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ころ
産婦人科・小児科

生後1ヶ月の2人目が先天性心疾患です。ファロー四徴症という病気で、生…

生後1ヶ月の2人目が先天性心疾患です。

ファロー四徴症という病気で、生まれた時は軽度と言われていて1歳くらいで手術と言われていましたが、一昨日転院先の病院では酸素濃度等悪化していてあれよあれよという間に検査入院が決まり、おそらくその流れで手術だと言われました。上の子もまだ甘えたい盛りなのに寂しい想いさせてしまうし、何でうちの子なの?健康な子を産んでたらこんなことにはなってなかったのにとそればかり考えてます。
なかなか受け入れられません。気持ちがついていってないのに、入院準備などどんどん周りが進んでいき、なんとかしがみついてる感じです。親失格ですよね。

コメント

mk

親失格じゃないと思います。
すぐに受け入れられなくて当然だと思います。

私の娘も先天性心疾患持ちです。
何でうちの子が?は私もすごく思いましたし、今も思っています。
正直4ヶ月経っても完全に受け入れられていないです。
同時期に出産した友達や会社の人達の子供は皆健康なので余計に…
受け入れられなくても、とりあえずしがみついてるだけでも、頑張っていらっしゃると思います。
今一番大事なのはころさん自身が体調崩さない事だと思うので、ご自愛ください。

  • ころ

    ころ

    返信遅くなり申し訳ありません。回答ありがとうございます。
    私も周りがみんな健康な子を産んでいるので余計になんで?どうして?ばかりです。前向きになってみては、また不安になっての繰り返しで。

    とりあえず一日一日頑張ります。また代わり映えない質問をするかもしれませんが。

    • 2月8日
もも

毎日お疲れ様です?
まだ産後間もないですが、お体はどうですか?
お子さんの病気は心配ですね。

私は発達障害の息子がいますが、障害が分かってホッとしたのも束の間で、ずっと自分を責めていた時期があります。今も障害がなければ、こんなに苦しまなくてもいいのにと悩む日もあります。

病気を受け入れるのは、簡単ではありませんし、できなくても、日々の子育ては頑張っていることが立派だと思います。決して親失格ではありません。子どものことを心配したり、落ち込んだりできるのは、素敵なお母さんです。

今は一番辛い頃だと思います。でも、この経験が役立つ日がきますから、笑顔でお子さんたちに接してもらえたらいいなと思います。

不安や悩みがあったら、どんどん吐き出して、楽になりましょ☺️

  • ころ

    ころ

    返信遅くなり申し訳ありません。回答ありがとうございます😭
    そうですね、子供の前では笑顔でいられるように頑張ります。
    親失格ではないと強く言って頂いてちょっと前向きになれました。
    代わり映えない質問をまたするかもしれませんが…頑張ります‼️

    • 2月8日
mpppp

私の知り合いのお子さんもファロー四徴症で、小さな頃から何度も手術をしていました。年子のお兄ちゃんもいます。
その子ももう4歳になってますが、
とても元気に育っています!

先天性の病気は決してお母さんのせいではないですよ🥲
今いろんなことが急激にすすんで
とてもお辛い時期かと思います。
当事者ではない私がお言葉をかけるのも
不快に思われるかもしれませんが、、、
少しでもお気持ちに寄り添えたらと思います!
お子さんのことを本当に大事に思われていることが伝わってくるので
親失格なんてことは全くありませんよ!

  • ころ

    ころ

    返信遅くなり申し訳ありません。回答ありがとうございます😭
    不快だなんてとんでもない、回答いただけて嬉しいです。

    知り合いのお子さんも元気になってるんですね。
    来年もしくは再来年の今頃家族4人で笑って過ごせているように頑張らなきゃですね‼️

    • 2月8日
deleted user

やっぱり健康で何の障害や病気もなく産んであげたかったですよね…。
でも親失格なんてそんなことはないです!
次男くんを心配してるからこそ受け入れられないんですよね…。
ケースは違いますが、これは私の話です。
うちの長男はおそらく知的ありの発達障害です。
現在、療育に通いながらプレ幼稚園に行っています。
周りの意志疎通が出来ている同じくらいの親子みると胸が締め付けられる思いをします。
普通なら、何の障害もなく産まれてきたら…今頃私も息子と会話できたのかな?とか…。
何で普通に産んであげられなかったの?とか…。
考えても仕方ないのですが、やっぱり何の病気もなく障害もなく産んであげたかった…って思いが強いんですよね。
親なら誰もが思う当たり前の感情です。
ころさん、ご自身を責めないで、次男くんのそばにいてあげてください✋

