ファロー四徴症の診断を受け、心配な気持ちでいます。手術が必要で、お金や染色体異常の検査も考えています。心臓以外は問題ないとのことで安心していたが、ダウン症の可能性が気になります。同じ経験をした方の話を聞きたいです。
ファロー四徴症について教えていただきたいです。
20週のスクリーニング検査で心疾患の疑いで先日、心臓専門医がいる大きい病院で循環器科、小児科、産科の方々に診てもらいました。
すると、両大血管右室起始かファロー四徴症のどちらかでしょうということでした。
心室中隔欠損、大動脈騎乗、肺動脈弁狭窄がみられると。
生後10日〜2週間の間に手術と聞いています。
今は無事お腹の中で大きく育ち、無事に生まれ手術を万全で受けれるように妊婦生活も大事にしたいと思っています。
染色体異常は羊水検査してみないとわからないのは承知ですが受けても検査結果の頃には産むしかない週数です。
結構なお金もかかり大きな病院で出産もするためお金もその分かかります。
赤ちゃん全体をしっかりみてもらった後に心臓以外は問題ないと言われました。(記憶があやふやですが染色体の異常も大丈夫そうと)エコーで見せてくれたお顔では上の子の生まれた時のお顔に似てるなー！パパにそっくりだなー！って嬉しく思いました。
ですが帰って調べてみると心疾患があるとダウン症、、、というのがいっぱい出てきて怖くなってしまいました。
確かにエコー写真を見るとつり目かも、、鼻低いかも、、と考えてしまいます。
同じ境遇の方の体験談を聞かせていただきたいです。
よろしくお願いします。
- ぴー(生後5ヶ月, 7歳)
コメント
もち( ・∇・)
2人目が指定難病の心疾患です！
別の指定難病なのにコメントしてしまいすみません💦
うちはダウン症ではないです！
知り合いにファローの子が４人
他の心疾患の子が数人いますが
私の周りには心疾患ある子に
ダウン症の子1人も居ないです＼( 'ω')／
u
同じ境遇ではないのですがコメント失礼します🙇🏻♀️
知り合いにファロー四徴症のお子さんがいる方が居ますが、ダウン症ではありません。
ダウン症だと心疾患等の合併症がある子が多いだけで、心疾患があるからダウン症だとは限りません💦
下の子が生まれてからダウン症だと分かったのですが
ダウン症は生まれてから分かることも多いので、染色体検査をしないと確定はできないかと…
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ぴー
コメントありがとうございます！
エコーだけじゃ判断できないこともたくさんありますし
少しのことでも不安になって検索魔になるのもよくないですよね😭- 2月14日
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u
私も妊娠中検索魔になっていたので気持ちはわかります🥲
ダウン症かもしれないな、、という気持ちが少しでもあるなら
今から心の準備をしておいた方がいいと思います😞- 2月14日
あゆり
うちの子は染色体異常ありでファロー四徴症でした。
他にもエコーでわかる疾患や異常あり。
染色体異常はほぼ無いと思われているからオペの予定を言われてるんだと思います。
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ぴー
コメントありがとうございます。
質問なのですが、
産まれてからどのくらいで手術、何回ほどしたか教えていただけるとありがたいです。- 2月15日
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あゆり
うちの子は染色体異常あり。
ファロー四徴症に肺動脈弁欠損があり産まれてすぐバンディング？姑息術は意味が無いとの事で体重が６キロ超えてから心内修復術１回のみです。
今の所は。
人工血管使っているので10年くらいしたら入れ替えをしないといけないと聞いています。- 2月15日
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ぴー
体重がある程度重くなってからの手術もあるのですね、勉強になりますありがとうございます！
- 2月18日
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あゆり
根治術だけの場合もあると思いますが、まず姑息術（心臓はとめずにオペ）で血液の流れを整えて過ごし体重が６キロ前後とか２歳前後になったら心内修復術（心臓の動きをとめてオペ）で根治を目指すようです。
それからは心カテや造影ＣＴ検査で経過観察するようです。- 2月18日
はじめてのママリ🔰
私自身ファロー四徴症で2歳の頃手術を受けましたが(うっすらとした記憶)、幸いなことに物心ついたときには周りと同じ生活を送ってました。学生時代はサッカーも本格的にやってました。
まずはお子様が無事に産まれますように✨
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ぴー
コメントありがとうございます！
サッカーを本格的にやれるほど元気にされていたんですね！！
