第二子妊娠中で、子供に心疾患や染色体異常があり、育てる自信がない。産みたくない気持ちもあり、同じ状況の方の言葉が聞きたい。
気分を害される方もいらっしゃると思いますが
どこにも向けられない思いです。
誹謗中傷は辞めていただけると幸いです。
現在第二子妊娠中、34週になります。
上の子は1歳5ヶ月です。
お腹の中の子に、先天性心疾患の
•両大血管右室起始症(ファロー四徴症 類似)
•総肺静脈還流異常症
•右側大動脈弓
•肺静脈狭窄
があることがわかりました。
さらに、染色体異常 22q11.2欠失症候群の
可能性もあるかもしれない、と診断されました。
病気の子を育てていける自信がありません。
まだまだ上の子もすごい可愛い時期。
たくさん甘えさせてあげたい、そう思って
仕方ないです。親になる資格がない、と
言われてもしょうがないかもしれません。
まさか自分の子が、病気だなんて、染色体異常が
あるなんて、全く持って思えなかったのです。
まだ受け入れられず、産みたくない、だなんて
思ってしまいます。
一生病気と生きることになる、産まれてくる子は
幸せなんでしょうか。
下の子にずっと付きっきりになることになる、
上の子は可哀想なんでしょうか。
もういっそのこと、お腹の子と一緒にわたしが
死んでしまいたい、そう思う毎日です。
同じ病気だよ、同じような状況だったよ、なんて
方がもしいらっしゃれば、なにかお言葉を
頂けると嬉しいです。
- e(5歳8ヶ月)
コメント
Chan♡
病気っていつわかったんですか？😣
まる
病気だと分からずとも、上の子が寂しがらないかなど、思うことがあり不安なのに、病気だなんて。。。
苦しいですね。
お話聞くくらいなら出来ますが、助けになれるかどうか分かりませんが、、、
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e
優しいお言葉ありがとうございます(TT)
本来なら里帰り予定で、上の子は実母、祖母に見てもらえる予定だったのが、大きい病院に転院になった為に里帰りがなし。余計に寂しい思いをさせるんじゃないかと今からつらいです。- 2月15日
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まる
そうですよね😢
難しい出産になるから病院指定になりますよね・・・。
私も普通の出産入院の期間だけでも不安なのに、色々積もりに積もって不安が爆発しそうですよね😢
今本当に可愛い時期ですよね。ママ、ッキ（すき）って
言ってくれるようになって
マタニティブルーなのか、こんなに可愛いのにママ少しだけ離れないとって自分の中で葛藤があって、
息子君はお父さんと過ごす予定ですか？😢- 2月15日
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e
産まれてすぐに手術が必要になるので、家から車で1時間離れた病院になってしまいました。
不安になりますよね。毎日怖いです。
少しお喋りが出来るようになってきて、今はたくさん2人で遊んで、それが余計寂しさと辛さを増長させるようで、息子が寝た後毎日泣いてます。
息子は入院中は義母が見ててくれる予定です。- 2月15日
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まる
1時間だと、毎日面会に来るのは難しいですね😢
寝顔みては、あぁって罪悪感が募るの分かります。。。
まだ息子さんは何も知らないし、予定の日になって決まっていたことだけど息子さんには説明しても理解出来る訳でもないから難しいですよね
赤ちゃんも、無事生まれて手術も乗り越えられますように。
絶対絶対、2人いて良かった、ってなる日がきてくれますように😭- 2月15日
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e
コメントを読んでまた泣いてしまいました。たくさんの優しいお言葉、本当にありがとうございます(TT)
息子にも、お腹の中の子にも、幸せになってもらいたいです。- 2月15日
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まる
本当に妊娠出産は何があるかわからないけど、何かあった時本人が1番辛いと思います。
息子君も赤ちゃん、お母さんも幸せになって欲しいです！！！
挫けそうな日々が続くかもですがお母さんが踏ん張りましょうね！！！
そのためにはお父さんにも踏ん張るのを手伝って貰いましょ😢！！！
家族みんなで笑える日がきますよ😊- 2月15日
ジジ
2日前に出産した息子が総肺静脈還流異常症です。私は産むまで病気が分かりませんでした。
