来年初産予定で、胎児にファロー四徴症と22q11.2欠失症候群が疑われる中、検査結果に関する不安や妊娠継続の判断について相談したい。
来年2月に初産予定の者です。
先日、18週目の中期スクリーニングにて、胎児にファロー四徴症の初見が見られると診断されました。(ほぼ確実)
22q11.2欠失症候群も疑われるとのことだったので、昨日羊水検査も行いました。
そこで何点かお伺いしたいです。
1.ファロー四徴症の重症度は生まれてからではないと分からないのでしょうか？
極型などだと、かなり症状が重いのではないかと不安です。
18週で分かった為、重い方だから分かりやすかったのかな…と思ったりします。
2.産まれてから他の疾患、合併症が発見されるリスクは高いのでしょうか？
3.羊水検査について、22q11.2欠失症候群が分かるように2万円のオプションを付けた検査を行いました。(詳しい方法は聞けていません)
今回の結果が陰性だった場合でも、産まれてから陽性になる可能性はあるのでしょうか？
4.大変不謹慎な話なのは重々承知ですが、
担当医に、「まだ妊娠継続を判断できる時期です。羊水検査で22q11.2欠失症候群だった場合は考えても良いかもしれない、ファロー四徴症だけだった場合に諦めるのは赤ちゃんが可哀想」と言われました。
ファロー四徴症だけでも、重度の場合は赤ちゃんの負担や将来を考えると不安があります。
やはり、ファロー四徴症だけで妊娠を諦めるという判断は有り得ないのでしょうか？
また諦めた方はいないのでしょうか？
診断を受けてから毎日苦しくて涙が止まりません。
この子は悪くないのに…不安に思っていることすら罪悪感があります。
念願の妊娠で、もちろん産みたい気持ちが圧倒的に強いです！
ただ、自分たちよりも、子ども本人に負担や制限をかけることが怖いです。
産むと決めたら、覚悟と知識を持った上で育てていきたいと思っています！
お子さんが同じ疾患をお持ちの方はもちろん、ご自身や身近に同じ疾患をお持ちの方がいましたら、
前向きなお話、実際に苦労されていることなど色々とお伺いできればと思います。
長々とすみません。
分かる範囲で構いませんので、ご回答いただけますと幸いです。
※どうか誹謗中傷はご遠慮ください。
- はじめてのママリ🔰(1歳8ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
④に関してのみ、コメントさせていただきます。
担当医がおっしゃったのは、医師の判断…つまり、医師としての助言です。
産む産まないを決めるのは、あくまで主さまと旦那さま(増やすとしても両家実家などの親族まで)で、、それ以外の人間はその判断を尊重するのみです。
生まれてきた子どもを育てるのは主さまたちです。周囲のサポートが受けられるかなど状況は各家庭によって変わってきます。他人がどうしてるかや他人の意見はあくまで参考です。決断に関して、他人にとやかく言われる筋合いはありません。
私は後期スクリーニングで初めて異常が見つかり、やはり毎日泣いていました。26wだったので産む以外の選択肢がなく、死産の方法まで調べました。。
主さまはまだ中絶もできる時期なので、しっかり考えて話し合って、結論を出してください。
応援してます📣
りんご
前の質問に失礼します🙇♀️
その後羊水検査はいかがでしたでしょうか？
私自身がファロー四徴症なので少しでもお役に立てればと思い回答しました。
もし諦める方向で進んでいましたら無視して下さい🙇♀️
ファロー四徴症は先天性心疾患の中でも割と多くて、程度によりますが手術さえすれば運動制限はあるけど他の子とほとんど変わらずに日常生活を送れる子がほとんどだと思います。
妊娠出産もできます。
なにか聞きたいことがあれば☺️
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はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます🥲✨
羊水検査の結果出まして、染色体異常はありませんでした！
そして、ファロー四徴症についてもこの投稿時から色々調べ、多くの方が元気に過ごされていると知りました。
今では、担当医のあの言葉にも納得できます。
心疾患の方が周りにいなかった為、診断を聞いたときはショックと不安がものすごく大きく…かなりネガティブになっていました…💦
羊水検査陰性の結果を聞いた瞬間、産みたい！！という気持ちしか無く、今は前向きに過ごせています☺️
(結局は、羊水検査陽性だったとしても産みたいと思っていたかもしれません)
りんごさんのように、妊娠出産もされている方がいると知り、より安心感が増しました…🥲✨
せっかくなので、いくつか質問させてください🙇♀️
りんごさんは、いくつごろ手術されたのでしょうか？また合併症などはありましたか？
運動制限などはどの程度なのでしょうか？
差し支えなければ、お教えください🙇♀️- 10月20日
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りんご
染色体異常なかったんですね✨良かったです☺️
先天性心疾患は100人に1人いると言われてますが、中々出会わないですよね。
私も心臓病児の患者の会に入ってるのでたくさん知り合いいますが、自然に出会ったことはないです🫢
たくさん葛藤されたと思いますが、今は前向きとのことで安心しました☺️
私は3歳の時に手術しました！今は医療も進歩して1歳前後で手術する子が多いみたいですね✨
合併症は特になかったと思います。
運動制限は中学までは激しい運動禁止で、体育では徒競走禁止、マラソンは自分のペースでできるところまでやってました。
部活動は運動部はダメで吹奏楽部も吹く楽器はダメでした💦
高校からは運動制限なくなりましたが、妊娠して悪化してしまったので今はまた激しい運動禁止になってます(妊娠で悪化するのは非常に稀らしく主治医も驚いてました😅)
運動制限は様子見の部分もあると思うのでそこまで深刻に考えなくてもいいとは思います。運動制限あるからと言って運動しないのも逆に良くないと今は言われるようになってきていて、主治医に幼稚園の送り迎えで毎日4キロ歩いてもいいか聞いたらそれはどんどん歩いて下さいって言われたぐらいなので😂
あくまで全力疾走など急激に心臓に負担をかけるのは良くないよって感じだと思います☺️- 10月20日
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はじめてのママリ🔰
返信遅くなり申し訳ありません。
詳しくお教えいただき、ありがとうございます！
将来の生活が想像でき、安心しました。
そこまで深刻に考えなくてもいい、の一言もとても救われます🥲
病気の重症度や予後は人それぞれだと思いますが、りんごさんのように心優しい方に育てられるように頑張りたいと思います！！
本当にありがとうございます🥲✨- 11月5日
はじめてのママリ🔰
ご回答いただき、ありがとうございます。
そうですよね…自分たちの気持ちや状況を考えながら、しっかり話し合って決めることが大事ですよね。
医師にはっきりと言われたことで、自分が後ろ向きな考えを持っていることに対しても不安になってしまいました。
後期スクリーニングで判明し、選択肢がない中での出産をされた経験者のお言葉、大変励みになりました！
本当にありがとうございます😭