だいぶ心が救われました！
ありがとうございます😭
お互い出産まで素敵なマタニティーライフを送れますように🍀- 2月18日
はじめてのママリ🔰
うちの子がファロー四徴症です。
19週あたりにスクリーニング検査で異常を指摘された時は泣きながら帰ったの覚えてます。
その後ファロー四徴症と診断ついてからは本当に検索魔で色々調べすぎて不安になってました、、
書いてある状況が全く一緒です。
検診では他の異常は今のところないと言われていましたが、頭の大きさが平均より大きめ(ほんとにちょっぴり大きめなだけ)と言われただけでもずーっとダウン症を疑っていました。
エコー写真とネットで検索した画像とで鼻筋やら目の位置やら耳やらもずっと比べていました💦
生まれてすぐに👶🏻を見せてくれた時も「かわいい♥️」と思うよりも顔の特徴がないか、手のますかけ線と小指の関節を確認しちゃってました🥲
が、心臓以外は何も異常なかったです！！今のところすくすく育ってます！
無事に出産とお子様の手術終わること願ってます！
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ぴー
コメントありがとうございます！
無事に出産おめでとうございます👶
とても勇気の出るお言葉たち、、ありがとうございます😭
手術について少し聞かせていただきたいです！！- 2月18日
はじめてのママリ🔰
手術はこれからになります。
肺動脈の狭窄が今のところ落ち着いているようで体重が増えるまで様子見してます🥲
来月にカテーテル検査予定です。
うまくいけば1回の手術で終わる可能性もあるようですが経過によっては3回開胸する可能性もあると言われてます😭
根治手術をしても継続的に経過をみなくてはならないので不安ですよね😞
ちなみにお産についてですが、
私はMFICUというところに入りました。入院費が高額になるので限度額認定証を貰っておくと窓口負担軽減されます、、！
子供はNICUに3週間、一般病棟にに1週間いましたがトータル5千円くらいしか払っていません。
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ぴー
生まれてからまだ手術はしてないのですね！
一回で無事に終われることを願ってます😌
あした検診の日なので色々聞いてみます！
一般病棟では付き添い入院でしたか？- 2月19日
はじめてのママリ🔰
2人目がファロー四徴症です。
私も、妊娠時に病気が分かりました。同じく、エコーで見てもらい、心臓以外は大丈夫と言われ、先生の見立て通り、心臓以外は特に問題なく産まれました(^^)
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ぴー
コメントありがとうございます！！
手術は産後どのくらいで何回ほどしたかお聞きしたいです！！- 2月21日
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はじめてのママリ🔰
ぴーさんうちは、肺動脈狭窄が思ってたよりもよくなく、生後3週間で一度手術しました。
手術後、１ヶ月ほど入院していました。その後は、最初は2週間に一回の検診を受け、今は月に1回検診に行ってます(^^)
この間、カテーテル検査とCT検査としたので、これから予定を決めて、根治手術をします。
次の手術でどこまで良くなるか次第ですが、これで終わりなのか、ある程度したら手術をまたしなきゃいけないのかは、今後の様子を見ながらでないと分かりませんが…。- 2月21日
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ぴー
手術はシャント手術でしょうか？？
入院時は付き添い入院でしたか？
質問ばかりですみません🥲- 2月21日
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はじめてのママリ🔰
全然大丈夫ですよ(^^)分からないことだらけで不安ですよね😢
手術は、シャント手術でした。
術後しばらくはNICUに入っていたので付き添いはなく、一般病棟に移ってから、付き添いをお願いされました。うちも、上の子がいるので、付き添い中は、ちょうど里帰りしてる時だったので、私の母にお願いして預かってもらってました☺️
病院代は、高額医療も申請しておきました！後、ファローは、小児慢性も申請できるので、そちらも申請しておくと、ひと月いくらまで、となるので、それ以上のお金は払わなくて済みます☺️もうご存知かもしれませんが💦あ、後、特別扶養児童手当というのがあります！これは、申請が降りれば、いくらか手当が頂けるので、ぜひ申請してみてください！今後、何にお金がかかるか分からないので、頂けるものは頂いておいても損はないかと…💦小児慢性も児童手当も診断書が必要なので、生まれてからでないと手続きできないかもですが💦- 2月21日
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ぴー