事前に、分かっていれば同じ様に悩んだと思います。
参考になるかは分かりませんが、私は産んで後悔してません。病気があっても我が子は可愛いです。
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e
エコーでは見つけることが難しい病気の1つとされていますもんね。
そうですよね、どんな子でもきっと我が子は可愛い。
でも産まれるまで、どうしても色んな思いが渦巻いてしまいます。
手術はもうされましたか？？- 2月15日
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ジジ
産んだのが午後2時で、そのまま隣県のこども病院に搬送されて手術になりました。私は出産直後だったので夫が息子に付き添ってくてました。息子はこの1週間が山場とお医者さんに言われてます。昨日、産んだ産院の先生に許可を貰い、息子を一目見たくて隣県まで行ってきました。
息子を出産した日が上の娘の5歳の誕生日だったんです。
本当は、出産後に夫が娘を連れて来てお祝いしてあげる予定でした。でも結果、お義母さんに娘は預けて、義実家でお祝いしてもらいました。娘に対して、寂しい思いをさせたと思います。だから、会えたらいっぱい抱きしめてあげようと思ってます。- 2月15日
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e
すぐに手術だったのですね。術後が危ないとも調べたり聞いたりして分かりました。辛い中お話ししてくださりありがとうございます。
娘さん、おめでとうございます。会えたらいっぱい抱きしめようと言う言葉に、涙が止まりません。どうか、ジジさんもお身体を大事に。息子さんも、どうか、どうか、少しでも良くなりますように。- 2月15日
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ジジ
ありがとうございます。
息子のことは、息子自身の生命力と今の医療技術と医療スタッフの方々を信じる事しか出来ません。
私自身が出来ることは、産後の回復に努める事と娘を大事にすることだと思います。
emiriさんもいっぱい悩んで、ご自身の後悔のないようにされて下さい。- 2月15日
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e
ありがとうございます(TT)
後悔しないよう、色々考えて行動しようと思います。
ジジさんも、今はゆっくり休んでくださいね。- 2月15日
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ジジ
お久しぶりです。
その後、息子は術後の経過もよく後2週間ほどで退院予定となりました。術後の直ぐは本当にいつどうなるか分からない程でしたが、先生達の予想を遥かに上回る息子自身の回復力のお陰です。
少しでも励みになればと思いご報告させて頂きました。- 3月23日
退会ユーザー
Twitterに同じようなママさんがいます·····その方は早産だったので元から知っていたのかはわかりませんが·····
私ももし妊娠中に知ってしまったらすごく悩んだと思います💦産まない選択ももちろん考えたと思います。
ただ、「障害を持っているからといって不幸だと決めないで欲しい。私は産まれてきて幸せです」と障害を持ってる人が言っていました。
Twitterのママさんも、うまれてきてくれてありがとうと··········
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e
そうですよね、障害や病気を持っていても、幸せと思ってくれたら嬉しいです。
今はまだお腹にいるし、どうなるか分からない状況だからこそ、健康な身体で産んであげれなくてごめんね、そんな思いが駆け巡っています。
産まれてくれた時、ありがとうと言えますように。- 2月15日
mii
息子が22q11.2欠失症候群です。私の場合は産んでからわかりました。
お気持ちわかります😣つらいですよね😣
まさか自分の子が病気なんてって私もすごく最初泣きました。息子がこれからも、色んな病気や発達の遅れが出る可能性があるかもしれないと思うと、不安で押しつぶされそうになる時が何度もあります。でも、やっぱり息子は可愛くて可愛くて仕方ないです💓息子の笑顔をみると、産んでよかったって思えます☺️
たくさん病院にいって、たくさんの人にお世話になり、時々くじけそうになりながらも、楽しく生きてます。
どんな子どもでも、多かれ少なかれ病気はするものです😌
その時その時で障害や病気に向き合っていこうと思うと、気が楽になりました😊