  • ころ

    ころ

    返信遅くなり申し訳ありません。回答ありがとうございます!
    つい周りと比べてしまいますよね…どうして?なんで?の繰り返しで。
    義父母も色々助けになってくれていますが、心の中で「こんな子産んで!」と思われているのではないかと疑心暗鬼になったり…
    自分でも産まなきゃよかったのかなと最低なことを考えてしまうこともありますが、やっぱり抱っこしてると可愛いんです。その気持ちを大事にしようと思います。
    またママリで代わり映えしない質問をしてしまうかもしれませんが頑張ります。

    • 2月8日
deleted user

こんにちは😃
うちの下の娘も先天性疾患をもって産まれてきました。上の子はとても元気な子でまさか下の子が病気で産まれてくるなんて思ってもいなくてかなり落ち込みました。私もなぜうちの子が…まわりは健康な子を産んでいるのに…と今でもなかなか受け入れられず毎日を過ごしています。娘には毎日ごめんね、ごめんねと思っているし、病気でなければ悩むこともなかったのに…と頭のなかでいつも葛藤しています。
親だからこそ子供を想って動揺し、悩みますよね。

  • ころ

    ころ

    悩みますよね。マミーさんの書かれている気持ちがほんとにまさにその通りです。
    授乳しながら子供にごめんなさいと謝っているし、見た目が普通でミルクもよく飲むので実は間違いなんじゃないかと思ったりもします。

    • 2月8日
maaa

うちの息子は産まれた時から消化管アレルギー、鼠径ヘルニア、陰嚢水腫、青色母斑がありました。鼠径ヘルニア、水腫は3ヶ月で手術をしました。やっと一つ乗り越えたと思ったら、つい先日移動性精巣が見つかり、来月手術です。移動性精巣ですが精巣が降りていない時間が長く停留精巣なる可能性もあり停留精巣だと将来悪性化する可能性もあるので手術と言われました。青色母斑も増殖タイプだと悪性化の心配があるので2歳で手術します。アレルギーも年1回検査入院が待っています。

私もなんでうちの子なんだろう…ってずっと思っていて、何も問題なくいられる子が羨ましいです。でもきっと乗り越えていけると信じています。今が1番大変だと思います。自分の身体だけは大事にして下さいね😌

  • ころ

    ころ

    返信遅くなり申し訳ありません。回答ありがとうございます😭
    みなさんの励ましで前向きになったり、また振り出しにもどってメソメソしたりの繰り返しですが、一日一日頑張ります。私もmaaaさんのように乗り越えられると信じます‼️

    • 2月8日
deleted user

うちの子も先天性心疾患があります。手術もしました。女の子なのに胸に大きな傷が残っています。わたしも娘の病気がわかった時は妊娠中に何か問題があったのかとか色々考えてしまい、自分を責め毎日メソメソしていました。ちょうど周りも出産ラッシュだったこともあり、なんでうちの子だけって思ったこともあります。正直今も思ってます。でも生まれつきの病気は誰のせいでもないです!いま娘は毎日ニコニコ笑ってとても可愛いです!ころさん、お子さんの入院など大変だと思いますがご自分の身体もご自愛くださいね!

  • ころ

    ころ

    返信遅くなり申し訳ありません。回答ありがとうございます。
    半年後には私の子供もニコニコ笑いかけてくれているかな…。
    妊娠中、初期に大出血し一度胎嚢が見えなくなって流産だろうと言われて、翌日胎嚢が確認できた経緯があって…。そのときに心臓が歪んでしまったのかな…と悔やんでます。悔やんでも仕方ないですけどね…。

    • 2月8日
くま

うちの下の子もファローです💡
以前の質問の時に回答しようと思ってました💨

うちの子は生まれた時には呼吸が浅くて、救急車で運ばれてました。
産まれるまでわかりませんでした。
あとシャント手術をして一歳くらい後に心臓を触るとのことでしたが、
シャント手術より根治手術した方がいいとのことで、生後1ヶ月半で手術しましたよ!

コロコロと事態が変わっていくので私達夫婦もついていくのが精一杯でした💦
お医者さんの話も難しいし💨
産まれる前のエコーでもわかりませんでしたから😣


大丈夫です!死なない病気です💡
本当に子供は強いです!
手術した方が普通の子と変わらなく生活できてますよ!

