ファロー四徴症の胎児診断。手術や在宅ケアの経験談を聞きたい。川崎市在住で東邦大学医療センター大森病院に転院予定。
【胎児がファロー四徴症 肺動脈弁欠損と診断されました。
同じくファロー四徴症のお子さんをお持ちの方、ご自身がファロー四徴症という方の経験談をお聞きしたいです。】
現在20週と4日の妊婦です。
はじめての妊娠で、スクリーニング検査を受け、胎児がファロー四徴症・肺動脈弁欠損と診断されました。
軽度であれば手術でかなり良くなるようですが、
程度によっては在宅酸素などのケアが長く必要になると聞き、
旦那と話し合いの結果一度は産むと決めたものの、
本当に赤ちゃんが幸せなのか？産んでいいのか？と考えると不安でなりません…
ファロー四徴症の方、
ファロー四徴症のお子さんをお持ちの方、
手術はどのタイミングでされましたか？
在宅でのケアはどのようにされていましたか？
その他お困りになったこと、乗り越えたことなど、経験談をお話いただけませんでしょうか。
川崎市在住で
現在は川崎臨港病院にお世話になっておりますが
ファロー四徴症と診断されたため、東邦大学医療センター大森病院に転院になる予定です。
- はじめてのママリ🔰(生後6ヶ月)
コメント
遥か
妹の旦那がそうです。
けど普通に生活してますよ。
定期的に病院受診とかしてますが。
仕事は理学療法士してます。
ママリ
34週の里帰り先の病院の初診で胎児期にファローが判明し、先月の6ヶ月の時に心内修復術を受けたばかりの娘がいます。
里帰り予定だった病院から急遽設備の整った総合病院への転院になり、お腹の中で順調に大きくなってくれたため、38wで誘発分娩で産みました。
病気が分かった時は既に臨月で産むしか選択肢はありませんでしたが、周りは当たり前のように健康な子を産んでいるのになぜ？産まれた後も手術やらなんやらで大変そうだしどうしようと思っていたのではじめてのママリさんのお気持ち、本当によく分かります。
私の娘は手術前、心室中隔欠損が13ミリと肺動脈の狭窄が中程度ありました。幸いなことにチアノーゼは目立たないタイプのファロー（いわゆるピンクファロー）だったので退院も私と同時期、自宅に帰ってからも在宅酸素や内服等は無しで月一の外来に通い、3ヶ月の頃には術前の評価のためにカテーテル検査で入院し、手術まで過ごしました。
しかし、心疾患がある以上風邪等ひくと重症化はしやすいのでスーパーでの買い物等除く人混みは避けるようにしたり、小さい子どもが集まる支援センターは行かないようにしたりと気を遣うようにはしていました。
私で答えられることであればなんでもおききください☺️
はじめてのママリ🔰
まだ募集されてるか分かりませんが…
私自身がファロー四徴症で、2歳の頃に手術を受けました。手術が成功したからかどうかは分かりませんが、年に一度検査を受ける以外、物心ついてからは親には普通に育ててもらいました。運動も好きだったので、学生時代はクラブチームでサッカーを制限なくしていました。20代は仕事も激務をこなしていましたが、振り返ると人よりも疲れやすかったなと…無理をし過ぎたのは、病気に対する自覚が足りなかったかもしれません。
現在は妊婦です。妊娠をきっかけに心臓をあらためて検査しましたが、心室中隔に穴が空いていました(母曰く、手術のときふさいだのに…と)。
やっぱり一生付き合っていかなければいけない病気なのかと、あらためて思ってます。でも、病気だからと不幸せを感じたことはありません。
はじめてのママリ🔰
コメントいただきありがとうございます。参考にさせていただきます！
遥か
ちなみに妹の旦那は生後すぐ手術したそうです。
心臓に少し穴が開いてたそうです。
特に運動制限とかは無く、のびのびと育ったようですよ。
スキーしたり、スノボしたりとかなり色々してますよ。
はじめてのママリ🔰
追加のコメントもありがとうございます！運動制限がないケースもあるのですね…！
アクティブに活動されているようで何よりです。励まされます！