昨日検診だったので聞いてきたところ付き添いは義務ではないとのことでまだ産まれてないので実感が湧かないため上の子優先に考えがなってしまってるかもしれないのですが、退院までは付き添いではなく行ける日は毎日通うことにしました！😣
申請は役所でする感じですかね？
できる限りのものは申請してみます！ありがとうございます😭
退院してからは普通の生活をしてますか？- 2月22日
はじめてのママリ🔰
上の子いると、なかなか大変ですもんね😭💦
小児慢性は、高額医療は、確か保険組合で手続きだったと思います💦
小児慢性は保健所で、特別児童扶養手当は、役所での手続きになります☺️
まだ小さく体力もないので、できるだけ人混みに連れてかないなどの配慮はしてます😌他の子よりも、何かあった時に重症化しやすいのもあるので😅それ以外は、普通の生活しています😊
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ぴー
ありがとうございます😭！！
色々やってみます！
お子様の手術うまく行くことを願っています🍀
わたしもお腹の中で精一杯育てて手術にすぐ迎えるよう頑張ります！色々お話し聞けて勉強になりました😌ありがとうございます！- 2月22日
たらこうどん
遅いかもしれませんが…
私自身ファロー四徴症で、現在妊娠中です☆
小さい頃手術して、体力が人より無いくらいで日常生活に問題はなかったです！
お酒も好きでたくさん飲みます(笑)
心臓病の繋がり友達(心臓友の会)でも元気な方沢山いますよ！ファローでも4人子供いる方もいます😂
病気のことや胸の傷跡のことで、母によく謝られてましたが、私はぜんぜん気にしてませんでした＾＾
昔から色々なことを考える機会が多かったので、この身体で産んでもらって幸せだと感じてますよ♩
少しでも励みになれば嬉しいです^_^
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ぴー
勇気づけられるお言葉ありがとうございます😭！
できるだけ気持ちに余裕を持って出産に、手術に備えます！！
妊娠中ということでお互いに無理せず穏やかに楽しみましょうね😌無事、元気な赤ちゃん生まれてきますように♪- 2月28日
ぴー
コメントありがとうございます😭！！
いろんな不安で無事出産もできるのかと落ち込んでしまいます😣
ちなみに、お子様の心疾患は呪術などはしましたか？？
もち( ・∇・)
私も当時は毎日泣いてました😭
でも子供はほんとに強いです！
生後９日目に10時間を越える
手術乗り越えてくれましたよ♡
ぴー
わぁ、、10時間も、、強いです！！失礼も承知ですがぎゅっと抱きしめたくなりました🥺
付き添い入院などは長かったですか？上の子もいるので長い間家を空ける不安もあります。。
もち( ・∇・)
一般病棟に移れてから
1ヶ月近く付き添い入院しました😭
３回退院が延期になってしまって💦
血液検査の結果が良くなくて
4度目の正直で退院できました💦
上の子の発表会にどうしても行きたくて
なんとか間に合いました（ ; ; ）
うちはパパっ子なのでママ居なくても
へっちゃらでした！笑
ただ付き添い入院ほんとしんどいです💦
大部屋に移ってからは
周りに気を遣いますし
3食カップ麺生活をしてたので
ほんとそれもしんどかったです！笑
ぴー
その間一度も家に帰れないんですね😭😭
外にも出れないのか、、、
せめてご飯の楽しみがないと精神的にもきついですよね、、
個室だとお金もかかるし💴💴
もち( ・∇・)
コロナで面会もダメだし
付き添い代われる人も1人だけで💦
２回だけ旦那に4時間ほど
付き添い代わってもらいました(T . T)
その間に大量にカップ麺買いに行ったり‥笑
売店でお弁当買うのも高いし‥
必然的に選択肢がカップ麺に
なってしまいます‥（；＿；）
個室も一般病棟移ってから
2、3日は病院が強制で個室に
入れてくれたんですけど
そこからはほぼ強制で大部屋でした💦
お金気にしなくていいなら
ずっと個室がいいですが
さすがに無理ですもんね😭
ぴー
付き添い変わることできたんですね！！！
日持ちする食べ物って言ったらカップ麺くらいしかないですよね😟😟
手術は一才になるまでに2回あると聞いてるので家族みんなで協力して乗り越えたいと思います、、
ちなみにお子様は手術後運動制限などなく元気ですごせてますか？？
もち( ・∇・)
でも3食カップ麺毎日はほんとに
体調悪くなるので
たまには違うの食べた方がいいです💦
運動制限は今のところ
全く無いです＼( 'ω')／
保育園でも他の子と同じように
過ごしています！
ただ‥大動脈弁の逆流があって
その影響で疲れやすい、息切れが
目立つようになってきました💦
この前の外来受診で心エコー久々に
してきたんですが
やはり少し前より逆流増えてて
大動脈弁の手術することになりました(T . T)
いずれしなくてはいけないことだったので
仕方ないですが(T ^ T)
５月にカテーテル検査入院するので
それ終わり次第日程組むことになってます💦
ぴー
今お腹にいる子を出産してまもなくでまた手術なのですね、、、😭
無事手術を終えられること、願っています🍀
本当にお母さんってすごい、、子どもってすごい、、