私も上の子が2歳だったので、可愛そうだなと思ってましたが、親に頼ってました😣
逆に私は上の子がいて、気持ちが分散出来たのでよかったです。

何か聞きたいことがあれば聞いてくださいね!
ころさん自身の体調も大事なので、休める時は休んでくださいね🍀

  • ころ

    ころ

    返信ありがとうございます😭
    同じ境遇の方に励ましていただけて嬉しいです。

    • 2月8日
  • ころ

    ころ

    途中で送信してしまいました💦
    生後1ヶ月半で根治術できるんですね!私の子供は多分シャント術だと思います。

    術後の入院はどれくらいでしたか??今はもう普通に保育園通って元気にしていらっしゃいますか?

    • 2月8日
  • くま

    くま

    そうなんですね!
    1ヶ月半で根治はなかなかないのかもしれませんね…
    術後は1ヶ月と言われましたが2週間で退院しました。

    術後は10個くらい管があったのに、毎日あれよあれよと点滴も外されて、大丈夫なのか?
    と思いましたが、子供の回復力がすごいんだと思います💡

    ただ半年くらいまでは昼間はよく寝てましたね!
    体力がなかったのかなと思います💦

    薬も半年ほどでなくなりました😊

    うちは幼稚園なので、まだ通ってませんが、体操教室通っていいですか?と聞いたら、幼児の運動なら激しくないので大丈夫ですと言われましたよ!
    将来激しい部活はダメみたいです!


    昨年の10月に心臓の様子を見るために2泊3日カテーテルをしたんですが、私が悩みすぎて体調不良になりました。
    ころさんの気持ちはすごいよくわかります!産後を思い出しました😣
    コロナ禍の入院も心配ですよね💦

    以前手術をした時もですが、同じ病気の子やママさんとお話してすごい励まされました💨
    こんなに心臓病の子がいるんだ!
    自分の子供が病気になって、気づけたことや経験したこと、勉強になったことも沢山あります。
    この子は私に教えてくれたんだなと思うようにしてます🥺

    • 2月9日
  • ころ

    ころ

    もぐらさんの回答、すごく励みになります。ありがとうございます😭

    コロナ禍の入院も手術も、付き添いもどんな感じなのか、上の子はその間大丈夫か、この先保育園に通えるのか色々不安ばかりです。周りに心臓病の子がいないから友達にも話せないで行き詰まっていました。

    子供の回復力、生命力すごいんですね‼️2週間で退院✨私の子供も生命力を信じたいと思います。

    今はもう薬もなく、定期検診だけですか?

    • 2月9日
くま

上手く伝えられないので、励みになったなら嬉しいです😊

私も周りいないと思っていたら、兄の仕事の知り合いのお子さんや旦那の上司のお子さんなど、友達の親戚の子とかうちもだよ!と知らないかっただけで意外に身近にいますよ。 ただ心臓病も本当いろんな症状、形状?の子がいて、ありがたいことにうちの子は軽い方なのかな?と思ってます💡


うちの子が入院する前に、その病院でコロナのクラスターが起きててちゃんとその日にできるのか?家族の誰かぎ体調不良になって伸びると旦那の休みはそこしか動かせないから困るしと悩みまくってました😂
病院内は思ったよりゆるめで拍子抜けでした😅
ママシャワーも無くなったのかなと思ったらシャワーも入れました💡
ただ付き添いの交代とか、荷物の受け渡しはナースセンターだけのみとかでした。
ただ手術の時はパパも必ず付き添いだと思うので💡

入院中でお話した違う子は保育園通ってる子いましたよ!
酸素ボンベもつけてないと思うので大丈夫だと思いますが、ごめんなさい定かではありません💦

薬もずっと飲んでないし、予防接種とか風邪引いた時もうちの近くの町病院行ってます!
定期検診も半年でいいと言われました。
先日のカテーテルの結果としては小学校上がる前までは次の手術は必要なさそうとの事でした。
うちの子は肺動脈にパッチをつけてて体が大きくなるにつれサイズを変えていかなきゃならないので💨

  • ころ

    ころ

    今はコロナがあるので入院も手術も心配だし、考えても仕方ないこと考えてしまいますよね😭
    昨日、病院に電話したら24時間付き添いじゃなくてもいいみたいで、夜は家で過ごすことも可能みたいだったので上の子とも過ごす時間は取れそうでモヤモヤの1つは解決しました!あとはやってみないとわからないなーと思えてきました💦

    保育園通ってる子もいるんですね!!薬もなく検診も半年に一回とか、うちの子もそうなったらいいな😊

    • 2月10日
  • くま

    くま

    NICUで預かってくれるんですかね?😊
    手術前はうちの下の子も産まれてからずっとNにいて、周りのママの皆さんが毎日のように通ってる中、上の子のこともあり、週2程しかいけずですこし心苦しかったです😣