赤ちゃんと息子さんのことを心配して、いっぱい考えて、ほんとにemiriさんは偉いと思います✨息子さんも、お腹の赤ちゃんは絶対幸せだと思います☺️
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e
まさか、と どうして、がいつも頭の中をぐるぐる、ですよね。
miiさんの息子さんは他に合併症などはありましたか？なかなか調べてもこの病気の方を見かけず、、質問すいません。
その時その時で向き合う、大事なことだし確かにそう思うと少し気が楽です！
もう死んでしまおう、とか産みたくない、なんて考えてしまうので、全く偉くはないです、、優しいお言葉ありがとうございます(TT)- 2月16日
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mii
私の息子は心室中隔欠損症、哺乳障害、顎が小さい、胸腺が小さいので普通の子どもより感染症に注意しなければならないです。なかなか調べてもこの病気の方いないですよね😅
ダウン症の次に多いと先生に聞きました。合併症も人によって様々で、症状が軽くて染色体異常と気づかずに大人になっている方も多いんじゃないかと言われてるみたいです😌
主にミルクの飲みが悪い、発達の遅れ、まわりの子どもよりも感染症に感染しやすい、思春期になると精神疾患になる可能性があるといわれています。ですが、あくまでも可能性です。健康な子どもでもなる可能性があるわけですから、みんなに比べれば少しなる可能性が高いというだけで、心配しすぎる必要はありませんよ☺️
死んでしまいたいとか考えることも私もありました。辛すぎて考えてしまいますよね😣赤ちゃんのことを考えてるからこそ、思ってしまうんだと思いますよ😌- 2月16日
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e
ダウン症の次に多いんですね！知らなかった、、
発達の遅れ等、怖いなぁと思い、色々調べては落ちる無限ループです。
もっと前向きに、頑張りたいものです。- 2月16日
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mii
調べだすと止まりませんよね😭ネットでは色んなことを書いていて、不安が募ります😣
でも早い段階で病気や障害がわかれば、悪くなる前に対処してくれるので大丈夫ですよ😌ゆっくりゆっくり、前を向いていけばいいんです。時には弱音も吐きながら😊
まわりと比べてしまって、つらくなることもあるかもしれませんが、お腹の赤ちゃんにとってはemiriさんがいてくれることがなによりも安心で嬉しいことだと思います😌
一つ一つ乗り越えていけば、不思議と前向きになっていきますよ☺️- 2月16日
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e
今見ても何も分からないのに、と思いながら、何回も調べては落ち込んでます。
乗り越えれるように、家族みんなで頑張ろうと思います。ありがとうございます(TT)- 2月16日
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mii
お気持ちわかります😭
ご家族みなさんがどうか幸せに包まれることを祈ってます😌
出産頑張ってくださいね☺️- 2月16日
hotaru
悩まれるお気持ちわかります。
大変さも想像を超えるかもしれませんし、
上のお子さんも寂しい思いをするかもしれません。
だけど、
ご両親にとってもお兄ちゃんにとっても、
必ずかけがえのない存在になります。
必ず、産んで良かった、授かって良かったと思えます。
それと同時に、お子さんだって産まれてきて良かったと思いますよ！！
不安な気持ちがあって当然と思いますが、
どうか明るい気持ちで元気に出産されてください(^-^)
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e
優しいお言葉ありがとうございます(TT)
産まれたらきっと大変さを超えるくらい大事な存在になるだろうなぁとは思っても、なかなか前を向けず、、
出産までに、なんとか前を向けたらなぁと思います。- 2月16日
ままな
私の娘も心疾患で、右室起始症、肺動脈狭窄、十二指腸閉鎖、鎖肛という病気が妊娠8ヶ月に分かり、大きい病院に移りました。
emiriさんの気持ちは凄くわかります。私は毎日毎日なんで？なんで？私の子が？と思い、産みたくないという気持ちが強く、毎日泣いてました。誰にも相談できなく、本当毎日が苦しかったです。
もっと早くにわかってたらとも思ってしまいました、、。
