息子の手術の里帰り先を検討中。チアノーゼの症状や遠方での育児への不安があり、経験者の意見を求めています。
ファロー四徴症でNICUに入院中の息子がいます。時期はまだ未定ですが、容態が良さそうなので在宅酸素で退院出来るでしょう。体重を増やし一歳くらいを目処に手術の予定になるとのことなのですが…。
現在、遠方里帰りをしており、手術を里帰り先か住んでいる場所かを早めに検討して欲しいといわれています。帰るなら月齢が低いチアノーゼの症状がマシなうちに帰った方が良いとの事でしたが、ワンオペでやっていけるのか…。また、泣き止まない等でチアノーゼの症状が出て救急車を呼ぶような事態にならないか等、心配が耐えません。
１番大変なのは母親の私だということは分かっていますが、ずっと旦那と赤ちゃんが離れ離れという状況も嫌だし…。
経験者の方がいらっしゃいましたら、ご意見頂きたく思います。
- はじめてのママリ🔰(2歳6ヶ月)
コメント
はなこ
うちもファローです。生後すぐシャント手術というのをして来月人工血管入れる手術をします。手術する病院は高速で二時間かかるところで月１定期検査で通ってます。あとはかかりつけは近所の総合病院でチアノーゼが出たり緊急の時はかかるようになってます。病院同士で連絡を取りあってもらってます。これからずっと付き合って行くと思うのでよくご主人や専門の人などと相談されて下さい。お互い頑張りましょうね‼️
はなこ
泣かせないって無理ですよねぇ。うちは実母が近所に住んでますが用事がある時見てもらうぐらいですよ。普通に泣いたらあやすぐらいしかしません。爪は手も足もずっと紫色です。毎日酸素濃度は機械をレンタルしてるので計りますが７５％ぐらいです。かなり低いけど医師にはまだ大丈夫と言われてます。今度の人工血管入れる手術してもあと何回かこれから先も手術が必要って言われてます。あと色々な申請はしましたか？特別児童扶養手当と児童福祉手当がうちはもらっています。月７万くらいあるのでそれと児童手当を手術などこれからにそなえて娘の口座に貯金しています‼️
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はじめてのママリ🔰
やはり月齢と体重増加に伴って酸素濃度は下がってチアノーゼ強くなるんですね…。ずっと紫色って心配になりますよね…😱75%ということは泣くと60%くらいに下がりますよね…。
ほんと、産まれてすぐに手術を重ねるて生きていく大変な運命だからこそ、頑張った分だけいっぱい幸せが訪れる人生にしてあげたいって思います😫
え、特別児童扶養手当と児童福祉手当初耳です‼️調べてみます‼️- 11月5日
はじめてのママリ🔰
今日、面談に行くと３～４キロぐらいになったらシャント手術しましょうとの事でした。先生が手術はだいぶ先と言っていたので、１歳頃の根治手術だけするのかと思っていたのでガッカリしました…。体重が増えてくるとチアノーゼ出やすくなるのでシャント手術をするとのお話でしたが…。術後もチアノーゼは出るそうですね😅
なんか、心配で悲しい気持ちになります…。
はなこ
落ち込まないで下さいと言っても色々考えてしまいますよね。うちは一歳半に今月中になりますがまだ７キロもなくて６キロ半ぐらいです。でもハイハイやつかまり立ちは出来ます。訪問看護にも来てもらって少しずつですが成長しているところです。半年前から在宅酸素してます。今度の手術で外れると言われてるのでそれから保育園入れたらいいなと思ってます。
はじめてのママリ🔰
訪問看護があるんですね！
はなこさんはワンオペではなく近くに夫以外の手伝ってくれる方はいらっしゃるんですか？？泣かせられない育児になると思うのですが、家事はどうされていますか？