    上の子の時間を優先して下の子は病院にお任せできるならそれでいいと思います💡

    酸素ボンベありでも通えてる子もいるみたいなので、保育園次第かなと思います💨
    私も心配で上の子が幼稚園に入る時に同じ幼稚園にしたくて、持病があっても入れますか?と不安で聞いたことあります💦

    薬が出されてもお昼の薬からなくなると思うので、朝夜は家で飲ませられれば預けれるのかな?と思いました😊

    • 2月10日
  • ころ

    ころ

    酸素ボンベありでも通える保育園もあるんですね!私も落ち着いたら情報集めてみます。病院で同じ境遇の知り合いができたらいいなー🙂

    いよいよ明日から検査入院です。色々未知数で不安ばかりですが、とりあえずやるしかない‼️

    もぐらさんのおかげで、本当に本当に希望が持てました。感謝しかないです。

    • 2月12日
  • くま

    くま

    こんな遅くにごめんなさい💨

    明日からの入院、不安もあると思いますが、お子さんも頑張ってくれると思います!!
    ころさんは抱え込まないでくださいね😣💦

    わからないことがあったら看護士さんに聞けばいいと思います💡

    • 2月13日
  • ころ

    ころ

    入院生活始まりました。こんなにしんどいんですね。昨日は検査ばっかりだったからかもしれないけど、次から次へと指示が出て売店行く時間もご飯食べる時間もほとんどなく…
    点滴されたり、薬で眠らされる我が子を見るのも慣れていないから、いちいち涙が出そうになり。あ、やっぱり病気なんだ、と突きつけられた一日でした。

    • 2月13日
  • くま

    くま

    小さい子に点滴してると余計に痛々しいですよね😣
    上手く抱っこできないし、授乳もしにくい💨

    薬で眠らされるってエコーですかね?
    あれ効かない子もいるから、寝てくれてありがとう!お利口だなと思ってましたよ😊

    • 2月13日
  • ころ

    ころ

    点滴とる為、CT検査の為に眠くなる薬です💊
    せっかく検査終わって泣き疲れて寝てるのに、血圧測定や検温で起こされてしまって、ずっと不機嫌で…
    早く終わらないかなとそればかり考えてます。

    • 2月13日
  • ころ

    ころ

    ファローで酸素ボンベ必要になってしまうことはあるんでしょうか??ご存知ですか?

    • 2月13日
  • くま

    くま

    私も詳しくありませんのでわかりませんが、ファローでも色々あるみたいで、、、
    知り合いの方の子はファローで障害者手帳をもらってるみたいです。(今は小学校高学年で元気みたいです)
    だからうちの子にももらえるならもらいなよと言われて私自身母親には色々葛藤がありましたが、一応と先生に聞いてみたらうちの子は該当しないみたいです。

    先生に聞いてみるしかわからないです😣ごめんなさい。
    酸素、今つけてないならば大丈夫なのではないでしょうか?

    • 2月13日
  • ころ

    ころ

    ありがとうございます、今度聞いてみます。
    昨日、手術日が決まりました。新しく始まった点滴の副作用で一時呼吸が浅くなってしまったり心配は尽きないですががんばります。
    もぐらさんとは直で連絡取りたいくらい、いろんな話を聞けて励ましてもらえました!

    • 2月14日
  • くま

    くま

    手術日決まりましたか、急患が入ってうちの子は伸びたので、
    無事に終わられることを祈ってます!

    なかなか先生も忙しいのできけないですよね😣💦
    術後には酸素つけてると思うし、聞けると思います!

    • 2月14日
  • ころ

    ころ

    来週、執刀医から詳しい説明があるんですが今回はシャント術、その後しばらくして根治術。多分その根治術は成人までに二回くらいやらないといけないと言われたので、もぐらさんと同じなのかな…???
    とりあえず家族総出で頑張らないとと自分に言い聞かせてます。まだたまにこんなに上の子にも寂しい想いさせて家族にも迷惑かけて、産まなきゃ良かったのだろうかと最低なこと考えたりしますがなんとか頑張ります。
    色々聞いて申し訳ないんですが、術後から今までは入院などは去年のカテーテル検査のときだけですか?

    • 2月14日
  • くま

    くま

    うちの子は肺動脈に人工弁?をつけてるんですが、それに不具合や大きさが合わなくなったら手術みたいです!
    年齢ではなく体重が判断基準みたいで20キロで成人のサイズにつけられるみたいです。
    1回で済む子もいれば、2.3回の子もいるみたいです💡
    今の弁で大丈夫か内部の血液の流れとかみるために、昨年カテーテルをしましたよ!