私はダウン症か22qだろうとの事を告げられ、いろいろ調べても不安と悲しさでいっぱいで、毎日自分をせめました。
出産後は搾乳したミルクを毎日届けに行き、母親なのにこれしか出来ない事に悲しくなり、傷も見るのが辛かったけど、この子はこの病気があってこの子で一番応援しないといけないのは私なのにと思い、メソメソするのはやめよう！強くならないと！と思って病院生活がおわりまし。
でも今は本当本当ビックリするぐらい元気で、うるさいぐらいになりました^ ^
emiriさんも少しづつでいいので、お腹の子と向き合えたらいいですね^ - ^
今は下の子が生まれ、娘2人とも可愛いですが💕でもやっぱ手のかかった上の子は特別に可愛いです^ ^
本当に産んで良かったっていつかは思います！！いろいろ調べると不安な事とか書いてあるので、今この子に出来る事をすこづつでも考えるようになるといいですね^ ^
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e
同じ病気がいくつかあり、参考になります。なんで？どうして？の連続ですよね。
最低かもしれませんが、わたしもずっともっと早くに分かれば、、と思わない日はないです。
ままなさんのお子さんは結果染色体異常はあったのでしょうか、、？
直母はしばらくあげれないこと、分かってはいるけど既に悲しいです。
母は強くいないとですよね。わたしもそうなれるように頑張りたいです。
調べると気分が落ち無限ループに陥るので、今出来ること、なにかしていきたいです。ありがとうございます(TT)- 2月16日
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ままな
先生達にそう言われてましたが、結果生まれてきたら染色体異常ではなくただ偶然病気がいろいろあっただけでした。
でも覚悟してからはどんな子でも、凄く可愛いし、幸せにしてあげたいと思った時に凄く気持ちが楽になりました^
^
emiriさんもきっと乗り越えられますよ^ ^- 2月16日
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e
そうなんですね！よかったです。
覚悟がまだ出来ないのか、病気の子を育てられる自信がまだなくて、気が滅入ってしまいます。
優しいお言葉、ありがとうございます(TT)- 2月16日
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ままな
ご出産おめでとうございます🎊
無事出産できて良かったですね🥰気になってたので、出産の報告嬉しかったです😊
これからいろいろな事を乗り越える事が沢山あると思いますが、一つ一つ乗り越えて下さい😉
まずはemiriさん、ゆっくりお体休めて下さい😊
本当本当おめでとうございます🎉- 3月31日
ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎
同じ病気はありませんが、私の子供も病気ならたくさんあります☺︎
26週頃のエコーで１つ目が分かりました。
（プロフを参考にどうぞ〜）
私自身あまり深く考えない性格なのか…少なからず不安はありましたが
生後半年から保育園に入れながら時短なしの正規職員として復帰出来てますよ！
もちろん私は子供1人なので、上の子に寂しい思い…などはないですが保育園や託児所、両親に預けて仕事行くので
1ヶ月で丸1日一緒に居る日はたぶん4日〜6日しかありません😅
寂しい思いは本人にさせてしまってる部分あるかと思いますが、その距離感が子供に対してイライラも殆どなく過ごせてるのかなとも思います。
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e
病気1つでもすごく大変なのに、重なると大変さは増しますよね、、
保育園入れれたのですね！わたしは住んでる地域が待機児童がかなり多く、上の子も今保育園の空き待ちです。距離感大事ですよね。わたしもたまにイライラしちゃう時もあるので、気をつけます。- 2月17日
m.d
私の子は障害なく産まれてきましたが妊娠中同じように中絶するか自殺するか迷っていました。産まれる前からシングルマザーになる事が決まっていた事や頼れる家族もいなく1人でとても不安だし精神病もあり死にたいと思う日が続きました。周りからの罵声もたくさん浴びてきました。「産みたくない」なんて誰にも言えない。「母親失格だ」と言われそうで、、、ここで相談しても「産まれたら可愛い」という回答ばかりでありがたかったのですが「産まれてからの話ではなくとにかく今が辛いんだよ」と泣いていました。
