥹💗
全然です😌💗
循環器病棟で他のママさん達とも少しお話しましたが先輩ママさんや似た病気のママさんと話すと気が紛れたので少しでもお力になれてたら幸いです🥰
♡♡♡
そうですよね😭
私は生まれてから発覚したパターンですが妊娠中から分かってたら泣いて暮してたかもです😭
でも前向きに情報集めてるのすごいです👏👏
今は今で楽しみましょ🥰
ベビー服見たりベビー用品見てる時はみんな平等に普通の子育てできる時期なので🥰
生まれたらできないこと沢山しましょ💪
本当に付きっきりになっちゃうと1人の時間取れないので😂
病院の入院中酸素つけないといけない子とか終末期のような子もいたり、親がほぼ面会来ない子とか色んな子がいるなぁと思いました🥲
でも絶対良くなります！！大丈夫です！
ほんとスタジオでした💗
1ヶ月半ぐらい病棟で過ごしてるとお話する機会ありますよ🥰💗
院内お散歩してる時に話したりしてました😂
うちも入院中病院に新聞の撮影来てて写真大きく取り上げられて他の病棟から先生が見に来てたりもしてました😂
♡♡♡
そうですよね心構えも違いますもんね🥹
私スクリーニング検査別で受けた時は分からなかったです😭
大部屋気を使いますよね😭
でも結構お互い様精神でほぼGCUに居たので病室に居なかったです笑
悪いことは調べれば沢山出てくるので多分ご存知だろうし、せめて注意点とリアルな経過をと思いまして😂😂
S時フックとマチありの浅めのバッグ(術後立てないのでここの中にお水とかパックとかイヤホンとか必要なもの入れておくと取りやすいです！)と
サボリーノパックと食べる歯磨きタブレット、ペットボトルにつけるストローはあれば快適です！
本当にすごいですよね。
確かに！出会いは一期一会ですしね💕︎
すごい大きい病院でした🥹
♡♡♡
なんか電話がダメなんですけどそもそも寝たきりなので電話してたり赤ちゃん泣いてたりでも特に何も思わなくなります😂😂
私が鈍感すぎるのかもかですが😂
気になるなら耳栓かノイキャンイヤホンあればいいと思います🥰
ホワイトノイズはプーさんのぬいぐるみの中に何曲か入ってる、（いっしょにねんね）という物を使ってました！iPhoneの設定でバックグラウンドサウンドってのをコントロールセンターに出せるんですけどそれも使ってました！🥰
深いと手を結構突っ込まないと取れないのでマチ付きでサイドポケットあるこんな感じのやつが便利です！
♡♡♡
ミルク飲ませて寝かす時に絶対かけるようにしてたらルーティンで寝るようになりました！
ただ黄昏泣きの時はどうやっても寝ない事があったのでコニーに入れてカンガルーみたいに過ごしてました😂
ひとつあると便利かもです！(メルカリとかで安く買えるかも??です！)帝王切開の傷があっても腰に巻かないので痛くないしコンパクトなので持ち運びにもいいし良かったです🙆♀️(回し者みたいになってしまった💦笑)
夜泣きも3時間きっかりで泣くので2時間半でアラームセット起きてミルク作って極力泣く時間を短くしてました！
でもうちケトルしかなかったのでそうしてましたが常に80度90度のお湯が出るポットやサーバーがあればそんなことしなくていいと思います！
検診の時に使ってた物なんですがちょっとしたお出かけとかにも使えるので是非🥰
♡♡♡
洗濯できる素材なので是非🥰
保温機能が3時間以上ならそっちの方が軽いしお手入れもしやすそうでいいですね🥹🥰
ほんと手軽なサイズで息子入院中にも活躍しました🥰