    あと成人後に一生劣化するものはまだ技術的にできてないから成人後も変える手術は必要になるかもと💡



    そうです!
    心臓での入院は根治の時とカテーテルの時だけです!
    一歳過ぎの時に高熱が出て熱性痙攣を起こし、その時に地域の大きい病院で入院しましたね💦


    私も色々、最低な事考えちゃいますよ😣他人の健康ですくすくな子供が羨ましくなります。インスタとか見なきゃよかったとか💦
    実は下の子はまだ言葉があまり出なくて、心臓と言葉は違うから関係ないと言われたし、ずっとモヤモヤ悩んでます。
    でも成長するにつれてなにかしらの病気になったり、手術したりアレルギーとかずっと健康な子供はまれだと思います!
    笑って楽しく生きていてくれてる、それが大事なのかなと。

    なんか偉そうにすみません💨

    上手く伝えられてるかな?

    • 2月15日
  • ころ

    ころ

    すごく伝わってます‼️‼️めちゃありがたいです‼️
    そうですね、健康だと思っていても後からわかる病気もあるし交通事故とかもあるし、食物アレルギーも大変だし…先のことを考え出すと不安ばかりなのでまずは再来週の手術のことだけ考えます。成功率高いとはいえ、感染症や合併症など色々不安ばかりですけど…

    • 2月15日
  • くま

    くま

    そうです!まとめてくれてありがとうございます😣

    手術の説明の半分が感染症や合併症のなど何かあった場合のこと、お医者さんも話さなきゃならないのはわかりますが不安煽られますよね💦

    もうお医者さんにお任せするしかないので、上のお子さんと楽しく遊べるといいですね。

    • 2月16日
  • ころ

    ころ

    先生は当たり前だけど絶対大丈夫なんて言わないし、リスクの方に重きを置いて話すので、不安ばかり大きくなります。
    今日は2時間半くらい一時帰宅して上の子と遊んできました。病院に戻るときにギャン泣きされて心は潰されそうになりましたが、リフレッシュできました!

    • 2月16日
  • くま

    くま

    そうなんです!承諾のサインもなんか嫌になりますよね💦

    病院にいるだけで気が滅入りますよね😣
    帰宅されて、リフレッシュできたならよかったです!

    • 2月17日
  • ころ

    ころ

    昨日、執刀医から術前説明がありました。術後のリスクとかそんな話が多くて怖くなってしまいました。
    でももう手術は避けられないし、子供の生命力と執刀医を信じてやるしかないと自分に言い聞かせています。
    合併症おこらないといいなぁ…

    • 2月19日
  • くま

    くま

    怖いですよね💦大丈夫ですか?

    カテーテルの時に処置室につれていったんですが、5人くらいでやるのかな?と思ったら、ちらっとみただけですが、3倍くらいのスタッフさんいて驚きました💨
    ちょうど研修生さんの実習の時期だったので、多かったのもあると思いますが。
    (多分カテーテルは3件やってました)

    手術になると外科の先生、小児循環器の先生ともっとたくさんのスタッフさんがみてくれてると思います!
    信じましょう😊

    • 2月21日
  • ころ

    ころ

    いよいよ手術まであと3日です。
    ミルクもよく飲み、体重もよく増えてるし、見た目プクプクの普通の可愛い赤ちゃんなのになぁ〜って寝顔を見ながら思ってしまいますが…仕方ない!やるしかない!
    信じます❗️

    • 2月22日
  • くま

    くま

    手術後は体重も少し減るだろうし、ギャップに苦しくなるかもしれませんが、しばらくすればすぐ戻ります☀️
    母親としてはそばにいることしか出来ずもどかしいですが、お子さんもお母さんの声に安心すると思います😊
    祈っています!

    • 2月24日
  • ころ

    ころ

    とうとう明日です。
    あとは願うのみです。今日はいっぱい母乳あげて、抱っこしてあげます。

    • 2月24日
  • ころ

    ころ

    手術無事終わりました。
    まだまだ合併症とか心配は尽きませんがほっとしました!

    • 2月26日
  • くま

    くま

    よかったです😭
    おつかれさまでした!!

    感染症の採血も結構先だった記憶です。
    元気に退院されるのを祈ってます!