emiriさん、どうか一人で思いつめず抱え込まないでください。子供の事で悩みママリで質問してるemiriさんは十分にいい母親だと私は思います。お腹の我が子に障害があるなんて受け止めるにはとても時間がかかりますよね。頼れる人は頼りたおしましょう。
今は誰かの幸せではなくemiriさんが一番幸せになれる選択をしてください。無理なさらず、ご自愛ください。
はち
同じ状況ではありませんが…
自分が母親になってみて思うのは、母は強し！ということです。正直私は子どもを産むこと育てていくことに自信がありませんでした。なんなら仕事優先なくらいでした！
でも、いざ子どもを授かり、産んでみると可愛くて仕方ありません。
生きてるだけで100点満点
という言葉を昔学んだことがあります。その言葉を母親になってみて、すごく実感できます。
本当に不安だと思いますが、授かるということは何か必ず意味があると思います。
そして前向きに考えるならば、先に知識として学べる、心構えや準備ができるということではないでしょうか？
上のお子さんにもきちんと話してあげると意味はわからなくても、子どもって心で感じとれるらしいのでお母さんが真剣に伝えてくれている、大事なことだって思ってくれるのではと思います。また旦那さんともどうしていくか、互いの両親にも協力をどうしていくかなど家族みんなでお腹の赤ちゃんのことを考えていけるのではないでしょう？
いろんな方がいると思いますし、その分いろんな意見もあると思いますが、少しでも心のモヤモヤを吐き出してスッキリした状態で考えてみてください😊
ママ
emiriさんの気持ちとてもよくわかります。次男が総肺静脈還流異常症です。ほかに合併症はありません。わたしも妊娠26週で分かりました。病気が分かったとき、もっと早くに分かっていればと毎日思っていました。上の子に寂しい思いをさせるかもしれない、この子は生まれてすぐ手術しないといけないし、一生この病気と向き合っていかないといけない、この子は幸せなのか？同じことを考えていました。
正直わたしも受け入れるまで本当に時間がかかったし、生まれてから少しずつ受け入れていったような気がします。
先生から子どもの生命力を信じるしかありません、と言われていて、結局生まれて4日後に手術しました。
順調に回復して、1ヶ月後に退院しました。胸の傷はずっと残るし、今も1日2回薬を飲んでいます。
子どもの幸せは、本人が決めることではないのかなと思います。自分の人生を幸せだと思ってくれるなら、もうそれで大満足ではないかなと、、。
未来のことは未来でしかわからないし、もしかしたら、何も病気がなかったとしても、明日事故や災害で死んでしまうかもしれない。
考え込んでしまうと、つらくなるので、わたしは出来るだけ考えることをやめました。
生まれたら、ママはとても忙しくなります。しっかりご飯を食べて、休憩できる時に休憩をして、上の子といっぱい遊ぶ、今後に備えることが1番だと思います。
考えないでください、と言われても難しいとは思いますが、できるだけ考えないようにしたら、気持ちが楽になると思います。
応援しています。
MIRI
長男はミルクの飲みは１時間近くかかり発達も遅く 体重身長は平均を下回りゆっくりと成長し 摂食障害もありましたが
どこに相談しても気付かれず
言葉が遅れ過ぎて結構伝わらない事が多い、変わった事をするので
ずーっと自閉症をうたがっていました。
血液検査をしてくれた病院から染色体欠乏症22q11.2と昨日言われました。。
症状はまさしく当てはまり
2歳半にして あーやっぱりって感じで納得でした。。
今見つかって良かった！あとあと気付かないまま療育を怠り生活苦やストレスを与えてしまったかもしれないと。。心臓が弱くて何か救急車などで 運ばれたりしたらと。むしろ前に病院に行った時になんでわからなかったのだろうと。
まだうちの子は心臓を調べていません次回の検査の時みたいです。。
そして昨日同じ病気のお子様をもつ方のブログを読みあさりました。
とっても可愛い感じで人懐っこく言葉は出なくても人に愛される子で可愛がられると書いてありました。
4.5歳でもあまり話せないみたいです。
親バカですがうちの子も凄くみんなに可愛がられます。2歳半でアンパンマン とワンワンしか言えませんが
下手に汚い言葉を使う子供よりも全然話せないけど覚えるの遅いけどフニャフニャニコニコで可愛いです。。
この欠乏症の方には心臓の病気が多い事をききました。
私もこれから心配しておりますが、今わかって良かったです。
何度も何か疑って病院に行ったのですがうちの子は気付かれずこんな歳になりました。emiriさんのお子様もきっととてもとても可愛いと思います。
ただ心臓の病気がどれくらい深刻で産まれるのかわかりませんが今わかって出来ることがあるので、
ご出産された後大変かもしれませんが、是非この可愛さを知っていただきたいです。