    • 2月26日
  • ころ

    ころ

    ありがとうございます。
    あとはいつICU出られるのか、退院できるのか…
    つい気持ちは焦ってしまいます。もぐらさんみたいに早く退院できるといいんですが、まだ全く未定だそうで。手術の翌日だから当たり前でしょうけど😣

    • 2月26日
  • くま

    くま

    付き添い入院になりますか?
    ICUは4日程ででました。1週間くらいかなと思ったら、しかも急に連絡あったので💨

    • 2月27日
  • ころ

    ころ

    4日!?早いですね!
    うちは平均10日って言われてて、まだまだ長いな〜って感じです😭
    一般病棟に移ってからはまた付き添いです。術後は24時間付き添いみたいで、気が重いです…

    • 2月27日
  • くま

    くま

    確か2日置きに面会行けるかなって感じで手術日ともう1日行ってまた今度行こうと思ったらもう一般病棟に移りますと言われました😅
    ICU→NICU→一般かと思ったらNは飛ばすわ、個室じゃないし、衝撃でした🤯

    気が重いと思いますが、下の子と2人だけで向き合う時間も貴重だったなと後から感じました💡



    多分、術後は数日間は特別なミルクになるので、それがマズいらしく飲ますのに苦労してた方いました💨

    • 2月28日
  • ころ

    ころ

    たしかに、術前の付き添いのときに下の子のかわいさを実感して、母性がどんどん強くなった気がします🍀
    つい、家では上の子のお世話を優先してしまってほったらかしだったので、付き添いが無かったら可愛さを見逃していたかもしれません💦

    今日も面会行ってきましたが、その日の朝にICUを出ることが決まると言っていました。ただまだ明日とか明後日とかではなさそうですが。

    ついついいつICU出られるのか、いつ退院できるのか焦ってしまいますね。

    ミルクまずいんですか?!💦それは大変そう。看護師さんたちが、術後一般病棟に移ってからも本人はしんどくて機嫌が悪いから大変だと言っていましたが、そうでしたか?

    • 2月28日
  • くま

    くま

    私は上の子可愛くない症候群になってしまったので、それもそれで注意ですけどね😅
    ほんとに下の子は勝手に大きくなるので、下の子とゆっくりした時間を持てる大事な時間かなと💡

    私は退院後の方が不安だったので、病院の方が安心でした💦
    ICUはものものしい雰囲気なので早く出てほしいですよね💨

    味がないし、水分制限もあります!
    同室の子は全然飲まず、大変そうでした😂
    日数経って母乳おっけぃになったらごくごく飲み始めたので、不味かったんだなという話になりました💡
    他の子も飲みはわるいって周りも話してましたね!
    うちの子は2ヶ月だったし、まだわかってなかったのか、ミルクは苦労は無かった記憶あります!
    だからころさんのお子さんもまだ小さいし大丈夫かな?

    ただ一度だけ夜中になかなか寝付けず泣いてぐずった時があって、見回りの看護師さんに抱っこしてもらって助けてもらったことあります😂

    酸素チューブ、点滴、足の酸素の機械のコード3つもあると絡まったりして慣れないんですよね抱っこも💦
    でもそれも2ヶ月であまり動かないし、おくるみしてると楽でしたね😊

    • 3月2日
  • ころ

    ころ

    お久しぶりです。バタバタしてて返せませんでした。ごめんなさい。
    術後の乳糜胸水の合併症が出てしまってICU長くなると医師に言われ、ようやくそろそろICU出られそうです。また付き添いが始まるのが気が重いですが、どんどん回復してることは本当に嬉しいです。
    我が子はICUで不味いミルクを飲んでるみたいです。
    早く退院できるといいな〜😊

    • 3月12日
  • ころ

    ころ

    もぐらさんのお子さんの病院は24時間付き添いでしたか?

    親がいないときに子供が泣いてしまったときに、おしゃぶりを口にテープで貼りつけて固定することってされてましたか?

    • 3月12日
  • くま

    くま

    大丈夫ですよ!
    胸に水が溜まってしまったのですね💦
    入院中にも他のお子さん何人かいらっしゃって付き添いが1ヶ月以上になってるママさんいらっしゃいました💨
    回復しているようでよかったですね!

    ミルク飲めてるんですね!
    飲めるなら点滴も外れると思うので安心ですね😊


    24時間付き添いとはICU出てからの話ですか?

    私も衝撃でしたが、おしゃぶりではなく哺乳瓶の乳首が口に当てられてテープで固定されてましたよ💡
    心臓の負担がかかる泣かせることが1番良くないので、多分そうしてだんだと思います。
    ハイローチェアもよく使われてましたね!
    常におひなまきされて、乳首を加えてる感じですかね!

    • 3月13日
  • くま

    くま

    返信ができないので上にしますね!
    でたらすぐ一般病棟でしたよ💡
    付き添いはされてないですか?

    私はICUでて2週間、一人で付き添いでした💦
    たまに母や夫が面会に来るだけで😅

    でも日に日に良くなってるのをみると退院希望が持てると思うので、思ったよりは早く感じると思います💡


    私も最初は嫌だなと思いましたが、これが普通かなと、しょうがないのかなと思うようになりました。
    違和感ありますよね💦
    できるだけ泣かないで泣かないでと思ってましたね!

    • 3月14日
  • ころ

    ころ

    昨日から今朝までは主人が付き添いました。交代して今は私が付き添っています。
    実はママリで病院のこと病気のことを過去の質問を検索してたらもぐらさんが回答したものを見つけまして…もしかしたら私ともぐらさん、同じ県かもしれません💦

    友人に18トリソミーの子供を持つ子がいて、その子は都内なんですが、付き添いは自由な病院らしく…。私は上の子もいるし、今回は助けてくれてる両親も高齢なので今後のことを考えたら付き添い自由の病院がいいなぁと思って。

    今の病院は原則24時間付き添い、子供が泣いてても親任せでほとんど看護師さんは来てくれず泣かせないでください、ひたすら抱っこです、って言われるだけで。売店も土日は早く閉まってしまうし、シャワーも食事も行きそびれることもしばしば…。こういうもんなのかなぁと思って。

    • 3月14日
  • くま

    くま

    お疲れ様です💨
    ありがたいですね🍀最近はパパと交代で付き添いしてる方多いですよね!💡
    うちの夫は無理なタイプで😂

    息子の時の肺炎の時での違う病院は付き添いが義母でも大丈夫でしたが、やはり重めな病気なので、両親だけって感じでしたね💨

    同じ県ですよ!同県のトピに質問がでてたので私は知ってました😊同じ病院かはどうかな?そうかな?わからないと思ってます!


    やっぱり都内には追いついてないんじゃないでしょうか?😅
    お金を別でかければあるんですかね?!

    • 3月14日
  • ころ

    ころ

    しかも多分同じ市在住ですね。

    もぐらさんはC病院ですよね!?私はO市の方です。

    都内や大阪とかになら付き添い自由なところもあるんですかねぇ…

    • 3月14日
  • くま

    くま

    病院はたぶんそうです!私はO市の方は遠くて😂
    同じ市ですか?🤯

    入院してるママさんはなぜか2人目が病気の子ばかりでしたよ💨
    皆さん大変そうでしたね😣
    だからコロナじゃなかったので、
    ほんとは6歳以上しか連れてきちゃダメでしたが、それより小さい子を連れてきてましたね。

    • 3月14日
  • ころ

    ころ

    S市ですかね?

    C病院付き添いとか病院の方針とかどうかなー?と思って…

    • 3月14日
  • くま

    くま

    そうです!なぜわかったんですか?🤯
    O市までだと大変ですね💦


    いやボロボロだし、皮膚科の方と同じエリアなので色々衝撃でした😂笑
    C病院行くまでにS市の病院→N病院を経由してるんですが、N病院はNICUの管理がしっかりで綺麗でそこからの移動だったので😅

    でもその代わりにアットホームな感じで先生も看護師さんも優しくてこの病院でよかったなと思いましたよ😊

    シャワーは入るか入らないか毎日きいてくれるし、コンビニも頼みにくくはないかなと思います💡
    沐浴は1人だと自信ないというと着いてくれましたね😊
    でも基本そんな感じだと思います!
    S市の病院もそうだったし!

    • 3月14日
  • ころ

    ころ

    もぐらさんの過去に答えた質問に保育園の質問に対する回答があったので💦ごめんなさい、ストーカーみたいですよね。たまたまなんです💦💦

    こっちの病院も綺麗では無いですけど、ボロボロではないかな…。でも付き添いはかなり厳しいし、コンビニが無くて小さな売店なので休院日は15時で閉まってしまうし、午前中でお弁当おにぎり類は全部売り切れてしまうし、シャワーとか親のことは全く関与せずなので行きそびれることもしばしば、泣いてても助けに来てくれることもまれ、当たり前かもしれないけど、追い込まれていきます😭

    あと治療もゆっくりな気がします。
    看護師さんに退院まで平均3週間くらいだと言われました〜

    • 3月14日
  • くま

    くま

    なるほど💡大丈夫ですよ!
    同じ市とは驚きました💡


    私が付き添いの頃はパン屋と小さな食堂とコンビニがあってよかったですが、去年ファミマに統一されて少し残念です😂笑
    あとパンとかおにぎりとかの販売機がいくつかならんでるので、手っ取り早く買うには便利です💡

    おひなまきさせて寝てる間に2、3度
    コンビニ行きましたが、気が気じゃないです😅
    でも行けない距離ではないかな!