うちは年子で弟を産みまして今まで気づかず弟にかかりきりになってしまいました。。
きっと1歳半年上のお兄ちゃんも最初はやきもちやくかもしれませんがとても赤ちゃんを可愛がってくれるのと病気の子をいたわれる優しい子になると思いますよ^ ^
ご出産まであと少しですね^ ^
最初は哺乳大変です。ミルク吐いたりするので、頑張ってくださいね！
-
MIRI
長々とすみません 大変な時期なので返信は気になさらないでくださいね^ ^
- 2月22日
niko315
うちの息子は21トリソミーの、ファロー四徴症、甲状腺など色々あります💦
生まれるまで分からず、生まれてからも産院で保育器に入れられて１日半、、酸素が上がらないから私が退院したら地域の病院に診てもらってと言われたので、だったら早い方がいいとお願いして救急車で運んでもらいました。
その時には酸素濃度60台、、県内のもっと大きな循環器科のある病院に運ばれましたがそこでも手術できないからと、県外まで運ばれて行きました😫
生死を彷徨った息子も、今は超元気にニコニコ遊んでます！まだ酸素は80台ですが、、本当かなってくらい元気です。今は根治手術待ちです😭
生まれる前に分かったら、大きな病院で処置してもらえるから安心ですね🍀
たしかに染色体異常が分かった時はショックでしたが、それよりももう命が助かってほしいというのがあったので、、(1人目を先天性疾患で22週で失くしてしまったので)
ダウンちゃんママ友の中でもなかなか受け入れられない人がたくさんいました。(むしろ皆？😅)
でも、LINEグループや実際に会って話すことで、少しずつ受け入れられるように前向きになりました。
今の医療はすごいです。きっと下のお子さんも元気になられます！
病院にいる間、上の子には我慢させることもあるかもしれませんが、会えた時にたくさんギュッとしてあげてください☺️
そしてお母さんが倒れないように、無理しすぎないでください😢
私は退院してすぐ息子に会いに行ってたので(病院のすぐそばにある、病児とその家族のための施設などに泊まって)、骨盤ガタガタで辛かったです💦どうしようもなくて、トコちゃんベルトというのを買って使ったら随分歩きやすくなりました😅
長々とまとまらずすみません💦
🦋
コメント失礼します。
甥っ子が肺動脈欠損症、気管軟化症、染色体異常、他にもいろいろ病気を持って産まれてきました。
産まれる前は私の姉も同じ事言っていました。
ですが、甥っ子は無事産まれ、元気に大きく育っています。
あの時産む決断をしてよかったと家族みんなそう思っています。
私も甥っ子が産まれてきてくれた事で色んな世界を知ることができました。
今は退院し、周りの子と変わらず毎日生活しています◎
気管軟化症がある為、呼吸器はついていますが、全く気になりません！
染色体異常もただ見ただけじゃ全くわかりません。
今でなくても、きっといつかこの選択をしてよかったと思える日がきっとくると思います。
e
たくさんの方にコメントを頂きながらも、なかなか返せずにすいません、、
1つ1つ何度も繰り返しながら読ませて頂きました！ありがとうございます😭
無事今日出産いたしました！産声が聞けないかも、と思っていましたが、ちゃんと泣いてくれて、夫婦共々号泣でした、、
分かっていたことも含め、更に多くの病気も分かり、これからどうなるかは分かりませんが、多くの方におっしゃって頂いた通り、すごく愛おしく、産んでよかった、産まれてきてくれてよかったと強く感じています。
たくさんのコメント、出産前に読ませて頂きとても励みになりました！本当にありがとうございました😭😭
里美
２月の投稿にコメントしてしまいすみません。
勇気づけれるかはわかりませんが、私はファロー四徴症で産まれてきました。
私はファロー四徴症で産まれてきたことに後悔はしてませんし、この体で産まれてきたことに感謝してますし、今まで１度も母を恨んだことはないです😊
逆に母は今でも私をファロー四徴症で産んだことに後悔したりしてるのかなって思いますが🤔
e
わかったのは29週の時です。
最低かもしれませんが、もっと早くわかっていれば、中絶も考えたと思います。
Chan♡
そうなんですね😣
望んでも妊娠できない方もいる、とも言われるかもしれませんが
この先のこととか上の子のこととか考えるとなにがベストなのか分かんなくなりますよね😫
私も自分がその立場になったことないので、なんとも言えないですけど😭😭😭
旦那さんはどんな感じなんですか？😣
e
優しいお言葉ありがとうございます(TT)
主人も病気を知った時はすごく気に病んでいましたが、今は、「産まれてみないとわかんないよ！今は産むことだけ考えて、病気のことはお医者さんに任せるしかない。」と、、前向きなようです。