    レトルトのパックとか長持ちするパンとかカップ麺は常備でしたね💡
    そういえば別料金だけど毎食、味噌汁付きお弁当を頼めるみたいで頼んでる方いました!

    子供が2歳とかなら子供の食事の残りとか食べれますけどね😅笑


    確かにゆっくりっぽい感じですね!
    こちらは子供の症状が良くなっていくと、ナースステーションから遠のきます😅
    病室移動も多いですね💡

    • 3月14日
  • ころ

    ころ

    術後の付き添いはカップ麺たくさん持ち込みました!でもお湯を入れる場所が階を上がらないといけなくて、結局売店行くのと変わらないかもです🌀食べ物の自販機もあるんですが、たこ焼きとか唐揚げとか、ポテトとかジャンキーな自販機で😰

    慎重に見てるのかもしれないですけど、長いとメンタルやられます。
    とりあえず早く鼻の酸素が取れて欲しいです。勢いが良すぎて口から泡吹いてるし、ミルクも飲みにくそうで怒ってるし、見てて苦しそうで😭
    状態は安定してるって言う割に酸素も変わらず、ミルクも増えずもどかしいです😭

    • 3月14日
  • くま

    くま

    ミルク作るときのお湯が出る水道とかも同じ階にないんでしょうか?
    まぁカップ麺は後処理も大変なので味噌汁とかスープとかの方が重宝したかも!
    水筒にお湯入れておくとかしかないですよね😣


    よく飲んでくれるんですね😊✨
    ミルクとか増やして、やっぱり減らすのは可哀想なので様子見てるのではないでしょうか?💡
    酸素してると痛々しいし、逆にくるしそうですよね💦

    • 3月15日
  • ころ

    ころ

    ミルクは看護師さんが調乳して持ってきてくれて、水道は子供の火傷防止の為に冷水しか出ないようになっているので病棟にはお湯はないです😢

    ICU出て4日経つのにミルクの量も増えず、点滴もまったく減らず、むしろ利尿剤追加で一進一退どころか後退です💦
    状態は安定してるって言う割にゆっくりでイライラします😰

    • 3月16日
  • くま

    くま

    そうなんですか😂
    ミルク持ってきてもらえるのはありがたいですね💡
    うちは自分でミルクケースのカギをもらって自分の子のミルクをもらってきてチンしたりしてあげてました😅
    めんどくさかったな💦


    毎日、朝の先生の問診ないですか?
    その時に今後の流れを聞いてみてはどうでしょう?

    • 3月17日
  • ころ

    ころ

    ミルクはとても楽でありがたいですね😊やっぱりどの病院でも一長一短ですね。
    ようやくだんだん点滴の薬が減ってきて、ミルクも少しづつ増えてきました。

    主治医ともしっかり話すことができました。順調にいけば3月中に退院に持っていけるようにしたいとのこと。まだ長いですけど主治医から見通しが聞けて良かったです‼️

    • 3月18日
  • くま

    くま

    ミルク増えて、点滴も減って軌道に乗ってきてますね😊
    よかったです!

    やっぱり看護師さんだと先のことはわからないと思うので、毎日変わる状況は先生に聞くのが1番だと思います!
    気になることは回診の時に聞かなきゃと思ってました💡

    退院後のこととかも思いついたらいつか聞こうと思ってメモしたり💨

    見通しが立つと先が見えますよね✨

    • 3月19日
  • ころ

    ころ

    お久しぶりです。
    ようやく明日退院予定です。やっと!!!
    色々お話聞けてうれしかったです。ありがとうございました。

    • 3月31日
  • くま

    くま

    お疲れ様でした!
    退院おめでとうございます😊

    こちらこそ嬉しいお話ありがとうございます🍀

    • 3月31日
ころ

今日ICUを出ることができました。とりあえずホッとしました。あとは一般病棟にどれだけいることになるのか…

24時間付き添いはICU出てからです。

乳首をテープで止められててて、なんとなく苦しそうで嫌だなーと思ったんですけど、そう言うもんなんですね😅

ころ

24時間付き添いとかICU出てからです!退院までどれくらいかかるのかなぁと憂鬱で。良くなってることを喜ばないといけないんですけどね💦

口におしゃぶりをテープで留めるのは普通なんですね😅なんか苦しそうで見てて嫌になってしまって💦

ころ

↑ごめんなさい、携帯の調子が悪くて、書き込みが反映されなかったので、投稿出来てなかったと思ってる同じような書き込みしちゃいました💦

「産婦人科・小児科」に関する質問